L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour,

Je m'appelle Aurélien, j'ai 25 ans et la sclérose en plaques depuis 2 ans.
J'ai découvert cette association en visionnant la vidéo de David Anza.

Ce dynamisme m'a donné envie de témoigner.

J'ai acheté le « Pack Anza » et j'ai été très ému par le reportage de David.

Moi, j'ai peur pour l'avenir. Je n'ai pas de petite copine pour le moment et je me demande si je vais en trouver une... Comment expliquer cette maladie ? Le fait de se piquer tous les jours ?

Ma SEP ne se voit pas (pour le moment), j'arrive à travailler (dans une mairie), je suis comptable. Certains de mes collègues sont au courant de ma maladie mais c'est toujours compliquer à expliquer...

Je voulais témoigner ici car je trouve cet univers très créatif, ça me rassure un peu sur mon futur. Avec les témoignages que j'ai lu, j'ai pu voir que l'on peut avoir une vie presque normale... mais j'ai peur, très peur. Peur d'être seul, peur de faire une nouvelle poussée qui va me priver de ma vision un certain temps... Mais je vois que l'optimisme existe et je suis preneur !

Merci aux personnes qui ont créé cette association et merci à David Anza pour son talent ! »

Par Aurélien

« Bonjour à tous,

David Anza remet ça cette année avec le  « Pack Anza » !

Pour seulement 5€ (ou plus), vous recevrez un lien internet qui vous permettra de télécharger la chanson (mp3), le clip (divix en haute définition, moyenne ou petite), un reportage sur David Anza (divix moyen), les photos du tournage, la sonnerie du téléphone et le clip au format iPhone.

Info : Si vous n'avez pas de son avec QuickTime®, utiliser un player divix ou vlc® (gratuit).

Je vous remercie par avance pour votre soutien afin de faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre ! Et encore un grand merci à David pour sa deuxième action au profit de l'Association Notre Sclérose.

Vous pouvez payer avec Paypal (faire un don : en haut à droite sur le blog) ou par chèque à l'ordre de  « Association notre Sclérose » et à envoyer à l'adresse suivante :

Association Notre Sclérose
1, rue Hector Berlioz
44300 Nantes

Attention : Ne pas oublier de nous fournir votre adresse e-mail avec votre règlement.

L'Association Notre Sclérose remercie chaleureusement David pour son soutien et sa créativité !
Nous tenons aussi à remercier tous les gens qui ont fait que Ma Sclérose puisse voir le jour !

Bien à vous, »

Arnaud Gautelier
Chargé de la Communication de l'Association Notre Sclérose

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 02/11/2009.

« Salut tout le monde,

C'est parti pour mon histoire :

Il y a 8 ans de ça, mon meilleur pote me fait essayer l'escalade, selon les positions que je prenais ma jambes gauche sursautait mais toute seule. Marrant et hallucinant !
C'est normal me dit mon pote Franck, tiens toi autrement, t'es mal placé...!

Quelques mois plus tard en tant que batteur/Chanteur dans un groupe de barjot, on répétait beaucoup et à fond la caisse dans le sous sol de ma maison, mais le problème, c'est que j'avais perdu la moitié de la sensibilité de mon torse, je touchais et c'était comme du carton quoi !!! Je ne comprenais rien...

Très inquiet car la perte de sensibilité commençait à descendre jusqu' euhhh , bon vous voyez ou quoi... Je consulte donc une neurologue , je ne citerai pas son nom, sinon elle porterait plainte.
Une dame pas très agréable, elle me prenait pour un naze en fait, elle commence à me brancher des trucs de partout, elle remarque rien et me fait passer un scanner.
Bien sur le scanner, y disait rien le mec...

La parole de la neurologue : Bé euhhh arrêtez la batterie...!!??

Quoi ??? Plus de batterie ??? Elle est folle elle !!! A l'époque 320 Francs la consultation !!! Tout ça pour me dire d'arrêter la batterie !!! Quelle Co....

Et les années passent, passent, passent... un nouveau boulot ou je marchais beaucoup dans un grand magasin et au bout de 5 ans je ne pouvais plus avancer, je me cachais dans les toilettes pour me reposer, et mettais souvent en maladie pour récupérer des forces de temps en temps.

Peu après je rencontre une personne sur le net qui regardait beaucoup mes vidéos. Et de fil en aiguille on devient bien pote, et il me dit qu'il a une sclérose en plaques, il me décrit ses symptômes et je me rends compte que ce sont exactement les mêmes que les miens... là, j'ai vraiment commencé à flipper.

Décembre 2007, je fait toutes les démarches, Neuro, IRM, Ponction Lombaire... et... BINGO !!! SCLEROSE EN PLAQUES !!! Prend ça dans les dents et ferme là.

Je ne pouvais donc plus être en rayon dans ce magasin gigantesque, donc Hop en caisse !!! J'étais le seul mec, ça faisait plaisir aux clientes, « Oooh un garçon en caisse, c'est rigolo! ». Combien de fois j'ai entendu cette phrase qui me faisait rire jaune.

Après avoir pleuré en cachette aux chiottes ou dans les vestiaires pendant 2 mois, je me suis rendu compte que c'était les pires mois de ma vie. Pourtant j'en ai fait des boulots différents, mais le fait de savoir que j'étais malade me détruisait.

Et peu après un licenciement pour inaptitude car j'en pouvais plus, Basta.

En sortant de l'hôpital, j'avais l'impression que ma vie était foutue, je pleurais dans les bras de ma copine, maintenant ma femme, qui me rassurait en cachant sa peine. Je suis quand même arrivé à voir avec mes yeux mouillés, la personne qui m'a installé sur l'IRM. Elle est sortie en même temps que moi sur le parking en regardant par terre pour rentrer vite dans sa voiture, elle très gênée. Elle devait se dire « Allez, un de plus ».

Bé maintenant il faut que je marche avec une béquille pour les grandes distances, magasin, en ville ou autres car mais jambes ne me portent plus, je gère ma fatigue en permanence, au début j'avais du mal mais j'ai vite compris le truc « dormir ».

Voilà déjà 1 an et demi que je prends des médicaments pour mes jambes qui bougent toutes seules, pour dormir et une piqure tous les soirs. Ca me fait souvent mal car j'ai plus trop de place, Cuisses? Jambes ? Bras ? Allez chouette, ce soir c'est le ventre !
Heureusement que ma fille me sort ma seringue du frigo tous les soirs sinon j'me coucherais sans me piquer. Merci Maïli chérie...

J'ai fait une poussée en 2008, et d'autres, comme dirait ma nouvelle neurologue « quelques poussettes » qui me calment bien comme il faut.

J'ai mis pas mal de temps avant de « réaliser » cette saloperie. Maintenant c'est bon, je le sais, je l'ai.
Au début je me plaignais beaucoup et grâce à cette association, je me suis rendu compte qu'il y avait des personnes beaucoup plus atteintes que moi, franchement j'ai pas à me plaindre. Tu te tais, tu t'écrases, tu la fermes et tu repars sur de bonnes bases.

Bisous à tous ».

Par David Anza

Bonjour à tous,

L'Association Notre Sclérose remercie chaleureusement les « acteurs bénévoles » de ce spot. Dans l'ordre d'apparition :

• Bruno (10 ans de sclérose en plaques),
• Kris,
• Frédéric (6 ans de sclérose en plaques),
• Sandy,
  
• Mélanie (2 ans de sclérose en plaques),
• Arnaud (11 ans de sclérose en plaques),
• Sandy.

Réalisation : Association Notre Sclérose.

Vous voulez témoigner sur votre SEP, celle de votre conjoint, enfant, ami(e)… ?

C'est simple :

Envoyez un mail avec votre texte et une photo et après, nous nous occupons de tout !
PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

« Bonjour

Je veux faire un témoignage sur ma SEP si ça peut aider quelqu'un.

Un soir de 2001, j'ai eu des troubles visuels... ils ont déclenché une crise d'angoisse suite à quoi j'ai appelé SOS médecin. Ils n'ont rien trouvé. En me faisant un électrocardiogramme, et comme ma femme était enceinte, ils ont mis ça sur la grossesse de ma femme.

Dans la semaine qui a suivi, j'ai eu des fourmillements vers le cœur et jusque dans le bras gauche. J'ai eu très peur et suis allé voir un cardiologue à Mulhouse. Celui-ci m'a mis des capteurs partout sans rien trouver, mais m'a conseillé de me faire diagnostiquer la SEP. Pour moi ça passait par une ponction lombaire qui me semblait très douloureuse. Je ne l'ai donc pas fait ce dépistage, et surtout les symptômes ont disparu. Je venais tout simplement de faire ma première poussée.

En 2003, nous avons acheté une maison avec ma femme, et nous l'avons entièrement restaurée. Une fois restaurée, j'ai travaillé dans un laboratoire pharmaceutique et j'ai commencé à perdre l'odorat, petit à petit. Je suis allé voir une allergologue qui n'a rien trouvé d'anormal, mais m'a demandé une liste des produits avec lesquels j'étais en contact sur mon lieu de travail.

En 2005, j'ai perdu ma mère. Depuis cette date, j'ai souffert du dos. J'en ai averti mon médecin, qui m'a orienté, après plusieurs lumbagos vers un rhumatologue. Celui-ci m'a fait passer un scanner ou il a vu un rétrécissement du canal rachidien et deux débuts de hernies. Parallèlement, j'ai eu des troubles de l'érection, de plus en plus fréquents. Le docteur a mis ça sur le compte du décès de ma mère et du choc psychologique que ça avait entrainé.

A chaque lumbago, mon périmètre de marche rétrécissait, et une douleur de plus en plus importante s'installait dans la jambe gauche. J'étais alors suivi par une kinésithérapeute à qui je dois beaucoup. Celle-ci m'a dit d'aller voir un neurologue qu'elle connaissait pour passer des électromyogrammes pour voir ou se situait la hernie. Sachant que ça déboucherait sur une opération du dos, je n'étais pas trop pressé. Des troubles de la miction sont apparus et je pensais avoir un problème à la prostate. Je devais faire des examens pour ça, mais ils sont passés à la trappe. Sur l'insistance de ma kiné, j'ai enfin pris RDV chez le neurologue. Il m'a fait les électromyogrammes et la, tout était bon. Il m'a fait passer une IRM du cerveau et une de la moelle épinière. En rentrant chez moi et jusqu'au passage de ces IRM je suis allé voir sur internet à quoi servait de passer de telles IRM. Tout me renvoyait sur la SEP, et là, l'épisode de 2001 m'est revenu à l'esprit. Je me suis aperçu que tous les symptômes que j'avais: troubles de la marche, troubles mictionnels, troubles de l'érection, pertes d'équilibre, fourmillements, étaient les symptômes de la SEP. Que de temps perdu.

J'ai passé mes IRM et entre les deux, le service médical m'a donné la lettre du neurologue que je n'aurais jamais du avoir. Il suspectait un Babinski bilatéral. Ne sachant pas ce que c'était, j'ai regardé sur le net, et là, l'horreur. J'ai passé des nuits horribles, et des jours horribles aussi à regarder mes enfants en me disant que je ne les verrai pas grandir.

Le diagnostic est tombé et je me suis retrouver à l'hôpital pour la ponction lombaire afin de confirmer le diagnostique. La ponction s'est passée sans douleurs, et j'ai eu une cure de cortisone. Là, je n'étais pas bien, j'avais l'impression de ne plus savoir marcher...Et petit à petit, j'ai remonté la pente suite à une expérience spirituelle et avec l'aide de ma femme qui a toujours été là pour me soutenir. J'ai été mis sous Rebbif®44 et depuis peu je suis passé à l'auto sondage. J'apprends à vivre avec ma colocataire comme je l'appelle. Un poste a été aménagé dans l'entreprise pour que je puisse continuer à travailler.

Depuis, moralement tout va pour le mieux. Je marche avec un siège de pêcheur qui me permet de m'arrêter et de me reposer quand je suis fatigué, me permettant de profiter des paysages qui m'environnent ou de lire l'évangile qui ne me quitte plus pour mes promenades.

Je regrette d'avoir tant tarder pour faire les examens. J'avais tout simplement fait l'autruche pour pas que le diagnostique tombe. J'ai perdu beaucoup de temps, temps qui est capital dans cette maladie.

Un an après, les IRM n'ont montré aucune évolution. J'apprends toujours à vivre avec, différemment, mais je vis, et désormais j'ai envie d'aider les autres et d'apporter mon aide à ces personnes pour qu'elles n'angoissent pas comme je l'ai fait après le diagnostique. Je suis intervenant de l'Afsep dans l'Yonne. »

Par Anthony

Merci à Guillaume, journaliste de 20 Minutes Nantes, pour cet article !

Comme le dit David, nous avons déjà une agrafeuse ! (Ok, elle n'est pas toute jeune mais elle fonctionne à la perfection !)

L'argent récolté va nous servir à créer, imprimer et diffuser (dans les services de neurologie de toute la France) des plaquettes de présentation de l'Association Notre Sclérose.

Merci de votre aide pour que ce projet voie le jour !

L'équipe de Notre Sclérose

Incroyable ! Merci à Agnès pour cette photo prise sur un parking d'un Gifi près de Toulouse.
C'est pitoyable ! J'espère qu'ils ont procédé à des travaux pour que cette place soit vraiment accessible !

Et ça continue, les médias parlent de notre action de sensibilisation sur la sclérose en plaques, avec le "Pack Anza" !

Pub sur le "Baby Blog" de Doctissimo (forum grossesse) :

Merci à Émilie et Doctissimo  !

Les médias commencent à parler de notre action de sensibilisation sur la sclérose en plaques, avec le "Pack Anza" !

Ce spot radio est passé ce matin sur Virgin Radio :

Merci à Tristan Sarrat de Virgin Radio  !

Suspense... plus que 2 jours !

« Bonjour,

Je m'appelle Sébastien, j'ai 28 ans, je me suis aperçu que quelque chose ne tournait pas rond un 21 juin (2003), en allant à la plage avec des amis. En gravissant les dunes de sable, la sensation d'être ivre. Les jours d'après dans la rue, obligé de m'asseoir sur un banc. Tout ça quelques semaines après avoir passé des oraux de concours qui allaient me faire devenir prof.

Le diagnostic est posé 6 mois plus tard après les examens habituels qui ont révélé une première attaque (œil droit en 2000, résultat à l'époque : lunettes pour légère myopie).

Mis sous Avonex®, pendant 3 ans (j'ai arrêté, car ça me saoulait et j'allais environ 1 fois par an à l'hôpital pour des corticoïdes).

Pendant un an, aucun traitement : psychothérapie, médecine douce... mais ça ne m'a pas apporté beaucoup de mieux.

Puis Tysabri® : très bien les premiers mois, je me sentais mieux, je récupérais niveau marche, niveau main (problème pour écrire). Mais au bout de 9 mois, le traitement a été arrêté à cause des globules blancs qui se sont trop multipliés (c'était en mars 2009).

Depuis, je suis "vert", j'ai repris un autre traitement, Betaferon® depuis le mois d'août, et mon état se dégrade : la semaine dernière, mon neurologue m'annonçait que j'étais en forme secondaire progressive !!! Déjà, si tôt !!! C'est terrible de dire ça mais : aujourd'hui j'en veux à la vie, je ne peux quasiment plus écrire, ça me frustré encore plus qu'avoir du mal à marcher. J'avoue baisser les bras en ce moment, j'en ai marre. Heureusement des sites tel que "notresclerose.org" existent. »

Par Sébastien

Note de Notre Sclérose :
Pour les patients sous Betaferon®, découvrez le site SEP Services qui vous propose des informations concernant la maladie, le destructeur d’aiguilles, les auto injecteurs, le réseau gratuit d’infirmières, etc… Pour y accéder, c’est simple, cliquez sur BETAplus puis entrer le n° de lot inscrit sur votre boîte Betaferon®.

Ce site est aussi intéressant pour les patients qui ne sont pas sous Betaferon® car il explique beaucoup de chose sur la sep.
Cliquez sur l'image ci-dessous :

Suspense... plus que 4 jours !

« Bonjour à tous,

L'Association Notre Sclérose veut réaliser un film « participatif » pour la journée mondiale de la sclérose en plaques qui se déroulera le 26 mai 2010.

Je compte sur vous pour nous envoyer une vidéo (tous les formats et toutes résolutions acceptés) pour que vous puissiez dire aux gens en une phrase, ce qu'est la sclérose en plaques pour vous. Sacré challenge !

A vos caméras, webcams ou appareils photos pour participer au film de l'Association Notre Sclérose en soutien à cette journée de sensibilisation !

Envoyer vos vidéos avant la fin du mois d'avril 2010 à cette adresse mail.
PS : Vous pouvez utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr) si vos fichiers sont trop lourds. Pour info, un serveur universel et facile d'utilisation existe : http://www.yousendit.com qui permet d'envoyer des fichiers volumineux, gratuitement.

L'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux".

Bien à vous,

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de l'Association Notre Sclérose

"Bonjour,

Décembre 92, plus de sensations du bout du pied jusqu'à la taille.
Je vais aux urgences, on me dit qu'il faut voir un neurologue en urgence. Le lundi, RDV avec ce neuro.
Hospitalisation. Batteries d'examens, IRM, PL (Ponction Lombaire)…
Moi je ne comprenais pas ce qui m'arrivait.
Attente des examens. QUE POUVAIS-JE AVOIR ?
Puis le neuro entre dans la chambre avec un grand sourire.

Madame, j'ai une très bonne nouvelle, VOUS N'AVEZ PAS LA SCLÉROSE EN PLAQUES.
Je lui réponds : "bah heureusement, il manquerait plus que ça".
Vous avez dû attraper un virus, il faut être patiente, tout va rentrer dans l'ordre. Et je suis sortie de cet hôpital sans aucun traitement.
Et moi imbécile que j'étais je l'ai cru. Tellement cru que cela s'est répété 2 ans plus tard…

Mon généraliste m'envoie voir un autre neurologue. Et là ce n’était pas le même discours. Il fallait refaire des examens, et surtout ne pas rester sans traitement. Mais toujours pas de nom sur la maladie.
Mais moi je ne voulais pas croire que j'avais une maladie car le 1er m'avait dit que j'avais attrapé un virus. "Mais Docteur, ça doit être le même virus."

Non Madame, vous ne devez pas rester comme ça. Lui il avait tout compris, il savait que j'avais la SEP.
Et rebelote en 96, DECEMBRE 96, LE PIRE NOËL QUE J'AI VECU DE MA VIE.
Hospi, encore batterie d'examens, bolus de cortisone. Mais je ne savais toujours pas.

Et puis une infirmière arrive dans la chambre, que fait-on ? me dit-elle.
Je crois de la cortisone…
Ah c'est une SEP…

IL A ÉTÉ LACHÉ COMME CELA PAR UNE INFIRMIÈRE.

Et là, à partir de cet instant, ma vie a changé."

Par Martine

Suspense... plus que 6 jours !

« Bonjour,

Mon père est décédé le 08 juillet 2009 des suites d'une SEP, c'est-à-dire c'est une simple pneumopathie qui l'a emportée. Il avait 60 ans et aurait eu 61 ans le 21 juillet : bon anniversaire papa. J'ai toujours été là pendant 2 ans de souffrances, d'handicaps, de haut et de bas, là jusqu'au dernier moment, la dernière heure. Je veux laisser ce témoignage car l'accompagnement est nécessaire, il ne faut pas laisser les proches malades seuls avec leur souffrance, leur peur de mourir, leur angoisse, leur solitude.

Cela a commencé en juin 2007, les premiers symptômes sont apparus : difficulté a uriner, doigts de pieds insensibles, décharge électrique dans une jambe. Il est allé chez notre médecin et de là a été amené en ambulance au CHU. Depuis, il n'est plus ressorti de l'hôpital que par permissions le week-end. Quelques jours après, il était paraplégique : myélite... puis 6 mois après : annonce SEP, SEP AGRESSIVE ! Il a intégré un service de rééduc et il s'est battu comme un diable. Ensuite tous les 2 mois, sont arrivés des crises d'épilepsies ou mini-AVC : il a eu des troubles de la mémoire, de la parole, des confusions, des angoisses, des phases de sommeil intense, etc...

Ensuite, cela s'est aggravé et il est devenu aphasique, hémi-négligent du côté droit. Il a fait 3 séjours en réanimation jusqu'au jour ou on m'a annoncé qu'il n'y aurait plus de réa, que c'était incurable, que je ne pouvais plus espérer, qu'il était trop handicapé. Depuis le mois d'avril, je lui ai donné à manger à la cuillère, les câliner comme un bébé, lui ai parlé, l'ai consolé, lui ai tenu la main. Je lui ai dit que « la mort allait venir, que l'on ne choisissait pas, qu'elle viendrait ».

Le 08 juillet, j'étais près de lui, 1h avant que le décès soit prononcé, son cœur battait 6 battements à la minute, il tenait encore par un fil, ses mains étaient déjà froides, son corps détendu, ses yeux étaient ouverts et les globes tournés dans tous les sens, le blanc de l'œil était abimé avec des taches brunâtres, il respirait par râle avec des glaires dans la gorge. Je lui ai dit qu'il pouvait lâcher la rampe, s'en aller, m'attendre.

C'est peut-être dur à lire mais c'est naturel. Moi, si je venais à être malade, ce que je souhaite c'est être accompagner et m'éteindre dignement : être aimé ! »

Par Nathalie

Suspense... plus que 8 jours !

Suspense... plus que 9 jours !

Suspense… plus que 10 jours !

« Il nous en faut pour supporter cette vilaine et sournoise maladie !
Je la déteste ce matin, elle me rend tout simplement vilaine et sournoiseà mon tour !!!

Vilaine, car pour la première fois, j'en rage, et j'en ai marre !!... J'ai de vilaines et sournoises pensées qui me viennent, repartent... le courage et ma fougue de vivre d'ordinaire bien présente ne m'anime plus !... J'ai mal aux jambes, mal à la tête, j'en veux à la terre entière, m'en veux d'être dans un état ainsi !! Je pense toujours qu'on est son propre bourreau ! Pourquoi donc se faire souffrir autant ?

"Laisses donc tomber tes vieux et sournois schémas de pensées pour t'assouplir et mettre moins de rigidité en toi !!!"... Et tu verras que, équilibre et souplesse musculaire reviendront fleureter différemment en toi !!
C'est ça la magie de l'écriture pour moi, ma thérapie devant "le mal a dit" !!!

J'avais besoin ce matin de partager avec vous tous qui êtes pour moi des bouées de sauvetage, des compagnons de route.

Merci d'avoir pris le temps de lire ! Sachez que je me sens mieux grâce à vous, grâce à votre compréhension, votre compassion, votre soutien et amitiés virtuelles !!

Belle journée à tous. »

Par Mary Kat

"le témoignage d'une mère" :

partie II

partie III

Par Françoise et Chrystèle (SEP-ienne), mère et fille

Photo prise par Arnaud Gautelier, à Nantes, devant une annexe de la mairie.
Le véhicule est une camionnette de la ville de Nantes (Nantes Métropole) qui faisait une livraison avant les fêtes.

Vous aussi, envoyez-nous vos photos d'actes inciviques de votre région !

Voici une photo qui m'a été transmise par mon amie Amélie (non-sep) qui a toujours un œil attentif à « nos problématiques ».
Les choses commencent à évoluer ! Les places GIC commencent à exister sur les parkings de voitures pour enfants !

Une bonne initiative des jouets en bois Vilac.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 27/02/2009.

« Bonjour amies SEPiennes et amis SEPiens,

Je suis comme vous : un homo sapiens SEPien.
Pour moi le diagnostique a été posé en juillet 2002 et depuis ma vie est un long fleuve… pas tranquille du tout.
Vivre avec cette épée de Damoclès n'est pas chose facile, je ne vous apprends rien, mais dans le monde du travail cette épée devient gigantesque.
J’ai eu la chance de faire mes études dans le domaine de ma passion : les poissons et le milieu aquatique.
J’ai obtenu deux BTS, un sur l'aquaculture et un sur les techniques de transformation et de vente des produits de la mer.
Peu ordinaire mais c'est ma passion
Avec ces diplômes je me suis orienté vers la grande distribution pour devenir chef de rayon marée, pour faire plus simple poissonnier.
L’enseigne dans laquelle j'ai débuté ne me convenait plus, j'ai donc décidé d'aller voir ailleurs si je trouvais mieux. Et à l'époque, en 2002, je pensais avoir trouvé mieux.
Pendant ma période d'essai, je tombe malade et le diagnostique est posé : la SEP.
Je vous ai déjà raconté dans mon premier témoignage de cette épisode, parlons maintenant de la suite.

A ma reprise de travail j'ai caché à mon employeur les causes réelles de mon arrêt, je n'ai pris qu'une semaine de convalescence entre la ponction lombaire et le début du boulot. C'était le CDI validé et la SEP après.
Pour montrer à mon employeur qu'il avait fait le bon choix en m'embauchant j'ai bossé comme un fou d'août à janvier (les fêtes de fin d'année dans la distribution je ne vous raconte pas).

Début janvier 2003, je me sens fatigué, comme je suis embauché depuis peu, je ne peux pas poser de vacances avant juin 2003, 6 mois à tenir.
Je demande à mon employeur de voir la médecine du travail, elle est au courant de ma maladie et m'avait dit de prendre rendez-vous avec elle dès les premiers signes de fatigue importante.
Mon employeur accepte mais se fait insistant pour savoir le but de ma démarche. Le directeur et le sous-directeur me mettent la pression en janvier, je craque.
Je demande un entretien à mon directeur et je lui balance tout. Bizarrement, il ne me fait aucun reproche, il me comprend même, sa sœur est SEPienne.
Il se propose même d'expliquer lui même au sous-directeur mon cas et il me propose de m'aider dans les moments difficiles.
Malheureusement pour moi ce directeur a été muté peu de temps après.
Je me suis alors demandé comment allait se passer mon travail avec un nouveau directeur. Par chance celui-ci aussi avait une personne SEPienne dans sa famille, il a tout de suite compris ma situation et s'est montré très attentionné à mon égard à chacune de mes hospitalisations. Il faut dire que mes résultats en terme de chiffre d'affaire ne souffraient pas de mes absences car j'avais formé mes employés pour qu'ils puissent me remplacer. Ce directeur là a été vraiment super avec moi, j'ai pu travaillé sans stress et sans peur de licenciement.
De nouveau malheureusement pour moi, ce directeur a été muté au bout de trois ans, trois ans de bonheur à travailler pour moi.

Le nouveau directeur m'a fait tout de suite une mauvaise impression, c'était un carriériste, il veut du résultat à moindre coût.
Mes conditions de travail se dégradent vite, le personnel malade ou en vacances n'est pas remplacé, il faut faire à deux le boulot de trois voir des fois de quatre personnes.
Depuis juillet 2002 j'ai enchainé les poussées, en moyenne une tout les 10 mois, L’Avonex®, la Copaxone® et l'Immurel® n'ont pas d'effet sur moi.
Pas d'effet car je continu malgré la maladie à bosser comme un fou, minimum 40 heures par semaines, des fois sans jour de repos en dehors du dimanche, je commence le boulot à 4 ou 5 heures du matin, je dépote entre 200 kg et 1.5 tonnes de poissons par jour : je travaille comme un fou parce que j'aime ce job et que je me refuse d'écouter mon corps.
La pression de la direction se fait croissante, il faut faire du chiffre et encore du chiffre. Et la SEP me dit tu vas te reposer que tu le veuilles ou non : donc poussées sur poussées, jusqu'à 2 hospitalisations en 3 semaines.

Aout 2007, je suis à bout, je suis fatigué, à plat, sur les rotules, j'ai mal…
Avec ma compagne, nous essayons depuis 1 an de faire un enfant et ça ne marche pas, on a recours à le procréation médicalement assistée.
Le problème vient d'elle mais la SEP ne me laisse pas de répit, la cortisone a un effet désastreux sur ma fertilité mais après 3 inséminations le verdict tombe quand je suis à l'hosto, ma femme est enceinte. Un peu de douceur dans ce monde de brute, pour une fois.

Novembre 2007 je suis reconnu travailleur handicapé, dans la foulée mon patron obtient de moi l'autorisation de me déclasser et de me changer de rayon (c'était l'acceptation ou le licenciement pour absence de résultat)
Décembre 2007 je devient employé dans un rayon qui me convient peu, vendeur en matériel pour les hôteliers.
Mars 2008 mon petit soleil pointe le bout de son nez, c'est une fille qui me comble de joie
Juillet 2008, névrite optique. Août 2008 paralysie sensitive de l'hémicorps droit, paralysie du pied et de la main gauche, dysurie et très grande fatigue. Je suis resté en arrêt jusqu'en janvier 2009.
Janvier 2009 je suis reconnu travailleur handicapé de catégorie 1.
Février 2009, reprise du boulot à mi-temps avec des contraintes fixées par la médecine du travail importantes.

Voilà où j'en suis aujourd'hui, je ne sais ce que la SEP me prépare pour demain, mais je m'en fout. J'ai un boulot, une femme et une petite fille, des amis et ma famille autour de moi, adviendra ce qui doit advenir. Le Tysabri® est prévu pour avril, plus que quelques mois à attendre.

Amis SEPiens soyez forts, la maladie nous affaiblie mais elle nous rend aussi plus fort.

Amicalement. »

Par GUIDO

Photos de Pierryl Peytavi

"26 ans avant de pouvoir mettre des mots sur mes maux ...
Le diagnostic a été très long à attendre pour moi !
Certains neurologues parlent de "SEP bénigne" pour des patients qui sont encore "debout" après tant d'années sans n'avoir jamais suivi de traitement de fond.
Moi je préfère parler de SEP "à évolution lente" car mes troubles n'ont jamais été bénins pour moi. Bien au contraire, j'ai réellement souffert de ce retard de diagnostic. J'ai passé des années à chercher à comprendre pourquoi par moment je voyais trouble, pourquoi j'étais si fatiguée, pourquoi tenir toute une journée de travail m'était impossible, etc.

Le 20/07/2007 le diagnostic a été enfin posé : la sclérose en plaques.
J'avais déjà entendu ce nom mais je ne connaissais pas la maladie. Je pensais qu'il s'agissait d'un handicap de naissance !!!

Maintenant j'ai compris que je n'étais pas la seule à mal connaître cette maladie auto immune et dégénérative : les médecins généralistes aussi ont des informations à recevoir des patients eux-mêmes, qui vivent la maladie dans leur corps.
La forme à évolution lente n'est pas bien connue par tous, rendant ainsi la découverte de troubles neurologiques plus lente à se faire.
Mon médecin généraliste actuel est très à l'écoute et me dit souvent qu'il faut savoir rester humble devant cette maladie .. dont les causes restent encore inconnues.

Pendant un temps je me suis sentie tiraillée : moi j'avais la "chance" d'avoir une forme à évolution lente... mais si j'avais été atteinte d'une forme plus sévère, la maladie n'aurait pas pu passer inaperçue pendant de si longues années ! Finalement, qu'est-ce qui était le plus difficile à vivre : la maladie ou bien le retard de diagnostic ?

Je compris qu'il fallait que j'arrête de me poser ce genre de question, que je n'avais pas le droit d'imaginer "regretter" de ne pas avoir eu une forme plus sévère... afin que ma SEP puisse se voir ! C'était une idée impensable ! Mais pour autant qui exprimait bien ma souffrance... celle de ne pas avoir été crue quand je disais que ce que je vivais était réel.

"Rien ! vous n'avez rien !"
Combien de fois ai-je entendu me dire que mes troubles étaient purement psychosomatiques ?
Et maintenant on me demande pourquoi je ne me sens pas prête à suivre un traitement de fond...
La "politique actuelle" est de conseiller un traitement de fond dès les 1ers signes de SEP... et il est reconnu qu'il est d'autant plus efficace qu'il est pris tôt.
Moi je ne souhaite pas de "traitement uni SEP", comme on porte des vêtements "uni sexe" ! A chaque SEPien d'adhérer ou non au traitement qu'on lui propose. Actuellement les traitements sont-ils adaptés aux formes à évolution lente ?

J'ai décidé de concevoir deux nouvelles vidéos pour tenter d'exprimer comment j'ai vécu tout ça :

"SEPasrien"

"ma forme de sep"

Pour être totalement honnête, je crois que je n'accepte toujours pas d'avoir la sclérose en plaques.
On m'a si souvent dit qu'après une bonne analyse j'allais enfin pouvoir m'en sortir !
Avec le recul cela me fait vraiment sourire, tout ça me semble si ridicule ...

Pour certains j'étais dépressive et je souffrais de phobie sociale.
Ensuite, quand j'ai arrêté tout traitement et repris mes études, c'était le stress de la vie étudiante et des examens. Après c'était mon poids qui était le fautif : votre maigreur vous fait tomber :(

Faut-il encore s'étonner que de témoigner et de concevoir des vidéos qui me permettent de m'exprimer, fassent parties de ma meilleure "thérapie" ?!"

SEP-ement vôtre, Chrystèle

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciennes notes pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« J'ai 31 ans, diagnostiquée officiellement en août 2006, j'étais malade en silence depuis au moins 1 an. En juillet je ne pouvais plus me servir de mes mains. Après 2 irm, la vilaine ponction lombaire, un bolus de Solumédrol®, et hop ! c'était reparti !
J'ai refusé les interférons avant octobre 2006, je voulais fêter mes 30 ans sans être malade. Une grande fête pour le moral.

J'avais peur d'Avonex®, je croyais que ça allait me "casser". Évidemment, c'était une "fausse idée", aujourd'hui, après 1 an 1/2 de traitement, je sais que cela n'était pas le problème… j'allais devoir entrer dans le petit monde de la SEP, ce n’était pas un choix…
Je regarde les photos de mes 30 ans et je vois de la tristesse dans les yeux de mes proches… je ne suis pas parvenue à les rassurer !!!
Pourtant, la vie continue malgré cette peste qui m'empêche de tourner en rond…
J'ai organisé une fête surprise pour les 30 ans de mon mari (merci à lui) en octobre, 2 mois de boulot, une trentaine d’invités, et j'ai dû rester assise toute la soirée, les jambes « épuisées ».

Peu m'importe, je suis toujours debout, comptant sur ma fidèle Beckie (béquille) depuis un bon mois, je travaille, je suis là. Je suis responsable d'une grosse boutique et je refuse de "mollir" pour les fêtes ! Je ne laisse pas mon équipe tomber (merci à eux). La cortisone me dope.

Avec la complicité de mes supérieurs (merci aussi), je m'arrête 1 mois en début d'année, j'espère ainsi me laisser une chance de mettre Beckie au placard ! Mon neuro envisage de me passer au Tysabri®. On verra après les 2 irm de janvier… pour le moment j'attends avec impatience la grande fête de famille (merci à eux surtout) qu'est noël !!! À chaque fête sa joie !!!

Dans un an, à 32 ans, je serais debout !! JE LE VEUX… pour combien de temps… en tout cas je serai là. »

Par Lily.

« Bonjour,

Je profite de 2 minutes de temps de libre au bureau pour apporter ma contribution en témoignant aujourd'hui. Allons-y :

C'était il y a 3 ans, à cette période de Noël, super comme cadeau ! J'avais 27 ans... Je ne vais pas vous raconter tous les examens et l'annonce de la maladie par ce neurologue qui se prenait pour le roi de l'univers... ça va vous saouler...

J'aimerais vous parler du travail avec ma sep.

Je suis sous interférons et vraiment, j'en ai marre de me piquer et pourtant je supporte bien ce traitement.

Je continue à travailler car mon handicap est « invisible » pour les autres. Pas pour moi. Je cache ma maladie à mes collègues car je veux être à leur niveau, je travaille dans un cabinet d'avocats.
Je fais de grosses journées et après le travail, je sors avec mes collègues... Bref, j'ai vraiment une vie de parisien actif, mais des fois mon corps ne tient pas donc j'invente des mensonges pour pouvoir m'éclipser... c'est moche comme style de vie.

Métro, travail, soirée, mensonge, piqûre, dodo, métro...

Je n'ai pas le choix, je dois mentir, dans mon boulot (comme beaucoup d'autres), nous devons toujours être au « top ». Pas le droit d'être malade ça fait mauvais genre...

J'ai peur pour l'avenir, j'ai peur de perdre mon boulot qui me passionne. Pour le moment j'arrive à faire avec, mes RTT sont des journées « perfusion de cortisones » (une perf' par mois).

Je voulais témoigner sur ce blog associatif car je suis encore jeune et je me retrouve ici.
Bravo pour les vidéos et la communication que vous faîtes toute l'année ! C'est du beau travail !

Courage à tous ! »

Par Franck

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciennes notes pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 17/11/2008.

Nous trouvons cette campagne bien vue, bien réalisée, bien compréhensible. BRAVO MS Society !
L'équipe de l'Association Notre Sclérose

Traduction :
Quand vertige, engourdissement ou perte de coordination musculaire peuvent frapper sans prévenir, on ne se sent plus chez soi nulle part.

"Feeling at home" ça veut dire littéralement se sentir chez soi,
mais aussi se sentir en sécurité, à l'aise, confortable...

Credits:
Saatchi & Saatchi London
Creative Director : Kate Stanners
Copywriter : Cassandra Yap
Art Director : Marion Cohen
Illustrator: Marion Cohen/Alex Normanton
Retouching: First Base

« Bonjour à tous,

Cela fait trois ans et demi qu'on m'a annoncé que la sclérose en plaques ferait partie de ma vie. Aujourd'hui, j'ai 26 ans, et je m'estime plutôt "chanceuse". Je n'ai pas d'atteinte motrice très importante, que des douleurs, fourmillements dans les jambes et les mains, et ma jambe droite qui traîne un peu. Comme m'a dit un grand professeur, "mon petit canard, rien de grave, vous avez probablement une petite sclérose en plaques". Je ne savais pas qu'il y en avait une grande et une petite.
Quand on m'a annoncé que j'avais une SEP, je ne connaissais pas du tout cette maladie, à part les principales idées reçues sur la SEP. Enfin d'ailleurs on ne me l'a pas annoncé, le neurologue souhaitait que je sorte les mots "sclérose en plaques" de moi même, à ce qui parait ça fait du bien au patient (cela me fait toujours sourire comme approche). Mais bon, il a pris le temps d'expliquer ce qu'est cette maladie, ainsi qu'à toute ma famille.

Depuis j'ai fais quelques hospitalisations toujours pour les mêmes symptômes, j'ai été sous Avonex®, Rebif®, et Betaferon®, mais toujours au bout de 6 mois, les piqûres posaient problèmes, je me mettais dans des états pas possible, crise de larmes, je mettais une heure pour la faire, donc j'ai tout arrêté. Je sais que ce n’est pas bien, mais ça me rappelait tout le temps que j'étais malade. Et puis les marques faites par les injections se voyaient trop, je sais, c'est débile comme excuse. Comme me dit mon neurologue, ce n'est pas vous dans 6 mois qui m'intéressez, mais vous dans 10, 20 ans. Alors c'est sûr que je prends des risques, que peut-être je le regretterai plus tard, si un jour la SEP devient de plus en plus présente.

Ma vie et mes projets n'ont pas été trop bouleversés par la maladie. Aujourd'hui, je travaille pour un grand groupe français qui m'a reconnue en tant que travailleur handicapé. Ma famille est présente, et l'a toujours été. Et surtout, je me suis mariée l'année dernière avec l'homme le plus merveilleux du monde, qui a été là depuis le début. Il aurait pu partir, mais non, il est resté près de moi lors de l'annonce du diagnostique, il est resté près de moi lorsque je n'étais pas bien, il m'a fait les piqûres quand je n'en pouvais plus. Lorsqu'à l'Eglise, on a échangé nos consentements, c'est sûr que quand on dit "dans la santé ou dans la maladie", cette phrase prend tout son sens, et je me dis tous les jours que j'ai de la chance de l'avoir rencontré.
Mais je dois bien avouer que cette SEP me pose quelques problèmes, surtout pour le travail. Je prends le train, bon ça va, mais arrivée à la gare, quand je vois tous les escaliers, là, ça me coûte de les prendre. Pareil quand je dois me déplacer. Alors même si mes responsables sont au courant, cela me rend toujours mal à l'aise de devoir faire comprendre que pour moi faire un aller-retour à Lyon, dans la journée, puis le lendemain en faire un autre, ça ne m'arrange pas tellement. En fait, ce qui me dérange le plus, c'est de devoir rappeler que je ne peux pas rester debout trop longtemps, ni courir pour attraper mon train.

Mais si je fais le bilan, et si je ne devais retenir qu'une chose ça serait tout l'amour et le support que ma famille et mon mari me témoignent tous les jours. C'est vrai que lorsque l'on rencontre la maladie, ça fait le tri, y'en a qui ne supportent pas, y'en a qui n’en parlent pas, qui font comme si j'avais rien et à qui il faut rappeler que je ne peux pas faire tout comme eux, et y'en a qui montrent à quel point on compte pour eux, et ce sont pour ces derniers que je voulais témoigner. Pour qu'ils sachent que grâce à eux, la SEP, même si elle est toujours présente dans notre vie, elle ne prendra pas le dessus. »

Par Emily

Soutenez-nous en commandant ce tee-shirt, envoyez-nous un mail en nous indiquant votre adresse (si vous ne pouvez pas venir à l'Association), le nombre de tee-shirt souhaité et la taille.

Ce tee-shirt est imprimé en "sérigraphie", 100 % coton de 195 gr (Très bonne qualité).
Il est disponible en taille S,M,L,XL (attention, ils taillent larges) et sont vendus :
17 € (en venant le chercher au siège).
19,50 € (en courrier normal et enveloppe à bulles).
22,50 € (en Colissimo).

Toute la recette de cette vente ira à l'Association Notre Sclérose.

Merci de libeller votre chèque à l'ordre de : Association Notre Sclérose.
1, rue Hector Berlioz - 44 300 Nantes

L'équipe de l'Association Notre Sclérose

« Bonjour,

Pourquoi je témoigne aujourd'hui ? Je ne sais pas ! Je ne sais pas si ce témoignage apportera beaucoup mais j'ai envie de me raconter et surtout dire que j'ai une vie presque normale ! "Presque" car je dois tous les jours depuis décembre 2005 me faire une injection de Copaxone® et rendre visite de temps en temps à un neurologue pour qu'il me renouvelle mon ordonnance !

La première poussée : mai 2001, fin de mes études. Je devais partir avec ma promo à Barcelone. Je n'en avais pas très envie car je voulais rester avec mon ami (aujourd'hui mon mari) ! Le problème de fond : plus de sensation dans les membres inférieurs m'inquiétait et c'est ce qui m'a "arrangée" pour ne pas partir à ce voyage ! Consultation chez un généraliste, assez embêté de ce que je lui annonçais ; il téléphone à un collègue neuro devant moi ; il lui cite différentes maladies auxquelles il pense pour moi dont Sclérose en plaques ! Je ne connais pas trop cette dernière et je me dit qu'il exagère, "j'ai toujours eu une bonne santé moi" ! Je parle à mon ami de la conversation du méd. Il se met sur internet, recherche sur SEP et lui s'inquiète vraiment ! Je lui dis que ce n'est surement pas ça, "ce n'est pas possible, pas moi, je ne suis jamais malade, ne t'inquiète pas..." Bref, le généraliste m'envoie chez son copain neuro qui me fait passer une IRM et puis rien, pas de suite de la part du neuro et la poussée disparait comme elle est venue !

2002, 2003, des poussées de temps en temps, même symptômes. Inquiète quand ça arrive mais ça repart alors j'oublie...

Avril 2004, grosses poussées, toujours pareil mais là, il devient dangereux de marcher et surtout de conduire. Je suis à mon bureau, il est bientôt l'heure de sortir pour déjeuner mais je panique un peu à l'idée de reprendre la voiture. Je demande à mon boss s'il veut bien me ramener chez moi car "je ne me sens pas bien". Dans le fond, je m'inquiète vraiment de ne plus sentir mes jambes mais aussi je me dis que si ça se trouve j'en fait trop et que tout est dans ma tête. De toute façon, je n'arrive plus à bosser donc autant rentrer chez soit plutôt que ne rien faire devant l'ordi ! A la fois je culpabilise de quitter le travail et je panique à l'idée de ne plus sentir mes jambes... Bref, tout est confus...

Visite chez le généraliste qui m'expédie aussi sec chez un neuro. Là, la conversation téléphonique du premier généraliste de 2001 me revient dans les oreilles...
Chez le neuro, tests... IRM... "si plus de x taches alors SEP" (je ne me souviens plus à partir de combien de taches ils disent que c'est une SEP !).
Mon mari et moi attendons les résultats... "ce n'est pas possible que j'ai ce truc, pas moi".
Le mec de l'IRM sort... "alors, combien de taches ?...".
Suffisamment pour dire que oui, SEP...
Et là, plus que confusion dans la tête, panique... pas possible... pas moi... il y a une erreur... je vais me réveiller... c'est quoi la SEP ?... qu'est ce qu'il faut faire pour soigner ça ?.........

Mon mari va récupérer la voiture...
Je prends l'ascenseur pour le rejoindre et là, arrive une connaissance, qui lui a de gros soucis de santé (et son frère c'est pire...). Il est super gentil et j'étais loin d'imaginer prendre l'ascenseur avec lui à ce moment là. J'étais à la fois bouleversée par la nouvelle qui venait de me tomber dessus et en même temps, je me disais que je n'avais pas le droit de craquer devant lui, handicapé, avec des soucis pires et qui durent depuis sa naissance (sans parler de son frère qui est encore à un niveau au dessus). Il me dit bonjour, me demande ce qu'il y a et moi, grosse nulle, incapable d'aligner 3 mots, nulle, nulle, nulle... "Lui, c'est pire que moi, de quoi je me plains, je ne n'ai pas le droit de m'apitoyer sur mon sort, je sais que j'ai une SEP mais je ne sais pas ce qu'il va m'arriver..." PANIQUE.........

Mon mari, mon, Amour, mon Cœur... heureusement je l'ai... le meilleur coach de la planète... heureusement qu'il est là... il est là pour me remonter le moral... il est plein d'espoir... d'énergie... Meilleur soutient de tout les temps...
Mon neuro, homme extraordinaire... d'une disponibilité qui n'a pas son pareil... il devrait être élu "meilleur neuro du monde" !!! On parle de traitement mais nous (mon Amour et moi) on parle d'enfant... Alors on décide que le traitement commencerait après la grossesse. Traitement à la Copaxone® car pas envie d'avoir de nausées...

Novembre 2004, Test positif, bébé en vue dans 9 mois !
Aout 2005, petit garçon arrive !!!! Aux anges... tout va bien... Grossesse parfaite... Décide de l'allaiter...
Décembre 2005, SEP refait surface... obligée d'arrêter d'allaiter... Drame... Horreur...
Janvier 2006, Copaxone®... ça va... encore une petite poussée... une dernière pour la route...

ET DEPUIS, PLUS RIEN !!!!

On part vivre à l'étranger, toujours en contact avec super neuro...

Puis petite sœur arrive été 2007...
2009, retour en France, nouveau neuro dans nouvelle ville mais toujours en contact avec super neuro...
IRM de contrôle, pas d'extension des tâches ; mais SEP toujours là (du moins les taches blanches! Je rêvais naïvement qu'on me dise "Madame, vous êtes guérie !!!)

Le 3ème est en route !!! attendu pour été 2010 !!!

Je me pique tous les jours (ou presque car des fois ça me gonfle !!!) et tout va bien !!! pas de fatigue liée à la SEP (plus liée aux enfants !!!). Parfois j'ai peur qu'elles reviennent ces poussées ! J'en sais rien en fait, je ne sais pas comment ça va évoluer.
La SEP, j'y pense quand je me pique et quand je reçois un mail du blog ! et là aujourd'hui je me suis dis "tient je vais raconter ma vie aujourd'hui" !!!
J'espère qu'il y a beaucoup de personnes dans mon cas, qui vivent sans soucis avec la SEP et j'ai une pensée profonde pour ceux qui sont plus en difficulté.

Mais comme me dit mon mari, dans quelques années, avec l'évolution et l'avancée dans les recherches, la SEP pourra être soignée...

Je l'espère pour tous (et je le crois ! il a souvent raison !) ».

Par Véronique, 33 ans

« Le sable encore chaud en ce début de soirée recouvre une partie de mes jambes. Mon regard est fixé sur l'horizon qui bleuté d'une teinte pâle tranche singulièrement avec le soleil qui décroît et va bientôt se noyer dans l'océan.

Je suis bien là, seul face aux éléments. J'ai toujours aimé une certaine solitude, je suis assez secret comme garçon.

Depuis un mois maintenant je vis ici dans le Médoc. Une page blanche s'offre à moi, je veux y compter une nouvelle histoire, la plus belle possible malgré ces mots barbares que contraint, je dois y apposer.

Une des raisons qui m'a poussée (...) à mon exil Aquitain, est depuis de nombreuses années le rêve de refaire du surf. Mes années guyanaises où je m'étais adonné adolescent aux joies de la glisse m'ont profondément marqué et ce fort désir de vivre à fond devant l'urgence avant que mon corps ne s'abandonne un jour à cette maladie a fait le reste...

La fraîcheur de l'océan n'a pas altéré mon enthousiasme, assis sur ma planche je fais face à l'infini. Les vagues sont quasi inexistantes mais à cet instant je m'en fous royalement. Je suis bien là dans l'eau, si léger. Un sentiment de toute puissance m'envahis peu à peu, je me sens fort, plus fort qu'elle surtout, qui un jour sournoisement a décidé de se mesurer à moi. Je veux la défier, l'humilier cette chose qui s'empare pour le moment plus de ma tête que du reste. Alors, doucement les mots sortent ;

- Tu crois que tu vas me niquer, hein ? 
- Mais tu es qui toi pour vouloir me pourrir la vie ? 
- Tu peux aller te faire foutre !

Le ton se veut maintenant plus fort, je suis submergé par un mélange difficilement identifiable. Debout dans l'eau j'hurle littéralement comme un fou des "caaasse toi putain ! casse toi".

Je suis seul au monde, étourdi. Je donne des grands coups de poings dans l'eau. J'éructe ma rage encore et encore. La notion de temps s'est envolée tout comme les dernières lueurs de ce beau soleil rose vif. Les bras levés au ciel comme un vainqueur je me soûle de cette victoire. Je suis totalement silencieux et calme à présent. Vidé d'un trop plein de stress et d'angoisse je suis apaisé. Je vagabonde, mentalement. Ma femme et mon fils d'un an accaparent toutes mes pensées, je les couvre de baisers, ils sont là avec moi, je les serre, nous sommes qu'un.

A cet instant, ma sep n'existe plus, je suis tellement heureux ».

Par Duke, en souvenir de cette douce soirée de Juin 2001
(Pascal 37 ans, sep depuis 2000, diagnostiqué en 2001)