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28/09/2016

La sclérose en plaques, par Marie.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 09/12/2010.

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Mon ouragan

 « Aujourd’hui, j’ai 33 ans. Les premiers symptômes de ce que j’appelle mon ouragan remontent 18 mois en arrière : mai 2009, 10 jours de fourmillements dans une jambe, puis plus rien pendant 1 mois ; je suis en train de partir pour vivre quelques temps outre atlantique avec mon conjoint et ma fille de 2 ans et n’y prête pas vraiment attention, pas le temps… ; puis retour fulgurant des symptômes 1 mois plus tard alors que nous commençons à nous installer en Colombie Britannique (Ouest canadien) : en 3 jours, je boite fortement, et tout va très vite : le généraliste évoque tout de suite une possible SEP, scanner, quelques jours d’attente avant l’IRM mais j’arrive plus tôt que prévu aux urgences : dysurie (impossibilité de vider ma vessie), transfert en neurologie, IRM le lendemain, assez catastrophique (au début, ils évoquent une possible tumeur à la colonne), mais l’IRM du cerveau fait pencher pour une sclérose… Entre temps je suis devenue complètement paralysée des membres inférieurs. Mais la cortisone administrée fonctionne à merveille et je récupère quelques centimètres de mobilité chaque jour.

Après la ponction lombaire, le diagnostic se confirme en quelques jours, même s’il n’est jamais définitif... 

Tous les jours mes proches suivent par téléphone, depuis les 4 coins du monde, mes petits progrès. Le haut de mon corps fonctionne bien et j’apprends vite à faire mes transferts pour sortir me balader dans les couloirs puis dehors… Au bout de 15 jours d’hospitalisation en neuro, j’obtiens une place dans un service de rééducation plus proche de ma petite famille (les distances sont grandes au Canada). Je commence à être verticalisée, on m’apprend à m’auto sonder (ma dysurie durera 2 mois). Il me faudra 2 mois et demi pour remarcher sans aide, et j’ai récupéré une grande partie de mes capacités.

Cette maladie vient chambouler notre projet vie. On aurait dit un ras de marrée. Elle remet en cause notre projet d’immigration au Canada, longuement muri depuis 3 ans… (j’ai été hospitalisée alors que nous venions d’arriver depuis moins de 2 mois) ; Le pire moment dirait mon conjoint, le meilleur à mon avis car nous étions prêts à faire face à l’inconnu… et ce fut le cas ! On fait alors le choix de rentrer en France après un mois d’hospitalisation au Canada. J’aurai pourtant été aussi bien soignée là-bas qu’ici, mais les incertitudes face à l’avenir et l’éloignement d’avec la famille ont eu gain de cause.

L’assurance de ma carte bleue m’organise un rapatriement avec infirmier dès que nous avons trouvé un hôpital pour me réceptionner. Je passerai encore 6 semaines en rééducation, pour en ressortir sur mes 2 jambes ! Restent les fourmillements et insensibilités partielles qui ne me quittent jamais, des sensations de raideurs dans les jambes, des brulures passagères et imprévisibles et des problèmes fluctuant au gré des poussées : problèmes d’équilibre, de sensibilité, sphincters insensibles et capricieux,… moral lui aussi fluctuant…

Depuis, la maladie ne me (nous) laisse vraiment pas tranquille. Je fais en moyenne une nouvelle poussée tous les 2 mois, avec à chaque fois, un petit retour en arrière, de plus grandes difficultés pour marcher, et une longue récupération incomplète.

Côté traitement, c’est encore en test… Après 159 piqures de Copaxone®, je suis maintenant sous Tysabri® depuis 5 mois. Pour l’instant, je n’ai ressenti ni d’effets positifs, ni d’effets secondaires avec ces traitements… mais mon IRM semble s’en sentir amélioré depuis peu.

Par contre je commence à redouter les bolus de corticoïdes qui, s’ils ne me faisaient pas grand-chose au début côté effets secondaires, me mettent maintenant à plat avec un moral à zéro.

Mes plus grandes difficultés ? Communiquer avec mon entourage parce que cette maladie est souvent incompréhensible et n’améliore pas mon caractère ; accepter d’être dépendante (je ne conduis plus, je me fatigue vite en position debout) ; affronter la connerie humaine par exemple dans les files de supermarché… ; manquer de réseau social car je ne travaille plus pour l’instant et que nous avons emménagé dans une nouvelle région, devoir me battre pour circuler dans une ville mal adaptée…

Mais la vie n’est pas triste tous les jours, avec une petite fille de 3 ans. Parfois je m’épuise, mais c’est souvent beaucoup de bonheur ! Elle est fan du « monsieur qui lance sa canne » et chante « j’te plaque ma sclérose » ! Heureusement qu’elle est là ! Et j’ai la chance d’être aussi bien entourée par la famille, les amis même éloignés qui font le maximum à leur niveau…

Les projets ? Faire l’acquisition d’un fauteuil électrique pour pouvoir me déplacer davantage et sans trop me fatiguer, parce que ce n’est pas quand ma fille aura 15 ans que j’irai au parc avec elle ; Rechercher du boulot dès que la maladie se met en sommeil quelques mois ; Refaire des projets de grands voyages…

Courage à tous, avec nos sep si atypiques les unes que les autres ! Ce n’est pas drôle tous les jours, mais elles ne nous auront pas ! »

Par Marie

26/09/2016

La sclérose en plaques, par Léa.

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 « Bonjour,

Je m'appelle Léa, on m'a diagnostiqué ma SEP le 9 juillet 2006, ce qui fait 10 ans maintenant.
J'ai eu un traitement par interféron, mais je l'ai arrêté pour pouvoir avoir mon adorable petite fille. Mon neurologue m'a donc ensuite donné l'Aubagio® car j'en avais marre de faire des piqûres : c'était une contrainte malgré tout. Je suis maintenant dans l'attente de prendre mon nouveau traitement qui doit être le Gilenya® mais j'ai un peu peur de le commencer, étant donné ce que j'ai lu à son propos.
Mais de toute façon, je n'ai pas le choix car depuis ma dernière poussée (au début de ma grossesse, il y a 2 ans), j'ai perdu de la force dans ma jambe gauche. Malgré le kiné, je n'arrive pas à récupérer la totalité, même si je sais qu’il est possible que cela ne revienne jamais.
Mais j'ai la force et l'envie de tout récupérer pour voir grandir ma fille et m’épanouir avec elle.
Je suis forte et mon entourage est là, ainsi que ma fille qui me poussent à me battre tous les jours contre cette maladie. »

Par Léa.

23/09/2016

La sclérose en plaques, par Christelle.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 15/12/2014.

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« Bonjour,

J’ai beaucoup lu vos histoires sur ce blog et aujourd’hui j’ai décidé de me lancer pour vous raconter mon histoire.
J’ai 37 ans, je suis mariée et j’ai deux enfants de 11 et 7 ans.
J’ai appris que j’avais une SEP le 31 juillet 2013 mais tout a commencé en mai 2013.

Voilà ce qui s’est passé :
Je suis allée aux urgences le 19/05/2013 car depuis deux jours je voyais double. L’interne de garde, après s’être renseigné auprès des différents services, m’a informé que ce n’était pas un problème ophtalmologique mais neurologique.  Après plusieurs examens et un scanner, le neurologue décide de m’hospitaliser. Je choisis toujours bien mes jours pour faire ce genre de chose car c’était le week-end et le lundi était férié ! Le service neuro, c’est cool quand vous êtes la seule personne qui parle et qui mange seule, tout le service vient discuter avec vous. Après quatre jours d’enfer, ils m’ont laissée sortir le mardi pour deux raisons :
1- Je ne voyais plus double. 2- uniquement si je m’engageais à revenir le vendredi pour faire une IRM. Après avoir réalisé cet examen, j’ai revu le neurologue qui m’a montré les résultats. Il m’a expliqué que les plaques que je voyais sur mon cerveau étaient dues certainement à une SEP ou à une autre maladie. Pour savoir exactement il fallait que l’on me fasse une ponction lombaire. J’ai eu les résultats de ma PL le 31/07/2003 et il m’a annoncé que j’avais une SEP. (Désolée pour le récit mais c’est dur d’être clair et précis sur les événements quand on vit des choses aussi dingues en 12 heures).

J’ai commencé les traitements de fond pour éviter de nouvelles poussées. Toute une histoire… J’ai commencé par le Rebif® avec trois injections par semaine. J’avais tout juste trouvé un bon rythme quand le neuro m’a dit de tout arrêter car mes plaquettes avaient trop chuté. Il m’a laissé un mois sans traitement et une prise de sang par semaine pour voir si mes plaquettes remontaient normalement. Au bout d’un mois, j’ai pris un nouveau traitement, la Copaxone®. Au mois de juin j’ai arrêté ce traitement car je ne supportais plus de me faire des injections tous les jours. J’avais des problèmes de peau avec le produit dont  l’apparition de boules énormes aussi bien dans les bras, les jambes, les hanches et le ventre. Depuis début juin je suis sous Tecfidera®. Je supporte bien le traitement avec quelques effets secondaires, surtout au début. J’ai encore quelques effets indésirables mais comme je travaille à la maison, c’est gérable.

Il y a beaucoup de choses insupportables dans cette maladie : la fatigue, les choses qu’on oublie, les problèmes d’équilibre, les sentiments exacerbés, l’impression d’être un cobaye face à cette maladie…   

Mais je garde le moral car j’ai une vie agréable et que les personnes qui m’entourent sont compréhensifs face à mes difficultés. La vie est belle et il faut vivre avec la SEP. »

Par Christelle.

22/09/2016

Ne laissez pas les autres raconter votre histoire : témoignez sur Notre Sclérose !

Témoignez pour combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques !

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Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

- L'annonce du diagnostic. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
- Vous et votre conjoint. 
- Vous et votre entourage. 
- Vous et vos enfants. 
- Vous et votre grossesse. 
- Vos vacances avec la sep. 
- L'avenir, la recherche.
- L'accessibilité.

Témoignage écrit :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Témoignage vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser www.wetransfer.com si vos fichiers sont trop lourds.
Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Solidairement, 

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

21/09/2016

Témoignez aussi en vidéo !

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« Bonjour à tous,

Comme vous le savez, ça fait bientôt 10 ans que l’association Notre Sclérose se bat contre les idées reçues sur la sclérose en plaques, en vous faisant témoigner. Cette lutte au quotidien se fait avec et grâce à vous ! Nous vous en remercions.

Aujourd’hui, nous vous lançons un appel pour vous demander de nous envoyer des témoignages vidéo car nous voulons, en plus des mots, montrer des « visages » de la sclérose en plaques. Nous savons également que ce n’est pas toujours évident d’écrire et qu’il est plus simple de sortir son smartphone et de s’enregistrer.
Alors n’hésitez plus à rejoindre la famille de Notre Sclérose !

1 - Filmez-vous en abordant le sujet que vous voulez (faites attention à ce que le son soit de bonne qualité).
2 - Envoyez-nous votre vidéo à notresclerose@notresclerose.org en ajoutant dans le mail cette phrase : « J’autorise Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur le web ». Pour nous envoyer votre vidéo, vous pouvez utiliser www.wetransfer.com qui peut envoyer jusqu’à 2Go de données gratuitement.
3 - C’est tout !
L’association Notre Sclérose s’occupe du montage vidéo et de la mise en ligne.

Nous attendons vos vidéos avec impatience !

Solidairement,

L’équipe de l’association Notre Sclérose.

La sclérose en plaques, par Sébastien.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 22/06/2015.

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« Bonjour,

J'ai déjà témoigné par le passé mais là, je viens chercher des informations, si possible. Voilà, je suis passé sous Gylénia® il y a 8 jours : jeudi dernier. J'ai attendu presque 8 semaines après la dernière perfusion de Tysabri®, la période de ce qu'on appelle le "wash-out". Je me rends au CHU pour prendre le premier comprimé de Gylénia®. Tout se passe bien. Au terme des 6 heures d'observation, on me libère. Je quitte l'hôpital en emportant une petite brochure laissée là sur la tablette de la chambre que j'occupais. La brochure ressemblait à une documentation. Peut-être un document sur le nouveau médicament, le genre de brochure comme je peux trouver dans le cabinet du neurologue. La brochure ressemblait presque à une publicité des laboratoires pharmaceutiques. Puisque je suis sorti du CHU avec un stock de seulement 5 gélules supplémentaires, je m'empresse d'aller chez le pharmacien pour commander le médicament. La pharmacienne me demande l'ordonnance. Mais quelle ordonnance ? Je n'ai pas d'ordonnance… C'est incroyable : je quitte l'hôpital sans l'ordonnance indispensable, on ne m’informe pas de la façon dont se déroule le protocole des soins après la première gélule, on ne m'informe pas des possibles effets secondaires durant la période de mise en place du nouveau médicament. En dernière limite, j'ai réussi à obtenir la fameuse « ordonnance d'exception » et à prendre correctement le médicament.

Je reviens sur le site pour apprendre un peu du parcours de ceux qui sont sous Gylénia®. Y a-t-il une période de "mise en place" du médicament une "sorte d’incubation" ? Avez-vous connu un temps d'adaptation ? En ce qui me concerne, je redécouvre des sensations inquiétantes, un état bizarre, fatigué, pas clair. Un peu comme quand j’avais démarré l'arrêt de travail qui avait duré 9 mois. Mon état de fatigue s’est accentué, ma puissance physique s’est affaiblie, mon équilibre est fragile, etc… Je ne sais pas ce qui va suivre, je me sens isolé et sans ressources (en insistant un peu, j'ai quand même décroché un rendez-vous avec ma neurologue dans trois semaines).
Je vous remercie par avance des réponses que vous pourrez faire à mes questions. Je vous souhaite un bon courage dans la poursuite de vos traitements. »

Par Sébastien.

19/09/2016

La sclérose en plaques, par Lisa (non sep).

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« Bonjour,

Je n’ai pas la sclérose en plaques, mais je connais malheureusement un pote qui a cette saloperie (désolé du surnom). Je l'ai connu dans une association où l'on se retrouve régulièrement.

1) Le sourire devant les autres : On rigole, on parle et autres. On peut discuter sur tous les sujets en étant neutre dans notre réponse. On peut y passer des heures. On a beaucoup de points communs. On reste de bons amis, sans plus. La force de notre camaraderie est de se dire la vérité. On s'est déjà disputé. Mais je trouve qu'il vaut mieux être direct qu'hypocrite. Il arrive avec un clin d'œil et un sourire, et nous repartons avec le rire et des souvenirs. C'est une personne que tout le monde devrait avoir comme bon camarade. Bon, je vous ai fait une présentation « express » de mon pote. Par respect, je ne vous parlerai pas de sa « fiancée » car on risquerait de faire du classique.

2) La peur de faire une gaffe : Quand il arrive à la salle, je lui pose la question qui est rituelle : « Comment tu vas ? ». Et discrètement, en quelques mots, il me donne l'essentiel. Je comprends vite son état grâce à vos écris et je vous en remercie. Je n'ose pas lui poser d'autres questions car c'est un lieu pour oublier nos malheurs. Et je n'ai pas envie de remuer le couteau dans la plaie. À côté de lui, vous n’avez pas envie de vous plaindre de vos petits bobos !

3) En conclusion : Mon pote va vivre avec « sa fiancée » près de l'océan Atlantique. Mais comme je lui ai bien précisé lors de nos conversations : « Les vrais amis seront vraiment présents et pas les faux amis pour les fêtes de match ou un bon repas ».
Certains n'hésitent pas à faire des réflexions du genre : « Le malade imaginaire… » Ils parlent peut-être de Molière ! Je me suis rendu compte que cette maladie est invisible. Et que c'est le genre de personne à ne pas perdre son temps en faisant semblant. Il a autre chose à faire de plus important.

4) Place aux questions : Je remercie particulièrement Douce Barbare pour ses fameux conseils. Un grand merci. Mais je compte sur vous, les sépiens et les sépiennes, et les gens qui les entourent, pour me donner des conseils supplémentaires afin de ne pas faire de gaffes. J'ai besoin d'avoir des gens directs comme lui pour avancer dans la vie. Je suis photographe amateur. Y a-t-il des associations où je peux proposer mon aide ? Je vous remercie d'avoir lu mon message.
Puis-je avoir des commentaires et e-mails en message privé (je donnerai mon e-mail à l'administrateur) pour m'aider à vivre son départ loin de ma région et tout simplement à avancer ?

Mille mercis à tous. »

Par Lisa.

16/09/2016

La sclérose en plaques, par Sonia.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 23/03/2009.
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« Bonjour,

J'ai vu Dominique Farrugia dans « sept à huit » ce qui m'a donné envie de m'exprimer sur d'autre blog que sur le mien.
On m'a diagnostiqué cette maladie en octobre 2005.
En 2005, je m'étais prise une année sabbatique, au soleil à Toulon. Mais malheureusement cette année ne fut sympathique que jusqu'en septembre. Un matin je me suis réveillée avec de drôles de sensation dans les pieds, une sorte de fourmillement mais constant au début je n’y ai pas prêté plus d'attention, mais quand ça a commencé a monter dans les mollets, les cuisses et le bassin j'ai commencé à me poser des questions.
En rentrant chez mes parents en Bretagne, je suis allée voir mon médecin traitant, qui m'a diagnostiqué un manque de magnésium. J'ai fait une cure de magnésium, mais en rentrant à Toulon aucun changement.

Alors je suis allée voir un généraliste (c'était un médecin génial), il m'a prescrit un scanner direct (évidemment aucun résultat), ensuite il m'a prescrit une IRM et il a remarqué une tâche dans la colonne vertébrale. Au premier abord, il a pensé à un cailloux de sang dû à un accident de voiture, mais après une seconde IRM avec un produit de contraste, ça a été la panique.
Il fallait que je rentre le lendemain à l'hôpital, en service neurologie, il ne voulait pas me dire ce que j'avais, je lui ai forcé la main et là il m'a annoncé que c'était sans doute la SEP. Je suis tombée de 30 étages ce jour là, je ne connaissais personne, mon petit copain de l'époque était en mer, j'étais complètement perdue.
Le lendemain matin, je suis rentrée à l'hôpital, premier examen, une ponction lombaire qui en plus a loupé (c'est pour la fin) perfusion de corticoïdes durant une semaine et dans le brouillard, aucun souvenir.

Au bout de cette semaine, je sors enfin de l'hôpital, plus de fourmillement.
Arrivée à la maison, je dors 48 h d'affilée, je suis de retour à l'hôpital et là on m'annonce que l'interne qui m'a fait ma ponction lombaire, a pris une aiguille de diamètre trop gros et que le trou s'est pas rebouché et que mon liquide céphalo-rachidien va continué à baisser si on ne me fait pas un patch stérile (ils font une péridurale et injectent 15 ml de ton sang tout juste prélevé à l'endroit de la ponction). Après tout ça, je rentre enfin chez moi en Bretagne, je finis l'année sympathique au soleil.
Durant quelque mois tout va bien.

Lors d'un IRM de contrôle en juin 2006, mon neurologue (il est vraiment génial, il explique vraiment bien et il est très humain) m'annonce que l'on peut voir un début de poussée et que cela signifie que je vais être obligée de suivre un traitement à vie. Alors je commence l'Avonex®, 1 fois par semaine, et les poussées sont ralenties et grâce à ce traitement qui est assez dur, j'ai pu rencontré une personne, formidable qui me soutient dans tout, c'est lui qui me fait mes injections et à l'heure d'aujourd'hui j'attends un heureux évènement pour juillet.

Bonne continuation. »

Par Sonia

14/09/2016

La sclérose en plaques, par Didier.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 16/08/2010.
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« Bonjour à toutes et à tous,

Nouvellement promu par le corps médical au sein de la grande famille sep, je souhaite aujourd'hui vous apporter mon modeste témoignage. J'ai mis beaucoup de temps avant de me lancer, mais la découverte de ce super site et surtout de vos expériences m'a fait beaucoup de bien, alors allons-y !

Pour le moment je ne diffuse pas ma photo car elle n'a pas tellement de valeur ajoutée et la vie professionnelle fait que...
Par contre, ce dessin de mon fils me fait le plus grand bien, il trône dans mon bureau et il me tient debout tous les jours. Je vous le fais partager mais je n'ai qu'un scanner noir et blanc... et si je demande à mon fils de m'en faire un nouveau en couleur sur un logiciel de dessin il va me monopoliser le PC pendant des heures !

Très brièvement, voici mon CV sep. J'approche doucettement de la quarantaine, je suis marié et j'ai 2 pitchounes (un fils de 7 ans et une fille de 12 ans). Je travaille dans le domaine de la chimie (R&D dans le passé et production depuis peu). Job très intéressant mais très prenant et pas mal stressant.

Le 22 novembre 2009, après une semaine de déplacement professionnel éreintante, je découvre qu'une fourmilière géante s'est installée dans mon lit durant la nuit et que les bestioles attaquent mon côté gauche. Ma femme ne ressentant pas les fourmis et partageant pourtant le même lit, j'en ai donc déduis rapidement qu'il y avait un bug dans le système.

La suite est un grand classique que vous pouvez retrouver dans l'excellent livre d'Arnaud (que j'ai encore réussi à dénicher sur un site de vente en ligne). En accéléré ça donne : IRM mal réglé avec des photos pleines de tâches, des perfusions qui empêchent de dormir et vous font courir le 100m en moins de 10 secondes, une PL qui fuit, des annonces médicales un peu sèches. Bref vraiment le grand classique et vos expériences sont vraiment étonnement ressemblantes.

6 mois après l'annonce où en suis-je :

Je viens de faire une méchante poussée qui m'a privé de mon œil gauche. Ça revient doucement avec en prime deux images décalées (2 femmes et 4 enfants à la maison, oups, je risque de finir au tribunal...). Sinon les jambes lourdes, les fourmis dans les mains et surtout la fatigue permanente.

Mais, j'arrive encore à travailler et ça me fait un bien fou. Les arrêts maladies sont un cauchemar. Sans activité la dépression me guette.

Ce qui a changé le plus pour moi est cette tension, ce stress permanent de savoir ce qui va lâcher. Je n'arrive pas encore à relâcher cette pression et à vivre à fond l'instant présent. Mais ça va venir.

Tous les jours je fais un truc très utile, je prends chaque idée noire et je les mitraille de contre-arguments positifs. Pour le moment ça marche pas trop mal. Mais c'est une gymnastique intellectuelle de tous les instants et il ne faut surtout pas baisser la garde ! « Sink or swim » comme on nous apprend en formation.

Je n'arrive plus trop à faire des projets longs termes. Je gère le quotidien mais je ne suis qu'au début de mon « swing du changement ».

Côté famille des choses ont changé car je n'ai plus la même insouciance et la fatigue est là. J'essaye donc de me préserver des moments de récupération qui sont cependant parfois incompris des autres (on m'a encore dit ce matin au boulot que je pétais le feu depuis mon retour de congés !).

Côté boulot, ma hiérarchie est au courant et ça se passe bien. Mon N+2 m'a même proposé de covoiturer quand j'ai perdu la vue sur un œil. J'ai donc une très grande chance par rapport à certains d'entre vous, mais pour combien de temps ?

Côté médical, rien de spécial. Mon neurologue est très compétent mais autant démuni que les autres face à cette maladie. Mon généraliste et mon kiné sont supers. Je suis sous Copaxone® depuis mai et moi qui détestais les piqûres... j'ai bien changé ! Je pense pouvoir gagner une médaille d'or au prochain championnat du monde de fléchettes. On me parle maintenant de Tysabri® mais je ne suis pas très motivé.

Voici donc rapidement où j'en suis dans ce combat.

Pour conclure :

Gardons espoir dans la recherche (même si je suis ancien chercheur en chimie...), battons-nous pour la soutenir et que les non-sépiens la soutiennent (plus dur que pour le Téléthon, j'en conviens...) et surtout profitons de chaque infime instant de bonheur que cette satanée vie peut nous offrir.

Bises à tous ! »

Par Didier.

09/09/2016

La sclérose en plaques, par Christian.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
Redif' d'une note du 20/02/2015.

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« Bonjour,

Il est nécessaire de nous nourrir de témoignages et d’échanger afin d’éclairer au mieux notre situation personnelle. (Voir le premier témoignage de Christian).
Pour ma part, depuis le début des années 2000, la SEP « progresse », lentement. Si j’ai bien compris, comme elle est d’origine médullaire, c’est l’appareil locomoteur qui en marque les symptômes. Au fil des années, j’ai donc troqué mes jambes de marathonien (réelles) contre celles d’un petit enfant, mais à l’inverse de celui-ci, en « désapprenant » à marcher.

Aujourd’hui je lutte donc contre cette satanée « gravité », avec des aides techniques (déambulateur et/ou fauteuil roulant). Mes membres supérieurs, moins touchés, ont malgré tout beaucoup perdu en force et en précision dans les gestes. Voilà le plus significatif pour l’aspect physique. Du côté mental, même si cela a demandé du temps et des efforts, j’ai appris au fil de ces années à ne plus voir ce que je ne pouvais plus faire. C’était vain et destructeur. Mais bien plutôt à me féliciter, chaque jour, de ce que j’étais encore capable de réaliser ! La vie, sous toutes ces formes, peut être la plus forte. Oui, la SEP progressive primaire semble être la forme la plus rare. En souriant, tirons en une petite fierté. Oui, les traitements de fonds conçus pour cette forme sont, par conséquent, quasi inexistants. Mais, d’avis de mon neurologue, un professeur de renom, très impliqué dans la recherche médicale, des traitements spécifiques ou déviés des autres formes de SEP, sont sur le point d’être disponibles. Message d’espoir pour nous, les Sépien(nes) de forme primaire progressive !
Message d’espoir et de soutien qui vient s’ajouter à tous ceux de ce blog.

Bon courage à vous et à toutes et tous. »

Par Christian.