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31/08/2015

La sclérose en plaques, par une anonyme

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« Bonjour à tous,

J'avais déjà témoigné en 2013 (voir son témoignage) pour une suspicion de SEP et depuis deux semaines le diagnostique est tombé.
J'avais des hypersignaux punctiformes lors de ma première IRM.
J'ai fait la ponction lombaire qui présente une synthèse intrathécale des IGG et lors de l'IRM du mois d'avril 2015, un hypersignal de plus qui ne se réhausse pas mais qui confirme le diagnostique. Pourtant, la neuroradiologue en sortant de l'IRM est venue me voir pour me dire que pour elle, l'IRM était identique à la précédente… Elle m'a menti ? Du coup j'étais contente et puis, lors du rendez-vous chez le neurologue en juillet dernier, en lisant le compte rendu, le neurologue m’annonce le diagnostique. J'ai pleuré. D'ailleurs, je pleure encore et je pense que je vais continuer à le faire car je suis très très émotive. Bref, je ne m'en remets pas. Je vais faire aussi une sérologie de Lyme car j'ai eu aussi un érythème rouge… donc si, en plus, je me trimbale cette bactérie…

Je suis enseignante et j'avais eu un commentaire de Toscane (tu es enseignante aussi, il me semble). J'aimerais avoir de tes conseils : dois-je le dire tout de suite à la médecine du travail (ça me permettrait d'avoir une mutation plus facilement pour me rapprocher de ma ville natale), j'ai des CP/CE1 à la rentrée (c'est tout nouveau pour moi qui n’ai eu pratiquement que des élèves de maternelle) ? J'aimerais bien entrer en contact avec toi comme tu me l'avais proposé lors de mon premier témoignage.
Actuellement, j'ai des douleurs dorsales, ça vient, ça part, bref est-ce que je dois consulter ? Je ne sais pas…

J'espère ne pas avoir été trop longue. Je suis un peu (beaucoup) désespérée. Je n'ai annoncé le diagnostique qu'à une partie de ma famille, mes parents ne sont pas au courant (ma mère voit bien qu'il y a un truc qui ne va pas). Je n'ai pas envie de les voir souffrir… j'ai peur pour mon avenir (je suis stressée et anxieuse de nature donc ça n'aide pas). Après une année scolaire difficile, je pensais pouvoir passer de bonnes vacances reposantes… eh bien non !

Ah j'allais oublier : j'ai refusé les traitements que le neuro me proposait (Aubagio® ou Tecfidera®) et il m'a dit qu'il comprenait…
Je suis perdue… j'ai cette fameuse boule dans la gorge et je ne pense qu'à la SEP… j'espère pouvoir retrouver mon sourire un jour…

Désolée pour ce témoignage pas très gai. J’aimerais tant avoir cette force qu'ont certains.

Merci. »

Par une anonyme

29/08/2015

Ma sclérose, Ta sclérose, Sa sclérose : Témoignez sur Notre Sclérose !

Témoignez pour combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques !

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Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

- L'annonce du diagnostic. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
- Vous et votre conjoint. 
- Vous et votre entourage. 
- Vous et vos enfants. 
- Vous et votre grossesse. 
- Vos vacances avec la sep. 
- L'avenir, la recherche.
- L'accessibilité.

Témoignage écrit :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Témoignage vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ ou https://www.wetransfer.com sont gratuits. Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Solidairement, 

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

11:59 Publié dans 02 - Témoignez ! | Lien permanent | Commentaires (41) | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sp, citoyen | |  Facebook | | | |

28/08/2015

La sclérose en plaques, par Willy

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 12/09/2011.

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« Boujour,

Voilà, depuis avril 2002, le diagnostique sep est posé avec diplopie : vision double et paralysie de l'œil gauche et une atteinte cérébelleuse avec des difficultés moteurs. De nombreuses autres poussées ont suivi avec toujours des rémissions.  

Je suis aujourd'hui confronté à la nécessité de prendre le Tysabri® à l'hôpital après les autres traitements que j'ai déjà eu durant ma vie (interférons).

Aujourd'hui j'ai 28 ans, je suis et je reste un jeune homme ambitieux, mais ma crainte du nouveau traitement est normale car j’ai déjà eu avec les interférons avant.

Ce nouveau traitement m'a été proposé après deux poussées en trois mois de temps. Jamais je n’avais connu cela avant !!! Sur un point de vue affectif, ça va me compliquer la tâche car depuis deux mois je suis célibataire. Sur le plan professionnel je n'ai pas de souci.

Bref, merci à toi sclérose en plaques de m'imposer encore une fois un challenge car je vais pouvoir rebondir plus haut que toi et te laisser maintenant sur une distance assez longue pour que tu me laisses tranquille. »

Par Willy

26/08/2015

La sclérose en plaques, par Annie de Québec

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 16/11/2009.
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« Bonjour,

Je me nomme Annie, j'ai un conjoint et une belle fille de 17 ans.

6 mois après le décès de mon père, j'ai commencé à avoir différents symptômes mais après une semaine j'ai été paralysée du côté droit de la main, de la mâchoire et de la jambe donc j'ai décidé d'aller consulté et on m'a diagnostiqué la sclérose en plaques. Pour moi à 35 ans ceci n'était pas possible, j'avais un bon emploi avec des avancements car j'étais une fille très active et qui aimait son travail alors ce fut tout un choc pour moi et ma famille (ne penser pas traverser cette épreuve seule, les amis et la famille sont très importants) même si des fois on pense qu'ils ne nous comprennent pas, je crois qu'avec le temps ils lisent dans nos pensées.

Cela fait 6 traitements qu'on essaie sur moi. Je voulais continuer à travailler mais après 4 retours ils m'ont arrêter pour de bon car je n'ai pas eu de grands résultats, ce qui est le mieux pour moi. Pour l'instant c'est le Méthotréxate® mais je sais que cela ne dure pas des années et c'est pour cela que je me dis de garder espoir et peut-être qu'un jour on n'aura le médicament qui nous garderas au stade que nous sommes rendus.

Le plus dure sait de rester à la maison, j'aimerais bien sortir de temps en temps mais quand je sors je dois rester au lit presque deux jours, même chose quand je fais mon ménage, alors j'ai commencé à me demander ce que j'aimerais faire pour développer mes intérêts et profiter de chaque moment de ma vie. Faire des rêves que je ne pensais même pas faire un jour et c'est fait mais je ne trouve pas encore un intérêt pour passer mon temps mais j'aime bien écrire alors on ne sait jamais je commencerais peut-être un jour à écrire, j'ai commencé mais rien d'extraordinaire.

J'ai participé à une émission au Québec de Guy Corneau et le Dr Crombez ce qui m'a aidé dans ma démarche de la maladie, j'ai participé à plein d'ateliers pour une association mais il y a une chicane mais je n'avais pas besoin de cela donc, j'espère un jour me rendre utile pour cette cause ou pour les personnes atteintes car ce n'est pas tous les jours faciles et ce n'est pas tout le monde qui a des gens sur qui on peut compter.

Ma fille m'a beaucoup aidée sans compter les gens qui m'entourent mais il y a des jours je me demande c'est quoi mon rôle dans tout cela. Ne vous laissez pas décourager, si un médicament ne fonctionne par sur vous, dites vous qu'il y en aura un qui fera l'affaire à un moment donné. Il faut garder espoir et avoir confiance en la vie. Je pourrais vous parler des heures et des heures mais je viendrais à me répéter... J'ai 30 pages d'écriture depuis ma maladie et si j'aurais continué hé bien je serais au moins à un ou deux livres hihihi !!! Je vous souhaite à tous de garder le courage et ne pas vous laissez abattre simplement par de mauvaise nouvelle, la vie vaut la peine d'être vécue ».

Par Annie, de Québec.

24/08/2015

La sclérose en plaques, par Annick, de Suisse

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 22/10/2012.

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« Bonjour à tous,

C'est la première fois que je témoigne de mon histoire. Jusqu'ici, je n'avais pas vraiment envie de fréquenter les forums et autres, mais depuis quelque temps, j'en ressens le besoin et ce site m'apporte réconfort et énergie !

J'ai été diagnostiquée à 24 ans, j'en ai aujourd'hui 43, lors d'une neuropathie optique (trous dans le champ de vision). Après une IRM et une ponction lombaire, un médecin, froid comme une banquise, m'a expliqué que j'avais 99% de chance d'avoir une sep... et me voilà lâchée dans la nature avec toute une liste de symptômes auxquels être attentive, au cas où ! Pendant 10 ans, ça n'a été qu'une vague épée de Damoclès au-dessus de ma tête, et parfois, j'en arrivais presque à l'oublier ! Et puis à 33 ans, j'ai divorcé et là, ma sep s'est réveillée avec le chambardement émotionnel ! Un jour, j'ai constaté que je ne pouvais plus courir : mon tram arrivait, je me suis élancée et rien n'a suivi... je me suis tordue les chevilles. Sur le moment, je n'ai rien compris, j'ai même accusé mes nouvelles chaussures ! Mais petit à petit, je me sentais de plus en plus fatiguée, je me prenais les pieds à tout bout de champ sur les passages piétons et les week-end, je ne faisais que dormir. Moi qui avais toujours eu une bonne santé, rarement malade, je ne savais plus comment me repérer ! Celà a duré presque deux ans où je me suis débrouillée comme je pouvais, sans aucun suivi médical.

Mais un jour, je rentre du travail, j'allais avoir deux semaines de vacances, et d'un seul coup tout a lâché ! Le matin, je n'ai pas pu me lever ni mettre un pied devant l'autre tant j'étais épuisée ! Mon meilleur ami m'a récupérée et pendant un mois il s'est occupé de moi. Je ne faisais que dormir, manger et pleurer ! J'ai pris rendez-vous chez un neurologue, re IRM, confirmation du diagnostic à 99% d'il y avait 9 ans et arrêt du travail !

Pendant 9 ans, je n'ai pris aucun traitement, je suis phobique des piqûres, et je ne pouvais m'imaginer devenir folle une fois par semaine avec les intramusculaires. Et puis, je voulais trouver un équilibre par moi-même, comprendre le sens de ma sep, parce que ça ne pouvait pas m'arriver par hasard ! J'ai attendu LE médicament par voie orale pendant des années et depuis le mois de mai j'ai commencé le traitement sous Gilenya® (je sais qu'en France, c'est un médicament de deuxième intention, mais je vis en Suisse, les lois sont différentes et j'ai pu l'avoir en première intention). Je ne peux pas encore vraiment savoir les effets du traitement, je constate que ma vessie est plus "coopérative", je n'ai plus besoin de visualiser toutes les toilettes disponibles sur mon trajet avant de sortir, j'ai quelques minutes de plus qu'avant pour les trouver et ça change déjà sacrément la vie ! La fatigue est un peu moins prononcée, mais pour la spasticité, je le deviens de plus en plus. Je me suis enfin rendue à l'évidence que je pouvais m'aider plus que je le faisais : j'ai abandonné ma fidèle canne pour des bâtons de walking et je sais que d'ici quelques mois il me faudra un scooter électrique. Je l'envisage avec une grande joie, car enfin j'ai accepté que m'assoir ne signifiait pas devenir paraplégique ! Il m'en aura fallu du temps, mais maintenant j'ai envie et besoin de pouvoir utiliser l'énergie que me laisse ma sep à autre chose que me tenir debout coûte que coûte. Il y a quelques mois, j'ai découvert le qi-gong et cela m'est d'une très grande aide. Mon corps retrouve des sensations bénéfiques, c'est juste à pleurer de joie parfois !

Voilà mon histoire ! Être atteinte de sclérose en plaques, pour moi, c'est être entrée dans un monde où les petites choses de la vie quotidienne deviennent des grandes choses, où l'attention se porte sur l'essentiel et pas sur la surface. D'un certain côté, c'est grâce à elle cette nouvelle attention ! Et puis nous avons tous nos anecdotes de vie, ce n'est pas ça le plus important. Mon anecdote à moi, c'est ma sep. Elle ne définit pas ce que je suis au plus profond de moi, elle change ma manière de faire les choses, mais pas ce que les choses sont. Pendant des années, j'ai porté en moi une immense colère, elle est encore là certains jours, ce n'est pas facile d'avoir un rythme différent dans ce monde de gens pressés, mais je me connais mieux et aujourd'hui je m'accepte avec ma meilleure ennemie, on est liées l'une à l'autre jusqu'au bout alors autant essayer de faire bon ménage ! À toutes et à tous, je souhaite du fond du cœur de profiter des beaux moments de la vie. On s'en fout qu'ils soient minuscules ou énormes, il est possible de se sentir épanoui et satisfait, malgré la maladie et si ce n'est pas tous les jours la vie en rose, en tout cas, ne laissons pas la sep la rendre grisouillette !

Merci beaucoup Arnaud pour ton site ! Et bon courage à tout le monde ! »

Par Annick, de Suisse

21/08/2015

La sclérose en plaques, par Aurélie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 06/05/2013.

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« Bonjour,

J’ai décidé de reprendre le chemin du témoignage deux ans après mon précèdent ! J’étais alors enceinte de trois mois et je témoignais à l’époque de l’amour d’une maman pour sa fille, d’où l’importance de mener ce combat de front chaque jour ! Entre temps est arrivé notre  petit Gabin, qui se porte à merveille un enfant plein de vie pour le plus grand bonheur de tout le monde et surtout de celui de sa grande sœur ! Ma grossesse s’est bien passée, Gabin est arrivé un peu prématurément. Ces débuts difficiles ne sont qu’un mauvais souvenir ! Je n’ai pas échappé à la fameuse poussée après accouchement environ deux mois après ! Poussée qui m’a bien achevée et m’a laissé de belles séquelles ! 

En deux ans, ma sep gagne du terrain, elle me ronge lentement ! Alors que l’on ne voit pas forcément le handicap d’une personne sur son attitude ou sur son physique, la sep a cette particularité d’être si sournoise que l’on ne peut s’imaginer à quel point elle vous bouffe le quotidien !

J’ai  débuté avec des troubles sensitifs atteignant un membre (bras, jambes...) ou une partie d'un membre : diminution de sensibilité, sensation de brûlures, picotements, décharges électriques. Puis troubles de la vision : l'atteinte la plus fréquente est la névrite optique qui se caractérise par la diminution de la vision d'un œil et par l'altération de la vision des couleurs de ce même œil.

Puis, mes troubles de l'équilibre liés à une atteinte de la sensibilité dite profonde, c'est-à-dire de la capacité du corps à se situer dans l'espace.

Tout cela reste des choses que les gens ne peuvent pas rater car ma fidèle amie (ma canne) est là dans ces moments-là !

Passons a ce qui ne se voit pas ! Ce qui est sournois : LA FATIGUE, un des plus gros handicap ! Un besoin de repos permanent, une sortie de prévue ? Une après-midi dehors avec les enfants ? Rien n’est sûr, rien n’est toujours possible ! On est obligée de faire en fonction d’elle en permanence ! Tributaire de cette fatigue harassante !

Ensuite vient madame DOULEUR : persistante ou fluctuante ; localisée ou diffuse ; isolée ou associée à des pertes de sensibilité ; spontanée ou ne survient  qu'au contact... La douleur peut être secondaire à la raideur, aux spasmes liés à la maladie. Quand la douleur est liée à une mauvaise perception des sensations par le cerveau, on parle de douleurs neuropathiques. Elle répond habituellement très mal aux antalgiques (antidouleur) classiques comme le paracétamol et les anti-inflammatoires. L'utilisation de dérivés morphiniques peut alors s'avérer nécessaire, mais bon nous allons éviter le passage sur les effets secondaires !

Passage délicat de la maladie car c’est toute mon intégrité qui est touchée : les troubles sphinctériens et troubles digestifs qui amènent a une médicalisation où je suis obligée d’apprendre par des hospitalisations le maniement de tous ce matériel un peu barbare au premier coup d’œil mais qui malheureusement fini par faire partie des gestes les plus répétées d’une journée mais les plus désagréables ! Alors on met en place des interventions sous anesthésie générale tous les 6 mois pour tenter d’atténuer le problème !

À 30 ans, mon cerveau est déjà plus lent.
On ne  devient pas brutalement dément, amnésique ou incapable de parler ou de raisonner. Le cerveau sera simplement plus lent, plus vite dépassé. Ainsi, les premiers troubles intellectuels observés sont des difficultés de concentration, un ralentissement des performances, des oublis à court terme, mais qui au quotidien deviennent vite source d’angoisse, de peurs et de mal-être !

Et enfin dernièrement sont apparus des soucis de déglutition, une réelle angoisse me concernant, une peur que je ne saurais expliquer ! Des examens sont prévus, je suis dans l’attente !

Malgré tout ce que la sep peut me faire vivre, je continue de me battre chaque jour, pas face a elle mais avec elle ! Médicalement parlant je suis sous Tysabri® ainsi qu’une petite panoplie de pilules magiques censées améliorer mon quotidien… ouais… mais moi mon booster mon envie de ne pas baisser les bras, ce sont mes enfants ! Pour eux je donnerais tous ! Et dans les moments où ils sont épuisants et que je ne vois pas le bout, je me dis mais que ferais-je s'ils n’étaient pas là ?! Je l’avais dit dans mon premier témoignage : on n’aime pas avec ses jambes mais son cœur ! Je ne suis pas la maman disponible que j’aimerais être pour eux, mais je reste une maman qui se bat et qui donnerait TOUT pour ne jamais les décevoir même si la maladie devait évoluer encore plus, car notre priorité concernant leur éducation reste la tolérance. Je souffre chaque jour un peu plus de voir la place que peut prendre ma sep dans ma vie, dans mon quotidien, dans mon intimité et dans mon intégrité, mais je n’oublie pas la chance que j’ai malgré tout de vivre une vie remplie d’autant de bonheur.

Voilà un témoignage un peu plus explicite que le dernier simplement parce que la SEP oui on vit avec mais à quel prix ?  Rien n’est simple, rien n’est facile, chaque jour est un combat ! À tous mes camarades sepiens, je suis bien sûre que vous trouverez dans mes lignes certainement une partie de votre quotidien ! Alors je vous souhaite à toutes et à tous beaucoup de courage ! La sclérose en plaques, on n’en meurt pas en soi mais on en souffre toute sa vie !

Amicalement à vous tous ! »

Par Aurélie

19/08/2015

La sclérose en plaques, par Jennifer

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 07/03/2011.

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« Bonjour,

Ma sclérose, je finirais presque par l'aimer...

Ne vous y trompez pas on ne peut pas dire qu'avoir la sclérose en plaques soit une chance mais ce n'est pas non plus la pire chose qui puisse arriver dans la vie. Si on commençait par le commencement. J'ai toujours été une enfant dynamique, jamais malade jusqu'à mes 14 ans, diagnostique d'une encéphalomyélite déclenchant tout un tas de symptômes, perte d'équilibre, trouble de la vue, paresthésie... Pourtant patience et repos font tout disparaître amenant même mon neurologue à m'annoncer que je ne craignais plus rien et pas la sclérose en plaques. J'ai malgré tout, pendant des années, eu des petits symptômes aléatoires, mais ça ne m'a pas empêché de vivre, ni de fêter mes 20 ans comme il se doit. Un thème pour mon anniversaire : uniquement des cadeaux que je garderai à vie. Ah je ne m'attendais pas à tomber malade dès le lendemain et que mon neurologue m'offrirait trois jours plus tard un cadeau que je garderai sûrement à vie : le diagnostique de ma sclérose en plaques.

Bien sûr il ne l'a pas annoncé sans preuve à l'appuie, il m'a offert ma dixième IRM et ma cinquième ponction lombaire, au moins grâce à la maladie mon voeu est exaucé, je me souviendrai à vie de mes 20 ans. Au début je n’ai juste pas voulu y croire, 2 ans auparavant on m'avait dit que je n'aurais pas cette maladie dont je me souvenais à peine le nom. J'ai cru à une erreur, une mauvaise blague comme si on pouvait sérieusement croire qu'un neurologue diplômé blaguerait avec ça. Tout c'est enchaîné très vite. Il m'a prescrit un traitement, une piqûre par jour, j'avais des rendez-vous tout les 6 mois inscrits dans mon agenda scolaire. Je n'ai pas sérieusement compris avant que les infirmiers viennent m'apprendre à me piquer moi-même. Puis, c’est la colère qui est venue : « j'ai 20 ans et déjà une maladie qui va me coller pendant de longues années, y'a 2 mois je voyais un avenir, aujourd'hui je sais même plus si j'en veux un. Mais qu'ai-je fait pour avoir ça ? ». Ce refus ne m'a pas permis d'aller mieux, seulement de refuser le traitement pour en avoir un autre. Une fois par semaine et des prises de sang régulières. Avec celui-là j'acceptais mieux la maladie, mais des problèmes de santé sont arrivés et j’ai été obligée d’en changer pour un plus fort encore. Et de trois et ça a encore loupé, des problèmes de respiration lors des injections, des maux de tête incontrôlables. Puis retour aux sources, j'ai repris le premier traitement 2 ans après ce premier échec et il faut avouer que ça marche aujourd'hui. Sûrement parce que je suis mieux dans mes baskets.

Mis à part les problèmes de traitements, d'un point de vue relationnel je dois dire que j'ai pris 10 ans en 2 mois. J'étais dans ma tête, encore une adolescente, j'avais mon histoire d'amour qui comptait plus que tout au monde, des études je trouvais encore inutiles puis tout d'un coup la vie me rattrape. Une grande baffe et je me réveille en me disant : « maintenant je dois me battre, je dois arrêter de rêver et me rendre compte de ce dont j'ai vraiment besoin ». Mon fiancé ? Ah lui après l'annonce du diagnostique, il a oublié de me donner des nouvelles pendant des semaines, comme quoi on trouve pas l'homme de sa vie, celui qui sera à nos cotés pour le meilleur comme pour le pire, à 18 ans. Une épreuve difficile mais qui révèle la vraie nature des gens. Quelques temps auparavant j'aurais sûrement cru que c'était la fin du monde de rompre avec lui. Mais aujourd'hui je remercie ce diagnostique de m'avoir évité un mariage avec un lâche. Les amis là, on les reconnaît aussi. Il y'a ceux qui sont désolés pour toi, ceux qui t'envoie un e-mail, et y'a ceux qui prennent leurs vacances pour être à tes côtés, ceux qui font des kilomètres après le boulot pour venir te faire un coucou à l'hôpital. Et on a des surprises. La bonne surprise de découvrir qu'on a compté sur les bonnes personnes et que certaines autres, se révèlent être bien plus que de simples connaissances. Encore une fois sans la maladie je n’aurais même pas imaginer tout ça.

Le point négatif c'est plutôt ma famille, ils ont été là, le sont toujours, mon problème c'est d'entendre qu'ils souffrent autant que moi, qu’ils ressentent ma maladie. C'est gentil, je ne doute pas qu'ils soient touchés par ce qui m'arrive, ils m'aiment, je comprends, mais personne ne peut dire qu'il souffre à la place d'un autre ou que s’il va mal c'est parce que vous êtes malade. C'est déjà difficile de le vivre alors entendre des personnes que j'aime me dire qu'ils le vivent aussi et plus mal que moi, c'est insupportable. Heureusement ils se calment et 2 ans et demi après le diagnostique je crois que ça leur passe.

Dernièrement mon neurologue m'a conseillé une chirurgie contre mon problème de poids, chose à laquelle je n'avais jamais songé avant mais je dois dire que cette perspective me plait. Je m'assume mais ressembler à toutes ces filles si belles, qu'on croise dans la rue, me fait envie aujourd'hui. Sans ma maladie je n'aurais sans doute jamais fait ça mais au final je préfère. La sclérose en plaques n'est pas toujours facile à vivre, les poussées sont même désagréables, la cortisone insoutenable mais au fond ma sclérose a changé ma vie, m'a changée, j'ai grandi, appris à prendre soin de moi et à me battre pour mon avenir. Je suis étudiante en pharmacie et j'espère bien voir naître le médicament miracle contre la sclérose. En attendant, je profite de ma nouvelle vie, je fais des projets comme mon opération et je profite de chaque jour, car je sais que le lendemain je peux me réveiller avec les jambes toutes engourdies, des vertiges incontrôlables ou encore des difficultés à parler et que les gens me regardent parfois en se disant que je suis jeune et sûrement ivre ou droguée, alors que je ne touche à rien de tout ça. Je les regarde et je pense que mon état est temporaire mais que leur ignorance est permanente. Heureusement pour moi pour l'instant j'ai récupéré de toutes mes poussées et c'est peut-être pour ça que ma sclérose je la trouve pas si mal que ça. »

Par Jennifer 22 ans et la vie devant elle

17/08/2015

Sclérose en plaques, interrogations de Christine

sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,stomie« Bonjour

La sclérose en plaques est entrée dans ma vie en 1992, insidieusement, pernicieusement, et fait son travail de sape, petit à petit, jamais là où j'aurais pu m'y attendre.
C'est toujours un constat différent de ses attaques et de ses ravages.
Comme je vous l'ai déjà écrit (voir son premier témoignage), elle fait ce qu'elle veut de son côté et moi de même du mien ; on se "croise" de temps en temps, aux moments de ces fichues douleurs, de ces objets "lâchés", de ces chutes et fractures…
Mais voilà, après plus de 3 ans d'auto sondages, mes mains n'arrivent plus à ouvrir la poche de la sonde, à la tenir...
L'urologue de l'hôpital voit rouge car les reins menacent à tout moment de se défiler ; alors, il m'a fait poser une sonde permanente avant l'opération pour la pose d'une stomie.
Étant donné que c'est une opération lourde (ablation de la vessie…), j'en appelle à vos témoignages, à vos vécus, à vos ressentis…
Expliquez-moi, dites-moi… tout ce que l'urologue ne m'a pas dit, ce qui est assez facile puisqu'il n'en a quasiment rien dit !

L'été et sa chaleur n'étant pas une saison de rêve pour cette fichue maladie, je vous souhaite à tous une belle fin de mois. »

Par Christine

14/08/2015

Cure à Lamalou-les-Bains, proposition de Christelle

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« Bonjour à toutes et à tous,

Je cherche une personne qui souhaiterait faire comme moi : une cure de 3 semaines en octobre 2015 à Lamalou-les-Bains.
Idéalement on pourrait faire la route ensemble (Bretagne) et partager l’hébergement et nos repas.

Si vous êtes intéressé, laissez-moi un commentaire et je ferai en sorte de rentrer en contact avec vous. »

Par Christelle (voir son premier témoignage).

12/08/2015

Sclérose en plaques, question libre de Marielle

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« Bonjour,

Je me permets de vous écrire car je ne trouve aucune réponse sur internet.

Je suis une femme de 37 ans, ma mère et ma grand-mère maternelle sont atteintes de sep. J'ai lu que ce n'était pas héréditaire mais au vu de la situation à laquelle nous sommes confrontés je me demande si à mon tour je vais y avoir droit ou pas.
Je n'ai pas de symptôme mis à part il y a 2 ans où j'ai eu des jambes avec peu de sensations et une grosse fatigue générale. Ma médecin m'a dit cependant que cela n'avait rien à voir avec une sep. Je n'ai jamais su ce que j'ai eu pendant ces 2 semaines, mais ça a passé.

Ma question : est-ce que je peux demander, en prévention, une irm permettant de diagnostiquer une éventuelle sep ?

Merci pour vos réponses. »

Par Marielle