L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciennes notes pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 20/05/2008.

Bonjour à tous,
Voici un petit film tourné en "free-style" lors d'une sortie pique-nique.

Arnaud
Chargé de la communication de l'Association Notre Sclérose

ps : Merci à Sylvain pour son aide de réalisateur et monteur !

Emission du 5 juin 2009.

Merci Jé pour l'info !

« La sclérose en plaques fait l'objet de nombreuses préoccupations, en premier lieu des personnes auxquelles on annonce le diagnostic, en second et bien évidemment des personnes qui en sont atteintes, en troisième d'un certain nombre de médecins et de chercheurs, en quatrième des laboratoires pharmaceutiques pour lesquels il y a là un marché potentiel rentable important et malheureusement croissant.

Il y a par ailleurs l'ensemble des acteurs médicaux que les malades sont appelés à rencontrer, allant du médecin généraliste à l'occasion des premiers symptômes inquiétants, au neurologue qui va suivre le malade en passant par les différents laboratoires, hôpitaux et services spécialisés d'imagerie médicale.

Considérant qu'il serait contraire aux lois les plus élémentaires de la probabilité que mon cas soit un cas isolé, il me parait au moins peut être utile, sinon nécessaire que je relate mon "expérience" de cette maladie depuis les premiers symptômes jusqu'à ce jour, qui me fait penser à partir des faits et non de mon imagination ou de mes "angoisses" supposées, qu'il existe de grave carences concernant le diagnostic, le suivi et le traitement de cette maladie.

Carences qui viennent contredire le discours, le plus souvent lénifiant, entretenu par de nombreux acteurs participant directement ou indirectement au suivi ou à la recherche ou au soutient dédiés à la sclérose en plaques.

Voilà deux ans maintenant que ma sclérose a été diagnostiquée, mais tout a commencé doucement, tranquillement il y a 4 ans.

Il y a 4 ans, j'ai découvert par hasard que sur une surface assez large située sur mon coté gauche, j'avais perdu toute sensibilité au touché accompagné d'une sorte de sensation de raideur des muscles sous jacent à la zone, plus scientifiquement j'ai appris par la suite que ces symptômes sont dénommés anesthésie et paresthésie.

Ces sensations ne disparaissant pas, au bout de quelques semaines je suis allé consulter mon médecin généraliste traitant. Cette dernière m'a ausculté, posé des questions sur l'apparition des symptômes, leur importances, m'a demandé si j'avais eu à vivre ou à subir des événements particuliers au cours des derniers mois.

Dans la négative et sans qu'elle ne prescrive aucun examen, ni démarche complémentaire particulier, nous nous sommes quittés sur un "on verra comment ça évolue, peut être que cela disparaitra tout seul".

Ces symptômes n'étant pas incapacitant, mais seulement étranges au touché, je ne m'en suis pas préoccupé d'avantages.

A peu prés 1 an plus tard, j'ai constaté en allant chercher mon pain un matin, que ma jambe gauche ne semblait plus réagir normalement. J'ai alors tenté de courir, histoire de vérifier s'il ne s'agissait pas d'un quelconque hypothétique engourdissement du à mauvais position en station assise. (Je travaillais alors plus de 10 h par jour à rédiger un dossier important, assis devant mon ordinateur).

A mon grand étonnement je me suis rendu compte que je ne pouvais plus prendre un appui normal sur cette jambe pour effectuer une course, en raison d'une perte de puissance musculaire.

Quelques semaines plus tard, je me suis aperçu que ce phénomène s'amplifiait insensiblement et que progressivement est apparue une incapacité croissante de cette jambe gauche, caractérisée par une difficulté grandissante à la contrôler et par conséquent à maitriser mon équilibre, accompagné d'une fatigabilité beaucoup plus rapide.

Nous sommes alors en septembre 2007, les choses allant de mal en pire, mon médecin traitant ayant décidé sans avertir quiconque de cesser son activité (le respect, décidemment, se perd partout), je prends rendez vous auprès d'autres généralistes exerçant dans ma localité.

Deux d'entre eux sont perplexes, me posent les mêmes types de questions que mon précédent généraliste. Certain mettent en cause le récit que je leur fait des événements, en particulier lorsque j'évoque que les premières "bizarreries" sont survenus à la suite de la prise d'un médicament anticholestérolémiant et se sont aggravés au doublement de son dosage, médicament dont il est indiqué sur la notice que dans 1 cas pour 100.000 ou 1000.000 je ne sais plus, il a été signalé des atteintes du système nerveux ("Allons monsieur, soyez sérieux, des millions de gens par le monde utilisent ce médicament").

Quoi qu'il en soit, aucun des deux ne prescrit d'examens ou de démarches complémentaires et je décide d'en rencontrer un troisième.

A nouveau je fais le récit historique des événements et de leur apparition, celui-ci m'écoute d'une oreille distraite et comme je lui expose en fin de récit que j'ai des soucis de formation de plaques d'athérome depuis plusieurs années (d'où les antis machin chose), il me coupe la parole et me demande de marcher le long d'une ligne, puis de toucher le bout de mon nez, avec mon index droit, puis gauche.

Le "touchage" de nez ne me pose aucune difficulté, mais bien évidemment en raison du handicap de ma jambe gauche, le parcours de la ligne droite est l'occasion de déséquilibres.

Le diagnostic est affirmé immédiatement, "Monsieur, vous avez été victime d'un accident cérébral vasculaire sans que vous ne vous en soyez rendu compte".

Je tente alors de rappeler les événements, leurs apparitions, leurs progressivités, rien y fait, peu importe les faits, ce que j'ai exposé ou ce que je dise, le "médecin" qu'il prétend être en est certain, il est en présence d'un AVC et fait une ordonnance pour un IRM cérébral en vue de trace d'AVC.

Bien évidemment l'IRM cérébral ne fait apparaitre aucune trace d'AVC.

Une ou deux semaines plus tard, convaincus qu'il fallait que je tente ma chance auprès d'autres médecins, j'appelle SOS médecin.

Je fais alors à nouveau le récit complet et l'historique de mes problèmes, celui-ci contrairement aux autres, écoute, prend des notes, me pose des questions complémentaires concernant l'apparition des symptômes, leur chronologie, pose l'hypothèse qu'il s'agit d'une atteinte du système nerveux, vraisemblablement de la moelle épinière et qu'une sclérose n'est pas à exclure, rédige des ordonnances pour une IRM cérébrale et médullaire pour la recherche d'atteintes... Enfin !

Bien évidemment les IRM montrent deux atteintes importantes de la moelle épinière et deux traces peu visibles d'atteintes cérébrales, qui depuis se sont développées.

Nous sommes au mois de décembre 2007, car bien évidemment les services IRM sont débordés et n'ont pas de considérations d'urgence. Qu'il s'agisse d'une cheville ou d'atteintes du système nerveux, peu importe, pourvu que le client, pardon… le patient, ait une mutuelle (sic), ou paye cash.

Sur les conseils de mon pharmacien je prends rendez vous avec encore un autre généraliste de ma localité, dont la réputation serait bonne, afin que ce dernier puisse, comme l'oblige la législation, m'adresser à un spécialiste et dans ce cas vers un neurologue.

Je lui présente les résultats d'IRM, lui expose les hypothèses émises et nous convenons ensemble que je sois reçu par un neurologue de l'hôpital X, toutefois je lui précise bien et clairement que s'agissant de faire les examens d'usages en vue d'infirmer ou de confirmer une sclérose, je ne veux en aucun cas être hospitalisé mais simplement pouvoir faire les examens nécessaires, soit auprès de laboratoires ou services spécialisés, ou dans le cadre de prestations assurées en hôpital de jour.

Au jour et à l'heure dite, un vendredi à 14h, je me rends à l'hôpital et là, surprise on m'informe que ma chambre est prête, que je n'ai qu'a m'y installer, que j'y resterais pour le week-end et sans doute une partie de la semaine d'après.

S'en suit bien évidemment des discussions animées avec les infirmières car ce n'est pas ce qui avait été prévu et qu'en conséquence je vais m'en retourner à mon domicile, le neurologue est appelé à la rescousse.

Je lui confirme souhaiter être pris en charge en hôpital de jour et lui fait part des résultats des IRM, il m'expose alors la liste des examens complémentaires qui vont devoir être effectués, rédige une fiche à mon nom, y coche les différents examens nécessaires, me fait part accessoirement mais sans les prescrire, qu'il serait possible d'engager immédiatement un début de traitement par bolus et me confirme que tout cela se fera en hôpital de jour.

Naïvement, je pense alors que le nécessaire est fait, en conséquence de quoi j'attends les différentes convocations de l'hôpital de jour.

Pendant ce temps là, mon état a empiré, des douleurs ont envahies mon corps et mes jambes, des paresthésies sont apparues à de nombreux endroits, je n'arrive presque plus à me déplacer et ma jambe gauche est quasi paralysée.

1 mois se passe dans la souffrance et la difficulté sans aucune convocation à aucun examen, nous sommes en janvier 2008.

Je décide donc d'un nouveau rendez vous avec le neurologue au cours duquel, il rempli une nouvelle fois une nouvelle fiche à mon nom, cochant une nouvelle fois les examens nécessaires, sans toujours envisager ne serait ce qu'un début de traitement, alors qu'il suffit de me regarder pour constater que mon état a empiré.

Cette fois je suis effectivement convoqué pour les premiers examens et au terme de ces examens je rencontre une nouvelle fois le neurologue qui me confirme que l'hypothèse d'une sclérose semble s'imposer, sous les réserves d'usages du résultat des examens complémentaires que sont la ponction lombaire et les potentiels évoqués, mais toujours aucun début de traitement n'est évoqué.

L'examen appelé des "potentiels évoqués" confirme d'avantage encore la forte probabilité d'une sclérose, il ne reste plus que la ponction lombaire à effectuer, mais qui nécessite dans mon cas particulier, l'accord de mon cardiologue pour suspendre la prise d'un médicament.

Nous sommes en février, la ponction lombaire ne pourra se faire qu'en Mars, mais en ayant plus qu'assez de supporter les effets de la sclérose, je rappel au neurologue qu'il m'avait fait part en Décembre de la possibilité de commencer un traitement capable de me soulager et qui n'était pas de nature à altérer les résultats de la ponction lombaire, je lui demande en conséquence de bien vouloir engager ce traitement.

Ça y'est je viens de commencer à élaborer moi-même mon propre protocole de soin, à défaut qu'il soit élaboré par l'autorité médicale normalement désignée et normalement chargé d'assurer le traitement du client, pardon…du patient, représentée ici par le neurologue.

Bien que le temps avait déjà largement contribué à ce que mon état s'améliore seul, 3 bolus de Solumédrol® plus tard, je retrouve une meilleure capacité à me déplacer et si elles n'ont pas disparues, un certain nombre de douleurs sont devenues supportables.

En Mars, la ponction lombaire (qui a nécessité qu'ils s'y reprennent en 4 fois de suite et que je rappel aux opérateurs intervenant que le corps sur lequel ils étaient en train de s'expérimenter, était encore vivant), confirme la sentence de la sclérose.

Nouveau rendez vous avec le neurologue pour "faire le point" et envisager le traitement auquel "il va réfléchir" promet-il, de retour chez moi j'attends de ses nouvelles.

Mi Avril n'ayant toujours aucune nouvelle de lui et de l'état de ses réflexions, je l'appel au téléphone et lui demande s'il n'est pas possible de renouveler une série de bolus pour poursuivre d'améliorer mon état qui demeure difficile, tant en terme de mobilité que de douleurs.

"Bla, bla, bla… vous comprenez... je vais demander l'avis d'un confrère très au fait des traitements de la maladie, je vous recontacte."

Mai, début juin, n'ayant de nouveau aucune nouvelle et face à l'évidence d'un laxisme patent de sa part, je lui envoi un courrier recommandé lui intimant, en résumé, de me soigner (avec copie à la direction de l'hôpital).

Miracle 4 jours plus tard, je reçois la confirmation de la poursuite du protocole de traitement que j'avais commencé à élaborer moi-même quelques temps plus tôt, par une convocation en hôpital de jour, dans laquelle on me demande de me présenter les, lundi, mardi, mercredi, pour une nouvelle série de bolus de Solumédrol®.

Par bonheur ces bolus améliorent encore une fois très sensiblement mon état, au point que je peux tenir une marche de 30 à 45 minutes avec une canne, en faisant seulement quelques poses.

Après un second courrier recommandé à ce monsieur se présentant et se prétendant "neurologue", pour lui confirmer ses carences et son je m'en foutisme, ainsi que ma décision de changer de neurologue, je m'en vais reprendre mon dossier médical à cet hôpital X.

Il est temps de souffler et de prendre un peu de distance avec tout ça, en me rendant quelques semaines chez des amis, mais avant de partir je rencontre mon nouveau médecin généraliste, pour lui faire part des traitements effectués, des améliorations obtenues et de ma décision de changer de neurologue.

Voyant que mon état s'était amélioré, ce dernier me propose de prendre à nouveau l'anticholestérolémiant, dont je suis convaincu qu'il est a l'origine de mon état, avis qu'il avait jugé possiblement pertinent quelques mois auparavant, en regard de mon récit de l'historique des événements.

Je lui rappel mes forts soupçons, les faits corroborant, mais il parvient à me convaincre de le reprendre à la dose minimale existante sur le marché.

Quelle erreur de ma part, 5 cachets et donc 5 jours plus tard de reprise de cet anti machin chose, me voilà revenu dans un état pire encore que je ne l'ai été en décembre 2007.

Quasi paralysie, mais des deux jambes cette fois, perte quasi-totale de ma force musculaire, paresthésie de tout l'abdomen et douleurs violentes en supplément, obligeant à ce que je reste allongé en permanence, ils étaient très déçus mes amis que je passe mon temps allongé au lieu de les accompagner et surtout très désolés de ne rien pouvoir faire pour m'aider.

De retour à mon domicile, il faut trouver un nouveau neurologue, mais mon grand âge fait que faute d'employeurs disposés à employer un vieux de 50 ans, je n'ai de ressources que le RMI avec comme seule mutuelle la CMU.

Il y a dans mon département une quinzaine de neurologues et les premiers contactés m'ont immédiatement dit et sans détour qu'ils ne s'occupaient pas des clients, pardon… des patients "pauvres", leur déontologie sans doute les en empêchait, quoi d'autre sinon ?

Pas question de recontacter l'hôpital X, il ne reste donc que l'hôpital Y que j'appel par téléphone, mais et quand bien même j'expose que je suis sous les conséquences d'une poussée violente de sclérose en plaques, son service de neurologie m'informe qu'il ne s'occupe que de leur patient, toutefois que si je le souhaite et l'estime nécessaire je pouvais toujours appeler les services d'urgences au "15" pour me faire hospitaliser.

Leur déontologie sans doute les en empêchait, quoi d'autre sinon ?

Après plusieurs autres appels téléphoniques je fini par trouver un neurologue qui accepte que des pauvres fréquentent son cabinet.

Nouvelle ordonnance d'IRM pour évaluer les nouveaux dégâts.

1 mois et demi plus tard, car bien sûr les services IRM sont débordés et n'ont pas de considérations d'urgence. Qu'il s'agisse d'une cheville ou d'atteintes du système nerveux, peu importe, pourvu que le client, pardon… le patient, ait une mutuelle (sic), ou paye cash.

De nouvelles atteintes sont effectivement constatées et une nouvelle série de bolus de Solumédrol® ordonnée.

Pas de chance, cette fois les améliorations apportées par les bolus sont minimes, la reprise des antis machin chose a de toute évidence provoqué des dégâts plus importants et plus profonds.

La décision est prise de poursuivre et de continuer d'espérer, par une prise orale de cortisone pendant deux mois.

Juin 2009, aucune amélioration et mon état s'aggrave même en terme de mobilité, cette fois ordonnance d'un traitement de fond par Avonex®.

28 juin 2009, me voilà avec les seringues dans mon frigo, sans aucune autres informations que celles que j'ai plus glaner moi-même sur internet, composées de la fiche d'information thérapeutique parue au JO du 5 avril 2003 et une synthèse des traitements de la SEP réalisée en octobre 2008 par le collège national des neurologues des hôpitaux généraux.

Voilà l'histoire d'un type et d'une sclérose très ordinaire, d'un univers médical pour le moins inconséquent et je m'en foutiste, voir incompétent.

Si on en est plus à l'âge de pierre concernant la sclérose en plaques, on n'en est pas moins encore au moyen âge, disposant de quelques potions que l'on espère magiques, servies par des apprentis sorciers et des docteurs Diafoirus, souvent prétentieux, dans l'absence de coordination et d'organisation, le tout dans une improvisation la plus totale.

La morale de cette histoire banale indique à mon sens de façon criante et sans équivoque possible, qu'avant de se préoccuper d'argent et de recherches, il est urgent et indispensable de former le monde médical du généraliste au spécialiste, du primo diagnostique au traitement, en passant par l'accompagnement.

L'incurie et l'improvisation les plus absolues semblent régner en maitre.

Enfin, Si l'on considère :

1 / Que la sclérose est une maladie dont les caractéristiques sont éminemment personnelles et propres à chaque individu, qu'il en est de même concernant l'efficacité et la supportabilité des traitements.

2 / Qu'en conséquence EN AUCUN CAS le traitement et le suivi de cette maladie ne peut et ne doit pas faire l'objet d'une standardisation, d'une banalisation ou d'un pari statistique.

3 / Qu'il est préconisé de mettre en place au plus tôt un traitement et notamment par immuno dépresseur.

4 / Le protocole de suivi thérapeutique établi paru au JO du 5 avril 2003.

On peut en déduire de façon certaine que si le milieu médical était convenablement formé, en prenait la peine et faisait son travail sérieusement, on éviterait ou on retarderait bien plus de handicap lourd.

Qu'un suivi attentif, conforme au protocole édicté et paru au JO du 5 avril 2003, tant concernant les effets induits que l'efficacité du produit, permettrait d'éviter de nombreuses souffrances et effets induits par l'emploi prolongé d'immuno dépresseur, pourtant inutiles dans le cas de certaines personnes concernées en particulier.

Nota : Les retours provenant des associations et des personnes atteintes de SEP auxquelles j'ai fait part de cette expérience, confirment comme je l'imaginais que malheureusement mon cas n'est pas, et loin de là, un cas isolé. Pire encore ils confirment qu'ils sont ou ont été confrontés aux mêmes comportements, inconséquences, désinvoltures, dilettantismes, irrespect des protocoles et des consignes thérapeutiques par les professionnels de santé auxquels ils ont eu à faire. »

Par un "anonyme"

« Bonjour à tous,

Pour moi, le diagnostic de la sep est tombé en mai 2007. Il est vrai que depuis quelques années j’avais des troubles par-ci, par-là, comme insensibilité sous le bras gauche, difficultés à marcher puis en 2002, un jour je me réveille avec une vision double : HORREUR ! Je me lève… difficilement… Et là, je n’arrive même pas à traverser mon couloir. Cela ne m’inquiète pas plus que ça. Puis quand même fin 2006, je ne sens plus mon bras gauche ainsi que le sein et les côtes. Je décide d’en parler à mon médecin traitant qui m’envoie vers un neurologue et là…

Au début j’ai cru qu’il pensait que je faisais du cinéma mais en fait, il se renseignait sur mon passé. Bref, après tous les examens et l’attente (1 mois), le diagnostic est tombé : « Madame vous avez une maladie qui s’appelle LA SCLÉROSE EN PLAQUES ! ». Le plus dur avec cette maladie c’est que l’on est impuissant ! On doit subir et se résigner !

Heureusement pour nous sépiens, il y a des traitements et des gens comme Arnaud qui font avancer un peu les choses ! Encore merci.
Aujourd’hui, j’ai des troubles de la vue, urinaire, de l’équilibre, des difficultés à marcher mais je vis ! Alors soyons heureux… »

Par Marie

Par Viviane alias vivi25

"Bonjour à tous,

J'ai modifié le sondage pour connaître réellement vos préférences sur ce blog, j'ai enlevé le "TOUT" qui perturbait les données.

Merci à vous de re-voter (choix multiples). Le résultat de ce sondage va vraiment nous aider !"

Arnaud Gautelier
Chargé de la Communication de l'Association Notre Sclérose

« Coucou,

Je me lance à mon tour.
Diagnostique SEP fin août 2008, le 7 août 2008 je rentre aux urgences, paralysie de tout le coté droit, jambe et bras incontrôlables, j'oublie tout ce qu'on me dit dans la minute, je titube comme si j'avais bu, aux urgences après prise de sang, un neurologue vient me voir, et me dit : « il faut faire un scanner », là rien, on me garde (je râle).
Le lendemain IRM, le toubib des urgences vient me voir, il tourne en rond, je me mets en colère, je veux savoir, il parle de SEP, et pour moi c'est un soulagement de savoir.

J'ai passé 3 semaines dans cet hôpital (youpi) j'ai eu 4 ponctions lombaires, trop de globules blanc, arrêt du bolus, paralysie du coté gauche, brulure sur tout le côté gauche, fauteuil roulant… je suis sortie le 1 septembre après la 4ème ponction, je voulais être chez moi pour la rentrée scolaire (j'ai 4 enfants).

En septembre, le 15, je revois le neurologue, il remarque ma difficulté à écrire, je cherche toujours mes mots, je marche avec une béquille, il confirme définitivement la SEP. J'ai pris cela par dessus la jambe je dois dire, je savais ce que c'était, je savais que c'était incurable, advienne que pourra, et puis une fois rentrée dans le quotidien, ben on se rend compte que ce n’est pas facile. Copaxone® mis en place, j'ai refusé l'infirmière, je me suis piquée seule.

Aujourd'hui je commence à apprendre à demander de l'aide, pour enfiler des chaussettes, mettre des chaussures, ce matin j'ai téléphoné pour un fauteuil roulant, ben oui je veux encore partager des choses avec mes enfants, alors je n'ai pas le choix si je veux les suivre. »

Par Pascale, 39 ans

Bonjour à tous,

L'Association Notre Sclérose a 2 ans.
C'est l'heure du bilan.
Merci de répondre au sondage, à choix multiples (à gauche), pour que l'on puisse continuer a avancer dans la bonne direction afin de vous satisfaire !

L'équipe de l'Association Notre Sclérose

Bonjour à tous,

Michèle (assistante sociale) a déjà répondu à certain d'entre vous à diverses questions administratives et sociales (démarches mdph, invalidité, sécu...).
Cette nouvelle rubrique (Quand c'est social) a rencontré un grand succès, Michèle avait répondu à une douzaine de personnes personnellement.

Pour ceux qui rencontrent des difficultés dans leurs démarches, n'hésitez pas à poser vos questions dans "commentaire" (en précisant bien votre age, situation...), et Michèle y répondra bénévolement dès qu'elle le pourra.
Vous pouvez aussi les poser par MAIL.

L'équipe de l'Association Notre Sclérose

« Ma SEP résumée en version courte.

Né en 1956 je suis devenu épileptique à l’âge de 16 mois.

Cela ne se traduisant pas par des crises franches mais par des absences, périodes d’aphasie de une à deux minutes. Depuis il a toujours fallu que je sois sous traitement pour être stabilisé.

Mais cela ne devait  pas suffire. Le 11 juin 1991, j’avais alors 35 ans, quand ELLE m’a sauté à l’œil.
Je m’en suis rendu compte assis à un coin fenêtre du RER A. En regardant le paysage qui défilait, j’avais mal au coin de l’œil droit. Puis ce fut autour de l’orbite. Ensuite un halo trouble est apparu et enfin un voile. Je voyais net mais comme si je regardais à travers une vitre embuée.
Visite chez l’ophtalmo, examen du fond de l’œil, névrite optique. Envoyé en consultation chez le neurologue à l’hôpital, je fus bon pour mon premier flash de Solumédrol®.
Ma vue de l’œil droit était passée de 10/10 à moins de 1/10 en deux semaines.
Le retour à la normale s’est étalé sur plus de six mois.

Le 2 février 1992, jour de la chandeleur,  j’étais en vacances en Savoie, quand ELLE m’a attrapé par la patte et m’a emballé tout le membre inférieur gauche dans un gros paquet de coton. Perte de sensibilité. Le froid me donnait une sensation  de brûlure ; je marchais sur le carrelage comme sur le toit de l’enfer. Hôpital de semaine dès mon retour en ville, trois flashs.

S’en suivi diverses poussées. Un jour ELLE m’a même attrapé par la taille. Cela continua ainsi jusqu’en 1997, mise en place du Betaferon®, ensuite passage à l’Avonex® en 2001.
Lors de ma mise sous Betaferon®, ma copine, qui m’a lâché ensuite, a gentiment attiré mon attention sur le fait que le produit devrait être gardé au frais. Ce qui était vrai à l’époque, 8°c maximum.
Donc fini pour moi les voyages en circuits organisés que je faisais chaque année et auxquels je tenais tant. Il me restait les séjours avec frigo-bar dans la chambre.

Je sentais mon univers se rétrécir.

Après 7 ans SANS, en 2004 à nouveau une poussée. Perte de sensibilité au bout des doigts. Flash et retour au Betaferon®. Mais jusqu’ à aujourd’hui cette poussée persiste. Depuis 2004 elle s’accompagne de douleurs dans les jambes, d’une fatigue constante sans oublier les incompréhensions du monde professionnel. Pas d’adaptation de mon poste malgré les recommandations de la médecine du travail et ma reconnaissance comme travailleur handicapé par la MDPH.

De mon côté, j’ai voulu forcer, faire quand même mais cela m’a conduit à la dépression. Une dépression qui a duré deux ans et pendant laquelle je me mettais à pleurer comme une fontaine au quart de tour même et surtout à l’évocation des bons moments qui me paraissaient désormais inaccessibles.
A ce moment là j’avais le tiercé gagnant : épilepsie, SEP, dépression.

Tout cela m’a conduit au mi-temps thérapeutique puis à l’invalidité 2. Depuis maintenant deux ans, j’ai cessé tout activité professionnelle.
Malgré cela  j’ai toujours gardé des activités associatives dans la mesure de mes capacités.

A 53 ans je suis célibataire (à cause de mes problèmes de santé que je traine depuis ma plus tendre enfance, je n’ai jamais pu trouvé l’âme sœur), j’ai toujours mes parents pour me soutenir.

Mais je me sens condamné à la solitude et ça je n’aime pas. »

Par Dolmens12

En effet, le Tysabri® a obtenu le Prix Galien 2009 dans la catégorie « Médicaments destinés à l'usage hospitalier », toutes pathologies confondues !
C'est une victoire pour Biogen Idec et Elan mais aussi pour NOUS ! La presse va en parler, la recherche va continuer... c'est un sérieux espoir !

Communiqué de presse (extrait) - Paris, le 10 juin 2009 :

Aujourd'hui Biogen Idec France a annoncé que le natalizumab (Tysabri®) a obtenu le Prix Galien 2009 dans la catégorie « Médicaments destinés à l'usage hospitalier ».

Tysabri®, co-développé par Biogen Idec et Elan, est indiqué dans le traitement des formes très actives de sclérose en plaques (SEP)  rémittente. Il représente un véritable succès pour la Recherche, avec un mécanisme d'action très innovant dans la SEP. Il ouvre une nouvelle voie dans le traitement de cette pathologie avec une efficacité supérieure aux thérapeutiques conventionnelles actuelles puisqu'il réduit le taux annualisé de poussées de 81% et le risque de progression du handicap de 50% (1-2). Chez certains patients, une rémission de l'activité de la maladie a également été constatée, voire même une amélioration du handicap (3-4).

De nouvelles données issues de l'étude phase III, publiées dans THE LANCET NEUROLOGY de mars 2009 (3), renforcent les preuves de son efficacité : plus d'un patient sur trois traité par Tysabri® ne présente aucune activité de la maladie sur 2 ans versus seulement 7% des patients placebo*. « La rémission est potentiellement atteignable dans la SEP » a commenté un des auteurs de l'étude, Steven Galetta, M.D., Professeur de neurologie, University of Pennsylvania School of Medicine.

Selon une autre analyse présentée récemment au congrès de neurologie américain (American Academy of Neurology), les patients traités par Tysabri® ont une probabilité significativement plus grande de voir leur handicap amélioré sur 2 ans par rapport à ceux sous placebo (4). Jusqu'alors la mesure classique des traitements de la SEP avait toujours été la réduction de la progression du handicap. Tysabri® ouvre de nouvelles perspectives avec la démonstration que l'amélioration du handicap est possible.

* L'absence d'activité de la maladie est définie par des mesures cliniques et radiologiques.
1- European Public Assessment Report (EPAR) Tysabri - http:/www.emea.eu/humandocs/humans/EPAR/tysabri/tysabri.htm.
2- Polman CH et al. A randomized, placebo-controlled trial of natalizumab for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med 2006 ; 354 : 899-910
3- Havrdova E., et al. Effect of natalizumab on clinical and radiological disease activity in multiple sclerosis : a retrospective analysis of the natalizumab Safety and Efficacy in relapsing-remitting multiple sclerosis (AFFIRM) study. Lancet Neurol. 2009 Mar ; 8 (3) : 254-60.
4- Munschauer F et al. Natalizumab Significantly Increases the Cumulative Probability of Sustained Improvement in Physical Disability.
ECTRIMS 2008, P474.

Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

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1, rue Hector Berlioz
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« Bonjour,

J'ai vu Dominique Farrugia dans « sept à huit » ce qui m'a donné envie de m'exprimer sur d'autre blog que sur le mien.
On m'a diagnostiqué cette maladie en octobre 2005.
En 2005, je m'étais prise une année sabbatique, au soleil à Toulon. Mais malheureusement cette année ne fut sympathique que jusqu'en septembre. Un matin je me suis réveillée avec de drôles de sensation dans les pieds, une sorte de fourmillement mais constant au début je n’y ai pas prêté plus d'attention, mais quand ça a commencé a monter dans les mollets, les cuisses et le bassin j'ai commencé à me poser des questions.
En rentrant chez mes parents en Bretagne, je suis allée voir mon médecin traitant, qui m'a diagnostiqué un manque de magnésium. J'ai fait une cure de magnésium, mais en rentrant à Toulon aucun changement.

Alors je suis allée voir un généraliste (c'était un médecin génial), il m'a prescrit un scanner direct (évidemment aucun résultat), ensuite il m'a prescrit une IRM et il a remarqué une tâche dans la colonne vertébrale. Au premier abord, il a pensé à un cailloux de sang dû à un accident de voiture, mais après une seconde IRM avec un produit de contraste, ça a été la panique.
Il fallait que je rentre le lendemain à l'hôpital, en service neurologie, il ne voulait pas me dire ce que j'avais, je lui ai forcé la main et là il m'a annoncé que c'était sans doute la SEP. Je suis tombée de 30 étages ce jour là, je ne connaissais personne, mon petit copain de l'époque était en mer, j'étais complètement perdue.
Le lendemain matin, je suis rentrée à l'hôpital, premier examen, une ponction lombaire qui en plus a loupé (c'est pour la fin) perfusion de corticoïdes durant une semaine et dans le brouillard, aucun souvenir.

Au bout de cette semaine, je sors enfin de l'hôpital, plus de fourmillement.
Arrivée à la maison, je dors 48 h d'affilée, je suis de retour à l'hôpital et là on m'annonce que l'interne qui m'a fait ma ponction lombaire, a pris une aiguille de diamètre trop gros et que le trou s'est pas rebouché et que mon liquide céphalo-rachidien va continué à baisser si on ne me fait pas un patch stérile (ils font une péridurale et injectent 15 ml de ton sang tout juste prélevé à l'endroit de la ponction). Après tout ça, je rentre enfin chez moi en Bretagne, je finis l'année sympathique au soleil.
Durant quelque mois tout va bien.

Lors d'un IRM de contrôle en juin 2006, mon neurologue (il est vraiment génial, il explique vraiment bien et il est très humain) m'annonce que l'on peut voir un début de poussée et que cela signifie que je vais être obligée de suivre un traitement à vie. Alors je commence l'Avonex®, 1 fois par semaine, et les poussées sont ralenties et grâce à ce traitement qui est assez dur, j'ai pu rencontré une personne, formidable qui me soutient dans tout, c'est lui qui me fait mes injections et à l'heure d'aujourd'hui j'attends un heureux évènement pour juillet.

Bonne continuation. »

Par Sonia

Vous ne l'avez pas encore ? Contactez-nous vite par mail et libellez votre chèque à l'ordre de "Association Notre Sclérose" et envoyez-le à :
Association Notre Sclérose - 1, rue Hector Berlioz - 44300 Nantes. (merci de nous préciser la taille souhaitée).
Il est disponible en taille S,M,L,XL (merci de nous préciser le nombre et la taille que vous désirez). Attention, ils taillent tous un peu grand.
Il est vendu :
17 € (en venant le chercher au siège).
19,50 € (en courrier normal et enveloppe à bulles).
22,50 € (en Colissimo).

Toute la recette de cette vente ira à l'Association Notre Sclérose.

Envoyez un mail avec votre photo et après, nous la mettrons en ligne sur ce blog !

Merci aux personnes qui ont déjà acheté ce tee-shirt, vraiment, merci pour votre soutien.

L'équipe Notre sclérose

Chez le pizzaiolo préféré d'Isabelle à paris 12ème.
Merci à lui et encore merci à Isabelle !

C'est à 37 ans que cette saloperie a jeté son dévolu sur moi, maintenant j'ai 42 ans et ce n’est pas évident de vivre avec, avant j'étais en pleine forme,
Lorsque ça a commencé, j'ai eu, si je me rappelle bien, une baisse d'audition, j'ai consulté  un ORL qui m'a dit que j'avais perdu 30 % d'audition à l'oreille gauche.
Ensuite ça s'est enchaîné :
- des fourmis dans les mains, j'ai vu avec ma généraliste : peut-être le canal carpien, on va voir,
- une baisse visuelle d'un seul coup, je travaillais beaucoup sur écran donc…, j'ai consulté
un ophtalmo, qui m'a prescrit des lunettes, mais avec les lunettes : pas d'amélioration, donc je
vais de nouveau voir mon ophtalmo, qui me modifie le verre gauche je change donc le verre et toujours pareil.
- Lorsque je marchais, j'étais souvent comme soûle !! Sans rien boire !!!!!

Au boulot j'avais une collègue, c'était une vraie garce et elle s'était mise bien avec la chef pour m'en faire voir. Les nanas au boulot c'est pas top, moi, qui avait un tempérament à ne pas me laisser faire, j'étais un peu perdue et je pleurais souvent. Mon docteur de l'époque, m'a prescrit des antidépresseurs (que je n'ai pas pris), je me connaissais trop bien et je savais que ce n'était pas ça. Elle m'a fait passer un scanner : rien.

J'ai changé de médecin et après plusieurs tests, il m'a envoyé voir un très bon neurologue qui m'a fait passer une IRM. Donc lorsque j'ai revu le neurologue, il m'a dit « il y a des tâches blanches, mais je préfère que vous preniez rdv avec le Professeur Lyon-Caen à la Pitié-salpêtrière et que vous fassiez une ponction lombaire. « A 80 % je diagnostique la Sclérose en Plaques mais je préfère être sûr avant de vous dire quoi ». Alors ponction lombaire (trop mal !) et rdv avec le Professeur (Un grand Professeur que je respecte, beaucoup de charisme et vraiment super). Mais il a confirmé la Sclérose en Plaques, j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps, je trouvais cela injuste mais maintenant il fallait se prendre en mains. J'ai donc repris rdv avec mon neurologue et moi qui ne connaissais pas la sep j'ai commençais à l'apprivoiser (pas le choix).

Diaminopyridine®, Neurontin®, bolus de Solumédrol®, Avonex® (pendant 8 mois, pas d'effet sur moi à part comme la grippe chaque semaine), Endoxan®, et re-Solumédrol®. Pour l'instant je fais un break et je reprendrais les bolus au mois de septembre.

Conclusion : Je pense que pour ma part les traitements évitent l'évolution plus rapide de ma sep progressive sans poussée.
J'ai un bon mari, 2 filles adorables et surtout en bonne santé, Alors la vie est belle.
Je vis maintenant différemment, avec parfois le bluz. Je savais déjà de toutes façons que sur terre nous ne sommes pas grand chose et que trop de gens se prennent la tête et ne prennent pas conscience de la CHANCE qu'ils ont.

VIVE LA RECHERCHE ET BON COURAGE A TOUS !
BIZZZZZZZZZZZZZ… »

Par Clalis

Il y a plus d'un an David nous avait offert ce cadeau. Il a décidé de remettre ça cette année pour les nouveaux arrivants sur le blog de l'Association Notre Sclérose.

"Bonjour à tous,

Je vais reverser l'intégralité de mes droits d'auteur 2009 à l'ARSEP.
Je m'y suis engagé, je le ferai !
Disponible dans toutes les librairies et sur internet (fnac, amazon.fr, virgin et chez votre libraire en commande...)
Prix public : 15€.

Bien à vous,"
Arnaud Gautelier.

Présentation de l'éditeur (Philippe Rey) :
A 22 ans, Arnaud Gautelier est un jeune homme heureux, insouciant. Un matin, au réveil, il n'arrive plus à marcher. Il ressent des vertiges, le côté gauche de son corps est paralysé. Après d'interminables examens à l'hôpital, tombe le terrible diagnostic : Arnaud est atteint de la sclérose en plaques. Grâce à ce texte lucide, réaliste, mais empreint d'humour, et à la centaine d'illustrations qui l'accompagnent, l'auteur nous fait partager le quotidien de sa maladie, à partir du moment où elle se déclare. Il raconte l'hôpital, les soins, la réaction des proches, du personnel soignant, des collègues... Son récit est sans concession mais, après cinq ans d'épreuves surmontées, Arnaud Gautelier n'hésite pas à transmettre, par son J'te plaque, ma sclérose, un formidable message d'espoir et de vie.

A Lille, à l'hôpital Salengro.
Merci à Greg pour son soutien !

Encore merci à Isabelle pour son soutien !

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Il est disponible en taille S,M,L,XL (merci de nous préciser le nombre et la taille que vous désirez) et est vendu :
17 € (en venant le chercher au siège).
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L'équipe Notre sclérose

Merci à Michèle (assistante sociale) qui vous a répondu individuellement. Les réponses peuvent être utiles à tous. N'hésitez pas à poser vos questions dans "commentaire" (en précisant bien votre age, situation...), et Michèle y répondra bénévolement dès qu'elle le pourra :

Pour Marjala,
Si vous êtes au chômage, n'hésitez pas à solliciter à votre médecin un arrêt maladie (si votre état de santé le nécessite) qui pourra déboucher ensuite sur une invalidité ; en effet la période de chômage indemnisée est mise entre parenthèses et l'on remonte à l'activité précédant les ASSEDIC pour calculer le montant et la durée de versement des indemnités journalières.
L'invalidité prime toujours sur l'allocation d'adulte handicapé car c'est vous qui avez cotisé pour cette invalidité contrairement à l'AAH.
Cela dit vous pouvez toujours solliciter à la MDPH une reconnaissance de travailleur handicapé .
Je vous conseille de contacter rapidement l'assistante sociale de la Sécurité sociale. (demandez ses coordonnées au centre de sécurité sociale dont vous dépendez.

Pour la personne qui habite Rennes,
Vous pouvez bien sûr solliciter auprès de la MDPH une reconnaissance de travailleur handicapé qui dans l'avenir peut vous aider soit dans votre travail actuel, soit dans un autre emploi où les conditions de travail tiendront compte de cette reconnaissance.
En ce qui concerne le mi-temps thérapeutique, c'est dans un 1er temps une bonne solution,car cela permet de tester le travail à temps partiel dans de bonnes conditions et ainsi d'évaluer votre fatigabilité; cela dit il convient d'avoir l'accord du médecin conseil et surtout l'accord de votre employeur avec qui vous discuterez des modalités pratiques…
Ce mi-temps thérapeutique peut aussi déboucher sur une invalidité avec un emploi à mi-temps.
Contactez vous aussi l'assistante sociale de votre centre de sécurité sociale qui vous conseillera au mieux.

Pour Marie,
Si vous êtes en arrêt de travail depuis 2 mois, avez vous contacté le service dupersonnel afin de savoir si une caisse de prévoyance pouvait vous verser un complément aux Indemnités journalières? La médecine du travail vous a bien conseillé en ce qui concerne la reconnaissance de travailleur handicapé auprès de la MDPH, mais profitez en pour solliciter aussi une AAH (reconnaissance de travailleur handicapé) car si comme vous le dites vous n'avez pas assez travaillé pour une invalidité, ce sera une solution financière ; cela dit contactez l'Assistante sociale de votre centre de sécurité sociale qui étudiera avec vous l'opportunité d'une solution ou d'une autre.(le mi-temps thérapeutique sera peut-être une solution intermédiaire…)

Pour la personne de Nice,
Vous devriez contacter le centre d'action sociale de la ville de Nice qui offre peut-être aux retraités en situation de précarité certaines aides spécifiques. Néanmoins, vous devez effectuer une demande de CMU C ou d'aide complémentairesanté afin d'adhérer à une mutuelle auprès de votre centre de sécurité sociale ; profitez en pour obtenir un RV avec une assistante sociale.

Pour Eric,
Vous devez au plus vite prendre contact avec l'assistante sociale de votre centre de sécurité sociale qui fera le point avec vous sur les différentes aides existentes et l'opportunité pour vous de solliciter l'une d'entre elles.

Pour la personne de 46 ans atteinte d'une SEP depuis 1991, Eric ?
La pension d'invalidité est toujours la première à solliciter après un arrêt de travail, si vous avez suffisamment cotisé pour cela.
Si vous êtes aux ASSEDIC, pas de souci, on prend l'activité avant le chômage) la MDPH peut aussi être solliciteé pour d'autres prestations : l'AAH, la reconnaissance de travailleur handicapé, la carte d'invalidité...
Contactez vous aussi l'assistante sociale de votre centre de sécurité sociale.

Pour Katia,
En ce qui concerne les transports, il y a de nouvelles dispositions ; n'hésitez pas à contacter le centre de sécurité sociale qui en fonction de votre situation vous aidera à choisir ; le fait de bénéficier d'une pension d'invalidité vous donne droit à une prise en charge à 100% globale (avez vous déposé un double de votre notification auprès du centre de SS).

Pour Sabrina,
Si vous travaillez ou si vous êtes au chômage indemnisé, vous avez peut-être droit à une pension d'invalidité qui prime sur l'AAH) je vous conseille de prendre contact avec l'assistante sociale du centre de SS qui peut soit vous recevoir à son bureau ou se déplacer à votre domicile.

Pour Delphine,
Si la CAF a eu un document concernant l'AAH, c'est peut être qu'il y a eu un accord , essayez de joindre la MDPH du Nord Pas de calais ou contactez une Assistante sociale qui pourra vous aider dans cette démarche.

Pour la jeune femme caissière dans un magasin de bricolage en Picardie,
Vous devez sans attendre contacter l'assistante sociale du centre de Sécurité sociale dont vous dépendez qui fera le point sur votre situation et vous aidera à solliciter les bonnes prestations, n'hésitez pas !!

Pour Fred,
le Mi-temps thérapeutique peut être renouvelé plusieurs fois (dans la limite de 3 ans) avec l'accord du médecin traitant, du médecin conseil de la SS et de votre employeur).
Cela dit, sachez qu'une invalidité n'est jamais définitive et qu'elle peut être suspendue en cas de reprise d'un travail.

Pour Melle Jauregui,
Compte tenu de votre situation, il conviendrait de faire une demande d'AAH auprès de la MDPH ainsi qu'une reconnaissance de travailleur handicapé, contactez l'assistante sociale de votre centre de SS qui vous aidera à effectuer ces demandes.

Bon courage à toutes les personnes qui ont posé ces questions !
Michèle l'assistante sociale

Merci à Andrée pour cette photo prise chez elle au Québec.
Merci pour votre soutien québécois !

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17 € (en venant le chercher au siège).
19,50 € (en courrier normal et enveloppe à bulles).
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L'équipe Notre sclérose

« Bonjour,

Je m'appelle Sophie. Je n'ai pas la sclérose en plaques et pourtant cette maladie fait maintenant partie de ma vie. Elle est entrée dans ma vie lorsque j'ai retrouvé mon amie, ou plutôt devrais-je dire ma sœur de cœur, Gaëlle.
Nous qui étions pourtant si proches, nous nous étions perdues de vue depuis près de 15 ans. Pourquoi ? Par simple négligence je pense... Nous avons repris contact par le biais d'un site d'anciens camarades de classe. Après un premier e-mail du genre « te souviens-tu de moi ? » avait suivi un traditionnel « quoi de neuf dans ta vie ? ». Je lui ai alors très banalement répondu que j'avais un compagnon depuis plusieurs années et deux enfants, et elle, tout aussi naturellement, m'avait retourné un « j'ai une sclérose en plaques ». Ce fut un terrible choc. Non pas par la façon dont elle me l'avait annoncé, car je reconnaissais bien là le franc parlé et la force de mon amie, mais par l'idée qu'elle, si forte, si enjouée, si dynamique, si douce, si pleine de vie, soit atteinte par une maladie aussi destructrice.

Je ne connaissais pas vraiment la SEP, j'en avais simplement entendu parlé. Effectivement, je crois qu'on a tous dans son entourage un proche qui connaît un SEPien ou quelqu'un qui connait quelqu'un qui connait un SEPien... Paradoxe extraordinaire de la SEP, tout le monde en a plus ou moins déjà entendu parler, sans pour autant vraiment savoir ce qu'elle est...
Les larmes passées, j'ai cherché à en savoir plus sur la maladie elle-même. En effet, pour moi, être à nouveau l'amie de Gaëlle impliquait que je comprenne ce qu'elle pouvait traverser comme difficultés. J'avais loupé un train et pas des moindres puisque je n'avais pas été présente pour le diagnostic et les premières années de sa SEP. Je voulais qu'on puisse reprendre notre amitié où nous l'avions laissée des années auparavant, mais en intégrant les changements qui s'étaient opérés dans sa vie. Je ne voulais pas en plus lui imposer toute une série de questions (il y en avait énormément) qui auraient orienté nos discussions uniquement sur sa maladie. Je voulais qu'elle se sente libre d'en parler ou non et surtout qu'elle sente que j'étais consciente des bouleversements que la SEP avait pu engendrer dans son quotidien.
J'ai fait des recherches sur le net où j'ai pu lire de nombreux témoignages (merci à tous !!!), témoignages tous très précieux puisqu'ils m'ont beaucoup appris sur les symptômes, les poussées, les traitements et leurs effets secondaires, etc...

Gaëlle et moi avons repris notre amitié comme si nous ne nous étions jamais quittées.
Gaëlle est toujours celle que j'ai connue au lycée, mais avec encore plus de force, encore plus de détermination, encore plus d'attention et d'écoute pour ses amis, encore plus d'amour à partager... Je pense que la SEP y est pour quelque chose.
La SEP a aussi permis a Gaëlle de faire un bon tri parmi ses amis... c'est fou comme certaines amitiés supportent mal la maladie. Dans les nombreux témoignages que j'ai lu, beaucoup mentionnaient l'aide précieuse de la famille et des proches. Pour Gaëlle, la famille n'a pas ce rôle... Je crois que dans son cas, la plupart des membres de sa famille ont opté pour le déni, c'est tellement plus facile de faire comme si de rien était. Et puis, comme Gaëlle ne se plaint pas, peut-être est-ce plus simple pour eux... Ignorer la maladie, en toutes circonstances, comme par exemple lors des balades en famille où elle se retrouve loin derrière, toute seule à marcher avec sa canne parce qu'elle ralentit tout le monde...

Gaëlle mène une vie « normale ». Elle a son appartement, sa voiture, son travail, ses amis, sa famille... Elle a juste quelques petits « plus » : plus de difficultés pour marcher, plus de fatigue, plus de discrimination, plus de regards accusateurs lorsqu'elle ose montrer sa carte de personne handicapée pour pouvoir bénéficier des caisses prioritaires au supermarché, plus de regards en biais lorsqu'elle est obligée de porter son bandeau sur l'œil lorsque ce dernier la fait trop souffrir, etc... mais aussi et surtout, elle a plus de force (je l'ai déjà dit ?... effectivement, mais elle a vraiment une force surhumaine, surnaturelle...), plus de philosophie de la vie, plus de rage de vivre et de vivre bien, plus de courage, plus de gaité, plus d'attention pour ses proches que la plupart des personnes que j'ai rencontrées jusqu'à présent...

Gaëlle a effectivement quelque chose en plus.
Et son amitié m'est extrêmement précieuse. »

Par Sophie

Merci à Isabelle pour cette photo prise chez son kiné à Paris 12 !

L'Association Notre Sclérose tient vraiment à remercier Isabelle pour son investissement afin de faire connaître "Notre Sclérose".

« Un moment de déprime encore plus fort que d'habitude et c'est ce qui me fait vous parler aujourd'hui.
Je me présente ; je m'appelle Annie, j'ai depuis 8 ans la sep.
Pourquoi tout ce temps avant de me décider à en parler ?
Parce que je connais trop bien cette saloperie de maladie ; en effet ma mère l'a eu et seulement un an après sa disparition, la danse des examens médicaux a commencé pour moi.
De novembre 2000 à mai 2001 avec l'annonce de ce que je craignais : eh oui !
"vous avez une sclérose en plaques" m'a annoncé, gêné, le docteur.
Tout de suite, cortisone.
Ensuite Rebif®, arrêté à la 4ème dose.
Endoxan®, arrêté aussi rapidement.
Re-cortisone.
Exténuée physiquement et moralement, j'arrête tout traitement.
Mon état se dégrade, et après avoir consulté la faculté, j'accepte de faire un traitement plus fort, Mitoxantrone®, à l'hôpital.

Actuellement, je n'ai aucun traitement, j'attends des injections de toxine botulique.
Mon témoignage va vous sembler très bref, oui, c'est vrai, mais je suis si usée dans cette prison que je préfère ouvrir vite une fenêtre pour respirer autre chose.
J'ai oublié de vous dire ; j'ai 61 ans, je suis divorcée depuis 2 ans.
Le couple allait très mal et vivre une telle maladie, cela aurait été encore plus difficile, alors, j'ai pris la fuite.
J'habite à Nice et heureusement, j'ai trouvé une auxiliaire de vie qui m'apporte beaucoup et des infirmiers très sympas.
Je vous laisse mon e-mail.

Merci à tous et courage ! »

Par Annie

Bande son : U2

La sclérose en plaques (SEP) est une des maladies du système nerveux central les plus répandues. Aujourdhui plus de 2 millions de personnes de par le monde en sont atteintes.

La SEP provient d'une altération de la myéline - la gaine protectrice entourant les nerfs appartenant au système nerveux central. Quand la myéline est endommagée cela dégrade les messages échangés entre le cerveau et les autres parties du corps.

Les symptômes sont très variés, ils vont du trouble de la vision, à l'absence de force dans les membres, en passant par des troubles de léquilibre, des douleurs et la fatigue. Pour certaines personnes, la SEP se caractérise par des périodes de rémission tandis que pour d'autres la maladie évolue de façon progressive.

Ce film est un projet réalisé conjointement par la Fédération Internationale des Associations de Sclérose en Plaques et la fondation Hertie. Il a été diffusé le 27 mai 2009, première journée mondiale, de tous les temps, contre la sclérose en plaques.
Son but est dattirer l'attention du public à travers le monde, d'encourager chacun à en savoir plus sur la SEP et à s'impliquer dans le mouvement mondial contre la SEP. Affichez votre soutien aujourdhui ! Inscrivez-vous sur www.worldmsday.org

La Fédération Internationale des Associations de Sclérose en Plaques (MSIF) est l'organisation qui coiffe les associations nationales contre la sclérose en plaques. La MSIF dirige le mouvement mondial en encourageant la recherche pour qu'enfin on comprenne et on traite la SEP ainsi qu'en cherchant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. www.msif.org

La Fondation Hertie est l'une des plus grandes fondations privées allemandes. Depuis plus de trente ans la Fondation est fortement impliquée dans la recherche sur la SEP et le soutien aux personnes atteintes. www.ghst.de

Encore merci à Isabelle pour son soutien !

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L'équipe Notre sclérose

"Bonjour à tous,

Nous vous avions annoncé l'intervention d'une assistante sociale pour répondre à vos questions.
Malheureusement ceci ne pourra pas se faire comme nous l'avions espéré pour des raisons d'autorisation.
En revanche, un travailleur social bénévole concerné et motivé par notre démarche, y répondra.

L'Association Notre Sclérose postera régulièrement des notes enfin de vous aidez dans vos démarches".

L'équipe de l'Association Notre Sclérose

Nous avons enfin déposé nos valises à Nantes.
Vous trouverez ci-dessous l'adresse du nouveau siège social déclaré en Préfecture :

Association Notre Sclérose
1, rue Hector Berlioz
44300 Nantes

Pour continuer à lutter contre les idées reçues, n''hésitez pas à nous envoyer votre témoignage, c'est important :

Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

Quand le diagnostic de la Sclérose En Plaques est tombé, j’étais serveuse dans un bar, c’était en Juin 1999, je venais d’avoir 19 ans. J’y travaillais depuis une semaine.

Auparavant, j’avais étudié au Lycée Professionnel section Hôtellerie-Restauration pendant 2 ans puis en apprentissage, 2 ans également, pour apprendre le métier que j’avais toujours voulu faire : serveuse. Pendant la dernière année de mon apprentissage, je travaillais dans un restaurant gastronomique de Nancy. J’ai eu un accident du travail (entorse et fracture tibia), qui m’a obligé à me mettre en arrêt de travail. Mes anciens employeurs n’ont pas accepté que je sois en arrêt. Mais bon, pas le choix, je ne pouvais pas travailler plâtrée !!! Suite à un début de harcèlement moral, j’ai cherché une autre place ailleurs. Une occasion qui n’a pas tardé à se présenter.

J’ai trouvé un nouveau poste dans une ville distante d’une trentaine de kilomètres de chez moi. Je m’apprêtais à mettre en justice mon ancien employeur, pour harcèlement.

Puis, un matin, je me suis réveillée avec un mal de tête et je voyais double.
Je ne me suis pas trop inquiétée et je suis allée travailler. J’ai donc parcouru 30 kilomètres avec une diplopie.

Cette journée restera gravée dans ma mémoire toute ma vie. Ce fut une journée horrible !

J’avais l’œil qui partait sur le côté. J’ai fait beaucoup de bêtises ce dimanche 06 juin 1999 !

Je rentrais en collision avec toutes les tables en faisant le ménage dans le bar, j’essayais de servir des verres de bière, ce fut une épreuve très dure car avec une vision double, je ne mettais pas la bière dans le verre mais à une trentaine de centimètres. La journée fut interminable ! Ma responsable m’a demandé ce qu’il se passait et je fus incapable de lui fournir la moindre explication.

En fin de journée, je suis rentrée, toujours avec ma voiture ! Ça faisait bizarre car, je voyais deux lignes blanches sur la route en conduisant. Je me suis caché un œil avec un mouchoir en papier attaché avec un pansement. De plus, ça faisait, 5 semaines que j’avais mon permis de conduire. Je constate maintenant que ce n’était pas prudent du tout.

En rentrant, il devait être environ 23 heures, j’ai signalé à ma mère que j’avais un bon mal de tête et une vision double. Évidemment, on n’a rien pu faire le soir même, ça devrait attendre le lendemain, voire si ça s’arrangeait ou si ça empirait…

Le lendemain matin, mon mal de tête s’était amplifié et mon œil partait toujours sur le côté donc, nous décidons de nous rendre chez l’ophtalmologue. Un lundi matin, donc personne, nous nous rendons à l’Hôpital Central de Nancy aux urgences. Je suis dirigée vers les urgences ophtalmo. Après quelques tests, les médecins pensent que c’est neurologique. Le nerf ophtalmique serait atteint. Ils me prescrivent donc un scanner à faire l’après-midi même pour avoir plus d’informations. J’y suis retournée en début d’après-midi avec mes petites affaires car, je m’attendais à y être hospitalisé en même temps. Jackpot ! Ils m’ont gardé ! Et ce, durant quasiment un mois, pendant lequel, j’ai fait ma ponction lombaire, perfusions de corticoïdes et différents médicaments… Quel choc !

Moi qui pensais que je devrais porter des lunettes suite à ce trouble, je suis hospitalisée… Je n’avais comme souci de santé par le passé que des malaises ! J’ai passé une IRM 3 semaines plus tard car les médecins hésitaient entre 2 maladies. Cet examen a confirmé le diagnostic de SEP. Je me retrouvais donc, à nouveau sans travail.

J’ai été au chômage pendant 1 an et 4 mois. Durant ce laps de temps, j’ai été suivie par une chargée d’insertion professionnelle afin de bénéficier d’un reclassement professionnel.

Un poste à mi-temps en Contrat Emploi Consolidé s’est libéré dans l’association qui me suivait pour ce reclassement : agent d’accueil. Le Directeur adjoint me l’a proposé et, j’ai accepté. Il fallait bien réintégrer le monde du travail malgré mes misères. Par la suite, j’ai évolué au sein de cette association. Je suis passée secrétaire à temps plein toujours sur mon contrat CEC, quelques mois plus tard. Et il y a un an environ, ils m’ont proposé de passer chargée de mission à temps plein en CDI, ce que j’ai accepté de bon cœur.

Mon métier me plait, il est très diversifié. Malgré mes problèmes de santé qui s’intensifient au cours des années, je suis bien entourée dans mon milieu professionnel par ma directrice et mes collègues qui sont tous très attentifs et toujours à vouloir m’aider quand ça ne va pas. J’ai la chance de travailler dans une association qui est accessible ce qui me permet de pouvoir y aller en fauteuil roulant quand c’est nécessaire.

Je voulais apporter mon témoignage afin de prouver que la vie professionnelle ne s’arrête pas quand on a la SEP. Certaines personnes sont là pour nous aider, nous entourer, nous encourager.
Merci à elles ! »

Par Aurélie.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciennes notes pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 21/10/2008.

Traduction :
"Kelly, ça va aller pour rentrer à la maison ?"
"Je suis là si tu as besoin de moi."
La maman de Kelly a une SEP, une maladie imprévisible qui attaque le système nerveux central (sans prévenir), causant parfois des paralysies ou des troubles de la vision (ou une vision floue).
Nous avons besoin d'urgence de votre aide pour soutenir les victimes de la SEP.
"Où est maman ?"
"Maman a encore (de nouveau) des difficultés pour marcher."
(SVP) Envoyez vos dons. (maintenant)