22/12/2014

Bonnes fêtes à tous !

11:56 Publié dans 01 - L'Association | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | |

20/12/2014

Pourquoi donner à l'Association Notre Sclérose ?

Bonjour,

Faire un don à l'Association Notre sclérose, c'est permettre aux malades qui souffrent de sclérose en plaques de rompre leur isolement et de faire sortir leurs maux de l'ombre.

Cliquez sur l'image pour la voir en plus grande et en savoir plus :

Les dons Notre Sclérose
Vous pouvez utiliser Paypal ou libellez votre chèque à l'ordre de l'Association Notre Sclérose :
Association Notre Sclérose - 55, route de Vannes - 44100 Nantes.

Petit rappel, mais de taille :  

dons-sclerose-en-plaques.jpgL'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don reçu.
Solidairement,

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

19/12/2014

Incivilité à Nantes (44) !

Voiture garée sur une place pour personne handicapée sans macaron !
C'est une honte !

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06:30 Publié dans 07 - Quand c'est accessible ou pas | Lien permanent | Commentaires (1) | Tags : sep, scleroseenplaques, handicapé, handicap | |  Facebook | | | |

17/12/2014

La sclérose en plaques, par Marie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 27/10/2008.
ma-sclerose-en-plaques.jpg

« Bonjour à tous,

Pour moi, le diagnostic de la sep est tombé en mai 2007. Il est vrai que depuis quelques années j’avais des troubles par-ci, par-là, comme insensibilité sous le bras gauche, difficultés à marcher puis en 2002, un jour je me réveille avec une vision double : HORREUR ! Je me lève… difficilement… Et là, je n’arrive même pas à traverser mon couloir. Cela ne m’inquiète pas plus que ça. Puis quand même fin 2006, je ne sens plus mon bras gauche ainsi que le sein et les côtes. Je décide d’en parler à mon médecin traitant qui m’envoie vers un neurologue et là…

Au début j’ai cru qu’il pensait que je faisais du cinéma mais en fait, il se renseignait sur mon passé. Bref, après tous les examens et l’attente (1 mois), le diagnostic est tombé : « Madame vous avez une maladie qui s’appelle LA SCLÉROSE EN PLAQUES ! ». Le plus dur avec cette maladie c’est que l’on est impuissant ! On doit subir et se résigner !

Heureusement pour nous sépiens, il y a des traitements et des gens comme Arnaud qui font avancer un peu les choses ! Encore merci.
Aujourd’hui, j’ai des troubles de la vue, urinaire, de l’équilibre, des difficultés à marcher mais je vis ! Alors soyons heureux… »

Par Marie

15/12/2014

La sclérose en plaques, par Christelle

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« Bonjour,

J’ai beaucoup lu vos histoires sur ce blog et aujourd’hui j’ai décidé de me lancer pour vous raconter mon histoire.
J’ai 37 ans, je suis mariée et j’ai deux enfants de 11 et 7 ans.
J’ai appris que j’avais une SEP le 31 juillet 2013 mais tout a commencé en mai 2013.

Voilà ce qui s’est passé :
Je suis allée aux urgences le 19/05/2013 car depuis deux jours je voyais double. L’interne de garde, après s’être renseigné auprès des différents services, m’a informé que ce n’était pas un problème ophtalmologique mais neurologique.  Après plusieurs examens et un scanner, le neurologue décide de m’hospitaliser. Je choisis toujours bien mes jours pour faire ce genre de chose car c’était le week-end et le lundi était férié ! Le service neuro, c’est cool quand vous êtes la seule personne qui parle et qui mange seule, tout le service vient discuter avec vous. Après quatre jours d’enfer, ils m’ont laissée sortir le mardi pour deux raisons :
1- Je ne voyais plus double. 2- uniquement si je m’engageais à revenir le vendredi pour faire une IRM. Après avoir réalisé cet examen, j’ai revu le neurologue qui m’a montré les résultats. Il m’a expliqué que les plaques que je voyais sur mon cerveau étaient dues certainement à une SEP ou à une autre maladie. Pour savoir exactement il fallait que l’on me fasse une ponction lombaire. J’ai eu les résultats de ma PL le 31/07/2003 et il m’a annoncé que j’avais une SEP. (Désolée pour le récit mais c’est dur d’être clair et précis sur les événements quand on vit des choses aussi dingues en 12 heures).

J’ai commencé les traitements de fond pour éviter de nouvelles poussées. Toute une histoire… J’ai commencé par le Rebif® avec trois injections par semaine. J’avais tout juste trouvé un bon rythme quand le neuro m’a dit de tout arrêter car mes plaquettes avaient trop chuté. Il m’a laissé un mois sans traitement et une prise de sang par semaine pour voir si mes plaquettes remontaient normalement. Au bout d’un mois, j’ai pris un nouveau traitement, la Copaxone®. Au mois de juin j’ai arrêté ce traitement car je ne supportais plus de me faire des injections tous les jours. J’avais des problèmes de peau avec le produit dont  l’apparition de boules énormes aussi bien dans les bras, les jambes, les hanches et le ventre. Depuis début juin je suis sous Tecfidera®. Je supporte bien le traitement avec quelques effets secondaires, surtout au début. J’ai encore quelques effets indésirables mais comme je travaille à la maison, c’est gérable.

Il y a beaucoup de choses insupportables dans cette maladie : la fatigue, les choses qu’on oublie, les problèmes d’équilibre, les sentiments exacerbés, l’impression d’être un cobaye face à cette maladie…   

Mais je garde le moral car j’ai une vie agréable et que les personnes qui m’entourent sont compréhensifs face à mes difficultés. La vie est belle et il faut vivre avec la SEP. »

Par Christelle

14/12/2014

Ma sclérose, Ta sclérose, Sa sclérose : Témoignez sur Notre Sclérose !

Témoignez pour combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques !

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Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

- L'annonce du diagnostic. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
- Vous et votre conjoint. 
- Vous et votre entourage. 
- Vous et vos enfants. 
- Vous et votre grossesse. 
- Vos vacances avec la sep. 
- L'avenir, la recherche.
- L'accessibilité.

Témoignage écrit :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Témoignage vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ ou https://www.wetransfer.com sont gratuits. Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Solidairement, 

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

10:06 Publié dans 02 - Témoignez ! | Lien permanent | Commentaires (43) | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sp, citoyen | |  Facebook | | | |

12/12/2014

Témoignez comme vous le voulez !

Témoignez pour combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques !

Témoignage écrit :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Témoignage vidéo ou audio :
Vous pouvez vous filmer ou enregistrer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ 
ou http://www.wetransfer.com sont gratuits. Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo (ou son) sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Bien à vous, 

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

10/12/2014

Billet d'humeur, par Karine

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 21/09/2009.
sclerose-ms.jpg

« Bonjour,

Aujourd'hui ça ne se voit pas sur moi, aujourd'hui tout le monde croit que je suis guérie mais demain la partie de cache-cache sera peut-être finie. 
On croira que je fais semblant… encore du cinéma… et on me dira : hier tu allais bien, aujourd'hui tu boites !

Que répondre d'autre, à part :  c'est parce qu'hier je l'avais rangé dans la boîte, aujourd'hui ça se voit et en plus je pleure tout le temps… ah ben oui parfois c'est comme ça, c'est au gré du vent.
Il ne faudrait pas trop lui faire de misères sinon elle joue avec mes nerfs alors pour la faire taire et avancer sans qu'elle me pompe trop l'air, je m'en vais voir mes amis qui me donnent le sourire, parce que c'est important le moral, ça met un coup de pied dans le derrière à ma compagne de misère !

Ils sont toujours là les amis du web et ils me redonnent des ailes, on se parle, on pleure, on rit, on se rappelle quelle chance on a dans notre malheur, on partage le même combat !
Qu'il existe ces traitements contre nos douleurs, contre notre ennemie et ça c'est que du bonheur, de savoir qu'on a ces chances d'enrayer la bête qui est en moi !

Mais on voudrait sensibiliser les gens pour qu'ils comprennent ce que l'on ressent mais qui ne se voit pas tout le temps ! »

Par Karine

08/12/2014

La sclérose en plaques, par Douce Barbare

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« Bonjour,

J'ai une SEP depuis 7 ans, j'ai déjà témoigné une fois mais là j'avais envie de parler de l'espèce d'immense changement qu'il y a eu dans ma vie parce que pour une fois, il est cool !


Je suivais une formation de médiatrice familiale. En juin, je l'ai mise en suspens parce que j'ai eu une poussée de six mois qui psychologiquement était très dure à gérer. Je me donnais trois mois de vacances et de réflexions pour savoir ce que j'allais faire.
En septembre, je suis allée en rééducation et là j'ai pris ma décision. J'ai suspendu définitivement ma formation. En juin, je l'aurais vécu comme un échec. Là, j'en suis heureuse. J'ai pesé le pour et le contre puis j'ai pris conscience que le travail n'était pas la seule manière de s'épanouir et d'avoir une place dans cette société.


Dans le même temps on m'a fait une proposition totalement folle dont j'ai mis longtemps à prendre réellement conscience. Je fais de l'escrime pour la troisième année et une des personnes du club est la championne de France Vétérante. Depuis longtemps elle essaie de me pousser à faire de la compétition à haut niveau. Jusque-là, je me disais : "oui, oui, c'est ça". Puis là, ils se sont mis à quatre pour me dire de me lancer en sport handi bien sûr. Aujourd’hui je fais de l'escrime et vise l'équipe de France. Je suis coachée par cette championne de France, j'ai rencontré les autres champions de France valides, j'ai des contacts avec le champion olympique de sabre et surtout je m'ÉCLATE !


Alors bien sûr j'ai toujours une SEP, des problèmes pour trouver un traitement de fond efficace, une fatigue à gérer au quotidien.
J'ai aussi lancé mon propre blog. (voir ICI). C'est aussi une belle histoire, parce que c'est suite à un article écrit pour ma cousine, article qui m'a valu beaucoup de réactions positives, que j'ai eu l'envie et le courage de continuer à écrire et à le publier. Je ne parle pas que du handicap, je parle de plein de choses vues avec mon regard de fille personne handicapée, d'escrimeuse, de sépienne…
Il y a une phrase de John Campbell qui m'accompagne depuis plusieurs mois : « Nous devons être prêt à se débarrasser de la vie que nous avions prévue, de manière à avoir la vie qui nous attend. » et aujourd'hui je suis heureuse et ça c'est suffisamment étonnant pour être noté !!! 

Par Douce Barbare

 

Coup de gueule :

Ça fait 7 ans que je suis en invalidité et je viens d'apprendre, il y a 1 semaine, que j'étais exonérée de taxe d'habitation. On me l'avait dit il y a quelques années, mais lorsque j'avais appelé le centre des impôts de mon lieu d'habitation de l'époque, on m'avait certifié que ce n'était que pour la redevance télé.
Donc j'ai appris cette nouvelle par la dame des impôts qui dans le même temps m'a dit qu'ils allaient me rembourser sur trois ans. Oh joie !
Ben non.
Effectivement la trésorerie de ma commune m'a remboursée mais je n'y suis que depuis deux ans.
J'ai donc fait une réclamation à celle où je vivais avant, qui eux m'ont déboutée en disant que la taxe d'habitation ne pouvais être contestée que dans l'année suivant son paiement.
Déjà je trouve que de ne pas le dire aux gens (qu'ils peuvent être exonérés), voire raconter des craques par manque de connaissance ou méchanceté c'est très limite mais en plus d'arguer d'un délai dépassé pour les rembourser en sachant qu'eux peuvent remonter sur 6 ans, je trouve juste ça minable.
Alors j'ai envie de dire haut et fort à toute personne en invalidité : "Ne payez pas votre taxe d'habitation et si on vous dit le contraire allez voir une assistante sociale."

Par Douce Barbare

(Voir le témoignage complet de Douce barbare sur la taxe d’habitation sur son blog : ICI. 
Et ce qui en est dit sur les sites des impôts : ICI.)

03/12/2014

La sclérose en plaques, par Armand

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
Redif' d'une note du 02/12/2013.

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Mon fauve. 

« J'avais une vie normale. Je vivais les peines et les joies, les amours, les angoisses, les tristesses, les rires qui jalonnent toutes vies de jeunes parisiens mi-bobo, mi-prolo, à peine intello. 

Ça roulait cahin-caha, mais ça allait bien. 

C'était il y a deux ans. 

Un matin, le sort -ce salopard- accompagné de sa petite ordure de pote, le destin, me jetèrent dans une très grande cage, m’indiquant d’un regard que c'est là qu'il me fallait passer le reste de ma vie.
Il a fallu du temps. Pour voir. Pour m’habituer au noir. Encore plus de temps pour comprendre qu'il était là.
Je l’apercevais mal, dans la pénombre, je ne distinguais ni sa taille, encore moins ses intentions. Je ne pouvais mesurer s'il était vraiment sauvage, où si sa présence me faisait vraiment courir le moindre risque.  
Mais il était là : je voyais ses crocs, ses griffes, je ressentais au fond de mes tripes sa sourde respiration qui résonnait dans chacun des membres de mon corps.

Mon fauve. Ma Sclérose. 

Allez, allez, allez, ça va bien se passer, non ? NON ? Bordel, pourquoi personne ne dit rien ? 

Je regarde au travers des barreaux de ma cage: mes amis, ma famille sont là, restés en dehors. Et franchement ils tirent la tronche des jours daubés. J’ai beau blaguer, faire des pouet-pouet à chaque phrase, ils font la gueule.
Ma mère, comme une folle, essaie de rentrer dans la cage pour prendre ma place.
Mon frère me regarde et murmure. Je n’entends rien mais je lis sur ses lèvres. "S'il te plait, tiens !"
D’autres sont déjà en train de se barrer. Sympas les mecs, merci. 
Beaucoup, aux travers des barreaux, m’encouragent.
Et il y a ceux qui ne disent rien mais qui mettent dans leur regard plus de choses que dans la plus belle des mains tendues. 
Je les aime. Tous. 

Pour finir, il y a de drôle de mecs, des grosses têtes, des crânes d'œuf. Tous habillés de blouses blanches. Je pense qu'ils doivent parler une forme de dialecte Tamoul car je n'y comprends rien. Mais tout ça a l'air, presque, de les faire marrer, cette histoire de cage, de pénombre, de fauve. Sales enfoirés de merde. 

La bête a frappé la première. 

Une morsure, violente, sur mon bras, sur ma jambe. Je morfle salement.
Je me relève à peine qu'il me met un coup de griffe à l'œil.
Je mets du temps à m’en remettre. Je me retrouve avec un faciès et un regard à la Jean-Paul Sartre: le gauche qui regarde le Sud, le droit qui matte au Nord. Puis tout revient à la normale.
Mais je doute. Fort. Et je me pose plein de questions.

Combien de temps ça va durer ? Oui, oui, je sais, toute une vie.
Qu’est ce qu’ils me restent à faire ? Tout. Et surtout me battre.
Que dois-je abandonner ? Rien. Et si ça doit m'arriver un jour, j'irais conquérir d'autres manières de vivre.
Le fauve a-t-il gagné ? Non. Je me défendrais. Je tiendrais le Fort, coûte que coûte. 

C'est là qu'un crâne d'oeuf, un parmi les moins constipés, me jette par une lucarne installée entre les barreaux, un fouet. 

J’ai mis du temps à savoir m’en servir. Mais depuis je dresse mon fauve.
Et, seul dans ma cage, je pense à tous les autres, dans toutes les autres cages. »

Par Armand