31/10/2014

La sclérose en plaques, par François

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 14/10/2009.

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« Bonjour,

Je voulais simplement partager mon histoire en bref ! Depuis 4 ans, j'ai la sclérose en plaques ! Je peux vous dire que c'est comme si les dieux s'étaient acharnés contre moi... du jour au lendemain cette maladie m'a rendu la vie très difficile ! ça commence par le job : 12 ans de services pour une grosse compagnie de transport et de courrier, avec un fond de pension, des assurances privées et beaucoup d'ancienneté ! Mais l'employeur m'a subitement mis dehors et n'a jamais voulu me comprendre ! Si je peux donner un conseil aux nouveaux diagnostiqués, ne parlez pas à votre employeur de votre maladie.

Ensuite c'est les proches, la famille, les amis qui s'éloignent tranquillement pour finir tout seul, isolé, ça veut dire, plus de travail et plus de social.

Je vous dit c'est l'enfer chaque jour, même si tout le monde me dit de garder le moral, d'être positif, mais les jours sont sombres...Alors quoi dire de plus! Un gouvernement qui ne fait pas grand chose de concret pour nous... la chaise électrique aurait fait pareil ! Je ne fais que survivre aujourd'hui et me rattacher à ceux qui m'aiment vraiment, mes enfants ! Et attendre un miracle ! »

Par François

29/10/2014

"Sep et couple" à Nantes, réservez-vite !

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27/10/2014

La sclérose en plaques, par Marie-Charlotte

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« Bonjour à vous,

J’ai vu que l'on pouvait vous écrire. Je me permets de tenter ma chance.

Après des douleurs atroces au côté gauche de mon visage, bras et jambe, j'ai été une première fois hospitalisée une semaine et on m’a fait des examens : IRM, ponction lombaire, biopsie… J’avais eu le droit à une perfusion de corticoïdes. L’hôpital avait dit "c'est une inflammation, ça ira mieux après, mais si cela ne va pas, n'hésitez pas a rappeler".

Trois semaines plus tard, mes douleurs sont insupportables, ma jambe ne fonctionne plus bien et je suis très fatiguée… incompréhensible à 27 ans ! Je retourne à l’hôpital où le neurologue, après avoir eu différents résultats,  m'explique ce qu'est une poussée et qu’il faut du temps pour voir une amélioration. Nouvelles perfusions de corticoïdes. Cette fois-ci, ils organisent tout pour que le deuxième et troisième jour de perfusion se fasse à domicile. Après quelques questionnements, le neurologue me dit qu'il s'agit de la sclérose en plaques…

Là, c'est l'espoir qui s'en va et la peur qui prend place.

Après une explication de cette maladie, il me parle des traitements, mais qu’il faut attendre une prochaine poussée pour le mettre en place et qu'il ne faut pas paniquer. Il me lâche : "ça se soigne bien, il y a de bons traitements…"

De retour chez moi, le moindre geste ou effort m’épuise, je dors debout. Mon entourage est présent, mes parents sont fous d'inquiétude. Je fais bonne figure mais qu'est-ce-que j'ai peur !

Si vous êtes passés par là, dites-moi ce que je peux faire ? Merci.

Marie-Charlotte

24/10/2014

Pourquoi donner à l'Association Notre Sclérose ?

Bonjour,

Faire un don à l'Association Notre sclérose, c'est permettre aux malades qui souffrent de sclérose en plaques de rompre leur isolement et de faire sortir leurs maux de l'ombre.

Cliquez sur l'image pour la voir en plus grande et en savoir plus :

Les dons Notre Sclérose
Vous pouvez utiliser Paypal ou libellez votre chèque à l'ordre de l'Association Notre Sclérose :
Association Notre Sclérose - 55, route de Vannes - 44100 Nantes.

Petit rappel, mais de taille :  

dons-sclerose-en-plaques.jpgL'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don reçu.
Solidairement,

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

22/10/2014

La sclérose en plaques, par Carine

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 23/12/2010.

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« Bonjour à tous,

J'ai déjà témoigné sur ce site (voir ICI). En cette période de fin d'année propice aux poussées, je re-témoigne, sous une forme différente ...

Je me présente :
- Carine
- 35 ans
- 1 mari
- 2 enfants

Ma SEP :
- 10 ans de maladie.
- 12 ou 13 poussées sensitives, autant de bolus, mes shoots à moi qui me laissent complètement KO, je les déteste !
- 1 poussée en cours, c’est le début, problèmes sensitifs dans un bras, jusqu’où ira-t-elle ?
- 3 médecins successifs à la Salpêtrière, Paris.
- 4 premières années de galère dans ma tête : qu'est-ce que je vais devenir ? A quand la prochaine poussée ? Vais-je finir grabataire ?
- 8 ans de Rebif®, 1248 piqures !!!!??? C’est dingue !!!
- 1 fatigue chronique, je suis devenue une couche-tôt !
- 0 séquelle pour le moment à part des fourmillements quand il fait chaud ou quand j'ai chaud.
- 0 handicap.

Mais aussi ...
- 8 voyages à l'étranger en avion ces 10 dernières années, dans des pays chauds, mais froids aussi, juste avec le sac sur le dos.
- 2  grossesses "normales" – avec des poussées avant, pendant, après …
- 1 boulot passionnant 4 jours par semaine, faut pas s’épuiser non plus …

Je ne crains plus mes poussées, elles viennent quand elles veulent, elles sont fatigantes. Mais je le sais, alors ça change tout car je sais ce qui m’attend.
Il y a six mois, pour la première fois en 9 ans, mon neurologue a prononcé le mot "sclérose bénigne". 
Grande émotion, même si je sais que rien n'est jamais acquis dans la vie.

Bon courage à tous et merci à tous ceux qui témoignent, on se sent moins seul ! »

Par Carine

20/10/2014

La sclérose en plaques, par Carine

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« Bonjour,

Ça fait 16 ans qu'on m’a diagnostiqué une maladie du groupe des scléroses en plaques ! Chouette j'ai un nom ! Ma fille a 1 an, elle marche et moi je n’ai plus de sensation sous mes pieds et dans tout le corps ! Dysesthésie ! J'arrête de prendre la voiture. Je me repose, je suis fatiguée, je n’arrive même plus à signer des chèques ! Je trouve un boulot où je suis assise le plus souvent mais je m'ennuie la plus part du temps !

Depuis 7 ans j'ai tout changé dans ma vie. Nouveau mari, nouveau boulot, mais la sep est toujours la même ! J'ai beau l'oublier, elle se rappelle à moi régulièrement. J’ai de la chance car je marche encore mais des fois j'aimerais avoir une journée sans douleur, sans fatigue et avoir la pêche ! Je suis assistante maternelle depuis 5 ans. Les enfants me donnent l'énergie de me battre mais parfois j'ai l'impression qu'elle me rattrape. J'ai longtemps vécu dans l'inconscience, avec l'impression que j'étais seule, donc pas d'exemple ! Du coup il fallait avancer. J'ai même essayé de faire du jogging mais ensuite j'ai eu une poussée. La dernière reconnue c'est une névrite ophtalmoplégique ! Bolus à 5h30 et a 9h00 avec les bébés ! J'ai actuellement du froid qui passe sur mon visage et des séquelles dans l'œil droit. Moi qui n'aimais pas les lunettes de soleil maintenant c'est obligatoire.

Ça fait 15 ans que je suis sous Avonex®, au début j’avais beaucoup d'effets secondaires, mais maintenant ça va. Pendant les vacances, « on prend des vacances mes fesses et moi » ! Plus de piqûres ! Ça fait du bien ! J'espère être debout encore longtemps pour mes enfants, mon mari et mon travail ! J'ai 44 ans et je suis fatiguée depuis mes 28 ans mais je résiste et je prends tous les moments de bonheur à 100 pour 100. J'adore ma vie, j'aimerais juste que la sep m'oublie.

Cela fait 1 an que je vous lis et aujourd'hui c'est fait, j’ai témoigné ! Je n’ai pas tout mis, ça aurait été trop long ! J'arrive encore a le cacher mais pour combien de temps…

Bon courage à tous :) »

Par Carine

17/10/2014

La sclérose en plaques, par Christian

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 28/04/2014.

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« Bonjour,

Cela fait maintenant trois ans que j'ai appris que j'avais une colocataire, une envahisseuse : la sclérose en plaques.
Ce fut un uppercut en pleine face, les autres peuvent être malade mais pas moi… jamais bu d'alcool, jamais fumé, toujours fait beaucoup de sport… alors pourquoi ?

Tout a vraiment commencé en 1989. À cette époque-là je cours beaucoup et ce 06 juillet, je pars trottiner (une récupération après une compétition). Mais à peine ai-je fait quelques centaines de mètres que je ressens comme des picotements, des fourmis sur le côté des deux mains. « Pas d'affolement Christian cela va passer » et la vie continue comme si de rien n'était. Le surlendemain l'insensibilité qui s'étend à la main et à une partie de l'avant-bras, m’incite à consulter un médecin. Le diagnostic est incertain mais « c'est sérieux » et il me conseille de voir le service neurologie de l'hôpital, ce que je fais.

Mauvaise pioche nous sommes le vendredi du 14 juillet, les praticiens sont absents. On me demande de rester et d'attendre une consultation qui ne pourra avoir lieu que dans deux jours. Je ne veux pas être hospitalisé, pour quoi faire… attendre… je serai mieux chez moi et ce ne doit pas être si urgent…
Avant de quitter le service neurologie, une infirmière me « glisse » que je devrais prendre attache avec le docteur X, ancien médecin du service. Le jour même, je téléphone et explique ma situation à ce neurologue qui me dit de passer le voir dès le lendemain. Le diagnostique est plus précis : « Vous souffrez d'un GUILLIAN-BARRÉ » (un quoi ?.…). Un traitement à base de piqûres m'est prescrit. Je serai en arrêt de travail cinq mois car l'insensibilité et l'inertie touchent tout le corps sauf la tête et par moment je peine même à respirer.
Outre le manque d’activité sportive (les coureurs me comprendront) que cette situation m'impose, elle arrive à un moment où ma situation professionnelle doit évoluer. Mon métier est passionnant mais m'oblige à une présence et un engagement important.

La fin de l'année 1989 et le premier semestre 1990, je suis à « l'arrache » mais la maladie me libère petit à petit. Je retrottine et je fais face dans mon emploi. L'aide et le soutien affectif de ma femme me sont d'un grand réconfort.

Les années passent, je fais moins de sport mais comme je suis plus engagé dans mon travail, l'un compense l'autre.
Les mains sont « cartonnés » mais c'est supportable. Tous les médecins rencontrés me disent que je m'en suis bien sorti (youpi !).

2008, l'année de mon départ à la retraite apporte un changement radical dans ma vie quotidienne, moins de contacts sociaux et un agenda libéré… mais un cruel manque d'occupations. J'avais pourtant prévu des activités de substitution en tant que bénévole auprès de divers organismes et de la commune où je réside. Le vélo que j'ai redécouvert occupe une partie de mon temps et me permet de parcourir la région avec des copains de route. Je roule et on « se frite » avec d'autres têtes blondes (cheveux blancs)… de grands gamins qui font la course comme vous en voyez sur les routes de campagne.

En août 2009, voilà que des douleurs aux niveaux de la hanche et de l'épaule gauche apparaissent. En douze mois je verrai cinq médecins différents ; pour les uns c'est le sciatique, pour les autres c'est la colonne où l'on doit me placer des cales.
Mais tous sont unanimes, ces gênes ne peuvent avoir la même origine, ce n'est pas possible monsieur (tu parles…).
Magnétiseur, micro-kinésithérapeute et autres rebouteux me promettent des guérissons rapides après quelques visites et quelques dizaines d'euros.
Le temps me paraît plus long car je ne peux faire face dans mes activités que je dois lâcher, on n'accepte pas les clopins-clopants. Je tire un peu la jambe gauche et je ne peux plus faire de vélo par manque d'équilibre. J'ai en outre de plus en plus de difficultés à faire face à l'entretien et l'organisation des extérieurs de la maison que ma femme doit supporter alors qu'elle travaille encore à plein temps.

Courant 2010, un ostéopathe me conseille de revoir ma neurologue, le docteur X. Après une consultation, celui-ci me dit que cela n’a rien à voir avec mon GUILLIAN-BARRÉ vieux de 20 ans. Ça va passer monsieur… (mais bien sûr).
J'ai mauvais caractère, ma femme et ma fille ont du mal à me supporter.
Les mois passent, jusqu'au jour où ma sœur, témoin de mes difficultés, en parle à une amie médecin qui me prescrit aussitôt une IRM .
Le diagnostique tombe alors avec brutalité, tâches blanches = SEP.
Avec le temps on se résout à…, j'allais dire accepter… non, à supporter, des jours mieux que d'autres (vous connaissez la musique…).
Adieu la retraite heureuse à entretenir sa maison, à parcourir les routes de la région et à faire des voyages. Bonjour les douleurs, les fatigues et les traitements.
En parlant de traitement je suis sous interféron (trois piqûres par semaine) et Lioresal® (3 fois 2 cachets par jour). J'essaie le Fampyra® qui pour le moment semble améliorer la marche.
Dans un prochain épisode je relaterai mes chutes, fractures (du crâne, de la colonne) et autres traumatismes (infarctus, entorse…). - Gâté le gars -
La sep n'est pas mortelle me dit-on en guise de consolation, mais c'est malgré tout une Saloperie En Permanence.

Je ne l'aurais pas cru avant mais ça fait du bien de sortir tout ça, comme de lire les vécus des autres sepiens.

À+ et bon courage à tous. »

Par Christian

15/10/2014

La sclérose en plaques, par Sophie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 16/01/2009.

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« Voilà, je me lance. J’ai beaucoup hésité. Ce n’est pas facile d’admettre et d’accepter que l’on fait partie de cette « famille ». J’emploie le terme de famille car c’est vraiment ce que je ressens à naviguer sur les divers forums et blogs consacrés à la sep. Depuis le mois de juin 2008 je sais que moi aussi j’ai ce « truc en plus ».

Je me présente, je m’appelle Sophie j’ai 36 ans, un mari, trois enfants (la petite dernière est sur la photo) et je suis atteinte de sclérose en plaques (j’ai l’impression de faire mon « coming out » de sépienne !!!).

Je connaissais déjà bien cette maladie avant qu’elle me concerne directement. En effet, mon oncle a souffert de sep pendant presque trente ans. Aujourd’hui je regrette de ne pas m’être plus intéressée à lui. Je savais que la maladie détruisait ses nerfs et qu’il avait de plus en plus de mal à marcher, jusqu'à ne plus marcher du tout. Mais bon j’étais jeune, j’étais triste pour lui, mais rien de plus...

Au mois de mars 2008 j’ai ressenti une drôle de sensation au pied gauche. J’avais l’impression qu’une toile d’araignée le recouvrait... Cette drôle de sensation s’est étendue à mon mollet puis au bas de mon dos. Et puis il y avait aussi ces fourmillements le long de la colonne quand je mettais mon menton sur la poitrine (le fameux signe de Lhermitte que beaucoup de malades connaissent bien). Je ne me suis pas plus inquiétée que cela, j’ai pensé que je m’étais coincé un nerf. Nous avons entrepris des travaux de peinture dans la maison, je n’y ai plus pensé et la toile d’araignée a disparu (pas le signe de Lhermitte).

Puis au mois d’avril, j’ai ressenti comme une brûlure sur ma cuisse droite. La brûlure s’est étendue et est devenue de plus en plus douloureuse au fil des jours. Un autre jour j’ai ressenti comme une décharge électrique très forte me parcourir le bras gauche, mais ce fût si bref que j’ai à peine eu le temps de m’en inquiéter. Sans doute toujours ce nerf coincé...
À tout hasard je suis allée faire un tour sur le net et là ce fût le choc. En détaillant mes symptômes je suis très vite tombée sur cet acronymes étrange « SEP ». J’ai revu mon oncle décédé quelques mois plus tôt, le « monte charge » installé dans son escalier, son fauteuil... Et puis on a beau dire que la maladie n’est pas héréditaire, le facteur aggravant est tout de même là.

On parle souvent des sites internet à vocation médicale et des risques de l’auto-diagnostique, mais là malheureusement, je ne m’étais pas trompée...
Je suis allée voir mon médecin traitant, totalement paniquée. Il a tout de suite dédramatisé en m’expliquant que je pouvais très bien avoir une hernie discale, mais il m’a tout de même orientée vers un neurologue (il avait sans doute déjà des craintes).
Et là ce fût le parcours du combattant classique que tous les malades connaissent bien : IRM médulaire (traces d’inflammations), ponction lombaire (rien d’anormal), IRM cérébrale (plaques et inflammations). J’ai eu pas mal de chance dans mon malheur car tous ces examens se sont déroulés assez rapidement, je ne suis pas restée trop longtemps dans l’incertitude.
Jusqu’au dernier IRM, mon neurologue ne pensait pas à la SEP. Je ne sais pas bien pourquoi. Sans doute mes symptômes n’étaient-ils pas assez « spectaculaires ». Enfin, l’IRM cérébrale et le fait que 8 ans plus tôt, la partie gauche du visage avait été comme anesthésiée pendant plusieurs semaines sans qu’on trouve d’explication, ont amené au diagnostique que je redoutais tant.
J’ai eu droit à un bolus de cortisone de 5 jours. Difficile à supporter au départ, mais je me suis sentie mieux après une dizaine de jours.
Après cela il a fallu annoncer la nouvelle aux parents et aux proches et ce fût sans doute le plus difficile. Leur réaction fut en générale pleine de bon sens et de sang froid. Mais aujourd’hui encore je n’en ai pas parlé à tous mes amis. J’ai trop peur de voir la peur ou la pitié dans leurs yeux.

À présent je me soigne (Copaxone®), je vais bien (ce cher Lhermitte n’a pas totalement disparu et les fourmis viennent me rendre visite plusieurs fois par jour). J’ai une vie tout à fait normale et pour de nombreuses années encore je l’espère... La vie a pris un autre sens, une autre valeur... Les petites tracasseries du quotidien ne m’atteignent plus et les moments de joie passés auprès de ceux que j’aime n’en ont que plus de valeur.
J’ai pleuré tous les jours durant les trois premiers mois qui ont suivi le diagnostique puis petit à petit j’ai sorti la tête de l’eau. Aujourd’hui j’envisage l’avenir avec sérénité, la peur ne changera rien. J’affronterai la maladie quand il le faudra avec autant de courage et d’optimisme que tous ceux qui témoignent sur ce blog. J’ai trois petits-enfants qui ont besoin de leur maman en pleine forme et pour eux je déplacerai des montagnes... J’ai aussi un mari formidable qui me soutient, me comprend et qui comme moi, refuse que la peur nous coupe les ailes.

Voilà le témoignage tout simple d’une sépienne (que je hais ce mot !) pleine d’espoir et de confiance en la vie.

Bon courage à tous et merci à Arnaud et Notre Sclérose. »

Par Sophie

06:30 Publié dans 03 - Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (18) | Tags : sclérose en plaques, ms multiple skerose, multiple sclerosis, sep, sp, ms | |  Facebook | | | |

13/10/2014

La sclérose en plaques, par Claude

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« Bonjour à vous,

Je ne suis jamais intervenue sur un blog mais de vous lire tous, ça m’a donné envie. J’ai une sep depuis 10 ans. J’ai 51 ans. Ce matin ma neurologue m’a annoncé que l’anémie hémolytique chronique dont je souffre depuis 3 mois, est due au Tysabri®* ! Je dois donc l’arrêter ! Je suis ébranlée. Je vais donc passer sous Rituximab® dans quelques semaines. Quelqu’un peut-il m’en dire plus sur la tolérance de ce produit* ? Merci d’avance. »

Par Claude

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

10/10/2014

La sclérose en plaques, par Florence

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« Bonjour,

Diagnostiquée depuis 6 ans ½, je viens (enfin !) de publier un témoignage sur mon expérience avec la SEP : l’attente du diagnostic, le cataclysme intime et surtout  la lente reconstruction vers d’autres projets de vie. Une ode à la vie et à l’espoir ! »

Voilà le lien : http://www.lulu.com/spotlight/lafloflo 

Par Florence