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04/03/2015

La douleur vue par Christine…

…à travers une sculpture réalisée par Françoise Pétrovitch (Sculpture en bronze - 2010).

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Merci Christine pour ta participation !
Christine nous offre en plus un poème sur les douleurs :

Douleurs

Ces douleurs qui, au début, n’étaient que passagères
Peu à peu sont devenues persistantes
Puis permanentes
Ces douleurs qui brûlent toute la chair
Depuis les os jusqu’à la peau
Qui, au moindre mouvement,
S’intensifient
Et invalident
Ces douleurs qui rappellent en permanence
Que le corps domine
Que lorsque le mental veut se mettre au repos pour dormir
C’est toujours le corps qui impose sa loi
Et par ses crampes ses fasciculations
Annihile tout espoir d’oubli
Ces douleurs qui percent
Transpercent
Poignardent
Électrisent
Qui font hurler à la mort
Dans le silence de la nuit
Ces douleurs qui déforment
Transforment
Et taisent, étouffent l’humanité en nous
Ces douleurs par chacun vécues
Nous isolent nous taisent
Nous enferment nous renferment
Douleurs je vous hais

Par Christine

02/03/2015

Notre Sclérose et Arnaud Gautelier dans le magazine "Nantes Passion" !

Cliquez sur l'image pour l'agrandir :

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Pour la version audio : 
podcast

Merci à Nantes Passion pour cet article !

La sclérose en plaques, par Michelle

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« Bonjour,

Je m'appelle Michelle et j'ai 23 ans. Je voudrais aussi apporter mon témoignage car ça fait du bien de pouvoir partager avec d’autres son vécu.

Tout a commencé il y a 8 mois, en juin 2014 j'ai fais une sorte de crise. J'avais des crampes/spasmes qui faisaient que j’avais ma jambe et mon bras droit qui se paralysaient. Cela a duré 1 mois et je n'avais pas trop envie d'aller voir le médecin car je me savais fatiguée et stressée à ce moment-là. Mais cela a duré et devenait vraiment handicapant notamment pour mon emploi. J'ai donc pris rendez-vous chez mon médecin qui m'a mis sous magnésium et décontractant musculaire et m'a aussi prescrit deux IRM (cérébrale et médullaire) pour être sûr qu'il n'y avait rien étant donné que ma mère a eu la sclérose en plaques vers 23-24 ans. 

L'été 2014 se passa tranquillement avec des vacances magnifiques. J'avais songé à la sclérose en plaques mais cette idée m'était sortie de la tête et je me rendis, assez sereinement, à la première IRM en septembre. Je suis tombée sur un radiologue vraiment infâme qui n'avait aucune compassion. Il m'a parlé d’hyper-signaux dus à une démyélinisation en parlant toujours avec des termes très compliqués et en évitant mes réponses… Cependant, je savais ce que voulait dire démyélinisation et je me suis littéralement effondrée. J'avais l'impression que tout s'écroulait autour de moi. Mon amoureux était bien présent mais n'a pas trop compris ce que tout cela signifiait. La seconde IRM n'a rien montré. 
Depuis, j’attends la prochaine IRM qui aura lieu début mars. J'en ai vraiment ras-le-bol des médecins car en attendant mon champ visuel périphérique s’est rétréci. J'ai l'impression d'être un numéro dans une salle d'attente et de n'être rien d'autre qu'un carnet de chèques à trimbaler de salle d'attente en salle d'attente sans que l'on me donne de réponse claire et précise…

J'ai l'impression d'avoir subi un cataclysme, un raz-de-marée et maintenant de regarder les ruines pour tenter de me reconstruire.

Bien sûr je sais qu'il faut continuer d'avancer et ne pas baisser les bras, mais c'est difficile, j'ai l'impression d'être seule. J'ai beaucoup de monde pour m'entourer mais personne ne comprend vraiment ce que je vis, l'annonce du diagnostique, l'attente, le chamboulement de mes projets de vie…

Enfin voilà, en attendant plus de résultats à la prochaine IRM, je remercie ceux qui ont eu le courage de lire mon roman et vous remercie d'avance de vos réponses qui me seront du plus grand soutien. »

Par Michelle

01/03/2015

Pourquoi donner à l'Association Notre Sclérose ?

Bonjour,

Faire un don à l'Association Notre sclérose, c'est permettre aux malades qui souffrent de sclérose en plaques de rompre leur isolement et de faire sortir leurs maux de l'ombre.

Cliquez sur l'image pour la voir en plus grande et en savoir plus :sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie

Vous pouvez utiliser Paypal ou libellez votre chèque à l'ordre de l'Association Notre Sclérose :
Association Notre Sclérose - 55, route de Vannes - 44100 Nantes.

Petit rappel, mais de taille :  

dons-sclerose-en-plaques.jpgL'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don reçu.
Solidairement,

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

28/02/2015

Participez à la journée mondiale de la SEP 2015 avec l'Association Notre Sclérose !

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« Bonjour à tous,

Je vous propose aujourd’hui de participer à la journée mondiale de la sclérose en plaques 2015 qui se tiendra le 27 mai 2015.

Nous vous proposons, cette année, de montrer VOTRE DOULEUR. Puisqu’elle est le plus souvent invisible, amusez-vous à lui donner forme, à la symboliser… en photo, peinture, illustration, sculpture, créations en tout genre !

Notre souhait est de participer activement à la journée mondiale de la SEP, tous ensemble, car cette journée ne serait rien sans vous.
L’Association Notre Sclérose réalisera alors un film grâce à vos images, qui sera largement diffusé sur les réseaux sociaux et visible sur notre site.

Comment participer :
Envoyez-nous une image (en .jpg) qui symbolise VOTRE douleur (Maximum : 3 images par personne).
N’oubliez pas d’indiquer lors de votre envoi par mail :
« J’autorise l’Association Notre Sclérose à utiliser mon image sur son site et sur les réseaux sociaux. »

Date limite d’envoi fixée au : 15 avril 2015.
Cette image devra être accompagnée d’une légende, même simple qui permettra un décryptage de votre création. Précisez si vous voulez que votre nom soit indiqué sur votre image.
E-mail : ICI.

À vos crayons, pinceaux et appareils photo  ! »

Arnaud Gautelier
Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

27/02/2015

Question sur le congé de longue maladie par Maryse

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« Bonjour,

Je suis atteinte de la sclérose en plaques depuis 1998. À ce jour, j’ai toujours travaillé mais la maladie a progressé et la marche est très difficile ainsi que la station debout. Les médecins me parlent du congé de longue maladie. Je suis fonctionnaire depuis 3 ans et de nombreuses informations me parviennent sur le congé de longue maladie.
Je voudrais juste être orientée vers quelqu'un qui me donne uniquement les bonnes infos sur ce congé car je n’ai que mon salaire pour vivre.

Merci. »

Par Maryse

25/02/2015

La douleur vue par Émilie

"Mes sensations avec la sclérose en plaques :  
J’ai l'impression d'être un escargot avec un morceau de papier collé dans le dos. 
Les petites fourmis sont un peu partout.
Les jambes en coton et toujours le sourire.
Et j’ai écrit 10 ans, car avec ma sclérose, ça va faire 10 ans que nous vivons ensemble."

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Merci Émiie pour ta participation !
 

23/02/2015

La sclérose en plaques, par Cédric

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Toute première fois…

« Bonjour,

Je m’appelle Cédric, j’ai 35 ans.
Suite à des pertes de sensibilité, on a découvert ma SEP le 10 janvier 2008 après une ponction lombaire.
Comme le dit le titre de mon témoignage c’est la toute première fois que je parle de cette maladie mais après la découverte de ce site, suite à différentes recherches, je me suis reconnu dans bon nombre de témoignages et cela m’a… apaisé, rassuré ! Alors pourquoi pas à mon tour ?

Donc, janvier 2008, découverte de ma SEP et mon neurologue m’a proposé l’ensemble des traitements que je pouvais utiliser, mais pensant que j’étais plus fort que ça je me suis tout d’abord dit : « tu es plus fort ! tu n’en a pas besoin ! ». Ok, j’ai été stupide car entre temps deux nouvelles poussées sont arrivées avec comme symptôme une nouvelle perte de sensibilité entrainant des fourmillements et une vision double sur mon œil droit ! Rien de bien méchant heureusement.
Du coup en mai 2008 avec l’appui de ma compagne (heureusement qu’elle est là et toujours là, elle comprend beaucoup de choses) j’opte pour la Copaxone® car sans effet secondaire !
Le temps que ce traitement prenne ses marques j’ai eu de nouvelles poussées mais légères, toujours sensitives et visuelles.
Ma dernière poussée date de fin aout 2009 et comme j’étais en déplacement j’ai eu ma corticothérapie en retard d’une semaine ce qui entraîne les brûlures dans mes muscles qui ne disparaissent pas mais sont simplement apaisées grâce au Neurontin®.

En juin 2014, j’en avais marre de me piquer tous les jours, enfin, que ma femme me pique tous les jours, et j’ai (re) demandé à mon neurologue si des cachets étaient possibles en remplacement de la Copaxone®. Et oh miracle ! Oui ! Il me propose le Tecfidera® que j’accepte tout en demandant un départ de mon travail pour réussir à gérer ce traitement !
Donc, du coup, les effets secondaires font leurs apparitions, ce que je n’avais pas sous la Copaxone®, c’est-à-dire principalement de fortes douleurs intestinales qui, grâce à un complément alimentaire, ont disparu, si si, promis… Mais en hiver et en 3 mois, je suis tombé 4 fois malade avec des rhumes et bronchites à répétition.
Et information de mon neurologue, c’est aussi un effet secondaire du Tecfidera® : ayant perdu à mon sens ma qualité de vie, ma force et mon moral, je redemande à passer sous Copaxone® même si j’en ai marre d’être piqué tous les jours !
Et là, il me dit : « pourquoi ne pas essayer le Gilenya® ». Le quoi ? Je fais quelques recherches et je vois qu’il faut au moins une poussée dans l’année écoulée !! EH OH depuis août 2009 je n’en ai plus de poussée (je me touche la tête en souhaitant que ça continue).
Quelqu’un est-il sous Gilenya® ? Qu’en pense-t-il des effets… ? Pfff pleins de questions sans réponse mais j’écris, j’en parle et à quelqu’un d’autre que ma compagne, du coup ça fait du bien !

Comme bon nombre j’ai la fatigue présente, les brûlures, les difficultés à uriner (sous Omix® aussi) et quelques pertes d’équilibres… mais je veux vivre, avoir des enfants et j’espère un travail !

Bref, c’était un petit moment de confidence… merci d’avance à ceux qui liront ce témoignage.

Cordialement. »

Par Cédric

20/02/2015

La sclérose en plaques, par Christian

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« Bonjour,

Il est nécessaire de nous nourrir de témoignages et d’échanger afin d’éclairer au mieux notre situation personnelle. (Voir le premier témoignage de Christian).
Pour ma part, depuis le début des années 2000, la SEP « progresse », lentement. Si j’ai bien compris, comme elle est d’origine médullaire, c’est l’appareil locomoteur qui en marque les symptômes. Au fil des années, j’ai donc troqué mes jambes de marathonien (réelles) contre celles d’un petit enfant, mais à l’inverse de celui-ci, en « désapprenant » à marcher.

Aujourd’hui je lutte donc contre cette satanée « gravité », avec des aides techniques (déambulateur et/ou fauteuil roulant). Mes membres supérieurs, moins touchés, ont malgré tout beaucoup perdu en force et en précision dans les gestes. Voilà le plus significatif pour l’aspect physique. Du côté mental, même si cela a demandé du temps et des efforts, j’ai appris au fil de ces années à ne plus voir ce que je ne pouvais plus faire. C’était vain et destructeur. Mais bien plutôt à me féliciter, chaque jour, de ce que j’étais encore capable de réaliser ! La vie, sous toutes ces formes, peut être la plus forte. Oui, la SEP progressive primaire semble être la forme la plus rare. En souriant, tirons en une petite fierté. Oui, les traitements de fonds conçus pour cette forme sont, par conséquent, quasi inexistants. Mais, d’avis de mon neurologue, un professeur de renom, très impliqué dans la recherche médicale, des traitements spécifiques ou déviés des autres formes de SEP, sont sur le point d’être disponibles. Message d’espoir pour nous, les Sépien(nes) de forme primaire progressive !
Message d’espoir et de soutien qui vient s’ajouter à tous ceux de ce blog.

Bon courage à vous et à toutes et tous. »

Par Christian

18/02/2015

La douleur vue par Jess Ifer

"Bonjour,

J’ai 37 ans et suis atteinte de la SEP depuis 7 ans, diagnostiquée après la naissance de mon fils.
Je suis artiste plasticienne.
Je réalise notamment des tableaux/illustrations dont beaucoup sont en rapport avec ma maladie."

Par Jess Ifer (pour découvrir son travail : cliquez ICI)

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Titre : Corps morcelé
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Titre : Insidieuse 
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Merci Jess Ifer pour ta participation !