L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 06/12/2010.

« Bonjour,

Je m'appelle Xavier, j'ai bientôt 38 ans, je vis maritalement et je suis l'heureux papa de 2 enfants, Mathis 9 ans et Lou-ann 6 ans. Je suis « Sépien » depuis presque 4 ans.

Ma vie a basculé alors que j'étais responsable d'une petite structure de déménagement, après avoir passé 15 ans sur le terrain dans une autre entreprise. J'étais plein d'espoir avec cette "promotion" inespérée pour un autodidacte comme moi. Mes projets se sont arrêtés suite à la crise. J'ai ensuite retrouvé un emploi comme conseiller commercial en déménagement 1 mois plus tard.

Maintenant je suis en arrêt de travail depuis 1 an et demi et la dernière entreprise pour qui je travaillais a fait un dépôt de bilan. Cela ne me parait pas très grave car ma vision des choses a beaucoup changé à l'égard de mes ambitions.

Pour revenir à ma SEP, mon premier traitement était une injection d'Avonex® par semaine. J'ai eu le droit à tous les effets secondaires,* évidemment !!! Depuis le début de ce mois mon neurologue m'a passé au Tysabri®. C'est à mon avis nettement moins contraignant car ce n'est qu'une fois par mois. Cela se passe en hôpital de jour et comme pour le moment je ne travaille pas, ensuite si tout "va bien", dans 1 an, je passerai à un autre traitement médicamenteux (et oui, la médecine avance et la SEP recul). De toute façon Tysabri® ne peux pas être prescrit plus de 2 ans à cause des risques pour le patient. Dans le pire des cas je passerais à la Copaxone®. En plus de cela je fais du kiné, en piscine et à sec, 2 fois par semaine.

Je me déplace avec une canne en dehors de chez moi, car je ne suis pas très endurant à la marche et je me sens rassuré pour mes problèmes d'équilibre.

Je pourrais écrire des pages et des pages sur mon expérience et dire que j'ai perdu l'usage de mon œil droit (il récupère doucement), que j'ai eu des difficultés avec ma jambe gauche,... Mais bon je ne suis pas le genre à me plaindre et je sais qu'il y a pire que moi.

À BIENTÔT, NOUS ALLONS TOUS COURRIR !!!

À suivre... »

Par Xavier

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

« Bonjour,

Je m'appelle Marjorie, j'ai 20 ans dont un an de sep. Mon parcours est plutôt atypique car ma première poussée s'est caractérisée par des vertiges et une perte d'équilibre en mars 2009.
J'ai fini aux urgences, et on m'a orientée vers l'orl (j'avais de bons réflexes donc piste neuro écartée).

Après les tests de vertiges anormaux pour mon âge, l'orl m'a demandé de passer une irm cérébrale, et c'est en juin 2009, que mes plaques ont été découvertes. La radiologue a tardé à ma donner le compte rendu (1 semaine après) qui n'avait rien à voir avec ce qu'il m'a dit ("oh ce sont des taches blanches, faudra une consult neuro mais vraiment rien de grave").

En même temps une névrite optique s'est déclarée et je ne me doutais de rien car je ne connaissais pas la sep.
J'ai commencé à comprendre quand j'ai lu le compte rendu "affection démyélinisante", j'avais de lointains souvenirs que la sep attaquait la myéline. J'ai fait l'erreur de faire des recherches internet... et cela avait confirmé mes doutes. J'ai appelé ma généraliste qui m'a dit de me faire hospitaliser d'urgence où ils m'ont fait une batterie d'exams nécessaires... Le neurologue m'a posé explicitement le diagnostic en novembre 2009. Ca c'est le coté purement médical. Je suis cortico-résistante, ma sep fonctionne par poussée mais a un aspect évolutif, puisque je garde automatiquement une séquelle à chaque poussée. Il y a quelques jours le neurologue m'a proposé Tysabri® comme premier traitement.

Comment je le vis ?

Je me bats tous les jours en continuant malgré tout à croire en l'avenir. Je continue à préparer mon concours d'infirmière même si je sais que je risque de pouvoir pratiquer cette profession peu de temps. Mes proches m'aident beaucoup et me soutiennent, mais ce n'est pas facile tous les jours de se dire dépendante à 20 ans, âge de l'insouciance. D'avoir besoin d'accompagnement à chaque sortie car descendre les marches m'est quasi impossible seule, et c'est pareil pour les trottoirs.

Par moments mes tremblements sont tels, que je ne peux ni écrire ni couper ma viande. Et quand il y a du monde, je m'abstiens de manger de la viande, car je ne veux pas me payer la honte. Je ne parle pas du dossier mdph, qui a été un vrai calvaire pour moi, me déclarer handicapée... Et quand je vois des personnes en fauteuil roulant ou même l'objet seul, je suis mal à l'aise car c'est ce qui m'attend dans un plus ou moins long terme. Je ne récupère pas de ma 2^ème névrite optique,  j'ai 5/10e à mon œil droit... et tout cela au bout de seulement un an comment être optimiste ?

J'ai dissuadé plusieurs fois la personne qui partage mon cœur de m'aimer, car je me considérais comme une personne indigne de cela. Qui voudrait d'une personne qui serait une charge ? qui est dépendante et que cela n'ira pas vers le positif ? Ces arguments n'ont pas eu raison de ses sentiments, et heureusement !

Je souhaite remercier tous mes proches pour leur soutien dans mon combat quotidien. »

Par Marjorie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 21/03/2011.

« Bonjour à toutes et tous,

Je me présente, Laurent 45 ans, marié, 3 beaux enfants dont je suis fier et une épouse à mes côtés qui me soutient.

Je suis « SEPien » officiellement depuis mars 2010 et officieusement depuis toujours mais la médecine n’a retenu que 1995 lors de mes premiers problèmes oculaires (Grand-mère paternelle SEP, oncle SEP et tous deux décédés).*

2002 une diplopie qui a durée 12 jours et suspicion de sep. Là, stop la médecine, car je voulais devenir mon propre patron après 20 ans dans un grand groupe.

La motivation a toujours été mon bâton pour avancer, je me suis lancé sans regarder derrière et j’ai avancé de toutes mes forces, j’ai réussi dans mon nouveau métier et aussi avec mes crises, je pouvais gérer comme j’étais mon propre patron. Et un père de famille, c’est là pour assumer et subvenir aux besoins des siens !

Pour l’homme que j’étais, manuel, réalisant toutes sortes de travaux, mes mains me manquent aujourd’hui, je me sens inutile ! Le pire c’est que la tête est toujours là mais que le reste ne suit plus, mes mains, mes jambes me manquent alors que ma tête dit : vas-y tu dois le faire !

Les crises, elles ont été diverses et certaines m’ont « dévissé la tête » !

Fatigue intempestive, problèmes urinaire, sensation de fourmies dans les mains, maux de têtes, problèmes intestinaux, vertiges (comme un mec bourré), déglutition, élocution, insensibilité des dents (je m’endors chez le dentiste et ne sent rien quand il m’arrache un nerf)… c’est fou tous les symptômes que j’ai pu avoir mais je n’ai jamais consulté comme si je savais…

Bref en 2008 tout m’agaçait, je m’énervais d’un rien ne supportant plus rien, j’en suis même arrivé à tenter de me suicider à moto pour finalement finir entre les gendarmes qui m’avaient arrêté avant ce geste incompréhensible.

Suite à ça, j’ai revendu mon affaire et suis revenu en Charente ou je suis aujourd’hui.

La SEP, elle veillait sur moi tel un chat sur un oiseau attendant le moment propice pour attaquer, c’est en septembre 2009 qu’elle a réattaqué, elle m’a pris mon bras droit ainsi que ma main, puis 2 mois plus tard ma jambe gauche, puis mon bassin, puis ma jambe droite, puis mon torse, puis mon bras gauche…

Bref mars 2010 les symptômes qui étaient apparus sans disparaitre m’ont décidé à consulter et hop j’avais mis la machine en route !

Médecin, neurologue, ponction lombaire, IRM, prise de sang, bolus de 5 jours et verdict de la médecine qui découvrait un homme atteint de la SEP mais qui n’en était pas à son début, donc traitement de fond et roulez carrosse !!!

Et moi dans tout ça, parce qu’il y a la SEP mais il y a moi aussi qui n’arrêtait pas de m’excuser et de demander pardon, car j’étais malade et me sentais gêné ! Il fallait que des gens s’occupent de moi, moi qui avais toujours accepté mes crises et souffert en silence, je ne disais rien à personne même pas à mon épouse, mais elle voyait bien que quelque chose ne tournait pas rond chez moi, mais voilà je ne voulais pas que l’on s’intéresse à moi, j’étais capable de surmonter ça !

Aujourd’hui ma famille me tourne le dos (c’est dans ma tête que ça se passe, je vais à l’hôpital des fous) ma belle famille aussi, moi qui était revenu en Charente pour me rapprocher d’eux, c’est loupé, nous n’avons plus que deux couples d’amis qui comprennent et nous les en remercions, c’est eux ma nouvelle famille !

Pour la famille je pense qu’ils ne connaissent pas cette maladie qu’ils en ont peur et je ne leur en veux pas mais je préfère rester chez moi seul que mal accompagné !

Je pense que le manque d’information au grand public y est pour beaucoup alors informons les, je ne veux pas me plaindre mais juste vivre normalement et le crier !

La SEP est là et bien là, depuis 2002 ma vue latérale est double et depuis 2009 mes mains et avant bras ne sont plus, mais j’ai retrouvé la marche et tant que j’ai la vue tout va bien !!!! hi hi hi hi !

Avant l’annonce j’étais un bout en train, j’adorais imiter Homer des Simpson « pinaise », aujourd’hui je n’ai plus la pêche pour et puis avec 25 kg en moins je ne lui ressemble plus vraiment !!!

Elle me prend petit à petit sans me rendre toutes mes capacités, les séquelles sont nombreuses et même avec ces handicapes, on s’y habitue aussi à force, ils font partie de moi maintenant et je vie avec !

Prochain traitement, Tysabri®, un nouveau copain avec qui je vais partager ma SEP et qui je le souhaite va me freiner tout ça, car là ça me pèse énormément ! Surtout ma famille à qui j’impose cette saloperie, je les fais souffrir aussi, quand j’ai mal, ils ont mal avec moi… ils ont d’autres choses à vivre, m…,

Je les aime tant ma petite famille !

À tous les SEPiens et SEPiennes de quelque origine qu’ils soient, gardez le moral, nous ne sommes pas la seule misère du monde, vivons du mieux possible avec la SEP notre ennemie celle qui nous aime tant et profitons des instants présents !  

Malgré les handicaps, malgré les gens qui vous tournent le dos, demain est un autre jour et sera meilleur.

Courage à toutes et tous ! »

Par Laurent

*Note de Notre Sclérose : la sclérose en plaques n’est pas une maladie mortelle.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 06/06/2011.

« Bonsoir,

Je suis Sophie, 37 ans, et 17 ans de SEP… le plus beau cadeau de mes 20 ans :-)

Pendant 5 ans, j'ai complètement occulté le diagnostique et presque oublié que j'étais "malade" malgré quelques signes que je ne voulais pas voir. Je cours tout le temps, partout... je fais comme tout le monde. 

Et puis, mes 25 ans sonnent le top départ d'une course entre la SEP et moi. À l'époque, je suis sportive alors, c'est sûr, elle ne m'aura pas ! Des poussées s'enchaînent, des traitements aussi (interférons, immunosuppresseur) tous me rendent bien plus malade que la maladie et je finis par dire : STOP ! où est Sophie ?

Une pause s'impose... j'arrête les traitements, mes études pour un temps. Le temps de me reprendre en mains, 48 kg toute mouillée, des bleus de partout, j'ai mal au corps... pour me prouver qu'il vit encore, je donne la vie... oui, je suis capable de et non plus, je suis incapable. Mon petit garçon voit le jour ! Sophie aussi.... 

L'ombre de la SEP plane de nouveau, et pendant 2 ans, la galère totale… poussées sur poussées, une séparation, un diplôme... et un bout de chou qui a besoin de sa maman. 

J'enchaîne les emplois : trop d'heures, trop de stress.... trop de poussées... impossible de tout gérer sans y laisser un peu de sa peau… et puis trop de solitude.

Ils sont peu à vouloir entendre quand ça ne va pas, ils sont peu à savoir entendre quand ça ne va pas, et moi, je ne veux pas qu'on voit quand ça ne va pas.

Je décide de changer tout, je fais de grands projets, j'essaie de voyager et curieusement, je vais. Je suis une nouvelle Sophie. 

13 ans après ma 1ère poussée, Nicolas entre dans ma vie, il voit et ne fuit pas, il entend et ressent quand ça ne va pas… Je prends le temps, plus de stress... j'ai arrêté de travailler, je suis sous Tysabri® depuis 2 ans. Je vais, pas au même rythme que les autres... pas en même temps que les autres, mais je vais.

Je suis Sophie, j'ai la SEP depuis 17 ans, je ne peux plus courir, je ne peux plus marcher des kilomètres... mais je peux donner tant de sourires, tant d'amour, tant de joie de vivre depuis que je mesure le poids de la vie, que je suis tentée de remercier la SEP d'avoir tout changé... »

"La vie est trop courte pour être petite" - Oscar Wilde

Par Sophie

« Bonjour à tous,

J’ai longtemps hésité à témoigner, ne pensant pas que cet écrit servirait. Or, je m’aperçois aujourd’hui que je rends souvent visite à ce site. J’ai alors envie de partager mes bons moments car il y en a !
Je reconnais de nombreux signes auxquels j’ai été confrontée, cela va du neurologue qui m’a prise pour une malade imaginaire à l’incompréhension : qu’est ce que j’ai fait ou pas fait ?

Les premiers symptômes sont apparus en 1988 : fourmillements, faiblesse, puis plus rien jusqu’en 1998 où là le diagnostic a été posé : perte d’équilibre, dyplopie etc... Bolus, rééducation à la marche... Hospitalisée 3 semaines, CLM jusqu’en juin, je suis instit. C’est un neuro qui m’a “sauvé” de son lieu de vacances il a insisté pour qu’on s’occupe de moi à l’hôpital.

J’ai suivi une formation pour m’occuper d’enfants en difficultés, cela est très prenant et je suis maintenant à mi-temps thérapeutique. Mais je suis souvent très fatiguée et même si la maladie est stabilisée, je dois prendre sur moi pour m’arrêter quand je sens certains symptômes revenir : impression de corset dans le dos et épuisement. Ainsi que la mauvaise humeur ! Mes filles et mon mari sont mon baromètre : “tu devrais t’arrêter”, là je sais que je deviens insupportable ! Mais je me sens inconsciente car je veux continuer à travailler et je ne sais comment tout gérer. J’ai aussi des séances de kiné en piscine, des séances pour la rééducation sphinctérienne et de l’orthophonie pour les pertes de mémoire et la désorganisation. ouf ! Je veux dire que mes proches sont formidables et je souhaite à tous de pouvoir s’entourer de gens solides.

Avonex® ne suffisait plus alors depuis 24 mois je suis sous Tysabri® que je supporte bien et je me sens plus en forme mais il faut que je gère mes efforts... Courage à tous, SEPas nous cette saloperie ! On est plus fort en sachant contre qui se battre. »

Par Oriane

« Bonjour à toutes et à tous,

J’ai témoigné il y a de ça 9 mois... 9 mois que ma vie a basculé, mais aussi 9 mois où un médecin urgentiste a su ENFIN mettre des mots sur mes maux ! 

En 9 mois, une trentaine de bolus, 2 IRM, et un traitement de fond... Une visite chez un très grand professeur à Lille...

Je suis sous Rebif®44, j’ai eu quelques effets secondaires au début, mais maintenant plus rien, hormis de jolis ronds rouges aux points d’injection.

Ce traitement ne me va pas, j’ai réussi, enfin mon corps a réussi à ne pas faire de poussée pendant 3 mois, donc on s’est dit : « ça fonctionne peut être », et badaboom, deux poussées en l’espace de 3 semaines.

On veut me mettre sous Tysabri®, traitement que je refuse pour le moment, puis le nouveau traitement par voie orale, que je refuse aussi pour le moment... Donc on continue le Rebif® et on patiente...

Mon quotidien se joue sur : mes cachets (Neuxoxoxox, Lioxoxoxoxo, Inéxoxoxo, Stilxoxoxxox), mes piqûres, mes fourmillements permanents, mais dans mon quotidien, il y a mon fils, et il me fait oublier toutes ces saloperies...

Le sourire de mon fils au réveil, nos fous rires, son éveil chaque jour... Toutes ces petites choses qui me font me battre au quotidien pour oublier... Un sourire...

Je ne marche que dans mon appartement, j’ai la force quotidienne pour m’occuper de mon loulou, mais si je veux faire une sortie shopping, je prends mon bon copain à roulettes, mon pote le fauteuil roulant, qui remplace mes jambes et me fait économiser ma force... La seule balade que je m’autorise, c’est aller faire un petit tour avec mon chien.

Nous réalisons notre rêve dans un mois, nous quittons le Pas-de-Calais, et nous nous installons en Bretagne... Ah l’air marin qui me fait tant de bien ! 

Un nouveau départ, un changement de vie ! Ne rêvez pas votre vie, vivez vos rêves...

Mon fils a eu un an le 15 septembre, petit (enfin grand) prématuré parti dans la vie avec 794 grammes et 34 cm, il est aujourd’hui un grand bonhomme de 70 cm et de 7 kg ! Mon fils s’est battu pour vivre, je me battrai pour l’éduquer et le faire avancer dans la vie !

Et si c’était ça le bonheur, pas même un rêve, pas même une promesse, juste l’instant présent... Savourer, et se dire que finalement, le reste, on s’en fout... » 

Par Marjolaine

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
Redif' d'une note du 14/02/2011

« Bonjour,

J’avais témoigné le 03/03/2010. Quasiment, un an après, beaucoup de choses et peu de choses ont changé.

Côté familial et privé, peu de choses ont changé : je suis toujours autant soutenue par mon amoureux, ma famille, mes amis… Ce soir, si tout se passe bien, je sors avec mes copines, une soirée en boîte entre filles. C’est ma vie de jeune qui va prendre le dessus ce soir grâce à elles : elles me soutiennent, elles me rappellent que je suis jeune et que je peux m’amuser et s’il y a un souci, je sais qu’elles sont là, je n’ai pas peur de leur dire que je ne peux plus, qu’il faut que je rentre sans passer pour une « looseuse », elles vont proposer de me raccompagner, de m’aider si je n’arrive plus à marcher. Bref, c’est toujours le bonheur !

Côté santé, ce n’est pas vraiment la panacée… J’en suis à ma 42^ème cure de Tysabri®. Comme Arnaud, j’ai fait mon bilan de l’année et pas de grosses poussées (c’est la première fois que cela m’arrive en cinq ans) mais ce n’est pas mieux pour autant, des douleurs quasiment constamment présentes, des lourdeurs dans la jambe gauche, des vertiges... J’ai l’impression que mes articulations sont rouillées, que mes muscles sont des fils qui sont tirés jusqu’à les rompre, que des liquides acides sont versés sur mon corps, que des décharges électriques m’électrocutent, que des mouvements involontaires font trembler mon corps… Mes dernières IRMs montrent que les plaques cérébrales et médullaires ont encore progressé, malgré Tysabri®… J’ai appris que j’étais passé en SEP secondairement progressive, après cinq ans de diagnostic de SEP « agressive ». Tout cela va trop vite, et à nouveau, j’ai peur : j’ai peur que mon fauteuil roulant me devienne indispensable (10-15 minutes de marche deviennent vraiment difficiles), j’ai peur d’être trop fatiguée pour vivre ma vie (bien que j’ai déjà beaucoup réduit mes activités de jeune fille de 25 ans), j’ai peur de ne plus pouvoir gérer l’essentiel, j’ai peur que ma vie de jeune chercheuse qui commence s’arrête aussitôt, j’ai peur de ne pas avoir la force pour construire une vie de famille… Bref, c’est un peu le malheur !

Côté professionnel, beaucoup de choses ont changé : j’ai un projet de thèse qui se concrétise de plus en plus, avec des financements et des subventions incroyables ! Cela me fait peur, j’ai peur de ne pas être à la hauteur, de faillir aux missions qui me seront confiées, de devoir m’absenter, d’être trop fatiguée… Mais en même temps, je suis tellement heureuse que cet énorme projet se concrétise, je suis tellement excitée à cette idée. Je me projette dans trois ans, diplôme de docteur en psychologie en poche, après avoir fait un tour de France pour rencontrer différentes personnes toutes plus enrichissantes les unes que les autres, et surtout, après avoir fait avancer la recherche, avoir permis à des enfants une prise en charge plus adaptée pour un meilleur quotidien. Bref, c’est le grand bonheur !

Je suis un peu perdue parmi ces grands bonheurs et ces petits malheurs. Mon amoureux, ma famille, mes amis, mes soignants vont redevenir ma boussole pour quelques temps, pour que je traverse sans trop de difficultés ce tourbillon.

Ce témoignage est un moyen pour moi de dire que, malgré mes peurs, j’ai l’intime conviction que, en dépit de la SEP, mon futur de grande chercheuse en psychologie, mon futur de maman et d’épouse (petit message subliminal à l’intention de mon amoureux), mon futur en général est possible. Je construis ma vie du mieux que je peux pour qu’elle corresponde au maximum à ce que je veux.

À nouveau, je remercie l’association Notre Sclérose pour le courage qu’elle me donne et pour l’espoir qu’elle me fait entrevoir par le biais des témoignages. »

Par Claire

« Bonjour,

Je m'appelle Carole, bientôt 35 ans, je suis atteinte d'une SEP depuis l'âge de 13 ans (soit depuis 22 ans). J'en ai vu passer des traitements malgré lesquels le handicap prend de plus en plus de place. Je vous épargne les détails puisque j'ai lu dans les autres témoignages que c'étai sensiblement toujours la même chose. Pour la liste des traitements : Imurel®, Avonex®, Copaxone® et actuellement Tysabri® depuis 1 an et demi. 

Or, mon handicap prend de plus en plus de place, mais je n'ai plus de poussée. Donc pour le neurologue, la maladie n'avance pas, c'est l'essentiel. Pas pour moi : problèmes d'équilibre, de motricité, troubles urinaires, céphalées très importantes, troubles de la mémoire... un neurologue m'avait parlé d'un nouveau traitement qui serait sur le point d'arriver en France, mais le neurologue qui me suit pour le Tysabri® m'a dit que c'était des co****ies. Mais moi, je n’en peux plus d'aller tous les mois à l'hôpital d'où je sors complètement laminée pour trois jours. Si quelqu'un veut bien parler de la SEP avec moi ou du nouveau traitement à venir, aidez-moi et laisser votre message à : carole.parel0077@orange.fr.

Merci d'avance pour votre soutien car je traverse une mauvaise passe où je me sens seule. »

Par Carole

« Bonjour à tous !

J’ai 30 ans et j'ai chopé la SEP en 2008, avec une première poussée inoubliable (paralysie).
Ensuite 7 autres s'enchaîneront en 2 ans et demi.
J'ai une SEP de forme rémittente atypique.
Après 2 traitements de fond qui n'agissent pas pour "ralentir" les poussées, j'ai alors débuté ma première perfusion de Tysabri®...

Aujourd’hui je croise les doigts, et surtout les jambes (problèmes de marche… j'ai une canne) pour que la SEP cesse son activité et me laisse un peu en PAIX.
Je travaille à temps complet et gère au mieux ma fatigue.

Mon blog m'aide à exprimer mon ressenti sur la maladie, mais aussi sur mes passions musicales et sportives (tir à l'arc handisport), et sujets divers.

Bienvenue chez Mel !

Santé, Espérance et Pêche !!! »

Par Mel

"Il y a plusieurs mois que je connais le site. J'ai enfin trouvé le courage de témoigner. Je m'appelle Karine, j'ai 26 ans. Voilà mon histoire.

AVRIL 2007 :
J'ai des fourmillements dans le pied gauche, puis dans toute la jambe. Ensuite, la jambe droite, et ça remonte jusqu'au ventre. Je ne suis pas du tout inquiète, mais je vais quand même voir mon médecin traitant par acquis de conscience. Elle me conseille fortement de prendre rendez-vous avec un neurologue. Je prends un rendez-vous, mais il faut que je patiente 3 mois. Les fourmillements passent en l'espace de quelques jours. Je ne me souviens pas bien de cette période. Mon ami m'a expliqué, m'a dit que je dormais énormément à ce moment-là. Je m'endormais sur le canapé dès que je rentrais du travail. Je marchais comme quelqu'un de bourré. Il me parlait des choses qu'on devait faire (par exemple les courses) et 2 minutes après, j'avais oublié. On est parti un week-end à Lyon, je ne m'en souviens pas. Au boulot, j'ai des gros problèmes. Je suis responsable de caisses dans un magasin de bricolage : je m'occupe du coffre, des commandes monnaie, du planning des caissières, ...Je ne pouvais plus assurer. Mon ami m'emmène aux urgences à Amiens. Le médecin diagnostique une dépression !!! Je suis en arrêt pour une dizaine de jours.

MAI 2007 :
J'ai mes parents au téléphone. Ils s'inquiètent beaucoup pour moi. Ils viennent me chercher en Picardie pour me ramener en Bourgogne le temps de mon arrêt. Je ne vais pas bien du tout, je me perds dans le village, je dors 12 heures minimum par nuit. Je vais voir un neurologue à Dijon qui m'envoie passer une IRM. Je le revois 2 jours plus tard et il m'envoie au service neurologie du chu de Dijon. J'ai très peu de souvenirs de cette période. Mon père m'a expliqué que j'y ai passé toutes sortes d'examens : ponction lombaire, prises de sang... Je délirais, je faisais des cauchemars, j'avais des grosses chutes de tension. Après une semaine, j'ai droit à la cortisone. Je reprends doucement contact avec la réalité. Et je commence de paniquer: j'ai du mal à lire, à écrire, à compter. Je demande la date aux infirmières plusieurs fois par jours. Je vois une neuro-psychologue à l'hôpital qui me fait passer des tests. Elle me dit qu'il va falloir qu'on se voit plusieurs fois par semaine pendant un moment. Après 3 semaines passées au chu, je vais pouvoir retourner chez mes parents. Je dois voir la neurologue d’abord. Je lui demande ce que j'ai. Elle me dit qu'il y a deux possibilités : une encéphalomyélite aiguë disséminée ou la sclérose en plaque. Je m'effondre. Mon père est avec moi, c'est la 1ère fois que je le vois pleurer. Je me doutais bien que ça devait être assez grave, mais je ne pensais pas que c'était à ce point là. Je ne connaissais pas cette maladie, à part le nom. Je vais devoir attendre 3 mois pour avoir un diagnostic définitif, le temps d'éliminer la cortisone. C'est la panique totale, loin de mon homme, dans l'incertitude. Je me renseigne sur la maladie grâce à internet. Il y a des témoignages qui me rassurent et d'autres qui me sapent le moral. J'ai des problèmes de mémoire, de concentration, des difficultés à marcher.

ÉTÉ 2007 :
J'essaye de m'accrocher mais je n'ai pas du tout le moral. Je me demande quelle va être ma vie maintenant. Comment ça va aller au boulot ? des enfants ? un fauteuil un jour peut être ? Je me demande si je ne vais pas être un poids pour mon homme, s'il ne serait pas plus heureux avec une autre femme. Je pense au suicide, aux moyens de le faire : médicaments, se défenestrer... Mais je n'ai heureusement pas eu le courage de le faire.

SEPTEMBRE 2007 :
19 septembre: j'apprends ce que j'ai: sclérose en plaque. Ça n'est pas vraiment une surprise, j'avais vu sur internet que tous les symptômes que j'avais eu correspondent à la sep. Je dois reprendre le train le jour même pour retourner en Picardie. J'appelle ma famille, mes amis proches pour leur annoncer le diagnostic. Je suis perdue en rentrant à Amiens. Mon ami vient me chercher à la gare et me trouve en larmes. Ça va durer pendant 2 jours. Et je vais décider de me battre. Je dois retourner au travail le lendemain. Je suis en mi-temps thérapeutique. Ça ne se passe pas bien au travail. Mes collègues me surveillent et je les comprends. Je prends rendez-vous avec une nouvelle neurologue qui ne peut pas me voir avant le mois de décembre. Je vois un psychiatre.

DÉCEMBRE 2007 :
Le médecin de la médecine du travail me conseille de me faire mettre en arrêt tant que je n'aurai pas commencé un traitement. Je vais voir mon médecin traitant et je suis son conseil. Je vois enfin la nouvelle neurologue qui veut me faire repasser une irm. 24 décembre (joyeux noël), je repasse une irm.

JANVIER 2008 :
Ma neurologue me conseille très fortement un traitement : le Tysabri®. Elle m'explique que j'ai une forme sévère de sep. Elle m'explique comment ça va se passer, les avantages du traitement... J'accepte évidemment. Se faire une piqûre tous les jours ou tous les trois jours, ça doit être difficile.

FEVRIER 2008 :
1ère perfusion de Tysabri®. Ca se passe très bien. Je n'ai aucun effet secondaire, pas de nausées, pas de fatigue, pas de chute de tension,..

DEPUIS FÉVRIER 2008 :
Je vais bientôt avoir ma 5ème perf' de Tysabri®. Je vais mieux depuis que j'ai ce traitement. Mais j'ai toujours des problèmes de mémoire et d'attention. Je commence aussi à avoir des problèmes pour marcher. Au bout d'1/4 d'heures, j'ai besoin de m'asseoir un petit peu.
Je suis toujours en arrêt. Je viens de poser un dossier à la mdph pour être reconnu travailleur handicapé. Je voudrais aussi suivre une formation parce que je sais très bien que je ne suis plus capable d'assurer mon travail. Il faut que je patiente, mais je me suis habituée à force. Au niveau moral, ça va pas trop mal. Mon ami cherche du travail en bourgogne pour qu'on se rapproche de nos familles et de nos amis.

Je crois que j'ai fait un résumé pas trop mauvais de ces derniers mois."

Par Karine