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27/04/2015

SEP & SPORT le 27 mai 2015 à Nantes

Venez découvrir les bienfaits du sport pour améliorer votre qualité de vie.
Au programme : démonstrations d’équitation, golf, gym, marche nordique, sarbacanne, Qi Gong, tennis, yoga…

Informations pratiques :
Le 27 mai 2015 - Place des machines de l’Île - 14h à 18h.

Présence des personnels médicaux et paramédicaux impliqués, les associations de patients (APF, ARSEP, LA LIGUE, NOTRE SCLEROSE), et de l’association professionnelle RESEP PAYS DE LOIRE .

Le thème est « sport et handicap ». Les associations sportives seront présentes physiquement ou par l’intermédiaire d’un film pour une information et des démonstrations avec les patients adultes.

L'association Notre Sclérose sera présente à cet événement. Venez à notre rencontre !

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24/04/2015

La douleur vue par Maryline

Maryline, 23 ans, SEP "non stabilisée" connue depuis janvier 2015, mais je garde le moral !
Courage à tous les amis... Par Maryline.

sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques,douleurMerci Maryline pour ta participation !

22/04/2015

La sclérose en plaques en poésie, par Sylvie

 HOP LÀ !!!

Je vins au monde, je n'avais rien dans mon corps
c'est drôle j'avais tout, tout dans mes gambettes 
Maison Labaigt près de la route de Bonnegarde 
quand je suis née et hop là
  
Sur un joli corps, une belle petite tête 
une vraie landaise, une fleur des champs
le pied léger, pas besoin d'être une fée pour deviner et hop là

À l'âge où l'on joue à la marelle
sur les marches de mon école 
les gambettes commençaient à faiblir
déjà j'avais mal et hop là

J'ai dansé des rocks endiablés au Macumba chantaient chantaient I will survive
à 18 ans je marchais et hop là
j'ai toute ma tête mais je ne sens plus mes jambes 
qui me portent, me trahissent
je déambule, je trébuche je vis tout simplement
 
Enfant, j'étais sans soucis et je rêvais d'être un jour
une comédienne de théâtre
maintenant je suis une femme qui ne joue pas la comédie
à chacun sa croix mes amis 
Dieu m'a donné la foi et le savoir-faire et hop là !!!!

Par Sylvie

20/04/2015

La sclérose en plaques, par Catrinel

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« Bonjour,

Je vis avec ma sclérose depuis presque 20 ans. J’ai 51 ans. J’ai élevé 3 enfants qui sont aujourd’hui chacun chez soi. La maladie a été clémente au début.
Je n’ai pas eu de traitement de fond pendant plus de 10 ans. 
J’ai quand même perdu partiellement la vue et je n’ai plus couru depuis si longtemps que je me demande comment on fait. Il faut dire que j’ai pratiqué l’athlétisme dans ma vie antérieure à la maladie.

Je ne connais pas la date exacte du diagnostique. J’étais en Roumanie, mon pays d’origine, quand les troubles visuels ont commencé. Le plus jeune de mes enfants avais 5 ans. Il en a 25 aujourd’hui.
Ma SEP a été diagnostiquée en France, en 1999, l’an de mon second mariage avec un Français. Depuis, je vis et je suis suivi médicalement en France.
Aujourd’hui, je suis veuve et vis seule à Reims. 
Ma SEP a évolué. J’ai maintenant un traitement de fond mais j’ai du mal à me déplacer. Je le fais quand même avec l’aide d’une canne. J’ose faire des projets d’avenir et je traite ma sclérose comme une maladie, pas une fatalité ! »

Par Catrinel

19/04/2015

Pourquoi donner à l'Association Notre Sclérose ?

Bonjour,

Faire un don à l'Association Notre sclérose, c'est permettre aux malades qui souffrent de sclérose en plaques de rompre leur isolement et de faire sortir leurs maux de l'ombre.

Cliquez sur l'image pour la voir en plus grande et en savoir plus :sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie

Vous pouvez utiliser Paypal ou libellez votre chèque à l'ordre de l'Association Notre Sclérose :
Association Notre Sclérose - 55, route de Vannes - 44100 Nantes.

Petit rappel, mais de taille :  

dons-sclerose-en-plaques.jpgL'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don reçu.
Solidairement,

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

17/04/2015

La sclérose en plaques en chanson, par Nastasia

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« Bonjour,

Je m’appelle Nastasia, 31 ans, sepienne depuis 5 ans maintenant.
Ne connaissant pas la musique pour composer , j’ai emprunté les notes et fait une parodie de Michel Fugain « c’est la fête »  -> « c’est la sep » 
PS : Si des musiciens sont intéressés pour l’interpréter pour la journée de la sep ça serait super car moi je n’ai plus de voix.

Bien à vous. »

C’est la SeP… 
Tiens tout a changé ce matin
Je n’y comprends rien
C’est la SeP, la SeP… 

Parasthésies et insomnies
On est fatigué
C’est la SeP, la Sep… 

C’est comme un grand coup au réveil
Souffrance de folie
Rien n’est plus pareil aujourd’hui 

C’est l’espérance et la gaieté
Qui m’ont bien aidée
Faut garder la pêche.
Stop la SeP, la SeP.

 Plus d’exercices et plus de rage
J’veux rester debout
Stop la SeP, la SeP.

Sérénité, ténacité
Nos meilleurs alliés
Stop la SeP, la Sep. 

C’est comme un grand coup de soleil
Un vent de folie
Rien n’est plus pareil aujourd’hui.

 La joie de vivre, la volonté
On va y arriver
Bien qu’elle soit ancrée
C’est la SeP, la SeP.

Merde que la Vie est belle
L’essentiel rester debout
Plus de douleur mais du bonheur
Ça ça réchauffe le coeur
Merde que la Vie est belle
Avec ces gosses qui jouent
Qui rigolent et qui cassent tout
Qui n’ont plus peur du loup.

Et la SeP, c’est pas drôle la SeP.
On voudrait courir comme des enfants

Venez partager ma douleur
Vous pourrez juger
C’est moche la SeP, la SeP. 

En vérité, je vous le dis
C’est pas l’paradis…
Stop la SeP , la SeP.

Un bouleversement dans la vie
Douleur infinie
Rien n’est plus pareil aujourd’hui

La joie de vivre, la volonté
On va y arriver
Bien qu’elle soit ancrée
C’est la SeP, la SeP.

14/04/2015

La sclérose en plaques, par Marie-Odile

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 29/09/2014.

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« Bonjour,

En 2009 ma fille à 20 ans. On fête la réussite de ses examens. Mon fils, lui, vient d’obtenir son diplôme de kiné et mon mari m’emmène à Florence... Merveilleux !
Merveilleux si je n'étais pas si fatiguée. Si épuisée rien qu’à l'idée de faire les valises. Depuis trois mois je bâille sans cesse, j'ai comme des fourmis dans la tête. Tout me pèse, j’ai envie de me coucher et de dormir. À Florence c'est horrible car les visites m’épuisent. Je fonds en larmes devant mon mari qui me propose un dîner en amoureux. Je suis si fatiguée… Quelques jours plus tard, je n'arrive plus à parler correctement, ça ressemble à un disque passé à la mauvaise vitesse… Hospitalisée en Italie et après une IRM, une ponction lombaire et des examens visuels, le diagnostic tombe : sclérose en plaques. 
Je suis infirmière, j’ai 49 ans et j'ai des doutes car cela ne colle pas avec ce que je crois savoir de cette maladie, ni l’âge ni les symptômes…   

Nous rentrons en France. Je suis hospitalisée pour recevoir une perfusion de corticoïdes. Un neurologue qui tergiverse remet en cause le diagnostic de ses  confrères italiens mais fait, sans me le dire, une demande d’ALD (affection longue durée).
Les troubles du langage disparaissent et mon médecin traitant me prescrit un arrêt de travail de trois mois. Je suis si fatiguée. Trois mois pendant lesquels je dors et où me sécher les cheveux me semble insurmontable. Éplucher des légumes me prend toute mon énergie et mes proches guettent le moindre bégaiement.
Je décide de consulter à l’hôpital de la Salpêtrière. Très vite je suis reçue par le spécialiste référent de la sclérose en plaques. Il confirme le diagnostic sans hésitation et m'explique le mécanisme de la maladie, les différentes manifestations, les risques, l’avenir et les traitements tout ça sans faux-semblants.
Voilà ma nouvelle ennemie a un nom et je vais la combattre.

J’ai retrouvé mon énergie et je débute en janvier 2010 un traitement par Copaxone®, (une injection chaque jour) pas trop difficile, faire des piqûres c'est mon job !
Pendant deux ans, plus de signe de la maladie. Je ne suis pas trop gênée par l’injection même si c’est parfois douloureux. Je ne souffre pas trop de la fatigue, j’adapte mes activités et je fais des choix comme : cinéma ou restaurant,  jardinage ou ménage… Comme je me lève tôt à cause de mon travail, je me couche tôt. Ma vie sociale et familiale est un peu ralentie mais je me dis que cela n'est pas si important. Je me trouve privilégiée car je n’ai pas de troubles visuels ni moteurs.

Et puis la fatigue revient, écrasante, permanente et avec elle, des fourmillements surviennent dans mon visage. Nouvelle cure de corticoïdes. Nouveau bilan. Nouvelle poussée.

2013 : fatigue permanente, j’ai fait deux poussées. 
Les fourmillements reviennent à nouveau sur le visage et j’ai une perte de sensibilité au pouce et à l’index de ma main droite. On continue la Copaxone®. Les signes cliniques disparaissent mais pas la fatigue. J'ai l’impression de répéter sans cesse que je suis fatiguée. J’ai l’impression de ne plus faire que travailler. Pour le reste, je n’ai plus d'énergie. Recevoir des amis devient une corvée, idem pour les sorties, le shopping, les loisirs…
Le neurologue me parle de dépression. Le médecin du travail également. Non je ne suis pas dépressive ! Je suis seulement fatiguée !

Début 2014, je retrouve un peu de pêche et puis apparaissent une douleur permanente à la jambe gauche et des fourmillements le long du dos dès que je baisse la tête. La fatigue revient à nouveau, elle me gâche la vie ! Nouvelle IRM. Nouvelles tâches. Le neurologue me prescrit de nouveaux bolus de corticoïdes et un traitement par voie orale le Tecfidera® que je débute sans appréhension, rassurée par le neurologue qui me parle d'excellents résultats vis-à-vis du nombre des poussées, du confort du traitement et de la diminution de la fatigue.
Me voilà reboostée, prête à faire face à tout ça !
J'ai commencé le traitement, pas de problème pendant quinze jours puis dès que j'ai doublé la dose les ennuis ont commencé : nausées, vomissements, diarrhées, douleurs stomacales et abdominales très importantes et invalidantes* quand on travaille. Après ces quinze jours apocalyptiques je revois le neurologue qui stoppe le traitement.
Le neurologue me propose le Gilenya® que je dois débuter en septembre après la réalisation d'un bilan cardiaque, ophtalmologique et dermatologique.  
Mes troubles digestifs persistent et la fibroscopie révèle une gastrite et une œsophagite.
Alors là, je ne suis pas seulement fatiguée et toujours pas déprimée mais je suis en colère ! En colère contre personne en fait. J'ai aussi un peu peur de ce nouveau traitement et de la fatigue qu'il engendre.

Voilà ma sep. Elle n'est pas trop méchante avec moi mais elle me pourrit un peu la vie quand même et aussi celle de mes proches mais pourtant ils ne s’en plaignent jamais.
Je relis ce que je viens d’écrire et bizarrement cela m'a fait du bien de témoigner. Je sais que vous pouvez me comprendre, les hauts, les bas, les espoirs, les déceptions, la fatigue… tomber et repartir. »

Par Marie-Odile

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

13/04/2015

La sclérose en plaques et la fatigue, par Sandrine

11/04/2015

Participez à la journée mondiale de la SEP 2015 avec l'Association Notre Sclérose !

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« Bonjour à tous,

Je vous propose aujourd’hui de participer à la journée mondiale de la sclérose en plaques 2015 qui se tiendra le 27 mai 2015.

Nous vous proposons, cette année, de montrer VOTRE DOULEUR. Puisqu’elle est le plus souvent invisible, amusez-vous à lui donner forme, à la symboliser… en photo, peinture, illustration, sculpture, créations en tout genre !

Notre souhait est de participer activement à la journée mondiale de la SEP, tous ensemble, car cette journée ne serait rien sans vous.
L’Association Notre Sclérose réalisera alors un film grâce à vos images, qui sera largement diffusé sur les réseaux sociaux et visible sur notre site.

Comment participer :
Envoyez-nous une image (en .jpg) qui symbolise VOTRE douleur (Maximum : 3 images par personne).
N’oubliez pas d’indiquer lors de votre envoi par mail :
« J’autorise l’Association Notre Sclérose à utiliser mon image sur son site et sur les réseaux sociaux. »

Date limite d’envoi fixée au : 04 mai 2015.
E-mail : ICI.

À vos crayons, pinceaux et appareils photo  ! »

Arnaud Gautelier
Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

10/04/2015

La sclérose en plaques, par Vincent

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 07/02/2011.

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« Bonjour,

Ma sep a commencé en 1998 par des fourmillements dans la main droite et pied gauche auxquels je ne prêtais pas d'attentions. En 1999, névrite optique droite, je consulte un neuro, qui me parle de sep mais me dit qu'il n'est pas sûr de lui… jusqu'en 2001 rien, suite aux efforts (je fais de la course à pieds), j'ai un steppage, hospitalisation, bolus, ponction lombaire : sclérose !

Je récupère en 1 mois mais à chaque effort je traine la jambe. Je décide de rompre avec ma copine ne souhaitant pas lui imposer ce qui m'arrive : elle refuse et me demande en mariage (ah l'amour !). Nous nous marions en juin 2003.

Entre temps, je prends divers traitements : Copaxone®, Rebif®, puis en 2005 Endoxan® (immunosuppresseur). Je perds progressivement l'usage de mes jambes, à l'époque mon périmètre de marche passe à 1 km, je ne peux plus courir, j'ai des arrêts de 3 jours tous les mois, j'ai des questions à mon boulot surtout que je traine de plus en plus la patte. Je décide de mettre en place une procédure de RQTH. L'Endoxan® peut provoquer une stérilité, ma femme désire que l'on fasse un enfant, je lui explique que j'aimerais mais que je ne pourrai pas l'aider à lui apprendre à marcher, que je vais finir en fauteuil, ce à quoi elle me répond que les personnes handicapées ont les mêmes capacité de cœur que les valides… décidément, j'ai fait le bon choix ! Notre fille nait en juillet 2006.

Mon état s'aggrave en 2007, j'ai une démarche spastique avec balayage des jambes, mon état s'est aggravé sans poussée, je suis passé dans une forme secondairement progressive. J'ai ma reconnaissance travailleur handicapé, en profite pour faire mon "coming up" à mon boulot. Ces hypocrites me plaignent mais je le saurai plus tard me poussent vers la sortie. 2008, mon employeur m'envoie 6 fois devant le médecin du travail pour savoir si je suis apte, pour se protéger dit-il en cas d'accident. Ce à quoi je lui réponds que de toutes façons, l'employeur est toujours responsable en cas d'accident... 

2009, alors que dans cette entreprise, j'ai toujours eu un statut de référant, voir d'employé model, on m'accuse de vols, de mal façon… je me mets en arrêt et la médecine du travail me place en inaptitude, je suis licencié 5 mois plus tard. 

Je retrouve un emploi 3 mois plus tard, dans une entreprise qui réalise des aménagements pour les personnes handicapées… Voilà, aujourd'hui, je n'ai aucun traitement, je vais chez le kiné 2 fois par semaine, j'ai un double steppage des jambes, la main droite creuse, l'œil droit qui voit que ce qu'il veut, le moral en béton car appuyé par ma fille qui comprend que son papa est différent mais qu'il l'aime, de ma femme qui m'aime en dépit de tout (surtout des crises que tous les couples peuvent traverser), bref l'envie de vivre avant tout, même si parfois c'est quand même dur (j'ai 36 ans), bises à tous… »

Par Vincent