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03/12/2016

Témoignez sur le thème que vous voulez !

sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaquesLes « coups de gueule » sont autorisés mais également les « coups de cœur » !

Par témoigner, c’est simple, envoyez-nous votre texte par mail (notresclerose@notresclerose.org), après, nous nous occupons de tout !
Si vous envoyez une photo avec votre témoignage merci d’écrire ceci dans votre mail : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

Solidairement,

L’équipe de l’Association Notre Sclérose.

02/12/2016

La sclérose en plaques, réflexions d'André.

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« Bonjour,

Des milliers de personnes sont affectées par ce mal en France, des centaines de milliers en Europe et plusieurs millions dans le monde.
Les femmes sont plus nombreuses que les hommes à subir cette maladie.
Est-ce la cause d'une sensibilité différente et plus engagée dans la vie courante ? Je suis un homme au départ costaud, sportif, que la maladie a vaincu avec le temps à un âge où l’on mérite une retraite logique.

Ma vie est jonchée de difficultés psychologiques délicates, et aussi la perte d'un jeune enfant dans des conditions particulièrement éprouvantes. Très émotif dès ma plus tendre jeunesse au point de ne pouvoir affronter les moments d'une vie habituelle, comment faire pour changer la réception des informations enregistrées, des accidents de la vie ?

Y aurait-il d’autres raisons qui expliqueraient le développement croissant de la SEP et qui, si elles étaient connues par les chercheurs, permettraient de mieux protéger les personnes vulnérables ?

Réflexions à envisager pour des médicaments plus adaptés. »

Par André.

30/11/2016

La sclérose en plaques, par Laetitia.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 29/09/2010.

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« Bonjour,

Je m'appelle Laëtitia et j'ai 25 ans.
L'année dernière, au mois de juillet, une semaine après le mariage de ma sœur, je me suis levée un matin engourdie des doigts de pieds au torse ainsi que mes deux mains… Je me suis dit "ça va passer" alors j'ai attendu...

Au bout d'une semaine mon conjoint était inquiet car c'était toujours pareil mais j'étais en plus très fatiguée, alors j'ai décidé de consulter mon médecin traitant.
Arrivée au rendez-vous, je lui explique et là il me dit que j'aurais dû venir dés le 1er jour des symptômes, puis il m'envoie en urgence chez le neurologue.

Moi qui ne m'inquiétais pas le matin, dans la salle d'attente du neurologue je me pose plein de questions, mais surtout je me demande ce que je fais là et à ce moment je commence à m'inquiéter…

Je subis une ponction lombaire, il me fait quelques tests de sensibilité et me prescrit une prise de sang et une IRM (cervical et cérébral).
1ère IRM (le cervical) est faite en juillet, puis en août je fais le second et là après 1h d'attente. Le neurologue qui m'a fait passer l'examen vient me voir d'un air grave et me dit que j'ai la sclérose en plaques… je ne m'effondre pas car je m'étais un peu renseignée sur mes symptômes car les médecins ne répondaient pas à mes questions, donc je me doutais déjà du diagnostique… il ne me reste plus qu'a rentrer chez moi et à l'annoncer à mon conjoint…

J'ai deux enfants, à ce moment là, nous avons le projet d'en avoir un 3ème et je dois me marier en juillet 2010, alors je me demande ce qui va se passer maintenant.
Nouveau rendez-vous chez le neurologue, qui me dit que je suis à ma deuxième poussée… alors c'était ça ma douleur dans la jambe !!! Il me met sous Copaxone® (arrêté rapidement car grosse réaction allergique) et je lui parle de mes projets bébé et mariage… il me dit qu'il n'y a aucun soucis puisque la SEP se met en pause pendant la grossesse… me voilà rassurée.

Je commence Avonex® et deux mois après, en janvier 2010, j'apprends que je suis enceinte, quel bonheur après 2 ans d'essais.
J'arrête donc mon traitement. En février je me marie, car on s'est dit qu'en juillet avec la chaleur ça pouvait me poser problème.

Je suis heureuse et là, "Boum", une poussée à Pâques, malgré mon état on me met sous cortisone… et ça passe.

Rassurée mais un peu perturbé d'avoir fait une poussée enceinte je continu de vivre ma petite vie tranquille… et fin juin rebelote, 2ème poussée !!! Nouveaux bolus de corticoïdes et moi qui déprime parce que je m'inquiète pour mon bébé.

On me dit qu'il n'y a aucun risque mais disent-ils la vérité ???
Ça fait donc 4 poussées en 1 an, je trouve que ça fait beaucoup en si peu de temps.

Mais je retrouve le moral en montant une association avec ma sœur juste après ma 4ème poussée. Ça m'occupe l'esprit et je me sens utile, je redeviens positive.

Je redeviens moi !!!

L'été passe, c'est la rentrée pour mes deux grands, je suis ravie, je les accompagne avec mon gros ventre lol

Et le 5 septembre, nouveau chamboulement, mais pour celui là, je suis heureuse qu'il arrive… mon petit bout né avec 2 semaines d'avance, il est en très bonne santé, je suis rassurée… je reprends ma vie, avec mes enfants, mon mari et ma SEP… mais je vais en profiter à fond car j'ai une merveilleuse petite famille… RESTEZ POSITIF ça aide ! »

Par Laëtitia

29/11/2016

L’effort pour être soi : l’autre vie du malade.

Un article très intéressant écrit par Claire Marin (philosophe) pour Libération du Cliquez sur l'image pour accéder à l'article de libération.fr.

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28/11/2016

Sclérose en plaques, les chiffres en 2016.

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• 100 000 personnes en France.
• 400 000 en Europe.
• 2,3 millions dans le monde.
• 3 malades sur 4 sont des femmes.
• 1 nouveau cas environ toutes les 2 heures en France (14 cas par jour).

Pour info, la première affiche « La sclérose en What ? » conçue en 2007 par l’association Notre Sclérose indiquait 80 000 cas en France, ce qui représente une augmentation de 25% en 10 ans…

27/11/2016

Ne laissez pas les autres raconter votre histoire : témoignez sur Notre Sclérose !

Témoignez pour combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques !

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Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

- L'annonce du diagnostic. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
- Vous et votre conjoint. 
- Vous et votre entourage. 
- Vous et vos enfants. 
- Vous et votre grossesse. 
- Vos vacances avec la sep. 
- L'avenir, la recherche.
- L'accessibilité.

Témoignage écrit :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Témoignage vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser www.wetransfer.com si vos fichiers sont trop lourds.
Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Solidairement, 

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

26/11/2016

La fatigue dans la sclérose en plaques par la MS International Federation.

La sclérose en plaques, par Jean-Sébastien.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 13/04/2011.

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« Bonsoir

Je viens de voir sur YouTube la vidéo dans laquelle vous demandez de témoigner de notre vie avant la sep et celle après la sep. Voici donc mon témoignage.

Je m’appelle Jean-Sébastien, je suis né en 1972 et ma sep m’a été diagnostiqué en 2007.

Avant cette annonce, j’avais une vie assez normale. J’ai fait des études, j’étais assez sportif, je faisais de la moto, j’avais beaucoup d’amis, j’aimais assister à des concerts de rock…. quand ça bouge plutôt pas mal !

Puis on a diagnostiqué la sep. Ce ne fut pas un choc. Le choc est une douce caresse à coté. Ce fut un tsunami ! Pourquoi ? Car je ne connaissais pas la sep, j’ai donc appris à la découvrir. Comme elle va m’accompagner durant toute ma vie, autant faire sa connaissance lol

Après un traitement que certains ont jugé assez lourd, j’ai transformé ma vie. Je considère avoir une 2ème vie. Cette seconde vie a des inconvénients (symptômes de la sep) mais aussi des points positifs (pas d’école comme dans la 1ère lol).

J’ai simplement transformé mes hobbys : fini de rouler en moto (plus d’équilibre), plus de foot (trop fatigant). Ce que je peux encore faire,  je le fais différemment. Réorientation professionnelle aussi (fini de bosser comme ingénieur système dans l’informatique).

En ce qui concerne mes amis, je dois dire que ce sont des gens EXTRAORDINAIRES. En effet, je n’ai perdu aucun ami, personne ne m’a tourné le dos. Au contraire, j’ai fait la connaissance d’autres personnes, et je peux dire que mon cercle d’amis a grandi. Alors ce que je pourrais dire à tous les « Sépiens », c’est « Ne baissez pas les bras, combattez cette maladie, montrez vous plus forts qu’elle, transformez votre vie, ne la gâchez pas ! » 

Par Jean-Sébastien.

25/11/2016

La sclérose en plaques, par Claire.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur notresclerose.org
Redif' d'une note du 03/03/2010.
claire-sep.jpg

« Aujourd'hui, je fête mon 24ème anniversaire. La première pensée que j'ai eue ce matin concernait la SEP (en vérité, c'était la troisième : les deux premières concernaient mon copain et ma famille), j'ai réalisé que non seulement j'avais 24 ans (que le temps passe vite) mais également que cela faisait 8 ans que j'étais malade.

En parlant d'anniversaire, le diagnostic de SEP a été fait le jour d'anniversaire de celui de ma maman, quand le neuro me l'a annoncé, je me suis imaginée alitée, avec une couche, avec une bavette..., ma vie allait s'arrêter là, à l'aube de mes 20 ans, alors que je n'étais encore qu'aux balbutiements de ma vie d'adulte.

A posteriori, nous avons retracé mon histoire de la maladie : quand sont apparus les premiers signes, comment se sont-ils manifestés... En réalité, j'avais, depuis mes 16 ans, des séquelles sensitives et motrices de poussées antérieures, ce que je prenais alors pour une bizarrerie de mon corps, pour une sensibilité fluctuante, pour une faculté en plus (je me vantais de ne pas ressentir certaines douleurs : « même pas mal »)... Un été, suite à un choc (physique et psychologique), j'ai perdu la vue de l'œil droit, un voile blanc opaque m'empêchait de voir. Mon ophtalmo de l'époque (j'ai bien évidemment changé par la suite) a pensé rapidement à la SEP mais n'a pas partagé ni envisagé ce diagnostic, me considérant trop jeune pour ce genre de maladie. J'ai été très en colère, je me suis demandé comment je serais aujourd'hui si j'avais été prise en charge plus tôt, la réponse étant si incertaine que me suis dit que ce n'était pas la peine de se battre contre quelque chose de fait et que je ne pourrais pas changer, cela n'a pas été la première ni ne sera la dernière bêtise d'un médecin face à moi.

Après IRM et ponction lombaire qui montraient une SEP assez ancienne et très active (voire « agressive »), j'ai été immédiatement traitée par Copaxone®, mais, suite à plusieurs poussées plus ou moins invalidantes, plus ou moins longues, plus ou moins inquiétantes pour mon entourage et moi-même, je bénéficie de Tysabri® depuis trois ans bientôt. Les cures se passent relativement bien (même si le programme « nausées et fatigue » est très souvent au rendez-vous), je ne me sens pas particulièrement améliorée (quelques poussées ou réveils de séquelles ont eu lieu) ni particulièrement dégradée.

Au début de la maladie, je vivais contre, je me suis battue, je l'ai refusée, je voulais vivre comme tout le monde, vivre comme une jeune fille de 20 ans : s'amuser jusqu'au petit matin, se coucher à minuit et se réveiller juste assez tôt pour aller à la fac, aller manger chez les uns et les autres... Je me suis assez vite rendue compte que ce n'était pas possible. Maintenant, je vis avec, j'accepte ce qui m'arrive (avec plus ou moins de facilités c'est vrai). Je vis ma vie au mieux de ce que j'en attends, je fais des projets pour l'avenir, je réalise lentement mes rêves... Tout cela est possible parce que je ne suis pas toute seule, je suis très bien entourée par mon copain, par ma famille, par mes amis, par mes profs, par mes futurs collègues... Je sais que je n'ai pas la vie normale que j'aurais souhaiter avoir, mais je fais ce que je peux pour faire ce que je veux, même s'il faut parfois faire des concessions et accepter beaucoup de choses qui sont désagréables comme avoir besoin d'aide humaine ou matérielle, ne pas être capable de tout. J'arrive la plupart du temps à trouver l'équilibre juste, à ne pas trop tirer sur la corde et à profiter de ce qui m'est offert.

Cela peut paraître prétentieux de dire cela mais je pense que c'est pas mal de s'auto-complimenter parfois : je suis contente d'être ce que je suis aujourd'hui avec la SEP, je suis en 5ème et dernière année de psychologie, j'ai un petit ami qui m'aime et que j'aime, j'ai une famille adorable et présente, j'ai plein d'amis qui m'apprécient (enfin j'espère), j'ai d'ambitieux projets professionnels et personnels... Je vis bien et je suis heureuse malgré mes difficultés à me servir mon chocolat chaud, à ouvrir le bouchon du dentifrice, à me laver les dents, à marcher jusqu'à l'arrêt de bus (béquilles et fauteuil roulant m'aident à avancer parfois), à prendre le bus (j'alimente la mauvaise réputation des jeunes « fainéants » de la fac de lettre qui sont « toujours » bourrés), à prendre en note les cours à la fac (heureusement que les Notebook existent), à aller aux toilettes pendant le temps imparti des pauses (3 minutes top chrono), à rester concentrée et alerte durant les heures de cours (« je ne me fous pas de ce que vous dites, Monsieur, je suis juste malade et fatiguée »), à me souvenir des rendez-vous donnés et des personnes rencontrées (grande source de quiproquo), à réagir de façon adéquate dans une conversation, à manger (plus par manque d'appétit), à me coucher tard et à faire la fête (« tu ne viens plus aux soirées ?! »)...  plus les baisses de moral, les difficultés de choix, les phases d'excitation ou de fatigue, la perte ou le manque d'appétit... et les fameux symptômes de la sep : névrites optiques, céphalées, nausées, constipation, diarrhée, spasmes, fuites urinaires et fécales, insensibilités ou hypersensibilités, sensations de décharges électriques, engourdissements, fourmillements, tremblements, fausses routes, parésie, douleurs...

Actuellement, ma vie se déroule en constante adaptation de ma maladie à mon environnement, à mes projets, à mes envies, à mes lubies, et cela n'est pas toujours évident à faire car j'ai encore la fougue et l'insouciance d'une jeune fille, que je dois confronter aux réalités d'une malade. Ma famille et mes proches me soutiennent dans mes projets, m'aident à trouver des solutions (ils sont terriblement ingénieux, prêts à participer au concours Lépine), à abandonner un rêve trop irréalisable, à adapter mes envies. Ils sont présents à chaque instant, dans les bons moments où je fais des progrès, où j'avance dans ma vie, où je réalise un projet, mais aussi dans les mauvais moments où je perds de l'indépendance, où je vais mal physiquement et/ou moralement, quand l'avenir ne signifie plus rien pour moi. Sans eux, je ne serais pas comme je suis aujourd'hui, je ne serai pas la tête pleine de projets pour le futur, je n'aurais pas autant envie de vivre que maintenant malgré les douleurs, malgré les incapacités, malgré les traitements, malgré le handicap.

Ce témoignage est un moyen pour moi de remercier tous mes proches, de dire que je suis extrêmement fière d'eux et très honorée de leur présence à mes côtés dans ce quotidien pas évident. Bizarrement, la maladie nous a appris à profiter de chaque instant, à être plus proche, à relativiser ce qui arrive, à se soutenir (et pas que lorsque cela me concerne)...

Je remercie aussi Arnaud pour tout ce que tu fais, j'ai dévoré ton livre, j'ai ri et pleuré en le lisant, car tu es si étrangement proche de moi, comme je me retrouve dans chaque témoignage de ce blog. Je remercie l'association Notre Sclérose pour son dynamisme et sa volonté, pour le courage qu'elle me donne...»

Par Claire.

24/11/2016

Combattons les idées reçues en faisant un don à l'association Notre Sclérose !

Bonjour,

Faire un don à l'association Notre sclérose, c'est permettre aux malades qui souffrent de sclérose en plaques de rompre leur isolement et de faire sortir leurs maux de l'ombre.

Cliquez sur l'image pour la voir en plus grande et en savoir plus :

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Vous pouvez utiliser Paypal ou libellez votre chèque à l'ordre de l'association Notre Sclérose :
Association Notre Sclérose - 55, route de Vannes - 44100 Nantes.

Petit rappel, mais de taille :  

dons-sclerose-en-plaques.jpgL'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don reçu.
Solidairement,

L’équipe de l’Association Notre Sclérose