22/09/2014

La sclérose en plaques, par Virginie

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« Bonjour,

Je parcours ce site depuis 6 mois et je suis ravie de voir enfin un site qui parle de nous en toute sincérité…
Je suis atteinte de SEP depuis 5 ans et demi, enfin officiellement…
Date du diagnostic le 29 avril 2009.
Tout a commencé après une période très chargée pour moi, un projet qui me tenait à cœur depuis un moment, je mettais tout en œuvre pour créer ma petite société en art graphique… celle-ci voit le jour fin janvier 2009.
Puis quelques signes un peu bizarre… problèmes d'équilibre, dysurie (je ne connaissais pas le terme à l'époque !).

Puis un jour je vais chercher mon bébé chez sa nounou à pied, ce n'est pas loin et il fait beau… sur le retour je dois m'arrêter plusieurs fois, ma jambe droite se paralyse… Je n'avance plus !
J'appelle alors mon médecin et tout s'accélère, je vois un neurologue qui me fait un EMG, il me dit alors : "il y a quelque chose, on va chercher, on va trouver et on va soigner !"
IRM programmée…
Hospitalisation fin avril.… Après l'examen,  plusieurs médecins viennent me voir, me parlent mais tournent autour du pot… Et je leur dis : "c'est la sclérose en plaques ?"
"Oui en effet..."
Je me souviens avoir pris une bonne claque violente et soudaine !
Je pleure 10 secondes, je pense immédiatement à mes deux petits bouts…
Je ressorts de l'hôpital après 3 jours de bolus et une réponse…
Et là, je mets cette saleté de côté pendant quelques mois… Je reprends mon boulot, la vie continue…
Quelle utopie… Mais il nous faut un peu de temps et il faut passer par différentes phases : le déni, la colère, la prise de conscience…
Voilà comment à démarrer ma nouvelle vie, parce qu'après ça tout change qu'on le veuille ou non !

Après 5 ans de Tysabri® qui a plutôt été bien toléré, pas trop de poussées, je suis contrainte de l'arrêter, mon risque de LEMP est trop important…
Je commence un nouveau protocole de soin dès demain, le Gilenya®.
Alors je ne sais pas… je m'interroge… ça va me mener où, comment…?
Je suis d'un tempérament très optimiste, combatif, mais merde, j'ai bien envie de poser mes valises !
Je suis assez nostalgique de mon corps d'avant qui me permettait de danser, de faire du sport (j'adore ça !). J'ai pleins d'envies, mais ce corps-là ne me le permet plus, pas comme je le souhaiterais…
Cependant, la rage que j'ai en moi me donne une liberté immense : je n'ai plus de temps à perdre alors le superficiel, non merci !
Je ne veux que les rapports simples, vrais, profonds, j'ai fait un peu de tri !
Le moins c'est mieux, quel bonheur !
J'ai repris mes études en psychologie, puisqu'on m'a déclaré en invalidité totale au métier que j'exerçais...
C'est venu à moi comme une évidence ! C'est passionnant !
J'ai le projet d'aider des personnes comme nous dans l'annonce du diagnostic, la prise en charge, le quotidien, l'incompréhension parfois des personnes qui nous entourent...

Parce que aussi parfois ça ne se voit pas, dans mon cas en tout cas, que j'ai une maladie grave, neurodégénérative et invalidante… Elle est insidieuse cette petite saloperie !!!

Merci à vous tous pour vos témoignages si puissants !
Que la force soit avec nous ! »

Par Virginie

19/09/2014

Ma sclérose, Ta sclérose, Sa sclérose : Témoignez sur Notre Sclérose !

Témoignez pour combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques !

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Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

- L'annonce du diagnostic. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
- Vous et votre conjoint. 
- Vous et votre entourage. 
- Vous et vos enfants. 
- Vous et votre grossesse. 
- Vos vacances avec la sep. 
- L'avenir, la recherche.
- L'accessibilité.

Témoignage écrit :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Témoignage vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ ou https://www.wetransfer.com sont gratuits. Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Solidairement, 

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

06:30 Publié dans 02 - Témoignez ! | Lien permanent | Commentaires (43) | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sp, citoyen | |  Facebook | | | |

17/09/2014

La sclérose en plaques, par Sonia

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 23/03/2009.
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« Bonjour,

J'ai vu Dominique Farrugia dans « sept à huit » ce qui m'a donné envie de m'exprimer sur d'autre blog que sur le mien.
On m'a diagnostiqué cette maladie en octobre 2005.
En 2005, je m'étais prise une année sabbatique, au soleil à Toulon. Mais malheureusement cette année ne fut sympathique que jusqu'en septembre. Un matin je me suis réveillée avec de drôles de sensation dans les pieds, une sorte de fourmillement mais constant au début je n’y ai pas prêté plus d'attention, mais quand ça a commencé a monter dans les mollets, les cuisses et le bassin j'ai commencé à me poser des questions.
En rentrant chez mes parents en Bretagne, je suis allée voir mon médecin traitant, qui m'a diagnostiqué un manque de magnésium. J'ai fait une cure de magnésium, mais en rentrant à Toulon aucun changement.

Alors je suis allée voir un généraliste (c'était un médecin génial), il m'a prescrit un scanner direct (évidemment aucun résultat), ensuite il m'a prescrit une IRM et il a remarqué une tâche dans la colonne vertébrale. Au premier abord, il a pensé à un cailloux de sang dû à un accident de voiture, mais après une seconde IRM avec un produit de contraste, ça a été la panique.
Il fallait que je rentre le lendemain à l'hôpital, en service neurologie, il ne voulait pas me dire ce que j'avais, je lui ai forcé la main et là il m'a annoncé que c'était sans doute la SEP. Je suis tombée de 30 étages ce jour là, je ne connaissais personne, mon petit copain de l'époque était en mer, j'étais complètement perdue.
Le lendemain matin, je suis rentrée à l'hôpital, premier examen, une ponction lombaire qui en plus a loupé (c'est pour la fin) perfusion de corticoïdes durant une semaine et dans le brouillard, aucun souvenir.

Au bout de cette semaine, je sors enfin de l'hôpital, plus de fourmillement.
Arrivée à la maison, je dors 48 h d'affilée, je suis de retour à l'hôpital et là on m'annonce que l'interne qui m'a fait ma ponction lombaire, a pris une aiguille de diamètre trop gros et que le trou s'est pas rebouché et que mon liquide céphalo-rachidien va continué à baisser si on ne me fait pas un patch stérile (ils font une péridurale et injectent 15 ml de ton sang tout juste prélevé à l'endroit de la ponction). Après tout ça, je rentre enfin chez moi en Bretagne, je finis l'année sympathique au soleil.
Durant quelque mois tout va bien.

Lors d'un IRM de contrôle en juin 2006, mon neurologue (il est vraiment génial, il explique vraiment bien et il est très humain) m'annonce que l'on peut voir un début de poussée et que cela signifie que je vais être obligée de suivre un traitement à vie. Alors je commence l'Avonex®, 1 fois par semaine, et les poussées sont ralenties et grâce à ce traitement qui est assez dur, j'ai pu rencontré une personne, formidable qui me soutient dans tout, c'est lui qui me fait mes injections et à l'heure d'aujourd'hui j'attends un heureux évènement pour juillet.

Bonne continuation. »

Par Sonia

15/09/2014

La sclérose en plaques, par Maroua

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« Bonjour,

Je m'appelle Maroua, j'ai 22 ans et je suis atteinte d'une SEP (et oui, enfin, j'ai pu le dire) qui a été diagnostiquée en 2009.
J’ai visité ce site pas mal de fois durant ces 5 années mais je n'ai jamais eu le courage d'écrire un seul mot, jusqu'à ce que je ressente le besoin d'aide. Je ne mange plus, je ne dors plus, je ne parle plus et je ne sors plus… bref je ne fais rien, "je me sens seule au monde, prisonnière d'un corps qui n'est plus le mien".
Mon histoire a débuté le 15 janvier 2008 avec des douleurs au niveau de mes membres inférieurs et après plusieurs consultations avec des rhumatologues je n’avais toujours pas eu de réponse. Un mois après, j'ai eu un autre problème, avec une vision floue et un mois plus tard des fuites urinaires… En gros j'avais plusieurs problèmes mais aucune réponse et le paradoxe c’est que j'avais fait une IRM et une ponction lombaire mais elles n'ont rien donné à l’époque, même pas un signe de SEP.
Le 22 mai 2009, des fourmillements et une paresthésie ont progressé depuis les doigts de la main droite, jusqu'au bout du pied droit, en passant par le bras et la jambe droite. 
J’ai fait une autre IRM et cette fois-ci le verdict est tombé : j’avais une sclérose en plaques de forme rémittente.

J’ai passé quand même mon bac et je l’ai réussi avec une « mention bien », malgré la douleur, la déception et les effets secondaires des traitements pris.

En même temps, je n’avais qu’une seule idée en tête c’était de m’éloigner du foyer familier, de ma ville et de mes amis.

Effectivement je suis partie étudier loin dans une autre ville. J’ai cru que par cette décision j’allais apprendre à devenir autonome et capable de vivre avec cette maladie de merde, mais en fin de compte j’avais tort.
J’ai tant souffert lors de mon cursus estudiantin, j’étais face à une maladie terrible qui me rongeait jour après jour… ça a rendu ma vie difficile surtout avec les changements liés aux traitements : REBIF®, AVONEX®, IMUREL® et bien sur la prise d’autres médicaments : LIORESAL®, FAMPYRA®, TARDYFERON ®, CALCIFIX®…  (car j’ai eu une ostéoporose et même une anémie).

Après l’obtention de mon master en management spécialisé option commerce international me voilà de retour chez ma famille : avec une chaise roulante, une SEP de forme progressive, une personne déprimée et fatiguée avec un seul vœu : celui de marcher à nouveau.

< Marcher > est devenu mon rêve et mon obsession pour que je puisse avoir une vraie vie et enfin travailler. »

Par Maroua

13/09/2014

Devenez fan de Notre Sclérose !

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12:24 Publié dans 01 - L'Association, 05 - Quand Notre Sclérose communique | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | |

12/09/2014

La sclérose en plaques, par Nadine

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 07/06/2013.

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« Bonjour,

Jour de moral pas terrible, J’OSE écrire.
Je ne connais rien de votre association, mais vous lire m’a fait du bien, alors merci !

Âgée de 56 ans, salariée, et atteinte d’une SEP diagnostiquée depuis 20 ans maintenant, je vis de “haut et de bas” avec ma maladie. Ma chance : elle semble vouloir épargner mes membres, je marche quasiment normalement si ce n’est des problèmes d’équilibre et de grande fatigue. Mes problèmes : c’est au niveau de la tête que la démyélinisation s’accentue et est bien présente, mes capacités intellectuelles de réflexion, d’attention, et de réaction se ralentissent, mon acuité visuelle diminue et je suis abonnée à des migraines qui me laissent souvent KO pendant de longs moments... Je suis reconnue handicapée par la MDPH et travaille par obligation à temps partiel (perte de salaire, bien sûr et pas de pension d’invalidité).

Si je vous écris, c’est pour parler de la dure réalité du monde du travail “elle marche, de quoi elle est malade alors ???”  ou “avec un bras cassé dans le service, c’est sûr on peut pas être bien rentable”  ou encore “elle dynamise pas le service et elle est lente”  et une dernière que j’aime beaucoup ! “elle a pas un cancer, bon alors…”
De ce fait, je n’ose faire parler de moi, me cache le plus possible, ne participe plus à rien de commun et craque souvent quand j’arrive chez moi ! 

Voilà, je ne vous embête plus ; ça m’aura fait du bien de l’écrire. Mais, je garde le sourire, je peins, jardine un peu quand je ne suis pas trop fatiguée et j’ai découvert la marche avec des bâtons qui m’a permis de doubler ma capacité de sortie.

À tous et toutes, bon courage. »

Par Nadine

10/09/2014

La sclérose en plaques, par Chantal

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« Bonjour,

Je m'appelle Chantal, j'ai 52 ans. J'étais quelqu’un pleine de vie et très active. J'étais commerçante. J’adorais ce que je faisais, j’aimais ma vie, une vie à 100 à l'heure. Et puis un jour, je me lève avec la bouche de travers et une douleur à l'œil. Je ne comprenais pas se qu’il se passait. Ayant la chance, dans mon malheur, d'avoir un mari infirmier, celui-ci me conduit aux urgences croyant que je faisais un avc. Je fus prise en charge de suite et quelques jours plus tard le diagnostic est tombé : sclérose en plaques. Et là, la chute a commencé. Je ne comprenais pas ce qu’il m’arrivait… maudite année 2012 !

Je commence un traitement par Avonex® (1 fois par semaine). C’était l'horreur, mes fesses ressemblaient à une passoire et les effets secondaires me clouaient au lit pendant trois jours* et quand ça allait un peu mieux, il fallait recommencer ce cercle infernal. Je peux dire que pendant 2 ans j'étais dans un autre monde : « ailleurs ».

Et il y a 3 mois, ma neurologue me propose le Tecfidera® en m’ayant prévenu des effets secondaires. J’étais tellement heureuse de ne plus avoir à subir la piqûre du vendredi soir. J'ai de la chance car pour moi, ce médicament passe comme une lettre à La Poste. Je ne dis pas que c’est un miracle car j’ai fait une autre poussée mais j’ai un confort de vie autre. »

 Par Chantal

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

08/09/2014

Pourquoi donner à l'Association Notre Sclérose ?

Bonjour,

Faire un don à l'Association Notre sclérose, c'est permettre aux malades qui souffrent de sclérose en plaques de rompre leur isolement et de faire sortir leurs maux de l'ombre.

Cliquez sur l'image pour la voir en plus grande et en savoir plus :

Les dons Notre Sclérose
Vous pouvez utiliser Paypal ou libellez votre chèque à l'ordre de l'Association Notre Sclérose :
Association Notre Sclérose - 55, route de Vannes - 44100 Nantes.

Petit rappel, mais de taille :  

dons-sclerose-en-plaques.jpgL'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don reçu.
Solidairement,

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

05/09/2014

La sclérose en plaques, par Olivier

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Après avoir lu plusieurs témoignages, j’éprouve le besoin de vous faire part de mon expérience ! Tout a commencé fin 2012 avec de la fatigue et des douleurs dans les avant-bras et le dos ! Jusque-là j’avais mis tout cela sur le compte de mon boulot (très physique) ! Puis, en mars 2013, survient un étrange épisode d’hémiplégie du côté gauche avec des fourmis et des picotements du bout des doigts jusqu'au bout des pieds et également des raideurs dans l’épaule et la jambe ! Cet épisode s’est résorbé avec des anti-inflammatoires ! Mon médecin traitant, inquiet, me prescrit divers examens médicaux dont une prise de sang, une radio et une IRM médullaire. Résultat : néant ! Arrive l’IRM cérébrale et la présence de diverses lésions T2 ! 3 mois plus tard, je passe une seconde IRM et là, on voit deux lésions bien distinctes qui se sont formées ! Une active à gauche et une inactive a droite ! « Monsieur allez voir un neurologue de toute urgence » me dit-on ! C’est ce que je fais !

Septembre 2013 mon neurologue m’annonce froidement que j’ai une sclérose en plaques ! Le choc ! J’ai 40 ans et je n’ai rien vu arriver ? Que vais-je devenir ? Je commence alors le protocole de soins et on me met sous Avonex® ! Très difficile mais j’y suis parvenu ! 
Pour plus de confort je débute un nouveau traitement par voie orale : le Tecfidera® et ça va beaucoup mieux ! Je n’ai fait aucune autre poussée depuis mais le stress et l'angoisse font désormais partis de mon quotidien ! Je viens juste d’acheter une maison, je fais enfin LA rencontre qui va bouleverser ma vie et j’apprends que j’ai une SEP !

Je continue à vivre le plus normalement possible car je veux rester heureux avec ma compagne et être un père actif et présent pour mon fils qui va bientôt naitre ! Je garde espoir en la médecine qui avance même si parfois j’en doute…

Courage à vous toutes et tous ! »

Par Olivier

03/09/2014

La sclérose en plaques, par Sébastien

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 30/10/2009.
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« Bonjour,

Je m'appelle Sébastien, j'ai 28 ans, je me suis aperçu que quelque chose ne tournait pas rond un 21 juin (2003), en allant à la plage avec des amis. En gravissant les dunes de sable, la sensation d'être ivre. Les jours d'après dans la rue, obligé de m'asseoir sur un banc. Tout ça quelques semaines après avoir passé des oraux de concours qui allaient me faire devenir prof.

Le diagnostic est posé 6 mois plus tard après les examens habituels qui ont révélé une première attaque (œil droit en 2000, résultat à l'époque : lunettes pour légère myopie).

Mis sous Avonex®, pendant 3 ans (j'ai arrêté, car ça me saoulait et j'allais environ 1 fois par an à l'hôpital pour des corticoïdes).

Pendant un an, aucun traitement : psychothérapie, médecine douce... mais ça ne m'a pas apporté beaucoup de mieux.

Puis Tysabri® : très bien les premiers mois, je me sentais mieux, je récupérais niveau marche, niveau main (problème pour écrire). Mais au bout de 9 mois, le traitement a été arrêté à cause des globules blancs qui se sont trop multipliés (c'était en mars 2009).

Depuis, je suis "vert", j'ai repris un autre traitement, Betaferon® depuis le mois d'août, et mon état se dégrade : la semaine dernière, mon neurologue m'annonçait que j'étais en forme secondaire progressive !!! Déjà, si tôt !!! C'est terrible de dire ça mais : aujourd'hui j'en veux à la vie, je ne peux quasiment plus écrire, ça me frustré encore plus qu'avoir du mal à marcher. J'avoue baisser les bras en ce moment, j'en ai marre. Heureusement des sites tel que "notresclerose.org" existent. »

Par Sébastien