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23/07/2016

La sclérose en plaques, par Éva.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 21/11/2008.

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« 1) LE symptôme : De la buée dans les yeux.
Un matin au réveil je ne vois pas normalement... J'avais l'impression d'avoir de la condensation dans les yeux !!! Au début ce n'était qu'une gêne que j’aie associée à un manque de sommeil accumulé...
Je décide donc d'attendre un jour ou deux pour voir si avec du repos et beaucoup de sommeil cette gêne s'en irait.
Le lendemain, rien n'avait changé... Au contraire, ça s'aggravait au cours de la journée... Je décide donc d'attendre lundi matin pour aller voir un ophtalmo !!!

Je vous assure que c'est déroutant de perdre la vue....

2) URGENCE service ophtalmo.

Lundi matin j'appelle un ophtalmo pour me prendre le jour même mais on m'envoie direct aux urgences...
Arrivée aux urgences, voici la liste des contrôles effectués :
• Lecture de loin/près => 10/10 pour l'oeil gauche et 1/10 pour l'oeil droit,
• Tension => parfaite,
• Fond d'œil,
• Champs visuel => problème pour l'oeil droit (normal).

CONCLUSION : Inflammation du nerf optique...

3) HOSPITALISASTION en service neurologique.
En début d'après-midi un neurologue vient me voir au service ophtalmo, me fait compter sur les doigts (je ne voyais rien à ce moment-là) et m'annonce que je dois être hospitalisée pour divers examens !!! (1er choc).
Voilà donc mon domicile pour 15 jours durant lesquels j'ai eu le droit à un check-up complet :
• IRM Cérébrale => Taches blanches montrant un processus de démyélinisation et exclut une tumeur (ouf je n'y avais même pas pensé à vrai dire),
• IRM Médullaire (de la colonne vertébrale) => Normale,
• Potentiels évoqués => Je pensais être un rat de labo sur lequel on faisait des tests... En fait, on nous plante des aiguilles à divers endroit (tête, épaule, dos, pouces des mains et pieds) et l’on fait passer un courant électrique pour voir si le message passe bien et surtout le temps de réaction entre l'envoi du message et son effet...
• Ponction Lombaire => Plus de peur que de mal,
• Scanner thoracique => Le plus dur pour moi, car on nous fait avaler un liquide dégueulasse a jeun et au moment du scanner proprement dit on nous injecte de l'iode très vite ce qui provoque une chaleur terrible (j'avais l'impression de faire pipi dans ma culotte, c'est pour dire).

Au final, mon neurologue pensait que j'avais une SEP mais comme il s'agissait de ma 1ère poussé, il n'en est pas certain et prend RDV avec un professeur spécialiste dans cette maladie... (2ème choc).

À ce moment le ciel me tombait sur la tête...

Après ma sortie de l'hôpital je me suis donc renseignée sur la maladie, les symptômes, les risques, les traitements...

Et tout de suite tout avait une logique :
Mes troubles urinaires qui m'ont gênés au point de me poser des questions, venaient certainement de la SEP,
Ma fatigue continuelle et troublante se justifiait. Je me souviens notamment :
- D'une soirée pendant laquelle je disais à ma soeur "je ne comprends pas je fais une danse et j'ai l'impression d'avoir dansé toute la soirée. Faut que je me remette au sport"
- Aussi, quand Pedro me disait "tu es toujours fatiguée..."
- Où alors, mon dernier nouvel an ou je suis tombée comme une masse sur le canapé d'une amie avant minuit...

Je sais aussi qu'il ne faut pas non plus tout ramener à la maladie mais c'est assez difficile de parler des symptômes qu'on ressent car on se heurte souvent à des réponses du style :
« C'est rien c'est la fatigue - Arrête de psychoter - Moi aussi -T'es pire que les vieux... »
Depuis que je connais son existence je suis à l'écoute de tous ce qui peut se passer en moi sans pour autant être hypocondriaque...

Arrive donc mon RDV avec le Professeur LUBETZKI en juillet 2008 (à peu près 4 mois après mon hospitalisation)... Pendant ces 4 mois je restais donc sur des suppositions car à l'hôpital on me disait que ce n'était vraiment par sûr !!! J'ai aussi compris que ce temps d'attente est nécessaire afin d'avoir du recul et éventuellement noter une évolution...

Lors du RDV je lui raconte mon histoire : névrite optique, troubles urinaires (j'en avais pas parler lors de mon hospitalisation) et fatigue...
Je me souviens de sa réponse "La question n'est pas de savoir si c'est une SEP mais de savoir s'il faut donner un traitement ou non"... J'entrais donc officiellement dans le monde des sépien(ne)s... Elle m'a dit que j'avais plutôt un bon pronostic et ne m'a pas donné de traitement pour le moment... Je dois faire une IRM cérébrale en fin d'année pour mon prochain RDV mi-janvier !!! Ah oui, je ne dis nulle part que j'ai super bien récupéré par rapport à ma vue après une cure de corticoïdes !!!
Je remercie l'appui, le réconfort et la compréhension de mon entourage, que ce soit famille, ami(e)s et collègues !!! Je n'ai pour le moment aucun problème car mes symptômes sont vraiment minimes (pourvu que ça dure)...

Les blogs tels que celui de l’Association Notre Sclérose ont un rôle important dans l'acceptation de la maladie même s'il est difficile d'accepter de vivre avec !!!

Les moments difficiles sont là pour nous guider et faire des choix importants... Ce qui a changé pour moi, ce sont mes priorités.... Je fais désormais passer ma vie personnelle, familiale avant le travail !!! Je profite un maximum du temps qui m'est imparti...!!!

LA SCLÉROSE N'EST PAS NOTRE VIE, NOUS DEVONS COHABITER AVEC ELLE...

Merci pour tout... »

Par Éva

22/07/2016

La sclérose en plaques, ou pas, par Philippe.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 16/09/2013.

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« Bonjour à tous,

Il semblerait que je vienne à mon tour faire parti du "clan" des personnes "probablement" atteintes de la SEP. Probablement ? Eh oui, parce que la franchise et l'humanité toute relative de certains professionnels de santé me laissent à ce jour indécis et amer… voir en colère !

Tout a commencé il y a 3 mois environ. J'ai 41 ans. 
Depuis quelques temps - un long moment - j'étais de temps en temps gêné par des fourmis dans la cuisse gauche (j'avais même l'impression que mon portable sonnait en mode vibreur…  alors qu'il n'était pas dans la poche !). Ca m'énervait sans m'inquiéter même si j'ai fini par aller voir mon médecin traitant qui m'a prescrit des vitamines (magnésium…).

Le côté intermittent du symptôme lié à mon caractère… tout ça a fait que j'ai laissé filer.
Mais il y a 3 mois donc, un dimanche matin, mes fils de 8 et 10 ans ont voulu venir me réveiller en jouant à la bagarre dans le lit :-)… Un classique toujours magique quand ce genre de bagarre est en fait une façon pudique de venir prolonger des câlins entre un père et ses fils.
Mais là, le plaisir a été de courte durée : je me suis retrouvé comme tétanisé de douleurs, mes bras étaient comme parcourus de 220V en continu !!! Impossible de résister à cette violente sensation, je croyais qu'on m'arrachait les membres ! Et si la douleur avait été seulement dans le bras gauche j'aurais pu croire à un début d'infarctus…
Un dimanche matin… donc SOS médecins.
Le temps de mourir 10 fois, le médecin arrive, me demande de lui raconter (entre-temps ça s'était un peu calmé). Il vérifie mes constantes etc… et nous arrivons à la conclusion que ces douleurs se déclenchaient beaucoup plus fortement quand je penchais la tête en avant. 
Il a tiqué, froncé les sourcils et… un court silence interminable s'est fini par : "tout va bien mais vous devriez voir avec votre médecin traitant pour qu'il vous dirige vers un neurologue"…
Moi : "Ah oui ? Bon super merci docteur combien je vous dois ?"

La suite a donc été celle-là :
Médecin traitant qui me prescrit une IRM cérébrale et me donne les coordonnées d'un neurologue qui est très bien, etc…
15 jours très longs à attendre l'IRM se sont passés, car sans recul mes pensées les plus noires se dirigeaient vers l'éventualité d'une tumeur au cerveau avec tous les fantasmes de fin imminente que l'ignorance, liée à la peur de l'inconnu diagnostic, pouvait susciter.
IRM normale… merci docteur. Et ma journée démarrait avec le sourire.

Le lendemain je retournais fièrement et rassuré voir le neurologue. Je me présente et lui raconte mes symptômes pendant qu'il regarde, satisfait, les résultats de la séance dans ce tunnel infernal. 
Mais les symptômes étant persistants, il fronce également les sourcils (c'est apparemment un repère non-verbal important) et me dit sur un ton calme et extrêmement souriant et protecteur : "je vais quand même vous prescrire une IRM médullaire".
Ah oui ? Super docteur… une traduction peut-être en langage simple serait-elle possible ?
"C'est simplement pour vérifier et se rassurer complètement" vu vos symptômes qui sont quand même atypiques et pas caractéristiques à 100%, et  l'IRM étant normale… On va confirmer avec ce nouvel examen que la SEP est écartée".
Moi : "Ah oui ?… La SEP ???".
Il est devenu très gêné, a commencé une leçon didactique d'une politesse et d'une fadeur totalement ahurissante, et plus il me faisait des ronds de jambe, plus je ne croyais pas un mot de ce qu'il me disait !
Épisode suivant, l'IRM médullaire : retour dans le tunnel infernal qui m'inquiétait moins du coup, puisque familier. Et là, après l'examen, j'ai attendu trop longtemps, je ne comprenais pas… jusqu'à ce que le médecin vienne me voir avec… le même air didactique et compatissant que le neurologue ! 
Il s'assoit à côté de moi en mode "vieux pote" qui veut qu'on discute un peu.
Il me montre les images de l'examen et m'explique qu'on voit effectivement qu'ici c'est net, c'est plus clair. 
Ah oui ?… je suis ravi de l'apprendre… ce qui signifie…
Il me tape sur l'épaule et me dit "c'est une plaque"… Bon bon bon ! Pourrions-nous poursuivre la traduction s'il vous plaît docteur ? (Dans 2 minutes il va me demander si je veux un chocolat chaud et un goûter !). Et il commence à me dire qu'avec un sclérose on vit normalement, etc… pour finir par : "Bon courage ! Au revoir !"

Je suis ressorti complètement vidé de toutes pensées et capacités d'analyse, assommé et fataliste, devant annoncer ça à mon épouse qui attendait dans la salle d'attente et qui ne s'y était pas préparée du tout, au vu des examens précédents.
Le ciel nous est tombé sur la tête !

Retour chez le neurologue en urgence… il prend un air contrarié, réfléchit, re-réfléchit, longuement, pour finir par le dire : "C'est bizarre, une plaque isolée comme ca, ça n'est pas significatif quand même !". "Faisons une ponction lombaire !". Il m'explique que l'hôpital Pasteur (à Nice) m'appellera pour que je vienne faire la PL, etc…
Entretemps, vous vous en douterez toutes et tous, j'ai passé du temps sur internet et des forums, ce qui ne m'a pas plus inquiété que ça, au contraire. J'avais enfin des informations réelles, pas hypocrites. Et je prenais ce que je voulais prendre, je ne subissais plus simplement mon ignorance. Même si, parfois, il faut rester prudent et ne pas croire que l'on a forcément tout ce qui est écrit sur internet (sinon on serait déjà tous morts mille fois !).

Rendez-vous pris, la ponction s'est relativement bien passée, beaucoup mieux en tout cas que tout ce qu'on peut dire de façon inquiétante quant à la douleur et aux nausées et migraines post-examen. (J'ai respecté le temps allongé ensuite).
Une semaine plus tard je reçois un appel sur mon portable pendant que je roulais en moto de l'hôpital, message répondeur : "Bonjour ici l'hôpital de jour il faudrait que vous nous rappeliez très rapidement pour venir faire votre 1ère séance de 3 matinées d'injection de cortisone. Au revoir."…bip bip bip…
C'est un peu comme si vous faisiez un scanner cérébral, que vous attendez les résultats chez vous, et que l'infirmière vous appelait en vous disant "bonjour c'est l'hôpital, alors je vous appelle pour votre chimiothérapie puisque qu'on ne peut plus opérer, rappelez-nous au plus vite, BONNE JOURNÉE."
Vous apprenez par une infirmière, qui ne fait que son boulot, que votre résultat de ponction lombaire est certainement celui que vous ne vouliez pas !
Je rappelle mon neurologue qui me dit ne pas avoir et les résultats, être encore une fois surpris, et veut me voir rapidement ! Nous en sommes là aujourd'hui...

Les douleurs aux bras sont permanentes et de plus en plus violentes, la fatigue de plus en plus importante, j'ai perdu toute libido et les conséquences physiques qui vont avec… Et j'ai surtout cette vilaine impression que le corps médical est incapable de nous considérer, nous les patients, comme des adultes responsables, capables d'écouter, d'entendre, et de nous intéresser de façon combattive à ce qui nous frappe directement.
Je ne demande pas qu'on me fasse des courbettes, je demande simplement qu'on me regarde droit dans les yeux (ça non plus ils ne savent pas toujours faire) et qu'on me dise, si la SEP est avéré : "oui monsieur vous êtes dans le schéma de la sclérose et son évolution dépendra des poussées etc…"Ça oui je le comprend. Je sais que c'est une maladie qui peut évoluer dans le temps de façons différentes selon les personnes… Mais au moins, je demande la franchise et la vérité !

Aujourd'hui j'attends ce rendez-vous avec mon neurologue en espérant qu'il sera moins surpris et froncera moins les sourcils… pour me parler en adulte.

Merci de m'avoir lu, j'avais besoin de poser la colère par écrit. Pas la colère d'être probablement malade, parce que ça, c'est juste un combat de plus que la vie impose, il y en a tellement ! Mais la colère d'avoir le sentiment d'être mis à l'écart de sa propre aventure médicale ! 

À bientôt. »

Par Philippe

20/07/2016

La sclérose en plaques, par Claire (le déménagement ).

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 13/01/2014.

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« Bonjour,

Rapide historique de ma SEP :
- Diagnostiquée en octobre 2005 à l’âge de 19 ans après une bonne grosse poussée multi-symptomatique et quelques petites passées quasiment inaperçues depuis mes 15 ans.
- Traitée par Copaxone® de décembre 2005 à juillet 2007 (bon traitement sans effet secondaire pour moi mais pas assez efficace face à une SEP agressive).
- Traitée depuis août 2007 par Tysabri® (78 cures à ce jour).

L'année dernière, j'avais témoigné sur les transports sanitaires.

Aujourd'hui, le déménagement !
Il y un peu plus d’un an, je recevais une très bonne nouvelle : j'étais retenue pour un contrat doctoral à l'Université de Picardie Jules Verne (UPJV). Du travail, de la persévérance, de la motivation et de l'espoir m'avaient donné accès à une thèse :
- qui porte sur mes domaines de prédilection, le langage et le développement (titre complet de la thèse en question : Langage, théorie de l'esprit et reconnaissance des visages chez les enfants francophones atteints du syndrome de Williams)
- qui est financée par un genre de contrat à durée déterminée de trois ans, je suis donc une étudiante contractuelle de l'UPJV et depuis peu, chargée d'enseignement
- qui me permet donc de me concentrer pleinement sur ma recherche et de travailler (et oui, on travaille vraiment quand on fait une thèse !) sans m'épuiser dans un job alimentaire
Seul petit bémol (ou "grand dièse", dans le sens où ce n'est pas une mauvaise chose), étant subventionnée par le Conseil régional de Picardie, je dois être présente sur mon lieu de travail, c'est-à-dire au laboratoire Centre de Recherche en Psychologie : Cognition, Psychisme, Organisation (CRP-CPO, EA 7274). Finalement, c'est très bien car je suis entourée par une équipe très chaleureuse, cela me permet de bien avancer dans mon travail grâce à cette émulation de cerveaux (petite dédicace à tous les membres du CRP-CPO ;-)).

En plus des démarches habituelles pour un déménagement "classique", le contexte particulier créé par la SEP complique un peu les choses à mon sens. En effet, il faut changer d'équipe de suivi et donc retrouver des partenaires de soins sensibilisés à la SEP pour une bonne prise en charge.
Dès que j'ai appris la nouvelle, j'ai prévenu les internes et infirmières du service d'hospitalisation de jour du changement de ville pour programmer les prochaines cures de Tysabri® dans l'hôpital de ma future ville. Tout s'est très bien déroulé, j'ai été directement contactée par le service d'hospitalisation de l'hôpital d'Amiens pour convenir de la date de la première cure.
Avant de partir de ma chère ville natale (j'avais bien eu le temps de créer des liens avec mes différents médecins, kinésithérapeute, réseau LORSEP), j'ai fait une dernière tournée de tous mes interlocuteurs de soins. J'avais prévu ces dernières visites pour faire le point et pour récupérer, s'il y avait, mes dossiers médicaux. J'ai aussi contacté le service des patients de l'hôpital central de Nancy où j'étais suivie pour mes cures de Tysabri®. La procédure est bien expliquée sur le site web du centre hospitalier (http://www.chu-nancy.fr/index.php/informations-dossier-me...). J'ai donc envoyé un courrier recommandé avec accusé de réception qui spécifiait ma demande et la date de début de ma prise en charge hospitalière. La réception de mon dossier a un peu tardé, je pense du fait des vacances estivales, mais j'ai suivi l'affaire par des appels répétés au service concerné. Fait plus étonnant, j'ai reçu la facture des copies des comptes-rendus et des CD d'images beaucoup tard, environ 3 mois après la réception du dossier.
Avant d'arriver dans ma ville d'adoption, forte de mon expérience positive avec LORSEP, j'ai pris contact avec le réseau de patients GSEP pour connaître des noms de médecins, généralistes et spécialistes, et de kinésithérapeutes. Malheureusement, la Picardie ne fait plus partie du réseau GSEP mais mon interlocutrice a pu me donner le nom d'un ophtalmologue qui avait participé à ce réseau. Je l'ai donc retenu dans ma nouvelle équipe, il est très compétent et reconnu par ses pairs. Il exerce au sein d'un cabinet disposant des appareils d'examen complémentaire et d'urgences ophtalmologiques, le délai des rendez-vous est très correct (environ 3 mois).
Pour ma kinésithérapeute, sachant que je devrais m'y rendre une fois par semaine, j'ai cherché dans l'annuaire et j'ai pris rendez-vous avec la personne la plus proche de mon nouveau logement. Je lui ai demandé conseil pour le médecin traitant. J'ai eu beaucoup de chances avec ces deux professionnels de santé, ils m'ont tout de suite convenu et je suis très satisfaite de ma prise en charge avec eux. J'ai retrouvé les liens de partenariat que j'avais créés avec mon médecin traitant et ma kinésithérapeute de Nancy ("big up" au Dr Deklunder et à Dominique Schvartz). Ce sont mes interlocuteurs de soins privilégiés car je les vois le plus souvent, il est donc essentiel pour moi de pouvoir leur parler en toute confiance. Ma première cure à l'hôpital s'est bien déroulée, la prise en charge est un tout petit peu différente de celle de Nancy, c'est un service plus petit mais je me suis sentie bien à l'aise. J'ai été accueillie par une interne qui a vraiment pris le temps de reconstituer mon historique médical et les infirmières ont su s'adapter à mes veines fragiles et capricieuses (elles m'ont apporté une bonne solution pour supporter les perfusions en pli du coude qui me faisaient terriblement souffrir et pour soulager mes petites veines toutes noueuses des avant-bras). Je suis désormais suivie par le neurologue qui gère le service des patients sous Tysabri®, il est assez disponible (il vient parfois nous rendre visite pendant nos cures) et se montre assez humain, même s'il est bien actif au niveau de la recherche.
Pour les transports, après un cafouillage avec une société d'ambulances, les longs délais de remboursement imposés par ma sécu étudiante ne leur plaisaient pas (à moi non plus mais on n'a pas trop le choix...), j'ai trouvé la perle rare. La première fois, l'ambulance qui venait me chercher a eu un accident (ça commence mal me direz-vous) ! Alors que j'attendais désespérément, en pensant qu'on m'avait posé un lapin, je suis appelée par la gérante de la société qui m'annonce la nouvelle et qu'elle viendra en personne avec sa voiture personnelle (faute de véhicules disponibles) pour m'emmener jusqu'à l'hôpital. Nous avons sympathisé pendant le trajet et ses employés sont aussi très gentils et prévenants. Tout est fait pour mettre à l'aise le patient.
La constitution de ma nouvelle équipe n'est pas encore tout à fait terminée, mais pour le moment, mon suivi me convient parfaitement, je fais confiance à mes nouveaux partenaires de soin pour me conseiller et m’orienter vers leurs collègues tout aussi compétents lorsque le cas se présentera.

Je tiens à remercier Arnaud et l’Association Notre Sclérose pour ce blog, pour constituer ce livre ouvert de témoignages, pour nous faire participer et rendre visible par nos récits cette maladie qui peut avoir des conséquences parfois invisibles.

Ce témoignage est aussi un moyen pour moi de remercier mon compagnon, mes parents, ma soeur, mon frère, mes proches, mes amis et mes collègues (qui sont aussi mes amis) pour l’amour ou l’amitié qu’ils me témoignent, leur soutien, leurs encouragements, leurs conseils, leur aide… Alexandre, mon amour, sans toi, ce déménagement aurait été un moment dramatique et non pas une merveilleuse aventure remplie de riches découvertes, je te remercie d'avoir accepté de déménager avec moi et d'avoir emménagé à mes côtés.

Bon courage à tous et meilleurs vœux pour cette nouvelle année. »

Par Claire

19/07/2016

Ensemble, faisons-nous entendre !

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(L'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable).

Solidairement,

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

18/07/2016

Sclérose en plaques, interrogation de Mary.

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« Bonjour,

J’ai la sclérose en plaques depuis 1999, forme progressive, donc jamais de poussée mais jamais un seul instant de répit… Ayant essayé tous les traitements de fond existants (sauf le Tysabri® que le neurologue ne m'a jamais donné).
Depuis un mois, j’ai des injections de Plegridy®, à raison de deux par mois.
Pour ma part, les effets secondaires* durent 4 jours après l'injection (état grippal et fatigue encore plus forte que d'habitude).

Est-ce que quelqu’un peut me dire s'il est sous le même traitement et si un petit effet bénéfique lui est apporté avec celui-ci ? ».

Par Mary.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

15/07/2016

La sclérose en plaques, par Marie-Odile.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 29/09/2014.

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« Bonjour,

En 2009 ma fille à 20 ans. On fête la réussite de ses examens. Mon fils, lui, vient d’obtenir son diplôme de kiné et mon mari m’emmène à Florence... Merveilleux !
Merveilleux si je n'étais pas si fatiguée. Si épuisée rien qu’à l'idée de faire les valises. Depuis trois mois je bâille sans cesse, j'ai comme des fourmis dans la tête. Tout me pèse, j’ai envie de me coucher et de dormir. À Florence c'est horrible car les visites m’épuisent. Je fonds en larmes devant mon mari qui me propose un dîner en amoureux. Je suis si fatiguée… Quelques jours plus tard, je n'arrive plus à parler correctement, ça ressemble à un disque passé à la mauvaise vitesse… Hospitalisée en Italie et après une IRM, une ponction lombaire et des examens visuels, le diagnostic tombe : sclérose en plaques. 
Je suis infirmière, j’ai 49 ans et j'ai des doutes car cela ne colle pas avec ce que je crois savoir de cette maladie, ni l’âge ni les symptômes…   

Nous rentrons en France. Je suis hospitalisée pour recevoir une perfusion de corticoïdes. Un neurologue qui tergiverse remet en cause le diagnostic de ses  confrères italiens mais fait, sans me le dire, une demande d’ALD (affection longue durée).
Les troubles du langage disparaissent et mon médecin traitant me prescrit un arrêt de travail de trois mois. Je suis si fatiguée. Trois mois pendant lesquels je dors et où me sécher les cheveux me semble insurmontable. Éplucher des légumes me prend toute mon énergie et mes proches guettent le moindre bégaiement.
Je décide de consulter à l’hôpital de la Salpêtrière. Très vite je suis reçue par le spécialiste référent de la sclérose en plaques. Il confirme le diagnostic sans hésitation et m'explique le mécanisme de la maladie, les différentes manifestations, les risques, l’avenir et les traitements tout ça sans faux-semblants.
Voilà ma nouvelle ennemie a un nom et je vais la combattre.

J’ai retrouvé mon énergie et je débute en janvier 2010 un traitement par Copaxone®, (une injection chaque jour) pas trop difficile, faire des piqûres c'est mon job !
Pendant deux ans, plus de signe de la maladie. Je ne suis pas trop gênée par l’injection même si c’est parfois douloureux. Je ne souffre pas trop de la fatigue, j’adapte mes activités et je fais des choix comme : cinéma ou restaurant,  jardinage ou ménage… Comme je me lève tôt à cause de mon travail, je me couche tôt. Ma vie sociale et familiale est un peu ralentie mais je me dis que cela n'est pas si important. Je me trouve privilégiée car je n’ai pas de troubles visuels ni moteurs.

Et puis la fatigue revient, écrasante, permanente et avec elle, des fourmillements surviennent dans mon visage. Nouvelle cure de corticoïdes. Nouveau bilan. Nouvelle poussée.

2013 : fatigue permanente, j’ai fait deux poussées. 
Les fourmillements reviennent à nouveau sur le visage et j’ai une perte de sensibilité au pouce et à l’index de ma main droite. On continue la Copaxone®. Les signes cliniques disparaissent mais pas la fatigue. J'ai l’impression de répéter sans cesse que je suis fatiguée. J’ai l’impression de ne plus faire que travailler. Pour le reste, je n’ai plus d'énergie. Recevoir des amis devient une corvée, idem pour les sorties, le shopping, les loisirs…
Le neurologue me parle de dépression. Le médecin du travail également. Non je ne suis pas dépressive ! Je suis seulement fatiguée !

Début 2014, je retrouve un peu de pêche et puis apparaissent une douleur permanente à la jambe gauche et des fourmillements le long du dos dès que je baisse la tête. La fatigue revient à nouveau, elle me gâche la vie ! Nouvelle IRM. Nouvelles tâches. Le neurologue me prescrit de nouveaux bolus de corticoïdes et un traitement par voie orale le Tecfidera® que je débute sans appréhension, rassurée par le neurologue qui me parle d'excellents résultats vis-à-vis du nombre des poussées, du confort du traitement et de la diminution de la fatigue.
Me voilà reboostée, prête à faire face à tout ça !
J'ai commencé le traitement, pas de problème pendant quinze jours puis dès que j'ai doublé la dose les ennuis ont commencé : nausées, vomissements, diarrhées, douleurs stomacales et abdominales très importantes et invalidantes* quand on travaille. Après ces quinze jours apocalyptiques je revois le neurologue qui stoppe le traitement.
Le neurologue me propose le Gilenya® que je dois débuter en septembre après la réalisation d'un bilan cardiaque, ophtalmologique et dermatologique.  
Mes troubles digestifs persistent et la fibroscopie révèle une gastrite et une œsophagite.
Alors là, je ne suis pas seulement fatiguée et toujours pas déprimée mais je suis en colère ! En colère contre personne en fait. J'ai aussi un peu peur de ce nouveau traitement et de la fatigue qu'il engendre.

Voilà ma sep. Elle n'est pas trop méchante avec moi mais elle me pourrit un peu la vie quand même et aussi celle de mes proches mais pourtant ils ne s’en plaignent jamais.
Je relis ce que je viens d’écrire et bizarrement cela m'a fait du bien de témoigner. Je sais que vous pouvez me comprendre, les hauts, les bas, les espoirs, les déceptions, la fatigue… tomber et repartir. »

Par Marie-Odile

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

13/07/2016

Sclérose en plaques, interrogation de Christelle.

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« Bonjour,

Je viens vers vous pour que vous puissiez répondre à ma question.
Je suis atteinte de la SEP depuis 2003 et j’ai eu beaucoup de traitements. Aujourd’hui, je suis sous Tysabri® depuis 2 ans et positive au virus JC. Ma neurologue vient de me dire que le côté « risque » était plus important que le côté « bénéfice » pour moi, au vu du JC positif et des traitements antérieurs que j’ai eus. Par conséquent, elle me propose comme traitement le Rituximab® en perfusion.
Un peu inquiète à ce sujet, je voudrais savoir si d’autres personnes se trouvent dans ce cas et me dire comment ça se passe pour eux.

Merci par avance pour vos réponses. »

Par Christelle.

12/07/2016

Témoignez ou re-témoignez !

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« Bonjour à tous,

Vous avez déjà témoigné sur votre sclérose en plaques et nous vous en remercions car c’est grâce à vous que l’association Notre Sclérose existe depuis 2007 !
Depuis, des choses ont dû changer, partagez-les nous en nous offrant un nouveau texte à notresclerose@notresclerose.org !

Solidairement. »

L’équipe de l’Association Notre Sclérose.

PS : vous n’avez pas encore témoignez ? Faites-le !

11/07/2016

Sclérose en plaques, interrogation de Claire.

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« Bonjour,

Je vous résume ma situation. J'ai 31 ans et 10 de SEP derrière moi. Après avoir essayé plusieurs traitements, je suis sous Tysabri® depuis 2 ans bientôt. Tout se déroule très bien pour moi.
Je me pose néanmoins une question importante. Avec mon ami, nous envisageons d’avoir un enfant. Je n'ai rendez-vous avec mon neurologue qu'en fin d’année et c'est pour cela que je m’adresse à vous dans un premier temps.
Peut-on continuer le Tysabri® jusqu'au moment de tomber enceinte ? Sachant qu'une prise de sang mensuelle permet de vérifier s'il y a une grossesse ou non. Car si je dois arrêter le Tysabri® en même temps que ma pilule et que je mets 1 an à tomber enceinte, cela me fait peur... Je risque fort de faire des poussées.
Peut-être y a-t-il des personnes qui ont été dans mon cas et qui pourraient m'aider sur cette question, en attendant mon rendez-vous avec le neurologue ?

Merci d’avance. Belle journée a tous. »

Par Claire.

08/07/2016

La sclérose en plaques, par Céline.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 15/09/2010.
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« Témoigner...

Témoigner veut donc dire en parler et peut-être avouer des choses jusqu'à maintenant jamais dévoilées... alors parce qu'il parait que cela peut-être utile à d'autres, j'ai décidé de le faire en espérant trouver les mots justes sans alarmer mais surtout et avant tout pour rassurer.

Avril 2006, c'est à ce moment-là que la SEP a été diagnostiquée.

Elle s'était déjà manifestée en 2005 sans que je ne m'en inquiète prenant les maux de tête, vertiges et autres, pour des signes de fatigue. Maman de deux enfants de 5 et 2 ans à l'époque, avec une activité professionnelle prenante, un mari peu disponible, je ne me suis pas inquiétée outre mesure « cela doit être liée à une baisse de tension » - le genre de banalités que l'on dit tous au moins une fois dans sa vie !

Puis ce soir d'avril, le 4 avril 2006 je m'en souviens comme si c'était hier - il est 18h45 je suis au bureau - ne me sens pas très bien depuis le début de l'après midi mais comme bien souvent j'essaie de ne pas y faire attention - ma vue se trouble devant l'écran - des fourmillements intenses dans le bras droit et l'impression de ne plus sentir ce bras par moment. Je quitte le bureau pour retrouver mes enfants à la maison - une autre journée commence je dis simplement à mon arrivée à la maison « je ne suis pas bien - je ne sais pas ce que j'ai mais ça ne va pas » -  mes beaux parents sont là avec les enfants - ils partent et me laissent avec les petits ne prenant sans doute pas au sérieux ma remarque (je ne sais pas s'ils se souviennent de ce moment-là). Migraine terrible - je dois gérer les petits - leur père rentrera tard. J'essaie d'assumer une fois encore mais à 20h30 je dois me mettre au lit - mal de tête insupportable - je ne sens pas mon bras droit - par réflexe je prends 1 gr de paracétamol et au lit en espérant que tout ira bien.

Le lendemain matin, c'est un mercredi - je ne travaille pas ce jour-là - les petits sont en pleine forme - Louise aura 6 ans sous peu - il me faut être au top comme toujours - je décide de repasser un peu - impossible de faire des mouvements corrects - mon bras droit est sans vie - je ne sens plus la partie droite de mon visage - ma vue se trouble - il faut que je réagisse. J'appelle les grands-parents des petits en leur demandant de bien vouloir s'en occuper le temps d'un rendez-vous chez le médecin. 11h00 ma généraliste me fait des tests - elle semble inquiète - « vous devez faire un examen complémentaire d'urgence - je crains que vous fassiez un AVC »... direction l'hôpital et là tout s'enchaîne.

Scanner en urgence, prise de sang - un neurologue est appelé pour voir le scanner - le radiologue me dit « il y a des anomalies au niveau de votre cerveau - on va voir avec le neurologue de service »... ok j'attends donc... et puis on me dit que l'on va me garder pour faire des examens complémentaires - Soit ! je sens qu'il se passe quelque chose - je sais je la sens la SEP cela doit vous sembler fou de lire une chose comme celle-là mais avant même l'annonce du diagnostic je savais qu'elle était là. Le lendemain IRM puis tests pour contrôler la vue - nouvelle prise de sang - le neurologue vient me voir le vendredi pour me dire que j'ai une « maladie inflammatoire » mais qu'il faut procéder à une ponction lombaire pour poser le diagnostic. La ponction ne pourra avoir lieu que la semaine suivante.

Ce vendredi là rien de va plus je ne pense qu'à une chose - nous sommes le 7 avril Louise (ma fille) a 6 ans je lui avais promis d'être là à la sortie de l'école - nous lui avions promis son vélo de grande. Je ne peux pas rester là - le neurologue qui comprend ma « détresse » accepte de me laisser sortir en début d'après-midi. Je ne comprends rien à ce qui m'arrive ou plutôt si je sais mais je me demande juste pourquoi cela m'arrive et puis finalement pourquoi pas ?

Je sors de l'hôpital - direction un magasin d'articles de sport bien connu pour l'achat du vélo - j'ai envie de pleurer d'hurler dans les rayons - je ressors du magasin avec le vélo que l'on met dans l'entrée à la maison. 16h30 le papa de Louise m'a accompagnée nous sommes à la sortie de l'école - j'attends Louise j'ai tenu ma promesse !!! son anniversaire devient la priorité pour le week-end - je dois être forte je vais y arriver.

Lou n'y voit que du feu - sa maman est là - elle est heureuse - Gabin est avec nous aussi. Le samedi je maintiens la fête d'anniversaire et j'essaie de ne pas penser. J'essaie juste de prévenir mon entourage qu'il m'arrive quelque chose de grave - comment les préserver ?

La semaine suivante : la ponction lombaire confirmera la SEP - le neurologue m'annonce les choses avec délicatesse. Je lui dis « je veux élever mes enfants - j'ai tellement peur de mourir » - Il se veut rassurant sur l'évolution, la mort etc etc... Après trois autres jours passés à  l'hôpital je rentre à la maison. Quelques jours d'arrêt puis il faut reprendre le travail « comme si de rien n'était » - nous sommes mi-avril - je dois être à un salon professionnel à Genève début mai - j'y serai.

Je reste 6 mois sans traitement - et puis on me conseille de voir un autre neurologue dans une grande ville - je vais donc à Paris où un neurologue me reçoit - lui ne comprend pas pourquoi je n'ai pas de traitement - à 36 ans on ne laisse pas quelqu'un sans traitement quand on connait les bénéfices de ceux-ci maintenant - il me suggère de rencontrer un autre neurologue à Boulogne sur mer ce que je fais. Celui-ci partage son avis - on met un traitement en place : interférons (Avonex®) une fois par semaine. Je suis toujours sous le même traitement 4 ans après.

La vie continue comme on dit - l'entourage finit presque par oublier la maladie - ne comprenant pas toujours la fatigue... les mois passent.

Fin 2007 poussée sévère (bolus) sans séquelle - janvier 2009 poussée sévère (bolus) sans séquelle, récupération totale en février avec pour objectif de chausser les skis en mars 2009 - ce que j'ai pu faire en skiant tous les jours comme si de rien était.

Ma famille « proche » ne veut  pas voir la vérité - Papa me parle de nouveaux traitements me dit que peut-être un jour je passerai une IRM et il n'y aurai plus rien etc etc... mon frère n'aborde jamais le sujet - ma sœur se fait du tracas et tente de m'épauler à sa façon - des proches me parlent de cas extrêmes en me disant « ce n'est rien toi côté d'un tel... » finalement tout le monde tente à sa façon de trouver des mots mais tout cela est fait avec tellement de maladresse la plupart du temps.

Alors pour ne pas tomber dans la sinistrose je prends « le dessus » pour les protéger eux qui ne savent pas que mon combat quotidien c'est aussi avec eux que j'aurais aimé le mener.

Tout cela renforce évidemment - on se dit que l'on a pas le droit de flancher - les enfants sont là il faut être forte, il ne faut pas les décevoir - je veux être comme les autre mamans - je dois être là pour eux. Avec leurs mots ils tentent aussi de parler.

Louise plus grande au moment du diagnostic a été fort inquiète et puis on a lu des livres parlant de la SEP, elle a vu que sa maman était « normale » et je crois qu'elle a pu se rassurer avec le temps. Parfois elle parle des poussés, de la possible évolution et me dit « tu seras toujours notre maman » - « bien sûr que je serai toujours votre maman ce que j'ai dans le cœur, la SEP ne nous le prendra jamais ». Gabin a réagi autrement - il faisait des dessins au début - il me dessinait et faisait des points partout sur le corps du bonhomme - quand je lui demandais ce que c'était il répondait « c'est toi maman avec ta maladie »... Au fil des mois des années maintenant on a mis des mots sur les choses - ils ont compris à leur façon ce qu'était la SEP - ils savent aussi que peut-être un jour je serai différente physiquement que peut-être il faudra gérer le handicap. On parle de la maladie simplement sans en faire un sujet quotidien mais on sait qu'elle est là c'est tout. Les enfants me disent « ça ne se voit pas maman » - non c'est vrai ça ne se voit pas et souvent je pense « ce n'est pas parce qu'elle ne se voit pas que je ne la sens pas ».

Quatre ans après...

Le temps passe - j'ai maintenant 40 ans - il n'y a pas eu d'évolution caractérisée - comme je l'écrivais plus haut je suis toujours sous Avonex® - depuis janvier 2009 je n'ai pas eu d'autres poussées - je continue à vivre comme "avant" (l'avant 2006) parce que je reste la même - la maladie n'a pas changé la personne que j'étais - elle m'a peut-être donné une dose d'optimisme en plus et une faculté à relativiser. Parfois c'est difficile physiquement.

Je travaille toujours parcourant la France et quelques régions du monde avec certes la crainte de déclencher une poussée un jour, là où il ne le faudrait pas, mais rien ne m'arrête ; j'essaie de gérer la fatigue car le corps qui est tout de même malin nous envoie des messages ! Les brûlures au  niveau des pieds sont terribles et quotidiennes ; j'essaie de limiter la prise de médicaments car pas toujours compatible avec les déplacements en voiture (risque de somnolence etc etc)... Quand je parle de ces brûlures j'ai le sentiment de ne pas être prise au sérieux alors je garde cela pour moi. Quand je dois les décrire je dis simplement imaginer vous que vous plongeriez dans une eau à 5°C - le contraste entre la température de votre corps et celle de l'eau serait saisissant - voilà ce que je ressens à chaque fois que je me douche à chaque fois que je vais à la piscine avec les enfants... l'eau froide brûle ma peau ! je me rends compte en l'écrivant que cela n'est pas très crédible et  pourtant... la journée j'ai l'impression que des flammes vont surgir de mes pieds ! alors j'adapte les chaussures et souvent j'opte pour les pieds nus sous le bureau (chut mon patron ne le sait pas !).

Quand on discute avec des gens j'ai l'impression qu'ils ne me croient pas - comme si je voulais me rendre intéressante en m'inventant une maladie -  comme si mon sourire faisait masque contre tout - c'est ça le plus terrible au-delà des mots - ! un jour une personne m'a dit « tu es sûre du diagnostic ? ».

Au bureau tout le monde sait mais on n'en parle pas - parfois on me dit « chapeau Céline - c'est une belle leçon que tu nous donnes » - non je crois que je n'ai pas plus de force que les autres, juste un peu plus de chance sans doute.

La danse fait aussi partie de ma vie - j'ai gardé cette passion de l'enfance et tout le temps que mes jambes seront assez solides pour suivre le rythme je danserai. Nous allons à la piscine une fois par semaine parce que le sport est essentiel et l'eau apporte sérénité.

Aujourd'hui je vis seule avec mes enfants - le papa des enfants et moi nous sommes séparés en 2009.

Je sais que nous aurons des moments difficiles tous les trois car les jours où cela ira moins bien je ne pourrai compter que sur moi et peut-être demander à Louise et à Gabin de devenir « grands » plus vite... on verra quand le moment sera là. Chaque matin quand je pose les pieds par terre et que je me tiens debout je me dis que c'est encore un jour de gagné même si on s'est qu'en une heure tout peut basculer...

Souvent des amis m'ont dit « c'est pas juste Céline - pas toi » et à ça je leur ai répondu «  pourquoi pas moi ? vous voulez dire que vous préféreriez que cela arrive au voisin ? mais on ne peut pas souhaiter un truc pareil à quelqu'un ! alors pourquoi moi je ne peux pas vous répondre mais je dois accepter les choses comme elles sont et continuer à vivre ».

Bien évidemment  j'ai d'autres inquiétudes : est-ce que je serai capable d'élever mes enfants ? comment faire si demain je devais emprunter de l'argent pour l'achat d'une maison ? seule avec enfants et qui plus est malade !!! et puis j'ai des rêves comme tout le monde celui de « refaire » ma vie un jour mais qui voudrait d'une femme atteinte d'une maladie évolutive ? personne n'a les réponses à ces questions sauf peut-être pour l'aspect matériel (l'emprunt)...

Pardonnez-moi si ce que vous écris semble confus mais je n'ai jamais témoigné sur le sujet - je m'aperçois qu'en fait j'avais des choses à dire... cela me rappelle des choses « lourdes » que bien sûr je n'ai pas oubliées mais finalement 4 ans après avoir la possibilité de pouvoir vous écrire que « cela va » c'est une vraie chance.

Mon regret que la date d'anniversaire de Louise soit un rappel du diagnostic... parce que l'on peut essayer, on n'oublie pas !

Qu'est ce que sera demain ?

J'envoie du courage à tous ceux qui vivent des instants difficiles je pense à vous tous ! »

Par Céline de Wimereux (62)