L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens interviews pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« J’ai été élevée dans le culte des études et de la réussite professionnelle… Des études poussées, un diplôme en droit, un avenir qui semblait brillant. Puis, j’ai trouvé ma voie : la com’ et le respect des droits des personnes en difficulté, ceux qu’on oublie trop souvent. Plus qu’un travail, c’est une partie de moi, une composante vitale de mon être.

La sep m’a fauchée en plein projet de vie professionnelle. Je suis retournée vivre près de chez mes parents, dans une zone pas très développée au niveau boulot.
Bizarrement, la sep a eu au départ un rôle très positif : en faisant du bénévolat, elle m’a ouvert une porte sur le monde du travail ! Une sep salvatrice peut être…
Aujourd’hui je suis en situation précaire d’emploi, qui j’espère ne va pas durer. Une situation qui me renvoie à ma sep. Que serais-je dans 3 ou 6 mois ? Comme si cette incertitude sur mon avenir englobait tout mon être.

Alors je m’accroche, j’y crois avec force, et je me promets secrètement que la sep ne m’empêchera jamais de travailler. Je travaille en souriant, toujours l’énergie et le sourire aux lèvres. On me reproche même mon trop plein d’énergie !
Et pourtant, chaque matin je me lève fatiguée, blasée de ces symptômes, je me sens parfois diminuée. Tête à tête avec mon thé, mes nausées et ma piqure qui m’attend, cynique renvoi à ma maladie dès le réveil. Alors, je pense à mon travail en songeant à ce que je vais pouvoir faire aujourd’hui.
Dans la journée, la fatigue qui me plombe, tapie, et qui explose d’une seconde à l’autre… les douleurs qui me font me cacher pour pleurer. Je louche sur mon écran d’ordinateur, mais ça me fait rire !! Je ne compte plus les tasses de café renversées sur mon travail, ni les coups dans les encadrements de portes, qui sont devenues, à force, mes amies !
J’adore mes textes de lois rongés par les tâches, elles sont en quelque sorte ma marque de fabrique.

Je m’applique minutieusement à ne rien montrer de négatif dans tout cela, juste un peu, juste ce qui est soutenable pour mes collègue et mon patron. Ils savent, mais j’ai peur d’être vue comme une diminuée, moi la battante, qui s’écroule comme un camembert trop fait… Même si j’assume ma sep, il doit me rester une part de honte, la peur d’être différente dans le regard des autres, qui comprennent trop peu ou s’imaginent le pire.

Pour y arriver, j’ai mis au point des « plans de secours », suivant mon état ! Je squatte un bureau avec des collègues sympas pour me forcer à rire de mes symptômes, ou parce que j’ai peur, seule dans mon bureau. Je remplis méthodiquement mon bureau d’un bordel innommable peuplé de chocolat, de barres bio, d’huiles essentielles, de médocs, de tisanes et autres tasses de cafés!! Ou même, je cours me coucher pendant la pause repas.
Devenue horlogère malgré moi, je compte mes heures de sommeil avant de me coucher, je rentabilise mes jours de congés, mes heures sup et mes récup… Pire qu’un comptable, moi qui ai horreur des chiffres !
Je trouve mon équilibre dans cet achalandage de minutes à gagner, de secondes précieuses, et de repos salvateur. Je suis heureuse de travailler, mais me reste cette envie cachée de faire plus, là où peut-être je ne peux plus le faire. Laissez-moi ma chance ! J’ai une sep, mais je peux vous étonner.

Ma vie sociale en pâtit, mais qu’importe, c’est essentiel pour moi, et qui paiera mes factures en fin de mois ? Considérations matérielles, absurdement plantées au centre d’un esprit qui rêve de liberté et d’amour partagé. Malgré tout, je reste acharnée, et il y a toujours cette petite voix qui me dit : « tu vas y arriver ! ».

Voilà, je suis un mélange de mémère à tisane, couchée à 21h, et de jeune fofolle qui rit et pleure à chaque occasion. La sep ne m’a pas changée, elle me met des bâtons dans les roues. Mais, ma cocotte, fais attention à toi, car je ne me laisserai pas faire.
Tu as pris mon corps, tu ne me prendras pas mon âme ! »

Mitaine.