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Association Notre Sclérose

  • La sclérose en plaques, par Olivier.

    « Bonjour,

    Après avoir lu plusieurs témoignages, j’éprouve le besoin de vous faire part de mon expérience ! Tout a commencé fin 2012 avec de la fatigue et des douleurs dans les avant-bras et le dos ! Jusque-là j’avais mis tout cela sur le compte de mon boulot (très physique) !

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  • La sclérose en plaques, par Delphine.

    « Bonjour,

    En voyant tous les témoignages, je me suis dit : « c'est à moi de me lancer et de vous raconter mon histoire ».
    Tout commença au mois d'août 2013. Je me lève un matin et au moment de prendre mes affaires pour aller au travail, je tombe sur mon lit.

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  • Ne laissez pas les autres raconter votre histoire : témoignez sur Notre Sclérose !

    Témoignez pour combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques !

    Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

    - L'annonce du diagnostic. 
    - Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
    - Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
    - Vous et votre conjoint. 
    - Vous et votre entourage. 
    - Vous et vos enfants. 
    - Vous et votre grossesse. 
    - Vos vacances avec la sep. 
    - L'avenir, la recherche.
    - L'accessibilité.

    Témoignage écrit :
    Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
    Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

    Témoignage vidéo :
    Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser www.wetransfer.com si vos fichiers sont trop lourds.
    Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

    Solidairement, 

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la communication de Notre Sclérose

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  • L'ocrelizumab contre la SEP rémittente et contre la SEP progressive !

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    La sclérose en plaques rémittente et progressive pourrait être traitée par l'ocrelizumab, selon une étude menée par des chercheurs de 16 universités, et centres de recherche aux États-Unis, au Canada, en Italie, au Royaume-Uni, en Allemagne, en Espagne, en Pologne et en Suisse. LIRE LA SUITE.

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  • La sclérose en plaques, par Léa.

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    « Bonjour,

    Je m'appelle Léa et j'ai 19 ans. Lors de mes 17 ans, j'ai eu un passage difficile : la séparation avec mon premier copain. À cet âge-là, notre monde est détruit. J’ai eu du mal à me remettre de cet événement…

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  • Ma SEP : Ma saloperie !

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  • La sclérose en plaques, par Sylvie.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
    Redif' d'une note du 02/09/2013.

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    « Bonjour,

    Après avoir lu vos témoignages je me dis que c'est à mon tour de partager mon histoire, peu féerique mais qui peut, peut-être, soulager quelques personnes comme moi…

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  • Ma SEP, ma meilleure ennemie.

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  • La sclérose en plaques, par Camille.

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    « Bonjour la team « SEPien »,

    Il y a longtemps que je ne vous ai pas dit un petit mot, c’est vrai, peut-être bien 5 ans maintenant. Je prends le temps de vous souhaiter une année pas des plus excellentes comme je le dis toujours, mais faites du mieux que vous pouvez pour vous sentir heureux de vous réveiller chaque matin.

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