Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

08/02/2016

Deux femmes dans la course, une alliance contre la sclérose en plaques !

sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,arsep,solidaires en peloton

Yasmina, patiente atteinte de sclérose en plaques et Audrey, infirmière libérale sont 2 jeunes femmes malouines qui se sont attaquées à un défi sportif, le trophée « Rose des sables 2015 » et une bataille contre la sclérose en plaques.
Intriguée et curieuse, je les ai rencontrées puis suivies pour comprendre et rendre compte de leurs efforts et de leur réussite. Quels sont donc les ressorts qui tirent vers le haut quand on est jeté à terre par un diagnostic difficile comme celui de la sep ? Où trouve-t-on les ressources ?
Quelles sont les difficultés de préparation particulière pour Yasmina mais aussi pour Audrey ? Les peurs ? Les découragements, les enthousiasmes ?
Comment l’une aide l'autre ? Et cela s'inverse-t-il ? Qu'auraient-elles envie d'en dire ?
Je voulais leur donner la parole. J'espère que vous aurez autant de plaisir que moi à découvrir ces deux femmes qui aiment l'aventure, les challenges et la vie. C'est du concret, c'est de la bataille, c'est du vivant. Le genre de femmes qu'on est heureuse de rencontrer !

Un défi pleinement réussi !
Si nous connaissons bien la forte alchimie basée sur l'échange, la confiance, l'écoute qui se crée dans le « couple » patient-soignant au sein de l hôpital, il est rare de le retrouver dans un cadre plus sportif et plus ludique tel que celui du rallye féminin « Rose des Sables » qui s'est déroulé début octobre 2015 au Maroc.
L'équipage emblématique « Solidaires En Peloton » que forme Yasmina et Audrey va s'appliquer pendant les quelques mois de préparation à tisser une relation intense autour de ce projet avec conviction, solidarité, détermination, vitalité et courage. Dans le but principal de faire parler de cette maladie, elles dépasseront leurs limites d'égale à égale, de femme à femme. Et c'est après 10 jours d'aventures humaines et mécaniques qu'elles réussiront en franchissant ensemble la ligne d'arrivée à Marrakech.

Yasmina ou le paradoxe d'un diagnostic qui vous assomme, sur lequel on s'appuie pour se relever.
Yasmina est grande, brune, physique, très présente. À 36 ans elle décrit son parcours professionnel d'un trait. « Cuisinière à mes débuts, puis formatrice en cuisine et maintenant formatrice en orientation et insertion ; avec en plus, une certification en Gestalt-thérapie en cours ». Aider, soutenir, accompagner, partager son expérience. Le monde et les autres l'intéressent.
En décembre 2012, le diagnostic de sclérose en plaques tombe après une première poussée et son hospitalisation au centre hospitalier de Saint-Malo. Le neurologue propose un traitement par injections qu'elle accepte très vite malgré le coup de massue de l'annonce du diagnostic.
« J'ai compris que c'était grave. Mais pour moi, c'était la meilleure solution devant le risque à ne pas le faire ».
Pour l'initiation aux injections, 15 jours après, elle se dirige vers les infirmières d'éducation thérapeutique du service. Elle les a déjà rencontrées et elle connaît les lieux. « L’injection était effrayante à imaginer, mais Catherine, l'infirmière m'a aidé à franchir le pas. Elle m'a d'abord présenté les différents traitements injectables qui pouvaient être prescrits. J'ai fait le choix de l'injection tous les jours ». Un comble pour la jeune femme qui a peur des injections.
« Choisir une injection quotidienne me semblait plus simple pour ne pas l'oublier : je ritualise le geste au coucher après m'être lavée les dents. C'est devenu une habitude. Effets indésirables ? Quelques rougeurs, quelques démangeaisons en fonction du site d'injection. Ça dure 5 minutes puis rien ! »

Comment imagines-tu faire ton injection dans le désert ?
« Ça va être aussi simple qu'à la maison grâce au stylo injecteur, aux seringues toutes prêtes présentées à l'unité ; et pour l'hygiène, des lingettes. Dans la journée, on nous prête une glacière électrique qui sera branchée sur le 4/4. Utile pour l'eau, les produits périssables et mes injections. La nuit, je les déposerai dans la pochette délivrée par le laboratoire. Ça me permettra de maintenir une température stable. Ce sera suffisant. ».

Comment s'est déclenchée ton envie de relever le défi « Rose des sables » ?
« Après mon diagnostic, et une période d'abattement et de doutes, j'ai commencé petit à petit à m’intéresser à tout ce qui se faisait autour de la maladie. »
À ce moment-là, Yasmina habitait Saint-Malo. La « Course du Rhum », dont le départ était prévu en octobre 2014 depuis Saint-Malo, était en pleine préparation pour les participants. Le challenge pour chaque équipage était la recherche de sponsors, la préparation du bateau et du skipper. C'est un travail énorme.
« C'est là que j’ai rencontré Thibault. Inscrit dans la course sur un classe 40, c'est un marin confirmé. C'était aussi le skipper de l'équipe « Solidaires En Peloton » qui soutient l'ARSEP (Association pour la Recherche sur la Sclérose En Plaques). Je me suis présentée immédiatement pour proposer mon aide. Je voulais être utile. Dans ce groupe solide où l'esprit d'équipe tourné vers un seul but, faire connaître cette maladie, animait chacun de nous, je me suis démenée avec les autres dans la recherche de fonds et l'organisation du départ.
J'y ai trouvé ma place. Ça a été pour moi un déclic, un point de départ.

Un « déclic-point de départ » vers une aventure directement personnelle ?
« Oui, par défi personnel et avec l'appui de mon neurologue, je me suis lancée vers le trophée « Rose des sables ». »
D'abord, Yasmina fait le point sur sa condition physique avec Thomas, son neurologue. Il lui présente Gwenaëlle, qui travaille dans un des laboratoires fournisseurs de traitement de la SEP : « Gwenaëlle avait déjà participé au trophée, connaissait les bonnes démarches mais aussi les difficultés. Grâce à elle, le laboratoire Biogen® qu'elle représente, soutient notre projet à hauteur de 30% ».
Yasmina, sportive et compétitive, est emportée par l'idée. Elle se sent en forme. Elle a l'élan et l'énergie vitale qui peuvent lui permettre ce type d'engagement.
Trouver une coéquipière ? Audrey, infirmière libérale arrive pile au bon moment par l'intermédiaire d'amis.
Les premiers pas se font très vite. « Après notre inscription, nous avons reçu de l'organisation du trophée tout un dossier avec les conseils d'usage et de démarches qui pouvaient faciliter la collecte de fond. Tout compris : un gros budget ! Soit 18 000 euros pour être confortable avec la location de la voiture et la participation aux frais. Surtout avec l'objectif d'offrir 1800 euros à l'ARSEP ».
« Défis des filles » est créé, et associée à l'ARSEP, nous serons l'équipage « Solidaires En Peloton », le pendant de l'équipe voile de Thibault. D'autres associations nous soutiennent « Ruban bleu and co », « Femmes solidaires », plus les amis, les familles et aussi des patients. Ça s'est révélé une histoire bien plus personnelle et encore plus exigeante physiquement. Mais j'y suis allée à fond et je voulais porter un message à tous les patients SEP : on peut vivre des aventures, on peut se lancer des défis, on peut faire du sport y compris dans des conditions difficiles ».

Que penses-tu de cette combinaison patient-soignant ?
« Pour moi c'est du marketing : nous le faisons ensemble pour faire parler de la maladie, pour former une équipe, solidaire, un engagement. Audrey n'est pas ma soignante dans la vie, elle représente ma coéquipière. Nous rassemblerons nos forces et nos faiblesses ».

Une préparation physique particulière est-elle envisagée ?
« Oui c'est prévu. Je dois aller au centre de rééducation « Notre Dame de Lourdes » à Rennes ».

Et la conduite tout terrain en 4/4, un problème ?
« Que nous aborderons lors d'un stage du côté du Mans pendant tout un week-end ! »

Audrey ? L'infirmière engagée et sportive, captée par l'aventure et le défi.
C'est une jeune femme de 34 ans au doux regard brun, sportive depuis toujours et mue par une force et une détermination que l'on sent vite dans ses propos.
Infirmière depuis 10 ans à temps plein, elle crée à Saint-Malo son deuxième cabinet. Mariée et mère d'un petit Gaspard né en 2013 elle évoque son travail :
« Mon diplôme en poche, j'ai créé dès que ça a été possible mon premier cabinet à Paris ; j'ai un bon relationnel et je suis organisée. Je ne me suis jamais limitée par crainte de ne pas savoir faire ».
L'idée du rallye lui a plu dès qu'elle a rencontré Yasmina.
« Quand je l'ai rencontrée, c'est passé tout de suite entre nous. Il faut dire que ça arrivait au bon moment sur le plan professionnel : j'avais des patients en fin de vie. C'était lourd, compliqué, épuisant. Je ressentais une certaine lassitude. J'avais besoin de reprendre un nouveau souffle. De façon inattendue, elle m'a beaucoup aidé quand je lui faisais part de mes difficultés. Pour prendre du recul, simplifier et relativiser. Et il y a eu aussi l'affaire Charlie Hebdo : le lieu de la fusillade se situe juste à côté de mon ancien cabinet à Paris. Ça m'a bouleversé. Je me suis posé la question de mon engagement à moi et de comment je pouvais l'exprimer. Participer à ce trophée féminin aux cotés de Yasmina, et en portant les couleurs de l'ARSEP, m'a semblé alors une belle idée. Et ensemble nous nous sommes investies dans le rallye ».
Son engagement dans la course se confirme au fil des rencontres. Si elle ne connaît pas très bien la maladie, elle apprend, se documente.
Dans sa patientèle parisienne, elle s'est occupée d'une femme, un ancien mannequin, qui à 45 ans lui renvoyait une image de la maladie qui faisait peur.
Depuis elle en a rencontré beaucoup d'autres qui vivent en décidant « de faire de leur maladie une force ». Elle admire ce courage-là. Et compare quelquefois avec les conseils professionnels qu’elle prodigue en vain à des patients défaits.
« Une de mes patientes atteinte de la même pathologie qui n'en parlait jamais, a commencé à s'intéresser à mon projet. Je constate avec plaisir l'évolution de notre relation, plus intime, plus impliquée au fil du temps. Elle me demande des nouvelles, où nous en sommes, comment va Yasmina. Depuis elle s'est inscrite dans un groupe de blues pour chanter. Elle est maintenant dans un autre axe, tirée vers le haut. L'exemple de Yasmina a modifié son attitude. Tout cela m'a reboostée, remotivée dans mon travail et je trouve que ça en vaut la peine ! ».

Et toi que penses-tu de cette combinaison patient-soignant dans le rallye ?
« On est trois dans la voiture : Yasmina, moi et la SEP dans la trousse à outils !
Yasmina a une énergie dingue. Elle est à fond ! Mais il lui faudra gérer les douleurs, la fatigue. Je compte faire une grande place au repos, à l'aménagement du temps et du confort pour Yasmina, pour que la 3ème invité ne se manifeste pas. Pour commencer, elle emmène son oreiller pour les bivouacs, et elle ne prendra aucun risque sur l'alimentation. Pas le moment d'attraper une tourista !
De toute façon je pense que le meilleur porte-parole de la SEP c'est Yasmina ».

Le Centre de Médecine Réadaptation Pôle Saint-Helier à Rennes : les 3 R. 
Cet établissement de soins de Rennes a pour vocation de mettre en lien les grands principes de soins de médecine de réadaptation au projet de vie du patient. L'idée principale s'exprime autour des 3 R : Rééducation, Réadaptation, Réinsertion. Un éventail d'activités physiques et sportives y est proposé parallèlement aux soins, dans un but d'une réadaptation à l'effort qui devra être maintenu de retour à la maison.
Leurs « jeudis sportifs » en offrent une liste impressionnante : la marche nordique (endurance), le vélo à bras que l'on trouve couramment dans les salles de sport, la natation, le tir à l'arc (précision, concentration, coordination), l'escalade (effort physique, équilibre), le badminton (endurance, rapidité, précision), la sarbacane (pour le souffle, la concentration), l'équitation (équilibre, endurance, coordination), voile et même le char à voile deux fois par mois.
Des patients atteints de sclérose en plaques y sont régulièrement pris en charge.
Le Docteur Philippe Gallien, un des médecins rééducateurs du centre, a développé la prise en charge dans la sclérose en plaques en s'appuyant sur des programmes de progression adaptée à chaque patient.
Mais c'est le docteur Tiphaine Berthier qui s'est occupé de Yasmina pendant son séjour : « l'évaluation d'entrée a permis de poser le programme à mettre en place : elle verra une orthoptiste en raison d'une fatigabilité visuelle, un ergothérapeute pour l'aider à mettre en place des adaptations d'assise, des kinés pour 15 séances d'apprentissage à l'autorééducation, et la neuropsychologue qui donnera des pistes quant à ses difficultés d'attention. J'aime accompagner une patiente qui, malgré sa maladie, a un projet agréable. Je l'encourage et je constate au fur et à mesure un réel bénéfice pour elle ».
Yasmina, de son côté, tire un bilan positif de son séjour à « Notre Dame de Lourdes » : « j'ai pu prendre conscience de difficultés qui peuvent être améliorées avec des moyens simples. Faire de listes, par exemple, me permet une meilleure organisation et structure mes tâches sans en oublier. De même que les fractionner me permet de les accomplir entièrement sans m'épuiser.
Nous avons travaillé sur l'endurance, la condition physique avec des pratiques sportives aussi différentes que la natation, la marche nordique et la danse. C'est un apprentissage de pratiques que je pourrais faire seule par la suite ».
Elle reconnaît la compétence des professionnels et la qualité des soins prodigués.
« Je dors mieux et me sens plus sereine ! Je fais maintenant régulièrement des exercices d'étirement, ce qui diminue considérablement les douleurs que je ressens au niveau des lombaires ! Dans le 4x4, je peux installer deux coussins spéciaux qui favoriseront mon assise. J'ai pris conscience des failles de mon corps et de ma fatigabilité. Je sais mieux gérer mon effort ou positionner mon dos en utilisant mes abdos. Ce qui soulage mes lombaires ».
Elle sourit et avoue ses doutes avant ce séjour : « c'était comme une idée dans l'air ce trophée, je n'étais pas encore assurée d'en avoir la capacité physique ! J'avais peur de découvrir mes limites. Maintenant je sais que je peux le faire et je refais confiance à mon corps. Je me sens parfaitement rassurée sur moi-même, rassurée sur mes compétences. J'y arriverai ».

Près du Mans : le centre de conduite de Philippe Simonin « Ah, le beau week-end ! ».
« Audrey et moi allons suivre un week-end de formation à la conduite sur 4/4 ».
Dans un groupe d'une dizaine de 4/4, l'équipage va s'entraîner deux jours de suite dans la campagne mancelle sur les dévers* où le véhicule est penché à mort ! Dans des montées et descentes à 45 degrés, à faire en marche arrière ! Dans une ambiance très virile, elles calent, reprennent, reculent, franchissent alternativement tous les obstacles sous les hurlements du chef de stage qui ne ménage personne. Il faut y apprendre les bons réflexes, savoir évaluer les dangers, et gérer les difficultés du terrain chaotique. Pas vraiment une partie de plaisir. Mais nécessaire à leur préparation.
Philippe Simonin, vieux routard du « Dakar » explique : « c'est très technique, pas de coup de volant brusque, regarder ses roues, gérer en douceur les accélérations, maintenir une vitesse constante, étudier les trajectoires, inspecter le terrain, anticiper la conduite ».
Yasmina en sort « rincée » et Audrey pas vraiment rassurée sur sa conduite. Mais cela ne les a pas découragées. Elles seront au départ, le 6 octobre à Ciboure dans le Pays basque avec tous les autres équipages féminins. Il leur faudra alors traverser l'Espagne puis prendre le ferry pour débarquer sur le terrain où aura lieu le véritable départ de cette course d'orientation dans le désert marocain.
*Dévers : angle formé par le plan de symétrie d'un véhicule et le plan perpendiculaire à la chaussée ou à la voie ferrée. (Il facilite le passage du véhicule en courbe, et l'empêche d'être poussé vers l'extérieur sous l'effet de la force centrifuge)…

Et la fin de l'histoire ? :
La fierté d'être aller jusqu'au bout, la fierté de ne pas avoir abandonné !
La course a été décevante. 3 pannes de carter percé les ont paralysées sur place alors que la sep, elle, ne s'est que peu manifestée. Il y eut, dès la première épreuve, l'expérience d'un ensablage dont elles se sont bien sorties à coup de pelles et d'énergie. Épuisant à en croire Yasmina qui reconnaît sa seule erreur de pilotage « pas assez de gaz en sortant d'un oued à 30 minutes de la ligne d'arrivée ! ».
« J'ai repris conscience qu'elle était malade ce soir-là » précise Audrey, « elle avait la vue qui se troublait sur la route et a accepté que je reprenne le volant ».
« À la fin de cette première étape, j’ai commencé à ressentir une grosse migraine ! » confie Yasmina qui sourit en racontant que « les autres concurrentes se sont rendu compte de mes difficultés en me voyant tituber de fatigue. Mais la nuit de repos m'a remise totalement d'aplomb, et le lendemain j'étais prête à foncer ! ».
Audrey exprime sa déception : « je voulais faire le rallye, prendre du plaisir et concourir pour la SEP. Au début on était les reines du monde ! Résultat : la course pour nous n'a pas vraiment eu lieu, pour les raisons mécaniques que l'on connaît. Après cette première étape au Maroc, à trois reprises le carter du 4x4 fuira. C'était plombant ! ».
Yasmina explique : « il y avait sous le moteur une barre transversale qui heurtait en permanence le carter. Il n'a pas supporté, malgré les soudures successives ! On a même fait venir un nouveau carter de France ».
Pour ces étapes, elles ont bien été obligées d'attendre d'être dépannées, mises au repos forcé. Cela ne les a pas empêchées d'être sur la ligne d'arrivée à Marrakech et pour autant pas les dernières du classement. Audrey en attendant les dépanneurs fait rire Yasmina en lui disant « bois de l'eau, repose-toi, mets ton chapeau ».
Il fait 35 degrés quand même !
« Pour ce rallye, je me suis conditionnée pour prendre ce temps pour moi, pour nous deux. Ni maman ni épouse, peu infirmière, plus coéquipière ! ».
Elle a ressenti aussi sa condition de « femme qu'on arnaque facilement » quand il s'agit de négocier la réparation du carter « parce qu’on on a pas le même poids si on est une femme que si l'on est un homme. Mais faut l'accepter si tu veux continuer le rallye. Curieusement j'ai eu l'occasion de réfléchir à mon choix professionnel, infirmière. Cette femme qui nous a massées au hammam alors qu'on était échoué dans une petite ville à cause du carter (!) m'a ramené à mon propre goût pour le contact physique qui réconforte, le toucher dans l'empathie. C'est peut-être une des qualités, cette proximité physique bienveillante et réconfortante que j'aime dans mon métier. Ce qui est remarquable c'est qu'un nombre important d'infirmières participe au rallye ; est-ce le fait de femmes à la recherche de reconnaissance, un besoin d'oxygène ou le signe d'un malaise de la profession ? ».
« Cependant, même si Yasmina a pu prendre conscience de ses limites physiques, je pense que c'est plus Yasmina qui m'a protégé, qui a tenu l'équipage à bout de bras, devant toutes les difficultés mécaniques et organisationnelles qu'on a rencontrées. »
Quant à Yasmina, elle ajoute : « on a beaucoup résisté pour ne pas lâcher la course et arriver au bout pour toutes les personnes qui nous ont encouragées et soutenues. Pourtant ça a été difficile physiquement, sur le sommeil, la durée des trajets, l'esprit compétitif qui occupait les équipages. Je peux dire que la SEP c'est comme nos ennuis mécaniques : tu fais ta route, tu es joyeuse et pleine d'élan et boum, tu es stoppée net par une panne de carter qui t'arrête brutalement. La poussée c'est pareil. Ma rencontre avec le désert a été un moment magnifique, et la conduite en 4/4, j’ai adoré ! En fait, j'ai savouré l'instant présent. Je me suis aussi découvert de nouvelles ressources. J'ai su faire des compromis avec la réalité, contourner les obstacles. À partir de cette rencontre avec moi-même, j’ai aussi ressenti l'humain, la compassion, les différences, en rencontrant les gens sur place, certaines concurrentes. Je dois maintenant reprendre le cours de ma vie avec en moi cette fierté d'avoir porté ce projet. Les 10 % du budget (1800 euros) qui seront versés à l'ARSEP, représentent une goutte d'eau mais nous sommes heureuses de participer à notre niveau à la recherche contre cette maladie. Je souhaite aider chaque patient qui veut s'investir dans un projet du même ordre. En les accompagnant jusqu'à leur réalisation pour que demain, une guérison soit possible ».

Anecdotes et petits rituels de réconfort.
Là où Yasmina et Audrey ne manquent pas d’autodérision :
Devant la queue impressionnante pour aller dîner sous la tente dressée les soirs d'étapes dans le désert, Yasmina s'exclame en riant avec Audrey : « sors mon fauteuil, et laissez-moi passer, je suis malade ».
Chez le mécanicien Yasmina attend le fameux carter ; le mécanicien l’informe qu’il n'arrivera pas avant deux jours car bloqué dans un centre de tri à Paris ! Yasmina réplique : « bon on ne va rien dire pour l’instant à Audrey », le mécanicien de surenchérir : « tu as raison avec sa maladie en plus ! ». « Tête longue, bouche bée » quand il comprend que c'est Yasmina la patiente !
Le baume « confiance, spray de fleurs du Dr Bacq », découvert à la Biocoop malouine, emmenée par Yasmina a servi à tous les équipages amis : un pschitt sur la langue et les concurrentes partaient avec un sourire !
Le yogi thé, thé de la joie de vivre, offert par une patiente sep avant leur départ, avait sa place dans le thermos tous les jours. Effet ricochet, une patiente atteinte de SEP s'est déjà inscrite après les avoir contactées, au trophée 2016…

Par Marie Josephe Merienne Morillas

05/02/2016

TOI&MOI contre la sclérose en plaques !

Audrey et son conjoint Fabien.

sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques

 

sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaquesVous aussi rendrez hommage aux personnes (professionnels de la santé, famille, amis, conjoint…) qui sont à vos côtés et vous aident à combattre la Sclérose en plaques au quotidien !

Comment ? En nous envoyant un selfie avec les personnes qui vous soutiennent et à qui vous souhaitez rendre hommage.
Grâce à vous, nous allons mettre en lumière les « aidants » !

Ses selfies seront diffusés tout au long de l'année sur le blog notresclerose.org et les réseaux sociaux.

Comme les années précédentes, nous souhaitons également participer activement à la journée mondiale de la SEP, tous ensemble, car cette journée ne serait rien sans vous.
L’Association Notre Sclérose réalisera alors un film présentant l’ensemble de vos selfies, qui sera largement diffusé sur les réseaux sociaux et visible sur notre site.

Pour participer, c’est simple :

1 - Prenez-vous en photo avec la ou les personnes de votre choix.

2 - Votre image doit être obligatoirement accompagnée d’une autorisation de diffusion, comme ceci :
"Moi, prénom nom, autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur sa plateforme notresclerose.org ainsi que sur les réseaux sociaux. Je confirme également que les personnes présentent (Nom – Prénom)  sur l’image ont donné leur accord une diffusion web.

3 - Envoyez-nous votre image + une légende indiquant le prénom et le rôle des personnes sur la photo (ex : Mélanie et son kiné Jean) à notresclerose@notresclerose.org

> Date limite d’envoi fixée au : 30 avril 2016.

À vos smartphones et vos appareils photo ! »

Arnaud Gautelier

Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

La sclérose en plaques, par une anonyme

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 07/10/2013.

sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie

« Bonjour à tous,

Je crois que depuis le début j'ai pu lire presque tous les témoignages tellement je suis perdue !!!
Perdue ?! Mais pourquoi…

Tout a commencé ce fameux vendredi 24 mai... J'étais en train de préparer ma classe, assise sur une chaise (chaise pour moyenne section) et en me levant je ressens une drôle de sensation dans ma jambe droite : ça part du pied et ça remonte jusqu'à la hanche (je crois que c'est le signe de L'hermitte). Cette drôle de sensation se poursuit à la tête. À tout cela, s'ajoute une perte d'équilibre et des vertiges. Je ne tiens pas trop debout et il me faut m'asseoir ou me tenir à un mur. Il était 8h00 quand ce symptôme est arrivé. Je me rassois et en 2 secondes tout redevient normal. Je me dis que ce n'est rien, je suis fatiguée et en plus je manque de fer donc rien de grave hein. Et puis ce drôle d'incident se reproduit vers 11h00 la même journée alors que j'étais en sortie avec mes élèves !!! Là, je commence à m'inquiéter. Puis rebelote, la même sensation le soir et le lendemain donc le samedi 25 : rien… mais je décide quand même de consulter un médecin : manque de pot elle a une gastro et a dû rentrer chez elle donc je prends rendez-vous pour la semaine prochaine ! Tout aurait pu s'arrêter là… mais non !

Le dimanche : un calvaire. Je me lève avec de drôle de sensation : perte d'équilibre, vertiges… tout tourne autour de moi. Ça ne va pas, j'appelle mes parents qui sont à 350 km de chez moi ! "Mais t'aurais dû aller chez le médecin dès le vendredi quand tu as eu cette drôle de sensation !" 

Bref, le lundi au boulot c'est une cata : toujours cette sensation bizarre à la jambe et à la tête à la fois avec perte d'équilibre qui m'empêche de marcher normalement (bizarrement ça m'arrive quand je passe de la position assise à debout, la fréquence de sa survenue et plus importante donc je m'inquiète de plus en plus, je suis complètement désagréable avec mes élèves (ils y sont pour rien les pauvres). En plus je commence à avoir des douleurs par ci par là. Heureusement demain j'ai mon rendez-vous chez le généraliste ! Je me rends compte que parfois quand je marche ma jambe droite ne répond pas correctement aux commandes de mon cerveau...
Et bah heureusement que j'y suis allée : lors de la consultation, cette sensation bizarre jambe+tête+perte d'équilibre+vertiges se produit. Je suis obligée de me rasseoir sur ma chaise 2 secondes pour me reprendre ; et là, imaginez la tête de ma doctoresse !
"Votre état m'inquiète, je ne peux pas vous laisser comme ça, je vous prescris une IRM médullaire et cérébrale EN URGENCE et une prise de sang !"
Waouh ! Je vois son visage et me dis que oui, là, ça a l'air grave mais de toute façon je voyais bien qu'il y avait un truc bizarre au cerveau !
Je sors en totale panique, je suis complètement fatiguée ! Je me dis : "pour que la généraliste soit si inquiète ça doit être vraiment grave." Elle était presque gênée de me laisser partir seule ! 
Le lendemain je fais tous les centres d’IRM (j'ai été obligée de "limite" pleurer pour avoir un rendez-vous en URGENCE) sinon il fallait attendre une semaine ! Une semaine c'est rien vous me direz mais la fréquence de survenue de cette sensation bizarre était de plus en plus importante et je ne voulais pas me mettre en arrêt maladie (il n’y a plus de prof remplaçant et je devais continuer à évaluer mes élèves).

Enfin, je réussis à avoir une IRM le lendemain. Résultat : "trois hypersignaux de la substance blanche péri-ventriculaire quantitativement et topographiquement non spécifiques d'une leucopathie démyélinisante pouvant faire l'objet d'une surveillance et d'un avis spécialisé." Bref, je n’y comprends rien c'est du chinois pour moi mais je sais que ça peut être grave parce que vu la tête de la radiologue : "on voit de petites choses non caractéristiques mais à votre âge, avoir des tâches au cerveau, ce n'est pas normal, vous auriez 50 ans je ne dis pas mais là ! En plus vous avez un problème à la jambe droite… allez voir un neurologue, vous savez il existe plein de maladies neurologiques !" Waouh la claque que j'ai pris ! Déjà qu'à la base je suis hyper anxieuse, imaginez mon état !!!
Le lendemain, IRM médullaire : rien, ouf ! Le radiologue me rassure (il avait l'IRM cérébrale sous les yeux) en me disant que ce n'est rien : "c'est peut être dans la tête vos symptômes." Ben voyons j'invente mes symptômes ! J’avais presque envie de lui dire : "oui c’est dans la tête qu'il y a un problème puisque j'ai des hypersignaux dans la tête !"

Le temps passe et de nouveaux symptômes apparaissent : douleurs articulaires (chevilles, coudes) des deux membres inférieurs et supérieurs, douleurs lombaires, douleurs type sciatique ou hernie, douleurs aux trapèzes, à la nuque, nausées... ces douleurs je les connais, j'ai ça depuis toujours quand je me lève le matin mais en moins douloureux.  Un jour en revenant du travail j'ai l'impression de peser une tonne, je ressens comme une masse sur le dos, au boulot je dois rester assise, quand je parle, j'ai une grosse boule dans la gorge et je manque de m'étouffer bref c'est pas la joie… je me repose et ça passe.
Je vais revoir la doctoresse après les IRM : elle me parle de possibilité de début de maladie neurologique et elle appelle un confrère neurologue qui me déniche un rendez-vous le lendemain ! Vous me direz waouh c'est chouette : ouais sauf que celui là me fait des test (pour tester mes réflexes je pense). Il me lâche enfin : "j'en sais rien". Il ne parle pas et ne dit rien. Il ne regarde les IRM qu'après son espèce d'auscultation et là, il me dit : "vous avez une infection virale, on voit que vous avez une inflammation au cerveau, on doit faire des examens complémentaires". Il tirait une de ces têtes... il ne m'explique rien, me dit rien concernant son test des reflexes, il est limite agacé par toutes mes questions bref… il est un peu désagréable… j'ai les larmes aux yeux !
Je me suis demandée après coup : "comment peut-il savoir que j'ai chopé un virus avec une simple IRM ?
De toute façon j'avais depuis le début fait des recherches sur internet avec mes symptômes et je ne tombais que sur des sites sur la SEP ! Il ne voulait pas me le dire mais tout ses propos collaient avec la sep : ça se soigne, vos symptômes vont durer deux trois semaines et vous inquiétez pas vous allez remarcher normalement, vous savez ça se soigne… 
Je lui dis que ce n'est pas possible d'être hospitalisée, je bosse, je ne  peux pas abandonner mes élèves, je dois les évaluer et je rencontre les parents la semaine prochaine pour remettre les dossiers scolaires donc impossible. Il me dit de le recontacter lorsque j'aurais le temps...

Durant la semaine suivante, les douleurs continuent et je décide de me mettre en arrêt. Je retourne voir le neuro en lui demandant de transférer mon dossier vers le CHU de Nancy (car mes parents habitent vers Nancy). Il est ok, il envoie mon dossier vers un neuro qui ne bosse pas au CHU. J'ai un rendez-vous assez rapidement. Je m'y rends et il me demande tous mes symptômes depuis le début. Il évoque la possibilité que j'ai une sep (ben oui quoi je suis une cible parfaite : j'ai 27 ans, je suis une fille, je suis née et j'ai grandi en Lorraine, j'ai été vaccinée contre l'hépatite B, je suis une méga hyper anxieuse et stressée de la vie) mais comme dans le courrier du confrère neuro (lequel a évoqué la possibilité d'une maladie neurologique dont la sep étant donné mes symptômes. Il ne m'avait rien dit ce premier neuro...) il faut faire des examens complémentaires (ponction lombaire et prise de sang). Tiens, je me rends compte après coup qu'il ne m'a pas ausculté. On a juste parlé et puis tiens 43 euros dans la poche.
Il me laisse partir en me disant : "je vous prends un rendez-vous au CHU pour une hospitalisation, je vous rappelle ou bien ce sera le CHU qui vous rappellera".
Chouette je vais être très vite prise en charge... Tu parles !

Aujourd'hui où j'en suis: nous sommes le 5 août, j'avais consulté le neuro de Nancy fin juin et bien figurez vous que j'attends toujours l'appel du neuro ou du CHU pour cette PL ! J'ai appelé mon neuro: "oui mais les délais son long pour une PL". J'aurais dû accepter la première hospitalisation avec le premier neuro désagréable mais non j'ai préféré assurer la continuité de service et ne pas abandonner mes élèves ! Au fond je pense qu'il ne veut pas me faire une PL et il préfère attendre pour voir comment va évoluer mon état ! J'ai appelé le CHU (le service neurologie) et ils m'ont dit qu'ils s'occupaient des épileptiques et que je me suis trompée de service… Si quelqu'un connaît le service sep du CHU de Nancy… qu'il me fasse signe !

Je sais au fond de moi que j'ai la sep et ça va mal. Je suis en vacances avec des symptômes bizarres : picotements et brûlures (j'ai l'impression que ça m'arrive surtout après une exposition au soleil ou quand je suis fatiguée) mais bizarrement ces sensations je les ai depuis toujours je crois (je me suis toujours dit que tout le monde à ce genre de truc, j'ai parfois des douleurs aux lombaires, aux trapèzes, aux articulations, à la nuque (avec difficulté de tourner la tête). Ces douleurs vont et viennent : quand ce ne sont pas des douleurs articulaires, ce sont des douleurs type brûlures. Quand je me lève brusquement (comme ce matin) j'ai une drôle de sensation qui parcourt ma jambe droite avec une petite perte d'équilibre mon tout premier symptôme mais moins douloureux) ! Quand je m'énerve, j'ai des douleurs qui réapparaissent !

J'appréhende la suite. Bref tout ce qu'il faut pour provoquer une poussée !
Je suis dans une errance médicale
(ça m'apprendra de mettre le travail au premier plan au lieu de ma santé). Je veux juste un rendez-vous pour une PL, histoire de confirmer ou pas le diagnostic. Je compte bien changer de neuro, j'aimerais bien un rendez-vous avec le professeur spécialisé dans la sep au CHU de Nancy mais j'imagine que les délais sont longs. Pensez-vous que je puisse l'appeler comme ça pour avoir un rendez-vous ? Je me suis me renseignée auprès de réseau LORSEP. Le neuro, lors du rendez-vous (fin juin) m'avait dit de faire une IRM de contrôle 3 mois après. Je viens de prendre moi-même le rendez-vous sinon vous pensez bien que je peux toujours attendre si je devais leur faire confiance !

Si vous pouviez me dire ce que vous en pensez et répondre à mes questions...

Une fille qui pense qu'elle a la sep et, qui se pose 36 000 questions sur ses symptômes, sur son corps qu'elle semble ne plus maîtriser, au lieu de profiter des ses premières vacances en tant que prof !

Désolé, j'ai été très longue et bravo à vous si vous êtes parvenus à me lire entièrement (j'ai toujours été nulle en synthèse en français) !

Je ne mets pas de photo car je veux rester anonyme pour le moment. »

Par une anonyme 

03/02/2016

La sclérose en plaques, par Karine

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 24/06/2008.
772cf65bc3daf0ffe89b3cae38578c4c.jpg

"Il y a plusieurs mois que je connais le site. J'ai enfin trouvé le courage de témoigner. Je m'appelle Karine, j'ai 26 ans. Voilà mon histoire.

AVRIL 2007 :
J'ai des fourmillements dans le pied gauche, puis dans toute la jambe. Ensuite, la jambe droite, et ça remonte jusqu'au ventre. Je ne suis pas du tout inquiète, mais je vais quand même voir mon médecin traitant par acquis de conscience. Elle me conseille fortement de prendre rendez-vous avec un neurologue. Je prends un rendez-vous, mais il faut que je patiente 3 mois. Les fourmillements passent en l'espace de quelques jours. Je ne me souviens pas bien de cette période. Mon ami m'a expliqué, m'a dit que je dormais énormément à ce moment-là. Je m'endormais sur le canapé dès que je rentrais du travail. Je marchais comme quelqu'un de bourré. Il me parlait des choses qu'on devait faire (par exemple les courses) et 2 minutes après, j'avais oublié. On est parti un week-end à Lyon, je ne m'en souviens pas. Au boulot, j'ai des gros problèmes. Je suis responsable de caisses dans un magasin de bricolage : je m'occupe du coffre, des commandes monnaie, du planning des caissières, ...Je ne pouvais plus assurer. Mon ami m'emmène aux urgences à Amiens. Le médecin diagnostique une dépression !!! Je suis en arrêt pour une dizaine de jours.

MAI 2007 :

J'ai mes parents au téléphone. Ils s'inquiètent beaucoup pour moi. Ils viennent me chercher en Picardie pour me ramener en Bourgogne le temps de mon arrêt. Je ne vais pas bien du tout, je me perds dans le village, je dors 12 heures minimum par nuit. Je vais voir un neurologue à Dijon qui m'envoie passer une IRM. Je le revois 2 jours plus tard et il m'envoie au service neurologie du chu de Dijon. J'ai très peu de souvenirs de cette période. Mon père m'a expliqué que j'y ai passé toutes sortes d'examens : ponction lombaire, prises de sang... Je délirais, je faisais des cauchemars, j'avais des grosses chutes de tension. Après une semaine, j'ai droit à la cortisone. Je reprends doucement contact avec la réalité. Et je commence de paniquer: j'ai du mal à lire, à écrire, à compter. Je demande la date aux infirmières plusieurs fois par jours. Je vois une neuro-psychologue à l'hôpital qui me fait passer des tests. Elle me dit qu'il va falloir qu'on se voit plusieurs fois par semaine pendant un moment. Après 3 semaines passées au chu, je vais pouvoir retourner chez mes parents. Je dois voir la neurologue d’abord. Je lui demande ce que j'ai. Elle me dit qu'il y a deux possibilités : une encéphalomyélite aiguë disséminée ou la sclérose en plaque. Je m'effondre. Mon père est avec moi, c'est la 1ère fois que je le vois pleurer. Je me doutais bien que ça devait être assez grave, mais je ne pensais pas que c'était à ce point là. Je ne connaissais pas cette maladie, à part le nom. Je vais devoir attendre 3 mois pour avoir un diagnostic définitif, le temps d'éliminer la cortisone. C'est la panique totale, loin de mon homme, dans l'incertitude. Je me renseigne sur la maladie grâce à internet. Il y a des témoignages qui me rassurent et d'autres qui me sapent le moral. J'ai des problèmes de mémoire, de concentration, des difficultés à marcher.

ÉTÉ 2007 :
J'essaye de m'accrocher mais je n'ai pas du tout le moral. Je me demande quelle va être ma vie maintenant. Comment ça va aller au boulot ? des enfants ? un fauteuil un jour peut être ? Je me demande si je ne vais pas être un poids pour mon homme, s'il ne serait pas plus heureux avec une autre femme. Je pense au suicide, aux moyens de le faire : médicaments, se défenestrer... Mais je n'ai heureusement pas eu le courage de le faire.

SEPTEMBRE 2007 :
19 septembre: j'apprends ce que j'ai: sclérose en plaque. Ça n'est pas vraiment une surprise, j'avais vu sur internet que tous les symptômes que j'avais eu correspondent à la sep. Je dois reprendre le train le jour même pour retourner en Picardie. J'appelle ma famille, mes amis proches pour leur annoncer le diagnostic. Je suis perdue en rentrant à Amiens. Mon ami vient me chercher à la gare et me trouve en larmes. Ça va durer pendant 2 jours. Et je vais décider de me battre. Je dois retourner au travail le lendemain. Je suis en mi-temps thérapeutique. Ça ne se passe pas bien au travail. Mes collègues me surveillent et je les comprends. Je prends rendez-vous avec une nouvelle neurologue qui ne peut pas me voir avant le mois de décembre. Je vois un psychiatre.

DÉCEMBRE 2007 :
Le médecin de la médecine du travail me conseille de me faire mettre en arrêt tant que je n'aurai pas commencé un traitement. Je vais voir mon médecin traitant et je suis son conseil. Je vois enfin la nouvelle neurologue qui veut me faire repasser une irm. 24 décembre (joyeux noël), je repasse une irm.

JANVIER 2008 :

Ma neurologue me conseille très fortement un traitement : le Tysabri®. Elle m'explique que j'ai une forme sévère de sep. Elle m'explique comment ça va se passer, les avantages du traitement... J'accepte évidemment. Se faire une piqûre tous les jours ou tous les trois jours, ça doit être difficile.

FEVRIER 2008 :
1ère perfusion de Tysabri®. Ca se passe très bien. Je n'ai aucun effet secondaire, pas de nausées, pas de fatigue, pas de chute de tension,..

DEPUIS FÉVRIER 2008 :

Je vais bientôt avoir ma 5ème perf' de Tysabri®. Je vais mieux depuis que j'ai ce traitement. Mais j'ai toujours des problèmes de mémoire et d'attention. Je commence aussi à avoir des problèmes pour marcher. Au bout d'1/4 d'heures, j'ai besoin de m'asseoir un petit peu.
Je suis toujours en arrêt. Je viens de poser un dossier à la mdph pour être reconnu travailleur handicapé. Je voudrais aussi suivre une formation parce que je sais très bien que je ne suis plus capable d'assurer mon travail. Il faut que je patiente, mais je me suis habituée à force. Au niveau moral, ça va pas trop mal. Mon ami cherche du travail en bourgogne pour qu'on se rapproche de nos familles et de nos amis.

Je crois que j'ai fait un résumé pas trop mauvais de ces derniers mois."

Par Karine

01/02/2016

La sclérose en plaques par Fabien, un conjoint

sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques
« Dans cette société, la maladie quelle qu’elle soit, est malheureusement un moyen comme un autre de catégoriser, étiqueter, marginaliser.

Avec Audrey, sa force de caractère et ses profondes ressources spirituelles qui lui permettent de mener un combat admirable contre la SEP, j'ai appris, compris, une lecture inverse du regard sur la maladie. Pour une personne c'est le regard de son âme qui peut donner son sens à une maladie et ainsi sortir ce mot d'un carcan péjoratif. Audrey a cette approche-là de la SEP, l'apanage de ceux qui ont connu ou sont en train de connaître une épreuve. Cela consiste à prendre en considération le bon comme le mauvais devant chaque situation. Il ne s'agit pas de prendre l'un pour chasser l'autre, mais de comprendre pourquoi ces deux notions se présentent à nous et quelle essence nous pouvons tirer de tout cela.

En quoi le bon nous renforce-t-il et sur quoi le mauvais cherche à nous éclairer de nos fausses routes, nos défauts, notre routine et les enseignements qui vont avec ? Oui le pragmatisme est un don fabuleux et c'est ce que j'ai appris avec Audrey par le biais de la SEP. Je suis témoin du fait que, oui, une maladie peut aussi apporter et enrichir.

Un vent fort peut permettre à un arbre de se débarrasser des branches mortes, un nettoyage nécessaire. Et je me suis rendu compte à quel point cette maladie pouvait avoir la même fonction sur notre couple. Remplacez les branches mortes par des êtres néfastes qui n'entendent rien à cette situation et aux bouleversements inhérents à une longue maladie. Nous avons effectivement connu cette situation, la SEP tel un vent violent a fait virevolter dans les airs leur égoïsme, leurs esprits obtus, comme ces branches dénuées de vie, tandis que notre amour, lui, comme un arbre solide résistant à ces vents et regardant ces branches superflues s'en aller, prenait racine encore plus profondément. Ce vent chasse aussi les pensées parasites qui polluent notre quotidien. Il est là à chaque fois pour nous rappeler qu'il faut regarder devant, vivre, profiter, jouir des plaisirs simples de la vie. L'anecdote qui va suivre vient justement étayer mes propos.

Avec Audrey et les enfants, nous nous sommes organisé un voyage à Paris en Juillet 2015. Au départ, je culpabilisais, en me disant : « Tu exagères ! Elle ne pourra pas tenir ! ». Mais j'ai gardé le cap, pourquoi ? Parce que je refuse tout simplement que la peur d'éventuelles représailles de la maladie, enferme la femme que j'aime entre quatre murs. Vivre est la meilleure des réponses, la plus cinglante des répliques. Pour en revenir à cette histoire, j'ai voulu, à tort, prendre le métro, qui au passage est scandaleusement en retard en aménagement pour personnes handicapées. Autrement dit, beaucoup d'escaliers pour peu d’ascenseurs ! Au début, Audrey a trouvé le courage de monter les premiers escaliers, agrippée à mon bras. Quand soudain, à une station, nous nous sommes retrouvés face à une montagne de marches. On était en fin de journée caniculaire et elle me dit : « C'est trop… je ne pourrais pas… ». Alors je l'ai prise dans mes bras et l'ai emmenée jusqu'en haut. Arrivés en haut, non sans mal, un sourire radieux s'est emparé de nos visages. On venait, chacun à sa façon, chacun à son échelle, de franchir notre propre montagne.

Je me souviens être resté juché sur le haut de ces marches à contempler l'obstacle franchi et soudain, une pensée m'envahit ou plutôt une émotion. En temps normal, je n'aurai guère accordé d'importance à ces marches, elles auraient été gravies avec monotonie, coutumièrement et oubliées aussitôt la dernière marche, une fois derrière moi. Ce moment de la journée a été le plus beau, le plus intense pourtant pas avare en beaux moments. Que faut-il retenir de tout cela ? Ce bonheur ressenti après cet épisode vient du fait de lui avoir évité cet obstacle mais chez Audrey, il venait du fait de s'être sentie entourée, soutenue. Alors qu'on venait de monter sur l'Arc de Triomphe, qu'on venait de se balader sur les Champs-Élysées, les beaux moments d'une vie, ne sont pas toujours là où on les attend. Chaque détail d'une journée peut se révéler être un trésor inestimable, un des enseignements majeurs cités plus haut. Le combat d'Audrey a considérablement changé mon regard sur le monde. Toutes ces choses, auxquelles on ne prêtait pas attention avant, s'offrent à nous comme autant de sources de bonheur.

Ma vie avant Audrey n'était qu'une toile blanche avec le cours de la vie timidement dessiné en de fins traits noirs. Cette rencontre avec Audrey et celle improbable avec la SEP, ont été les coups de pinceaux, les couleurs, les nuances pour donner du relief à ma vie, à la manière des impressionnistes. Et quelle est la particularité de l'impressionnisme ? Accentuer les détails en y transposant une émotion particulière. Notre vie à tous les deux est ainsi faite, vivre chaque moment d'une journée, chaque détail avec intensité.

J'insiste beaucoup sur cette notion de détail, qu'est ce que cette valorisation du détail ?

Je me rappelle cette balade en forêt un dimanche après-midi, je la poussais sur son fauteuil et puis nos regards se sont posés sur un chêne majestueux. Car voyez-vous dans ces moments-là, un chêne n'est plus un simple élément visuel parmi tant d'autres dans une forêt, il devient le réceptacle d'un amour profond, le témoin privilégié d'une unité dans l'épreuve, un refuge sur la route de la maladie, et ses branches bien que coupées par une tempête s'élèvent dans le ciel, semblent nous dire « Vous voyez, malgré ce qui s'est abattu sur nous, on est là et notre regard se porte en haut vers le ciel et non vers le sol », comme pour nous montrer la direction à suivre, toujours plus haut.

La SEP comme « camarade de route » à Audrey directement, moi indirectement, ça vous change un chêne, un vrai seigneur de la forêt qu'il devient, seigneur d'un royaume où la maladie n'est que subalterne. La hiérarchie est respectée, à la fin se sont toujours les plus belles choses qui sont au-dessus de nous, alors on lève la tête, on savoure, on se serre fort l'un contre l'autre et l'on se pose une question fondamentale. Aurait-on eu cette intensité dans l'amour sans cette épreuve ? Aurions-nous développé autant de sensibilité, d'ouverture d'esprit sans elle ?

L'important n'est pas la réponse, mais bel et bien de se poser la question. Car Audrey m'a appris que la douleur dans cette épreuve n'est point une finalité mais un long chemin sinueux nous amenant à d'autres perspectives, regards, recoins de notre esprit qu'il aurait été impossible d'explorer sans être face à cette épreuve. »

Par Fabien

29/01/2016

Ma sclérose, Ta sclérose, Sa sclérose : Témoignez sur Notre Sclérose !

Témoignez pour combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques !

sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie

Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

- L'annonce du diagnostic. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
- Vous et votre conjoint. 
- Vous et votre entourage. 
- Vous et vos enfants. 
- Vous et votre grossesse. 
- Vos vacances avec la sep. 
- L'avenir, la recherche.
- L'accessibilité.

Témoignage écrit :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Témoignage vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ ou https://www.wetransfer.com sont gratuits. Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Solidairement, 

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

09:39 Publié dans 02 - Témoignez ! | Lien permanent | Commentaires (41) | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sp, citoyen | |  Facebook | | | |

28/01/2016

La sclérose en plaques, par Mélanie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 14/10/2013.

sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,copaxone

« Bonjour à tous,

J'ai 25 ans et j'ai une sep qui traîne depuis 10 ans. Par contre on vient juste de la détecter. Car pour moi, pareil, mon médecin de famille disait que je faisais semblant pour que l'on s'occupe de moi.

J'ai eu plusieurs paralysies aux bras, jambes et visages… mais rien à faire. J'ai changé de médecin il y a 2 ans et là, j'ai fait une crise en mai 2013 (visage déformé, je ne voyais plus rien de mon œil gauche). Je suis allée aux urgences et ils m’ont dit que c'était une paralysie faciale. Ils m’ont donnée un traitement mais rien ne bouge. Mon médecin m'a fait faire une IRM de la tête et là, on m’a envoyé sur Lille en urgence dans le service neurologie pour une ponction lombaire qui a validé les craintes de mon médecin : SEP.

Je suis sous injection de Copaxone®, une piqûre par jour. Le problème c'est que depuis, je ne travaille plus (aide a domicile) car je suis trop fatiguée et au moindre effort, j'ai mal partout. J'ai un groupe de danse où je viens de reprendre les cours mais j'ai du mal à gérer deux heures de danse en continues. Cela me dégoute car danser c'est tout pour moi. Je n'arrive pas à accepter ma maladie, je n'arrive pas à en parler à mes proches et quand les médecins m’en parlent, je me renferme. Le seul moyen de m'exprimer c’est de danser. C'est la première fois que j’écris sur un site mais j'ai du mal quand même.

Bon courage à tous ! »

Par Mélanie

27/01/2016

La sclérose en plaques, par Kelly

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 17/03/2014.

sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,copaxone,avonex,rebif

« Bonjour,

J’ai témoigné sur ce site il y a un peu plus d’un an (voir le premier témoignage) et je viens donner un peu de mes nouvelles.

Je vais commencer par une note très positive. Mes enfants ont bien grandi, mon grand garçon va avoir 4 ans le mois prochain et ma petite fille a déjà 16 mois et demi. Ils sont formidables même si parfois, je fatigue. lol
J’ai changé de travail depuis novembre et j’exerce maintenant la profession pour laquelle j’ai effectué des études : je suis assistante sociale en Centre Hospitalier et j’adore ce que je fais.

Côté SEP : elle me laisse relativement tranquille malgré cette satanée fatigue chronique qui fait qu’après une journée de travail, je rentre m’occuper des loulous et je me couche. La maison, j’avoue que ça attend le week-end, ce que mon chéri me reproche parfois (éternelle incompréhension de la maladie et de la fatigue qui ne se voit pas…). C’est parfois difficile aussi de faire comprendre à mon fils que maman ne peut pas le porter car le soir souvent, mes bras sont comme du chewing-gum et même me faire un shampoing me demande un effort. 
J’ai quelques problèmes de mémoire aussi. Pour mon boulot, j’ai trouvé la parade, je note toujours tout !!!
Mes nouveaux collègues ne sont pas au courant de ma SEP, d’où les maladresses involontaires de certaines personnes qui parlent de la SEP de leur sœur, voisin, cousin, etc… dans des termes abominables. En les écoutant, j’ai l’impression d’être une condamnée qui attend juste son fauteuil ! J’ai eu aussi une remarque très récente au sujet des escaliers que je n’ai pas pris au profit de l’ascenseur pour monter 3 étages : « Ben dis donc, à ton âge… ». Là, j’ai souri et répondu très bêtement : « Ben oui, que veux-tu, je suis fainéante ! ». Cette petite anecdote peut paraître totalement banale mais quelque part, ça m’a un peu blessée car j’aimerais pouvoir monter 3 étages sans que des milliers de fourmis ne viennent courir sur mes jambes pendant 2 heures. Seulement, j’ai cette fichue SEP et je ne l’ai certainement pas demandé.

À l’époque où j’avais témoigné, j’étais sous Copaxone® mais je ne supportais plus d’avoir à me piquer tous les jours donc j’ai voulu changer de traitement.
Le neuro m’a prescrit Avonex® que je n’ai pas du tout supporté. État grippal +++ pendant 24 heures à chaque fois donc je l’ai arrêté et suis passée au Rebiff 22®. Il me convient très bien, je l’utilise avec le RebiSmartTM qui est franchement pratique et moins douloureux que les stylets. (C’est un avis purement personnel).

Globalement, j’estime avoir « de la chance » car pour l’instant, je suis sur mes 2 jambes et surtout déterminée plus que jamais à ne pas laisser la SEP prendre le dessus sur moi ! »

Par Kelly

25/01/2016

La sclérose en plaques et le sport par Ludovic

sclérose en plaques,sclérose en plaque,arsep,multiple sclérose,solidaires en peloton,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,tysabri,Avonex,tecfidera

Ludovic : la force tranquille.

« Bonjour,

Le 25 septembre 2016, je participerai au 43ème marathon de Berlin. Sa particularité ? Je suis atteint d’une sclérose en plaques, je veux faire connaître la maladie, briser tous les tabous et préjugés.

En 2012, j’apprends que je souffre d'une sclérose en plaques. Âgé alors de seulement 29 ans et père d'un petit garçon de 10 ans, Théo, je dois me bagarrer contre les poussées de la maladie. Elles se traduisent par des étourdissements, de la fatigue ou encore des vomissements et des pertes d’équilibre. C'est un mal qui touche le système nerveux central, en particulier le cerveau, les nerfs optiques et la moelle épinière, comme vous le savez sûrement.

Aujourd'hui, à 32 ans, je refuse la fatalité d’une vie sans objectif. Rien n'est impossible et surtout pas dans le sport ! Participer au marathon de Berlin permet non seulement de faire connaître la sclérose en plaques mais également de me dépasser. Je marche, je cours… Je ne sais pas de quoi demain sera fait et je ne veux plus perdre de temps !
Depuis environ 2 ans maintenant, je cours 10 kilomètres 4 fois par semaine. Avant, je n'étais pas très sportif mais aujourd'hui c'est différent. Courir me fait oublier la maladie. Les petits tracas quotidiens sont devenus annexes. Ma famille est plus soudée que jamais. À travers la souffrance, je me révèle et savoure chaque instant de la vie.

À la recherche de sponsors.

Membre de l'association Solidaires en Peloton, marque sportive créée par Bernard Gentric, vice-président de l'ARSEP (Fondation pour l'Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques), je me sens mentalement prêt pour le marathon de Berlin. Mon traitement fonctionne bien. Cela fait 8 mois que je n'ai plus eu de poussée. Je suis sous Tysabri® (avant Tecfidera® et encore avant Avonex®).

Cette année, deux skippers de l'association, sont arrivés 4ème à la Transat Jacques Vabre. Une belle victoire contre la maladie et aussi pour l'association Solidaires en Peloton dont les valeurs fédératrices sont générosité et solidarité dans l'effort sportif.

Pour réaliser ce défi, je suis à la recherche de sponsors qui m’amèneront a atteindre mes objectifs. En tant que particulier, vous pouvez également me soutenir dans mon défi par le biais d’un don. Suivre le chemin de l'action et être heureux, voilà un beau message que je souhaite faire passer et puis surtout, pour moi, la citation d'Oscar Wilde me définit si bien : « Il faut toujours viser la lune, car même en cas d’échec, on atterrit dans les étoiles. »
Pour vos dons, contactez Ludovic Levistre : ludovic76380@hotmail.fr

Merci. »

Par Ludovic

22/01/2016

Étude sur les aidants familiaux et la sclérose en plaques

Merci à vous d'aider Caroline pour son mémoire !
En 2016, avec Notre Sclérose, place aux proches/aidants !

sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,aidants,aidant

« Bonjour,

Dans le cadre d'un mémoire de recherche en Master 1 de Psychologie de la Santé mené à l’Université Jean Jaurès (Toulouse), je réalise une étude qui a pour objectif de mesurer l'impact du soutien social et du fardeau ressenti sur la santé physique et mentale des aidants familiaux de patients atteints de sclérose en plaques.

En effet la SEP comme vous le savez, est une maladie chronique spécifique qui touche non seulement la personne atteinte mais aussi ses proches. Les précédentes études ont montré le lien entre la bonne santé de l'aidant et un meilleur soutien pour le patient.

Je souhaite ici étudier l'impact de l'aide informelle apportée sur la santé physique et psychique de l'aidant.

J’ai trouvé vos coordonnées grâce à un réseau social et je voulais savoir si vous accepteriez de diffuser le lien permettant d’accéder aux questionnaires afin de récolter les données nécessaires, sachant que cela ne concerne que l’aidant.

https://drive.google.com/open?id=1fm-DI246EfEKB7gVql3jCvD...

Les réponses au questionnaire resteront strictement confidentielles et anonymes. Il n’existe pas de bonne ou de mauvaise réponse. La durée estimée pour répondre à ce questionnaire est de 20 minutes.
Pour tout renseignement concernant l'étude ou pour sa diffusion : n'hésitez pas à me contacter à l'adresse suivante : caroline.massu@etu.univ-tlse2.fr

Je vous remercie d'avance pour votre intérêt et votre partage, en espérant que les résultats permettront de développer les structures de répit des aidants familiaux.

Bien cordialement. »

Caroline Massu