24/11/2014

La sclérose en plaques, par Sabrina

sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques

« Bonjour,

J’avais déjà posté un témoignage sur le site (à lire ICI), pour que l’on puisse m’éclaircir. Je ne suis pas encore diagnostiquée SEP, mais j’ai rechuté il y a 15 jours bientôt. Je boitais à la jambe droite et j’avais l’impression, parfois, que si je faisais un pas, j’allais tomber. Le plus drôle c’est que trois jours avant j’avais revu mon neurologue suite à une demande de la médecine de travail, c’était un lundi. Je les rappelais le mercredi car en finissant ma journée, mon état avait empiré.

Trois jours après, je rentre à l’hôpital pour faire une cure de cortisone pendant 4 jours mais ma marche s‘est aggravée pendant l’hospitalisation. Actuellement, je suis en arrêt maladie et du coup mon contrat se termine :-(. Je dois revoir le neurologue cette semaine normalement. Je ne sais pas pourquoi mais je pense que je vais être orientée à Bordeaux.

J’ai aussi des séances de kiné pour ce trouble moteur de la marche et d’après ma kiné, ça ressemble fortement à la sclérose en plaques.
Le neuro m’a fait faire une IRM du cerveau en avril (1ère crise) et en juillet, pas d ‘évolution. J’ai passé également une IRM de la moelle en mai et de nouveau celle-ci était normale. On m’a aussi fait les potentiels évoqués et une ponction lombaire. Mais j’ai toujours cette boiterie, le symptôme pyramidal et de la spasticité…

Voilà, j’espère me retrouver comme avant, moi qui étais une grande sportive et qui avais toujours la pêche. Enfin je n’aime pas trop raconter les malheurs et ma vie mais si ça peut m’éclairer.
À bientôt, je vous donnerai d’autres nouvelles quand j’en serai un peu plus. Merci. »

Par Sabrina

21/11/2014

"Sep et couple" à Nantes, derniers jours pour réserver !

sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques,setetcouple
sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques,setetcouple

20/11/2014

Témoignez comme vous le voulez !

Témoignez pour combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques !

Témoignage écrit :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Témoignage vidéo ou audio :
Vous pouvez vous filmer ou enregistrer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ 
ou http://www.wetransfer.com sont gratuits. Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo (ou son) sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Bien à vous, 

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

19/11/2014

La sclérose en plaques, par Flavien

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
Redif' d'une note du 23/09/2013.

sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,tysabri

« Bonjour,

Je m'appelle Flavien, j'ai 24 ans et voilà 2 ans que je connais la sclérose en plaques, depuis que j'ai fini un vendredi à l'hôpital.

Un soir devant ma télé, en mars 2011, je commence à avoir une vision trouble au niveau de l'œil gauche, mais avec mon jeune âge, la première chose qui me vient à l'esprit est : "c'est rien je dois être fatigué…". Puis une semaine passe, je pars en voyage avec toujours cette vision trouble. Après un petit apéro en famille, je tombe à la renverse à cause de ma jambe gauche qui m’a lâchée. On rigole et on rentre quelques jours après à la maison. Rendez-vous chez un ophtalmo, un fond d'œil plus tard et aucun problème, le trouble se dissipe. Puis voilà que ma jambe traîne, mes orteils ne bougent plus… Je prends rendez-vous en urgence chez un neurologue (après visite chez mon médecin) qui au bout de deux minutes me dit : "je vais prévenir les urgences pour qu'ils vous accueillent au plus vite…".

Me voilà dans l'IRM et là, le verdict tombe. Je suis mis directement sous Tysabri®. Je récupère petit à petit et décide de reprendre le travail au bout de 3 mois. Nous somme le 30 juillet 2013 (Notre Sclérose : date du témoignage), voilà 20 mois que j'ai repris le travail mais maintenant, je n’en peux plus... Je me fatigue super vite, les douleurs reviennent, et c'est compliqué d'en parler avec mon entourage.
C'est compliqué de parler de cette maladie car comme vous devez le savoir, pas grand monde ne connait la sep et les gens (c'est pas leur faute) posent des questions un peu mal placées.

J'ai vu mon neuro...
J'ai fait une nouvelle poussée qu'il a préféré catégoriser en pré-poussée. Et voilà, changement radical, arrêt de travail, inaptitude au poste de vendeur que j'occupais, travailleur handicapé… mais je n'ai pas voulu me faire manger par elle. Donc maintenant je suis en attente d'acceptation d'un dossier Fongecif qui me permettra de faire une formation d'assistant juridique. En espérant réussir l'examen final comme ça, je pourrai donnez mon avis sur le nouveau métier que j'occuperai.

Merci pour votre site ça redonne le moral !

En espérant que ça va aller mieux, courage à tous ceux qui ont cette maladie. La recherche avance ! »

Par Flavien

17/11/2014

La sclérose en plaques, par Ludovic

sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques,solidairesenpeleton

 Sep vs trail 12 km.

« Bonjour,

Je tiens d’abord à remercier toutes les personnes qui m’ont soutenu.
J’ai fait ce trail de 12 km pour moi mais aussi pour vous montrer que dans la vie il ne faut jamais baisser les bras même si parfois on n’a pas le moral !
Donc me voilà le 19 octobre 2014 à Ymerai (Eure-et-Loir).
J’arrive après 2 heures de route. Je suis prêt. L’ambiance du trail commence déjà sur parking, les voitures arrivent ! Après avoir garé la mienne, je vais chercher mon dossard. J’ai le numéro 202. Je me dis : « c’est bon, maintenant, je ne peux plus reculer, la machine est lancée !!! ». J’enfile ma tenue et je suis chaud pour mon premier trail lol
Je croise le vice-président de Solidaires En Peloton (une association pour la sclérose en plaques), c’est quelqu’un de très gentil. Il me demande si je suis prêt. Je lui réponds : « heu… oui je crois… ».

Je suis sur la ligne de départ. Je vois des gars étranges, on croirait qu’ils sont nés avec des équipements de running sur eux. lol
Top départ dans 5 minutes. L’ambiance est bonne. Il y a ceux qui veulent être les premiers à partir pour gagner et ceux, comme moi, qui sont dans le milieu de la file.
C’est parti, j’y vais tranquillement pour les premiers kilomètres. Je suis dans un peloton, je suis content. Je me dis : « allez Ludo c’est pour eux ! Continue ! ».
Je suis toujours le peloton et là, au loin, je vois tout le monde qui s’arrête sur un chemin de forêt. Je me dis qu’une personne à fait un malaise ou autre.
Je stoppe ma course et en levant la tête je vois une montée boueuse avec une corde pour aider à la franchir. Je me dis : « les salauds ! Ils n’ont pas fait ça quand même ?! ». Mais si ! Ils l’ont fait !
Je monte à la force de mes bras. Cette côte m’a coupé les jambes. Je ne suis pas le seul en haut et tout le peloton s'éparpille. Je me dit : « Ludo c’est maintenant que ton défi commence ! ». Je cours, je cours, c’est très dur…

À un moment, je vois un de point ravitaillement. Je choisis de ne rien prendre sur moi pour m’alléger. Grave erreur ! J’allais le payer au kilomètre 7. J’ai les jambes en coton je ne sens plus rien et j’ai de la boue partout. J’ai soif. J’ai envie de vomir. J’ai envie d’arrêter tout. J’ai envie de pleurer… et c’est là que je me dit que le mental est important ! Je décide de m’arrêter et de marcher un peu. Je me fais doubler mais ce n’est pas grave ! Je marche en me disant que j’ai déjà couru 7 km et que je ne dois pas lâcher maintenant. Je repars, je cours, je cours, je rattrape quelques personnes…
Au kilomètre 10, une descente boueuse de malade m’attend ! Je vois plusieurs personnes tomber. Je me dis que moi, cette descente, je la ferai en marchant. J’essaie de garder de bons appuis sur mes jambes pour ne pas m’éclater et bas.
Je suis dans les derniers c’est sûr mais bon, je men fous. L’importance pour moi est de devoir finir cette course !
Toujours au kilomètre 10, je me retrouve seul dans la boue, je suis épuisé, je ne pensais pas que ça allait être aussi difficile… bref, je continue, je cours, je cours… (et oui je cours beaucoup mdr !).
Au kilomètre 11,  je me dis : « allez Ludo, ne lâche rien et bats-toi jusqu'au bout ! ».

Je vois au loin la ligne d’arrivée. Je fonce ! Je ne pense à rien d’autre qu’à la ligne d’arrivée et à 500 mètres de celle-ci, j’entends au micro un mec dire : « et voilà Ludo ! ». Il a bien dit Ludo ? Comment connaît-il mon prénom ?
À 300 mètres, je vois le vice-président de Solidaires En Peloton (je comprends vite d’où viens la fuite :)).
Il ne me reste plus que 100 mètres à courir et j'entends la chanson de Queen : « We are the champions ». Je me dis : « putain je l’ai fait ! ». Je passe la ligne d’arrivée, je suis capoute. J’ai envie de pleurer d’avoir réussi mon défi.

J’entends au micro : « bon Ludo, tu es arrivé, tu es atteint d’une sclérose en plaques… ». Je me dis qu’elle ne va pas me lâcher cette sep ! L’émotion est très grande et tout le monde me regarde. J’ai envie de crier et pleurer ! (Quelques larmes coulent mais avec la sueur, c’est passé inaperçu. Et oui, même les guerriers ont des larmes. lol

Me voilà avec le vice-président de Solidaires En Peloton et le mec au micro m’interviewe. Je réponds à toutes ses questions. Les regards sur moi me gênent beaucoup mais je suis fier d’avoir réalisé ce trail de 12 km avec cette sep ! Sans elle, je ne l’aurais peut-être jamais fait. Je tiens à remercier mes amis et ma famille pour leur soutien. Un grand merci à vous, ce fut un défi riche en émotions. Je repars avec une médaille et une coupe. Je vais reprendre l’entraînement dès demain !

Je vous aime et n’oubliez pas de garder la pêche ! Rien n’est impossible ! »

Par Ludovic

14/11/2014

La sclérose en plaques, par Agnès

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
Redif' d'une note du 04/11/2013.

sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,avonex,copaxone

« Bonjour à tous, 

Diagnostiquée en 2009, j'avais déjà partagé avec vous l'annonce de la maladie (voir le premier témoignage), les changements que cette nouvelle avait apportés dans ma vie, mon essai de l'Avonex® puis le choix de rester sans traitement malgré les encouragements répétés des neurologues. Trois ans après ce premier témoignage, la vie suit son cours…

Certains de mes symptômes se sont un peu estompés (décharges électriques et piqûres), d'autres sont plus marqués (impériosités urinaires, faux pas et soucis d'équilibre) et enfin, de nouveaux sont apparus (sensations passagères d'humidité ou de brûlures sur les membres). Pour moi donc, pas de grosse poussée mais une qualité de vie sensiblement dégradée par l'installation de désagréments quotidiens et une fatigue plus présente.

Sur le plan professionnel, mes problèmes de vessie ont fini par devenir trop difficiles à gérer lors de mes déplacements. J'ai donc fait une demande de carte de priorité et de RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) et les ai obtenues. Parallèlement, j'amorce une réflexion sur une possible reconversion et des pistes commencent à émerger, notamment mettre à profit mes compétences dans le milieu associatif où je pourrais retrouver une dynamique sociale et satisfaire mon goût pour l'échange et la rencontre. Bien sûr, pas question de tirer un trait sur les voyages mais ils se poursuivront dans un cadre privé, en famille et à mon rythme.

Petit hic, ma carte de priorité est loin de tout résoudre… J'ai par exemple essuyé un refus de passer dans la file prioritaire de la part du personnel d'une compagnie aérienne low cost qui m'a dit « si vous n'avez pas notre carte privilège, vous faites la queue comme tout le monde ! ».

De même, bien que Bordeaux, où j'habite actuellement, soit équipée de nombreuses toilettes publiques gratuites, l'accès à d'autres toilettes reste trop souvent une épreuve de force. La file d'attente du supermarché râle dès qu'une « trentenaire qui n'a pas l'air handicapée essaie de doubler », nombre de bars et cafés refusent l'accès à leurs toilettes même contre une pièce de deux euros si je ne prends pas le temps de consommer, et la menace d'avoir une amende plane si je devais me cacher entre deux voitures faute de pouvoir faire autrement…

Enfin, ma plus belle expérience de ces trois dernières années est l'aventure fantastique de la maternité puisque j'ai aujourd'hui un petit garçon de 10 mois en pleine forme et qui me comble de bonheur au quotidien. La grossesse m'a offert une parenthèse sur le plan de la maladie avec beaucoup moins de symptômes... à moins que mes nausées et vomissements, présents jusqu'au dernier jour, ne me les ai fait oublier ! La sage-femme qui m'a préparée connaissait la SEP. Elle m'a aidée à gérer mes appréhensions vis-à-vis de la péridurale (car je gardais un traumatisme important de plusieurs ponctions lombaires ratées et avais très peur qu'on touche à mon dos) et ma crainte d'être épuisée si l'accouchement devait durer 24 heures ! Mon fils nous a finalement rejoint en 03h00 et « à l'ancienne » sans le moindre artifice médical. Bien sûr, son papa et moi dormons beaucoup moins depuis, mais sa frimousse et sa vitalité sont notre force, notre bonheur et notre plus belle récompense.

Ma dernière IRM cérébrale n'est pas très bonne (en deux ans, cinq nouvelles plaques dont une active) soit un nombre total de plaques doublé depuis le diagnostic. Est-ce que ces plaques vont apporter de nouveaux symptômes et quand ? À ce rythme, qu'en sera-t-il dans quelques années ? Je n'ai pas de réponses. La question du traitement est relancée. On me propose Copaxone® alors je viens ici pour en discuter avec vous…

Certains d'entre vous ont-ils connu les deux traitements (Avonex® et Copaxone®) ? Pouvez-vous me donner vos impressions comparées sur les injections, l'organisation au quotidien ? Faites-vous vos injections le matin, le soir, pourquoi ? Arrivez-vous à varier les points d'injection ? Pour ceux qui prennent Copaxone® depuis plusieurs années, avez-vous vu des améliorations de votre état ou simplement un ralentissement de la progression des symptômes ?

Je sais que le ressenti et la réponse à un traitement sont propres à chacun mais ces échanges m'aideront peut-être à mûrir ma propre réflexion. Merci donc pour votre retour et les multiples messages que vous m'aviez adressé lors de mon premier témoignage.

Bonne route à tous et à votre disposition pour celles et ceux qui auraient envie d'échanger. »

Par Agnès

12/11/2014

La sclérose en plaques, par M. J.K.

sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques

 « Bonjour à tous,

Il y a quelques mois je vous faisais part de ma participation à une course qui se déroulait à Enghien-Les-Bains « Ronde d'Enghien-Les-Bains - 10 kilomètres ». Mes jambes étant plutôt conciliantes ces derniers mois, j'ai donc pu m'inscrire à la fameuse course qui s'est déroulée le 12 octobre 2014 : les « 20 kilomètres » qui comme son nom l'indique est une course qui consiste à courir 20 kilomètres !

Sur le plan neurologique et surtout moralement pas de souci majeur ces derniers temps ce qui me permit de réaliser entièrement cette folle course !  

...comme on dit : "quand le moral va, tout va !"

Nom

Prénom

Temps réel à l'arrivée

Classement réel à l'arrivée

J.K.

M.

01:47:16

10322 / 24699

Sportivement ! »

M. J.K.

07/11/2014

Incivilité à Fenouillet (Haute-Garonne).

sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques

Noël approche ! Et nous voici à King Jouet Fenouillet (en Haute-Garonne) ! Et voici comment est utilisée la place handicapée : elle sert à entreposer les chariots ! Nous interpellons donc une employée de l'enseigne qui nous rétorque : "mais il y a deux places handicapées !".
Donc, avis aux personnes handicapées voulant aller acheter des jouets : une seule voiture pourra se garer ! Et je ne parle pas de la caisse réservée... réservée à entreposer des chariots remplis de jouets ! Pour regarnir les rayons sans doute...

Bref, "bravo" à cette enseigne et nous irons faire nos achats de Noël ailleurs !

Par Carine (SEP depuis 16 ans)

05/11/2014

La sclérose en plaques, par Sabrina

sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques
« Bonjour,

Je m’appelle Sabrina, j’ai 28 ans. C’est la première fois que j’écris. Dans ma tête, pour moi, je n’ai pas la SEP et d’après le neurologue non plus. Il m’a dit que c’était un cas isolé. Mais alors pourquoi depuis avril et mai (derniers bolus) je ne suis plus la même : douleurs, boiterie, fatigue et autres… ?

En ce moment je fais une cure de vitamines qui m’aide bien au niveau de la fatigue même si ce n’est pas le top car il y a trois semaines de ça, je suis retournée voir le docteur qui m’a dit que je faisais une dépression. J’ai repris le sport et le travail (interim) même si au niveau sportif je sens bien que je ne suis plus la même qu'avant. Est-ce que le corps mais autant de temps à se remettre après 5 mois d’abstinence de sport sachant qu’avant j’étais une grande sportive ?

J’ai souvent des maux de tête et des douleurs aux cervicales. Je suis allée voir mon ostéopathe qui m'a fait un peu de bien mais ça ne dure pas. Pour le travail, j’ai eu une bonne nouvelle : mon employeur, d’avant mon inflammation, m’a recontactée pour me proposer un contrat rapidement. En revanche, je dois passer à la médecine du travail avant. Je suis aide-soignante. Je verrai en travaillant tous les jours comment ça va se passer. J’aimerais avoir votre avis car je n’ai même plus envie d’en parler au médecin de peur qu'il me prenne pour une folle. Merci d’avance. »

Par Sabrina

03/11/2014

La sclérose en plaques, par Audrey

sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques,copaxone

« Bonjour à tous,

Il m'aura fallu lire souvent les témoignages sur ce blog, et un long travail sur moi-même avant d'oser témoigner à mon tour. Mettre les choses à l'écrit leur donne tout de suite une autre réalité. Et je n'ai pas pour habitude de vraiment me confier sur ma SEP car les gens, même les plus proches, et avec la meilleure volonté du monde, ne peuvent pas vraiment comprendre… 
Et puis, il y a tellement à dire…

J'ai 35 ans et ma maladie s'est manifestée pour la première fois l'année de mes 27 ans. 8 ans donc, qu'elle partage mon quotidien et que la vie a pris un tournant à 180 degrés.
Les premiers symptômes sont donc apparus en 2006 avec des fourmillements dans les doigts de ma main droite. Au bout de quelques jours, cela avait envahi quasiment tout mon bras droit. J'ai rapidement consulté, fait quelques tests et été chez un neurologue que mon médecin m'avait indiqué. Selon lui, il n'y avait rien de probant !
Cependant au bout de 2 semaines, j'étais engourdie jusqu'à l'épaule droite, avec beaucoup de paresthésies (j'ai appris que c'est comme ça qu'on les appelait) et la douleur s'insinuait petit à petit dans l'épaule. Le neurologue m'a donc hospitalisée en service neurologie d'un hôpital où il consultait. Horrible service où je me suis retrouvée apeurée, au milieu uniquement de personnes âgées atteintes de Parkinson, Alzheimer, etc…
S'en est suivi une batterie de tests énorme, sans queue ni tête… On m'a à peu près tout fait je crois :-( sauf l'essentiel… Selon le neuro, il n'y avait rien ! On m'a fait 3 jours de perfs de corticoïdes pour calmer l'état inflammatoire. J'ai été renvoyée chez moi avec simplement comme directive : ça va passer ! Et que j'arrête de faire une fixation sur mon bras et mes sensations ! Si je me touche tout le temps la peau, forcément j'arrive à me convaincre qu'il se passe quelque chose… :-( bref, en gros c'était dans ma tête… !
Écœurée, blasée par tous les examens qu'on m'avait fait subir, plus, l'efficacité des perfs au bout de quelques semaines, on finit par avoir raison de ma motivation à comprendre ce qui m'arrivait. Mon état s'était stabilisé et les engourdissements étaient un peu moins présents. J'ai fini par me dire qu'effectivement je me faisais des films.

Heureusement, ma petite Maman, n'entendait pas les choses de la même manière et ne trouvait pas du tout normal, ni ce qui se passait, ni le comportement de ce neurologue! Elle n'a pas lâché, m'a pris RDV avec un Professeur de renom qu'on lui avait indiqué à la Pitié Salpêtrière. Et m'a surtout poussé à y aller et à me faire soigner correctement.
Premier RDV avec cet adorable personnage, à l'éternel nœud papillon et au talent et à l'humanité immense, plusieurs mois plus tard. Il est outré de ce qu'il entend, met à la poubelle la pile d'examens en tout genre qu'on m'a fait subir, ne garde que l'IRM moelle épinière où il détecte 2 lésions et me demande où est l'IRM cérébral…? Et la ponction ? Il n'y en a pas…
À ce stade, les options ne sont plus très nombreuses selon lui : la SEP ou une autre maladie auto-immune dont je ne me rappelle plus le nom. Mais il ne veut pas me faire subir une ponction si les images suffisent à poser le diagnostic. Il faut l'IRM cérébral et des images de comparaison dans 6 mois pour voir l'évolutivité.
Le diagnostic final de sclérose en plaques n'a donc été posé qu'un an après le début de mes symptômes, mais je le sentais, je le présentais au fond de moi. J'ai la forme rémittente de la maladie.
Je me rappelle très bien le rendez-vous ce jour-là. Ça a été pour moi un vrai soulagement ! Ça peut peut-être paraître bizarre… mais je pouvais enfin mettre un mot sur ce qui m'arrivait, ne plus avoir l'impression de simuler quelque chose, et je pouvais agir. Enfin je le croyais. C'était en tout cas une libération de savoir, d'être enfin fixée.

J'ai débuté de suite un traitement à la Copaxone® que j'ai plutôt bien supporté et bizarrement j'avais l'impression d'agir, de faire quelque chose pour/contre ce qui m'arrivait, de ne pas être une impuissante petite chose qui subissait juste, donc je le vivais assez bien. Je me suis fait les injections de suite toute seule, j'en étais assez fière ! Le suivi avec le Professeur se passait très bien et les gens du service Neurologie à la Pitié Salpêtrière étaient vraiment tous super.
Mon bras n'est jamais revenu comme avant mais je n'ai pas perdu de motricité. C'est plutôt de l'ordre des sensations et de la force. Par contre, la fatigue a été très très présente dès le début de la maladie. J'ai fait en moyenne une poussée par an les premières années, malgré le traitement et les symptômes se situaient toujours au niveau de mon bras, à chaque fois plus intenses.
J'avais également pris le parti d'être franche et honnête avec les amis, la famille, les nouvelles rencontres. Pour moi, maintenant, cela faisait partie de moi. Mon entourage devait m'accepter avec ou il n'y avait pas de place pour eux dans ma vie. Je ne voyais pas pourquoi je devrais m'en cacher, en avoir honte. Je n'ai pas choisi d'être malade et je ne représente aucun danger, je ne vois pas en quoi mon état pouvait les déranger… ? Je me trompais.

Je vivais toute seule à l'époque, une vraie parisienne jusqu'au bout des ongles, une vie trépidante et riche socialement, culturellement, etc… J'étais quelqu'un de très active, à la limite même de l'hyperactivité.
J'ai eu la chance de m'être installée en graphiste/directrice artistique freelance l'année précédente, après un assez beau début de carrière en agence de pub, et en attendant de savoir vers quoi ou plutôt quelle agence, ou quelle suite je voulais donner à ma carrière que je voulais stimulante. Le statut d'indépendant m'a permis de pouvoir la plupart du temps gérer mon état et ma fatigue sans avoir de compte à rendre. Je pouvais bosser en décalé, faire des pauses, etc…
Le revers de la médaille était que financièrement j'avais du mal à m'en sortir parfois… L'assistante sociale de la Pitié Salpêtrière m'a aidé dans la constitution de mon dossier pour demander l'AAH et pouvoir être un peu plus sereine, même si soyons honnête, ce n'est pas énorme… Et surtout ce n'est clairement pas ce qui me faisait rêver quand j'ai fait mon école d'art, que j'ai bossé comme une folle pour sortir major de promo et que je rêvais d'une belle carrière, d'être une femme indépendante et de rendre mes parents fiers de moi… Et de ce qu'il m'avait aidé à construire.

Et puis, je ne sais pas, il y a eu un ras-le-bol, un mal-être, peut-être de la dépression… Des effets secondaires dus au traitement ? Quoi que ce soit, j'avais l'impression de n'être plus que la SEP. Tout me rapportait à elle et je ne supportais plus tout ça… J'avais le moral dans les chaussettes et la fatigue m'écrasait à un point tel que j'avais du mal à faire en sorte que ça change.
Le Professeur m'a fait mettre sous anti-dépresseurs, avec suivi au service psy. Je me sentais de plus en plus mal. J'ai arrêté mon traitement de fond, je n'arrivais plus à me piquer, à aller chez le kiné… Tout ce qui me rappelait la maladie me sortait par les yeux !
Mon moral s'est rapidement amélioré après l'arrêt du traitement. Effet psychologique ou réel, je ne peux pas le dire. Mais quelques mois plus tard, 1ère poussée, perfs, 3 semaines plus tard, nouvelle poussée avec cette fois symptômes d'équilibre et rotatoires, encore perfs, un mois et demi plus tard, re-poussée, ma jambe droite commence à être atteinte : paresthésie, perte de force, engourdissements… Le nœud papillon de mon Professeur tournait presque sur lui-même de mécontentement quand je l'ai revu… ! Il me fait alors comprendre qu'au vu des derniers événements, je ne pouvais clairement pas me passer de traitement de fond !

Je débute alors un nouveau traitement par interferons, avec Avonex®, et d'office des anti-dépresseurs (que je n'ai aucune envie de prendre car j'ai l'impression que c'est pire) compte tenu de ma pseudo "fragilité" et ce, juste par anticipation… Je suis complètement contre, mais je me résous à les prendre avec l'objectif à très court terme de les arrêter dès que possible.
Je commence également un régime alimentaire sans lactose et sans gluten sur différents conseils à propos des maladies auto-immunes. Je me dis, je tente, on verra bien!

Entre-temps, je déménage en Haute-Savoie pour suivre mon cher et tendre depuis 2009, qui a été recruté à Genève. Nouvelle vie donc à 2 pour de bon, ailleurs, nouveau départ! Et nouveau suivi aussi, avec sur les conseils du Professeur, un nouveau Neurologue à Annecy. Elle prend plus le temps, on peut discuter de tout mais ce n'est quand même pas pareil…
J'ai assez mal supporté le nouveau traitement : beaucoup de fièvre, état grippal très présent pendant 3 mois… Que j'ai passé quasi tout le temps couchée. Super pour un nouveau départ… et pour le début de notre vie à 2 ! Et finalement les résultats de prise de sang sont mauvais… Les globules blancs se sont écroulés ! Il faut stopper le traitement. Nous sommes fin 2010. La question se pose donc : quel traitement ? Pas de traitement de fond ? Malgré le risque avéré des poussées à répétition que j'ai faites sans… Je recommence donc la Copaxone® avec un peu d’appréhension, et débute un suivi avec une psychologue pour ne pas prendre d'antidépresseurs ni rien de la sorte.
Je continue encore le régime alimentaire que j'arrêterai quelque temps plus tard, car les contraintes de manger sans lactose et sans gluten par rapport aux effets bénéfiques que devait avoir cette nouvelle hygiène alimentaire, n'ont pour moi pas été probants. Je préfère une bonne tartine de pain beurré ou une raclette! :-) c'est bien meilleur pour mon moral ! 
Nous décidons également de prendre un chien. Belle et bonne décision ! Compagnon de tous les instants, il est avec moi toute la journée et je ne suis plus toute seule. Il est mon antidépresseur sur pattes et un réconfort de tous les instants. Il m’oblige à me bouger, à aller dehors, à jouer même quand je suis au plus mal. Il n’attend rien de particulier de moi. 

En 2011, le désir d'enfant me fait prendre une décision peut-être risquée, mais je décide d'arrêter à nouveau mon traitement de fond pour privilégier mon projet de grossesse, que j'espère le plus rapide possible, pour pouvoir reprendre ensuite.
Je fais de la kiné 2 fois par semaine, et cela m'apporte beaucoup. Je pense réellement que cela m'a aidé à récupérer après chaque poussée et sur mon état général.
Les poussées continuent comme avant avec une par an, maximum 2, même après l'arrêt de la Copaxone®. Le yoga également est une vraie source de bien-être même si j'ai du mal à financer des cours régulièrement. Après la lecture du livre Guérir de Servan-Schreiber, je débute des cures d’omégas en suivant ses conseils, en me disant que je ne prends pas de risque avec des compléments et que je me rendrais compte par moi-même si ça marche ou pas. Le résultat est très positif. Cela change complètement mon état psychologique et j’arrive depuis à gérer mon moral de manière saine même pendant les périodes de très grande fatigue. Je continue donc encore aujourd’hui, cela a complètement changé mon quotidien. Voilà, en tout cas pour moi, une vraie alternative aux antidépresseurs & co. Je ne comprends d’ailleurs pas que les médecins ne proposent pas au moins d’essayer! Au pire, ça ne fait rien mais c’est naturel donc aucun risque d’effets secondaires.

Le sport en général est devenu très difficile, voire impossible. Un peu de piscine, l'équitation me fait souffrir, de vélo d'appartement pour entretenir mes jambes. Mais tout effort intense me fatigue instantanément!
La seule chose que je continue à faire malgré les risques et la fatigue qui s'en suit, c'est du ski alpin! Du ski me direz-vous… ??? Vous devez penser soit que je ne suis pas très atteinte, soit folle… !  Ne me demandez pas comment j'y arrive encore!!!? Je crois que la passion que j'ai pour ça, le plaisir d'être à la neige et au grand air, libre, et la technique acquise depuis mon plus jeune âge (qui me permet de compenser la force par de la technique) me permettent et me donnent la force de skier. Sans compter la rigidité des chaussures qui je crois me tiennent debout toute seules :-) Je mets bien sûr plusieurs jours à m'en remettre, souvent mes jambes tremblent sur elles mêmes tellement je suis épuisée et je ne skie plus comme avant… Mais tant pis, c'est un vrai bonheur! J'adore l'hiver ici.

Au jour d'aujourd'hui, mon projet de grossesse n'a malheureusement toujours pas abouti et nous avons débuté un protocole de FIV depuis 2 ans maintenant. La nouvelle tentative est en cours… Les traitements hormonaux me fatiguent énormément, même si je les supporte assez bien malgré tout. Ou peut être que je n'en fais pas trop cas par rapport au reste. Je m'inquiète surtout de quelle maman je vais pouvoir être… ? Et de ne plus avoir de traitement de fond depuis maintenant un bon moment.

Les poussées suivent à peu près toujours le même rythme même si elles n'ont plus rien à voir avec le début… Mes 2 jambes sont maintenant atteintes, toujours plus présent à droite. En période de poussée, j'ai du mal à marcher. Mes jambes se soulèvent difficilement, je suis complètement engourdie, sans force, beaucoup de vertiges. J'ai mal à mon bras régulièrement et j’ai souvent des douleurs dans ma jambe droite.
Mais je récupère ! Je me dis au fond que j'ai de la chance.

Depuis un peu plus d'un an, les périodes de fatigue sont plus nombreuses et surtout plus rapprochées et ma force a beaucoup diminué. Certains gestes du quotidien comme ouvrir un pot, soulever une cocotte, garder dans les bras le bébé d'une amie, sont devenus de véritables efforts. Nous avons acheté une maison à retaper, je suis bricoleuse et très volontaire, mais cela devient très compliqué…
Après une poussée, l'effet des corticoïdes m'apportait toujours une petite période de super pêche quelque temps après. Maintenant la fatigue revient quasiment de suite.
Satanée fatigue !!! Écrasante ! Que je me repose ou pas j'ai l'impression que ça ne change rien… ! 
Et surtout les gens ne comprennent pas… Ils ne peuvent pas. La fatigue, c'est comme le mal de dos, c'est devenu le mal de l'époque. Tout le monde est fatigué par la vie, le stress, les soucis etc. Mais cela n'a tellement rien à voir avec ce que l'on vit… J'aimerais tellement ne souffrir que de cette fatigue-là… Celle qui me faisait râler après une journée de boulot, une semaine trop chargée…

Je pense que je suis en partie responsable du fait que les gens ne se rendent pas compte de ce que c’est que de vivre avec une SEP, car je le cache au maximum. Je montre le visage de quelqu'un de normal, de volontaire, qui va bien, enfin j'essaie. Un peu fatiguée mais rien de plus. 
Je n'aime pas me plaindre et rabâcher tout ce que j'ai. Ca ne changerait rien, ça inquiéterait et plomberait le moral de tout le monde, y compris le mien sans doute. Donc je ne dis rien, ou presque rien. Je vais quasi toujours au-delà de mes forces pour faire, pour ne pas avoir l'impression d'être malade, et pour être comme tout le monde. Je le paie ensuite mais je n'en parle pas et les gens ne sont plus là pour le voir... À part mon conjoint.
Il a beaucoup de mal à comprendre ce besoin de toujours pousser mes limites et de ne pas être raisonnable. Ou d'être dans l'urgence de faire telle ou telle chose. C'est juste que je veux le faire tant que je peux. Alors tout est urgent, important, capital... C'est difficile de suivre pour lui.
Je fais encore beaucoup, même des choses que je ne devrais pas. Peut-être plus que certains qui n'ont pas la SEP si ça se trouve, mais je suis à 40% de mon tempérament… parfois même beaucoup moins.

Professionnellement, socialement, intellectuellement... C'est devenu au fil des années de plus en plus compliqué. Physiquement ça ne suit plus et intellectuellement, je suis devenue beaucoup plus lente, j'oublie beaucoup de choses, je fais des erreurs d'inattention… Tout cela à cause principalement de la fatigue.

Comme je l'ai dit, j'étais graphiste freelance, ce qui m'a apporté un peu de confort au début. Quand je suis arrivée en Haute-Savoie, avec la meilleure hygiène de vie, je me suis dit que je pouvais retenter un poste fixe et de reprendre ma carrière là où je l'avais arrêtée. Je voulais reprendre ma vie en main, avoir la sensation de la maîtriser un minimum, et d'être utile dans la construction de notre avenir, de nos projets. J'ai donc postulé et trouvé un poste en agence de communication sur Genève. J'étais ravie ! 
Mais le boulot à temps plein, les trajets ont eu rapidement raison de moi, puisqu'au bout de 3 semaines j'étais en poussée… À mon retour d'arrêt maladie, j'ai voulu jouer la carte de l'honnêteté et j'ai donc annoncé à mon employeur et à mon responsable que j'avais une SEP, afin d'en discuter et de leur assurer de mon investissement malgré tout pour mon travail. 2 semaines après on m'annonçait que je ne convenais pas pour le poste…
Ça me met en colère et en même temps je conçois aussi l'inquiétude d'un employeur de se retrouver avec quelqu'un sur qui on ne peut pas forcément toujours compter…

Un poste à temps plein n'était définitivement plus envisageable pour moi et l'accepter n'a pas été facile moralement. Je voulais vivre encore dans l'illusion que si je voulais je pouvais…J'avais donc la sensation d'être une ratée, un boulet qui forcément serait tributaire des autres… Ce sentiment n'est encore pas tout à fait effacé.
J'ai donc repris quelques missions en freelance quand mon état me le permettait et le plus souvent quand un beau projet se présentait, c'était toujours dans une période où je n'étais pas au mieux, ce qui compliquait encore ma tache et renforçait cette sensation de ne plus pouvoir, de ne pas être à la hauteur.
Ça ne m’a pas trop aidé non plus socialement de bosser toute seule de chez moi, surtout dans une nouvelle région.

Je n'ai plus droit à l'AAH car nous sommes pacsés et que nous vivons ensemble. Je suis donc irrémédiablement dépendante de mon conjoint. Je n'ai d'ailleurs pas pu emprunter pour acheter notre maison car la banque refusait de m'assurer et que je n'ai pas de revenus fixes.
J'ai dû arrêter mon activité en tant que graphiste en tant qu’artiste auteur car sans l'AAH plus de couverture sociale et je n'avais pas une activité suffisante pour prétendre à une couverture sociale à la Maison des Artistes. J'ai donc voulu me mettre en auto-entrepreneur mais le RSI (sécu pour les indépendants et créateurs d'entreprise) refuse de me couvrir. Enfin me couvre sauf ma maladie! Super !!! Pour créer une entreprise en nom propre… Même topo ! 
Bref, je suis donc ayant droit de mon conjoint mais je n'ai toujours pas solutionné le problème concernant l'aspect professionnel. Je trouve ça tellement injuste, ça me révolte. Pourquoi me punit-on en plus de la maladie? Je ne demande juste qu'un moyen de pouvoir travailler au moins un peu…
J'ai une reconnaissance de travailleur handicapé mais ça ne me sert à rien du tout dans mon domaine professionnel. Trouver un poste en Haute-Savoie en horaires aménagées tiendrait du miracle… 
Je ne suis pas assez malade pour avoir un taux de handicap reconnu supérieur à 50% ou des aides (je ne sais même pas ce qui existe en fait…) mais je suis trop malade pour travailler… C'est le serpent qui se mord la queue !

Aujourd'hui je crois que je n'ai toujours pas vraiment accepté la maladie. Je me bats encore beaucoup contre elle et il y a beaucoup de colère. Surtout quand je dois me faire aider des autres… car je ne peux plus.
Mais j’ai envie à présent de poursuivre le travail sur moi-même et de mieux la vivre, de partager plus, de participer et peut-être de m'engager aussi pour la SEP. Je ne veux plus me cacher, je ne veux plus avoir peur du regard des autres et des ignorants, je ne veux plus être terrorisée par l’avenir. D’où ma décision d'écrire aujourd’hui. C’est un premier pas.

Enfin, voilà où j'en suis au bout de 8 ans.
Des difficultés, il y en a, mais j'ai la chance d'avoir une personne merveilleuse à mes côtés, de pour le moment récupérer à chaque poussée même si le quotidien devient au fur et à mesure plus difficile et les symptômes de plus en plus lourds, et d'avoir une vie assez douce malgré tout.
Je suis très consciente et réaliste sur la suite même si on ne peut pas savoir… La recherche j’y crois énormément, mais je me fais peu d’illusion sur les applications à court terme.
Cependant, je refuse de me laisser abattre et que ce soit uniquement la maladie qui dirige ma vie. Je crois que le point le plus positif qu’elle m’aura apporté, c’est la force de caractère. La force de faire face, de relativiser, de ne pas lâcher, de ne pas se laisser aller.

Merci à tous pour vos témoignages sur ce blog. Au début de ma maladie, je ne rencontrais que des « sépiens » à l’hôpital pendant les poussées et à 90%, c’était des gens négatifs, déprimés, malheureux… j’en suis désolée pour eux, mais j’avais du coup renoncé à me mettre en contact avec d’autres malades, ayant plutôt peur que cela me tire vers le bas. Ce blog et vos écrits m’ont fait changer d’avis ! 
Je voudrais également remercier le Réseau SEP Rhône-Alpes, grâce auquel, je peux faire toutes mes perfs de corticoïdes à la maison et qui m’apporte dans mon quotidien un grand confort !

Merci également à tous ceux qui arriveront au bout de mon roman… Je ne pensais pas initialement écrire autant. »

Par Audrey