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26/05/2015

27 mai 2015 : Journée mondiale de la sclérose en plaques !

« Bonjour à tous,

Pour illustrer cette journée, l’Association Notre Sclérose vous présente son « film participatif » qui illustre les différentes expressions de la douleur dans la sclérose en plaques.
Encore bravo et merci à tous pour votre participation !

N’hésitez pas à partager cette vidéo sur les réseaux sociaux.

Solidairement,

Arnaud Gautelier
Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

17:17 | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | |

25/05/2015

Miss Sophie et la sclérose en plaques

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sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques,misshandi« Bonjour,

Je m'appelle Sophie, 40 ans, atteinte de SEP depuis l'âge de 20 ans.
J'ai témoigné deux fois sur ce super site, en 2011 et 2013.

Je reviens aujourd'hui pour partager une super nouvelle :

Malgré l'évolution de ma maladie (je suis en fauteuil depuis presque 2 ans), je viens d'être élue Miss Rhône Alpes Handi !

Je voulais déjà dire que l'idée de ce concours est fantastique car il est ouvert à toute personne à mobilité réduite.
Je vous recommande d'aller sur le site de Miss Handi où vous trouverez des informations utiles ! Mais pour cette année c'est trop tard ! C'est moi ! lol

Quel plaisir d’être reconnue malgré notre handicap et de vivre une expérience qui nous fait sentir comme tout le monde !

Ce fut un challenge… une manière de digérer l'arrivée de mon fauteuil, la prise de poids due aux traitements et à l'inactivité, d'accepter ma nouvelle image, de mon nouveau moi… et je dois dire que le concours m'a grandement aidée. Devoir se montrer avec ses peurs, ses doutes, ses espoirs, ses envies… ne pas avoir à se cacher, à fuir le regard des autres, s'exposer et assumer : "oui, je suis en fauteuil et alors ? Je suis une femme comme les autres !"

Au-delà du challenge personnel, il y a une dimension plus globale : je vais pouvoir parler du handicap et de la sclérose en plaques en particulier.
C'est une occasion inespérée pour encore mieux la faire connaître, montrer que nous avons une vie qui peut être riche, dense et intense. 
C’est montrer que nous existons et que nous avons de la valeur.
C'est défendre nos droits en termes d'accessibilité et c'est démontrer que même si nous sommes diminués, nous avons "la rage" de vivre malgré tout.

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C'est redonner de l'espoir à des personnes qui n'ont plus de projet, leur montrer que l'on peut faire des choses, à notre portée.

C'est montrer le handicap sous un aspect dynamique et positif !… et le vivre comme tel !

Gardez espoir ! »

Par Sophie

23/05/2015

SEP & SPORT le 27 mai 2015 à Nantes

Venez découvrir les bienfaits du sport pour améliorer votre qualité de vie.
Au programme : démonstrations d’équitation, golf, gym, marche nordique, sarbacanne, Qi Gong, tennis, yoga…

Informations pratiques :
Le 27 mai 2015 - Place des machines de l’Île - 14h à 18h.

Présence des personnels médicaux et paramédicaux impliqués, les associations de patients (APF, ARSEP, LA LIGUE, NOTRE SCLEROSE), et de l’association professionnelle RESEP PAYS DE LOIRE .

Le thème est « sport et handicap ». Les associations sportives seront présentes physiquement ou par l’intermédiaire d’un film pour une information et des démonstrations avec les patients adultes.

L'association Notre Sclérose sera présente à cet événement. Venez à notre rencontre !

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22/05/2015

La sclérose en plaques, par Tcham

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 27/01/2014.

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« Bonjour à tous,

Tout d'abord je tiens à m'excuser d'avance pour deux raisons :
- Je ne sais pas écrire de beaux textes et mon témoignage risque d'être écrit tel que je le pense, sans tournure particulière (et sans doute avec quelques fautes…).
- Mon témoignage n'a pas pour but d'être réconfortant ou du moins il n'est pas très positif, peut-être même que je n'ai pas ma place parmi vous qui m'avez l'air tous "heureux" ou du moins que vous le vivez bien.
Voilà, je me présente je m'appelle Tcham, j'ai fêté mes 25 ans fin septembre, je vis avec l'homme de ma vie depuis bientôt 6 ans qui a une fille de 6 ans que j'aime plus que tout.
Je rentre de chez ma famille où j'ai passé le réveillon de Noël, je voulais me reposer mais mes pensées se tournent toujours vers cette maladie que vous appelez la "sep", moi je l'appelle toujours sclérose en plaques car je ne veux pas de familiarité avec elle, j'aimerais mettre une distance entre elle et moi…
Me voilà donc en train de lire vos témoignages, qui désolé de vous le dire ne m'encouragent pas plus que cela, je suis contente de lire que pour beaucoup vous avez réussi à faire face et que la maladie n'a pas pris le dessus sur votre vie, bien au contraire. Cependant je ne comprends pas comment vous faites, pourquoi je ne vois pas les choses comme vous… c'est pourquoi je tenais à témoigner (peut-être par égoïsme car je ne pense pas transmettre un message encourageant) en me disant que cela pourrait me donner une autre vision de la maladie.
C'est tout récent pour moi, c'est peut-être pour ça que j'ai encore du mal, tout comme le fait d'utiliser votre vocabulaire (sep, sepiens, bolus…).

En effet, j'ai débuté une formation en septembre d'auxiliaire de puériculture (ap) qui alterne un mois d'école et un mois de stage. J'ai donc fait mon premier stage en octobre dans une petite clinique près de chez moi.
C'est là que tout a débuté, j'ai commencé à être très fatiguée puis rapidement des vertiges sont apparus. Je pensais que c'était dû à mon stage car je faisais des journées de 10 heures donc je me suis dit que c'était forcément dû au changement de rythme que je ne m'y habituais pas (puis c'est pas facile ce métier d'ap !). Je me rends donc chez mon médecin sans trop d'inquiétude qui lui aussi pense à un manque de vitamines et de fer (il me prescrit tout de même une prise de sang qui ne révèlera rien) et me donne donc du magnésium à prendre.
Je poursuis donc mon stage mais mon état ne fait qu'empirer je commence à perdre l'équilibre, les vertiges sont de plus en plus importants, mais encore une fois, je ne m'inquiète pas plus que ça surtout que tout mon entourage et même les internes de la clinique pensent à un problème d'oreille interne. Je retourne tout de même voir mon médecin pour qu'il me confirme cette hypothèse, cependant il a été catégorique : ce n'est pas ça. Il prévoit de me faire passer une IRM cérébrale si cela ne va pas mieux et de faire vérifier ma vue entre temps.
J'ai donc terminé mon stage et repris l'école avec beaucoup de mal, je n'arrivais plus à écrire, j'étais très fatiguée, je me tenais à mes copines, aux murs, aux rambardes enfin à tout ce que je pouvais pour marcher, je me prenais des murs quand je marchais le soir pour arriver à ma voiture tellement je zigzaguais ! Après un week-end éreintant, où je suis tombée à plusieurs reprises par manque de force dans les jambes, je décide de réagir.

Dès le lundi 4 novembre je décide, après l'école et une visite chez l'ophtalmo, d'aller aux urgences. Le médecin urgentiste m'examine et me dit de revenir dès le lendemain pour faire un scanner cérébral. Rendez-vous donc de bon matin, à 8 heures, pour un scanner cérébral qui ne révèlera rien. Cependant, je dois voir une neurologue. Je patiente donc 12 heures pour qu'elle m'annonce après examen qu'on va me faire une irm cérébrale jeudi pour en savoir plus mais elle me dit qu'au vu des symptômes que j'ai, l'irm révèlera si j'ai une inflammation ou peut-être une tumeur. Jeudi, l'irm montre des taches sur mon cerveau, on m'annonce pour la première fois la possibilité que j'ai une sclérose en plaques mais je dois patienter une semaine pour faire une irm médullaire qui confirmerait cela. Le jeudi suivant cela y ressemble bien. On me parle donc d'une hospitalisation pour faire d'autres examens approfondis tel que celui de la ponction lombaire. Je suis donc hospitalisé le 14 novembre où l'on me fera cette ponction le soir même, en commençant à me préparer à l'idée que je puisse avoir cette maladie. Résultat, je suis restée deux semaines avec des flashs de corticoïdes pendant 9 jours, et je viens de passer deux semaines en hôpital de rééducation, je dois y retourner le 15 janvier pour deux semaines encore…

Voilà tout s'est enchaîné très rapidement, j'ai accepté la maladie dans le sens où je me dis que je n'ai pas le choix et que je dois faire avec toute ma vie et que j'aurais pu avoir pire… D'autant plus que ma famille me soutient et surtout mon conjoint qui m'a prouvé par sa présence tous les jours à mes côtés à l'hôpital que je pouvais compter sur lui (je n’en doutais pas hein !) et que notre amour était plus fort que cette maladie.

Du moins je l'ai accepté jusqu'au moment où elle ne m'empêchait pas de faire mes projets et qu'elle ne dérangeait que moi, alors que là, je dois mettre mon année d'école de côté. J'avais prévu de faire un bébé à la fin de cette formation car tout s'était mis en ordre dans ma vie pour et surtout que cela faisait un moment qu'on le désirait. Mon entourage doit s'adapter à moi, faire des choses à ma place quand je suis fatiguée alors que j'ai la volonté de faire les choses mais mon corps ne suit pas, je n'ai pas fait de cadeaux cette année alors que tout le monde m'en a fait… C'est peut-être des détails, et des choses "normales" lorsque l'on a cette maladie mais je ne m'y fais pas, je la trouve contraignante et injuste donc j'ai du mal à y trouver du positif…

Désolé j'ai écrit un roman pour ne pas dire grand chose au final mais j'avais envie de le dire à qui veut bien le lire :)

Bravo à tous j'espère penser comme vous d'ici quelque temps… »

Par Tcham

20/05/2015

La douleur vue par Florence

« Bonjour à tous,

C’est exactement ce qui m’est arrivée en faisant du jogging hier, la "fuite d’eau"
Il faut continuer tout de même, persévérer (les tampons, sont assez efficaces)… je n’avais pas pris cette peine hier. Bon courage à tous et comme pour la pub Nike : “JUST DO IT” pour ceux qui le peuvent, les autres, ça sera pour plus tard… »

Par Florence

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Merci Florence pour ta participation !

18/05/2015

La maison de la SEP à Angers : Programme

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Cliquez ci-dessous pour agrandir le programme
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16/05/2015

Ma sclérose, Ta sclérose, Sa sclérose : Témoignez sur Notre Sclérose !

Témoignez pour combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques !

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Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

- L'annonce du diagnostic. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
- Vous et votre conjoint. 
- Vous et votre entourage. 
- Vous et vos enfants. 
- Vous et votre grossesse. 
- Vos vacances avec la sep. 
- L'avenir, la recherche.
- L'accessibilité.

Témoignage écrit :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Témoignage vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ ou https://www.wetransfer.com sont gratuits. Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Solidairement, 

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

12:06 Publié dans 02 - Témoignez ! | Lien permanent | Commentaires (41) | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sp, citoyen | |  Facebook | | | |

15/05/2015

La sclérose en plaques, par Didier

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 16/08/2010.
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« Bonjour à toutes et à tous,

Nouvellement promu par le corps médical au sein de la grande famille sep, je souhaite aujourd'hui vous apporter mon modeste témoignage. J'ai mis beaucoup de temps avant de me lancer, mais la découverte de ce super site et surtout de vos expériences m'a fait beaucoup de bien, alors allons-y !

Pour le moment je ne diffuse pas ma photo car elle n'a pas tellement de valeur ajoutée et la vie professionnelle fait que...
Par contre, ce dessin de mon fils me fait le plus grand bien, il trône dans mon bureau et il me tient debout tous les jours. Je vous le fais partager mais je n'ai qu'un scanner noir et blanc... et si je demande à mon fils de m'en faire un nouveau en couleur sur un logiciel de dessin il va me monopoliser le PC pendant des heures !

Très brièvement, voici mon CV sep. J'approche doucettement de la quarantaine, je suis marié et j'ai 2 pitchounes (un fils de 7 ans et une fille de 12 ans). Je travaille dans le domaine de la chimie (R&D dans le passé et production depuis peu). Job très intéressant mais très prenant et pas mal stressant.

Le 22 novembre 2009, après une semaine de déplacement professionnel éreintante, je découvre qu'une fourmilière géante s'est installée dans mon lit durant la nuit et que les bestioles attaquent mon côté gauche. Ma femme ne ressentant pas les fourmis et partageant pourtant le même lit, j'en ai donc déduis rapidement qu'il y avait un bug dans le système.

La suite est un grand classique que vous pouvez retrouver dans l'excellent livre d'Arnaud (que j'ai encore réussi à dénicher sur un site de vente en ligne). En accéléré ça donne : IRM mal réglé avec des photos pleines de tâches, des perfusions qui empêchent de dormir et vous font courir le 100m en moins de 10 secondes, une PL qui fuit, des annonces médicales un peu sèches. Bref vraiment le grand classique et vos expériences sont vraiment étonnement ressemblantes.

6 mois après l'annonce où en suis-je :

Je viens de faire une méchante poussée qui m'a privé de mon œil gauche. Ça revient doucement avec en prime deux images décalées (2 femmes et 4 enfants à la maison, oups, je risque de finir au tribunal...). Sinon les jambes lourdes, les fourmis dans les mains et surtout la fatigue permanente.

Mais, j'arrive encore à travailler et ça me fait un bien fou. Les arrêts maladies sont un cauchemar. Sans activité la dépression me guette.

Ce qui a changé le plus pour moi est cette tension, ce stress permanent de savoir ce qui va lâcher. Je n'arrive pas encore à relâcher cette pression et à vivre à fond l'instant présent. Mais ça va venir.

Tous les jours je fais un truc très utile, je prends chaque idée noire et je les mitraille de contre-arguments positifs. Pour le moment ça marche pas trop mal. Mais c'est une gymnastique intellectuelle de tous les instants et il ne faut surtout pas baisser la garde ! « Sink or swim » comme on nous apprend en formation.

Je n'arrive plus trop à faire des projets longs termes. Je gère le quotidien mais je ne suis qu'au début de mon « swing du changement ».

Côté famille des choses ont changé car je n'ai plus la même insouciance et la fatigue est là. J'essaye donc de me préserver des moments de récupération qui sont cependant parfois incompris des autres (on m'a encore dit ce matin au boulot que je pétais le feu depuis mon retour de congés !).

Côté boulot, ma hiérarchie est au courant et ça se passe bien. Mon N+2 m'a même proposé de covoiturer quand j'ai perdu la vue sur un œil. J'ai donc une très grande chance par rapport à certains d'entre vous, mais pour combien de temps ?

Côté médical, rien de spécial. Mon neurologue est très compétent mais autant démuni que les autres face à cette maladie. Mon généraliste et mon kiné sont supers. Je suis sous Copaxone® depuis mai et moi qui détestais les piqûres... j'ai bien changé ! Je pense pouvoir gagner une médaille d'or au prochain championnat du monde de fléchettes. On me parle maintenant de Tysabri® mais je ne suis pas très motivé.

Voici donc rapidement où j'en suis dans ce combat.

Pour conclure :

Gardons espoir dans la recherche (même si je suis ancien chercheur en chimie...), battons-nous pour la soutenir et que les non-sépiens la soutiennent (plus dur que pour le Téléthon, j'en conviens...) et surtout profitons de chaque infime instant de bonheur que cette satanée vie peut nous offrir.

Bises à tous ! »

Par Didier

14/05/2015

"SEP et travail", aidons la Ligue !

Il n’est pas rare de voir des patients atteints de SEP - bien qu’encore en capacité de travailler - quitter prématurément leur emploi... 

sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques,lfsepÀ l’occasion de la Journée Mondiale contre la sclérose en plaques, la Ligue a choisi d’interroger les personnes atteintes de la sclérose en plaques qui travaillent actuellement ou qui ont travaillé. L’objectif est de mettre en relief la relation « SEP et Travail » et de renseigner la Ligue sur les pratiques et le ressenti des personnes concernées par cette question. Le questionnaire ne prend que 15 minutes, n'hésitez pas à le remplir et à le diffuser, plus nous aurons de réponses, plus nous serons en mesure d’interpeller médias et pouvoirs publics sur cette question !

Merci à vous de répondre à ce questionnaire : ICI

13/05/2015

Sep en scène à Nantes le 30 mai 2015 !

Réservation : ICI

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