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25/06/2016

Témoignez ou re-témoignez !

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« Bonjour à tous,

Vous avez déjà témoigné sur votre sclérose en plaques et nous vous en remercions car c’est grâce à vous que l’association Notre Sclérose existe depuis 2007 !
Depuis, des choses ont dû changer, partagez-les nous en nous offrant un nouveau texte à notresclerose@notresclerose.org !

Solidairement. »

L’équipe de l’Association Notre Sclérose.

PS : vous n’avez pas encore témoignez ? Faites-le !

24/06/2016

La sclérose en plaques, par Émily.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 11/04/2011.

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« Bonjour à tous,

Me revoilà, après avoir témoigné pour la première fois en 2009. Depuis, pas mal de choses ont changé…mais plutôt en bien !
Je suis toujours avec mon chéri, … et un heureux événement va pointer le bout de son nez d’ici un mois… Alors de ce côté-là, la vie est belle !!! La grossesse m’a bien évidemment fait réfléchir sur la maladie, et sur le rôle qu’elle pourrait jouer plus tard.
Je suis suivie par mon neurologue qui m’a expliqué les différents « cas » après l’accouchement (risque de poussée, mise en place de bolus mensuels pendant 6 mois si je ne souhaitais pas allaiter) et bien évidemment est revenue la question d’un traitement de fond.
Cela faisait deux ans que j’avais décidé de tout arrêter (marre des piqûres !) mais avec l’arrivée d’un petit bout de chou, on prend sur soi et on se dit que si ces injections peuvent nous protéger par la suite, vaut mieux écouter son neurologue.

Côté symptômes, ce sont toujours les mêmes, je ne fais pas de « grosses » poussées, mais des « poussettes » comme dit mon neurologue, qui sont quand même bien pénibles à supporter. Mais avec le temps on apprend à les reconnaître et à se reposer pour éviter toute hospitalisation. C’est juste que parfois j’ai l’impression que mes symptômes ne sont pas pris en compte sérieusement, je dois avoir des séquelles d’anciennes poussées qui font que j’ai souvent des douleurs dans les jambes. Je prends sur moi, mais au bout d’un moment c’est un peu lourd à porter. Maintenant je ne vais pas non plus me plaindre de ma condition physique, je n’ai pas de handicap moteur, donc ma vie est quasi normale… 

Enfin quand on a voulu acheter notre première maison avec mon mari, ce fut un vrai parcours du combattant. Après avoir été honnête avec la banque, on nous a dit qu’il n’y aurait pas de souci, que la banque avait déjà assuré des personnes atteintes de maladie mortelles. J’allais juste devoir payer plus cher. C’est déjà injuste, mais on joue le jeu, on accepte.
Premier retour de l’assurance, je suis majorée pour le décès (allez voir le rapport avec la SEP), et exclue pour l’invalidité. Bien évidemment mon assurance coûte plus cher, mais encore une fois, on accepte.

Après avoir quand même toutes ces conditions au travers de la gorge, on renvoie tous les papiers en temps et en heure. Mais là, la banque nous refuse le prêt, à quelques semaines de signer chez le notaire, et ce parce que j‘étais exclue pour l‘invalidité… Je ne vous raconte pas l’angoisse qu’on a eu, et pour ma part, une énorme culpabilité.
Bien évidemment, ni le courtier ni la banque n’ont de solutions à proposer… Heureusement pour moi, je travaille dans une grande entreprise, qui offre des services d’assurance invalidité/décès, à peine plus chères que celles de mon mari, qui est en bonne santé, même à des personnes porteuses d’un handicap. A la dernière minute, j’ai donc pu obtenir une assurance décès et invalidité permettant ainsi l’achat de notre maison, ce qui nous a coûté quand même en plus, car je ne prenais pas l’assurance de la banque… d’où des frais supplémentaires. Et c’est là où je me dis que j’aimerais faire avancer les choses, mais comment ?

J’ai réussi à avoir de la banque un mail où il était plus ou moins clair que ma maladie posait problème pour l’obtention d’un prêt. J’ai donc décidé de saisir la Halde, en pensant que ce cas était discriminatoire. Malheureusement non… Je n’attendais rien pour moi, mais j’espérais que ce que j’avais vécu permettrait de faire (un tout petit peu) avancer les choses pour d’autres personnes qui n’ont pas eu cette chance. Maintenant, à part être en froid avec la banque après des entretiens plutôt houleux avec mon banquier et refuser de mettre mon épargne chez eux, je ne vois pas trop ce que je peux faire de plus…ce qui entre nous me révolte souvent, surtout quand je rentre dans l’agence et que je vois une énorme affiche pour la Convention AERAS… jamais entendu parlé par ma banque…!
Encore une fois, le soutien de mon mari et des proches a été très précieux dans ces moments là, où on nous met en pleine figure le fait que nous sommes malades et que nous ne pouvons prétendre à avoir une vie comme tout le monde.
Donc voilà ce qui s’est passé depuis à peu près un an et demi.
Je suis dans mon dernier mois de grossesse, nous attendons impatiemment notre petit ange qui devrait pointer le bout de son nez début mai… et changer nos vies !

À bientôt ! »

Par Émily.

23/06/2016

Ne laissez pas les autres raconter votre histoire : témoignez sur Notre Sclérose !

Témoignez pour combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques !

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Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

- L'annonce du diagnostic. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
- Vous et votre conjoint. 
- Vous et votre entourage. 
- Vous et vos enfants. 
- Vous et votre grossesse. 
- Vos vacances avec la sep. 
- L'avenir, la recherche.
- L'accessibilité.

Témoignage écrit :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Témoignage vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ ou https://www.wetransfer.com sont gratuits. Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Solidairement, 

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

22/06/2016

La sclérose en plaques, par Audrey.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 03/11/2014.

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« Bonjour à tous,

Il m'aura fallu lire souvent les témoignages sur ce blog, et un long travail sur moi-même avant d'oser témoigner à mon tour. Mettre les choses à l'écrit leur donne tout de suite une autre réalité. Et je n'ai pas pour habitude de vraiment me confier sur ma SEP car les gens, même les plus proches, et avec la meilleure volonté du monde, ne peuvent pas vraiment comprendre… 
Et puis, il y a tellement à dire…

J'ai 35 ans et ma maladie s'est manifestée pour la première fois l'année de mes 27 ans. 8 ans donc, qu'elle partage mon quotidien et que la vie a pris un tournant à 180 degrés.
Les premiers symptômes sont donc apparus en 2006 avec des fourmillements dans les doigts de ma main droite. Au bout de quelques jours, cela avait envahi quasiment tout mon bras droit. J'ai rapidement consulté, fait quelques tests et été chez un neurologue que mon médecin m'avait indiqué. Selon lui, il n'y avait rien de probant !
Cependant au bout de 2 semaines, j'étais engourdie jusqu'à l'épaule droite, avec beaucoup de paresthésies (j'ai appris que c'est comme ça qu'on les appelait) et la douleur s'insinuait petit à petit dans l'épaule. Le neurologue m'a donc hospitalisée en service neurologie d'un hôpital où il consultait. Horrible service où je me suis retrouvée apeurée, au milieu uniquement de personnes âgées atteintes de Parkinson, Alzheimer, etc…
S'en est suivi une batterie de tests énorme, sans queue ni tête… On m'a à peu près tout fait je crois :-( sauf l'essentiel… Selon le neuro, il n'y avait rien ! On m'a fait 3 jours de perfs de corticoïdes pour calmer l'état inflammatoire. J'ai été renvoyée chez moi avec simplement comme directive : ça va passer ! Et que j'arrête de faire une fixation sur mon bras et mes sensations ! Si je me touche tout le temps la peau, forcément j'arrive à me convaincre qu'il se passe quelque chose… :-( bref, en gros c'était dans ma tête… !
Écœurée, blasée par tous les examens qu'on m'avait fait subir, plus, l'efficacité des perfs au bout de quelques semaines, on finit par avoir raison de ma motivation à comprendre ce qui m'arrivait. Mon état s'était stabilisé et les engourdissements étaient un peu moins présents. J'ai fini par me dire qu'effectivement je me faisais des films.

Heureusement, ma petite Maman, n'entendait pas les choses de la même manière et ne trouvait pas du tout normal, ni ce qui se passait, ni le comportement de ce neurologue! Elle n'a pas lâché, m'a pris RDV avec un Professeur de renom qu'on lui avait indiqué à la Pitié Salpêtrière. Et m'a surtout poussé à y aller et à me faire soigner correctement.
Premier RDV avec cet adorable personnage, à l'éternel nœud papillon et au talent et à l'humanité immense, plusieurs mois plus tard. Il est outré de ce qu'il entend, met à la poubelle la pile d'examens en tout genre qu'on m'a fait subir, ne garde que l'IRM moelle épinière où il détecte 2 lésions et me demande où est l'IRM cérébral…? Et la ponction ? Il n'y en a pas…
À ce stade, les options ne sont plus très nombreuses selon lui : la SEP ou une autre maladie auto-immune dont je ne me rappelle plus le nom. Mais il ne veut pas me faire subir une ponction si les images suffisent à poser le diagnostic. Il faut l'IRM cérébral et des images de comparaison dans 6 mois pour voir l'évolutivité.
Le diagnostic final de sclérose en plaques n'a donc été posé qu'un an après le début de mes symptômes, mais je le sentais, je le présentais au fond de moi. J'ai la forme rémittente de la maladie.
Je me rappelle très bien le rendez-vous ce jour-là. Ça a été pour moi un vrai soulagement ! Ça peut peut-être paraître bizarre… mais je pouvais enfin mettre un mot sur ce qui m'arrivait, ne plus avoir l'impression de simuler quelque chose, et je pouvais agir. Enfin je le croyais. C'était en tout cas une libération de savoir, d'être enfin fixée.

J'ai débuté de suite un traitement à la Copaxone® que j'ai plutôt bien supporté et bizarrement j'avais l'impression d'agir, de faire quelque chose pour/contre ce qui m'arrivait, de ne pas être une impuissante petite chose qui subissait juste, donc je le vivais assez bien. Je me suis fait les injections de suite toute seule, j'en étais assez fière ! Le suivi avec le Professeur se passait très bien et les gens du service Neurologie à la Pitié Salpêtrière étaient vraiment tous super.
Mon bras n'est jamais revenu comme avant mais je n'ai pas perdu de motricité. C'est plutôt de l'ordre des sensations et de la force. Par contre, la fatigue a été très très présente dès le début de la maladie. J'ai fait en moyenne une poussée par an les premières années, malgré le traitement et les symptômes se situaient toujours au niveau de mon bras, à chaque fois plus intenses.
J'avais également pris le parti d'être franche et honnête avec les amis, la famille, les nouvelles rencontres. Pour moi, maintenant, cela faisait partie de moi. Mon entourage devait m'accepter avec ou il n'y avait pas de place pour eux dans ma vie. Je ne voyais pas pourquoi je devrais m'en cacher, en avoir honte. Je n'ai pas choisi d'être malade et je ne représente aucun danger, je ne vois pas en quoi mon état pouvait les déranger… ? Je me trompais.

Je vivais toute seule à l'époque, une vraie parisienne jusqu'au bout des ongles, une vie trépidante et riche socialement, culturellement, etc… J'étais quelqu'un de très active, à la limite même de l'hyperactivité.
J'ai eu la chance de m'être installée en graphiste/directrice artistique freelance l'année précédente, après un assez beau début de carrière en agence de pub, et en attendant de savoir vers quoi ou plutôt quelle agence, ou quelle suite je voulais donner à ma carrière que je voulais stimulante. Le statut d'indépendant m'a permis de pouvoir la plupart du temps gérer mon état et ma fatigue sans avoir de compte à rendre. Je pouvais bosser en décalé, faire des pauses, etc…
Le revers de la médaille était que financièrement j'avais du mal à m'en sortir parfois… L'assistante sociale de la Pitié Salpêtrière m'a aidé dans la constitution de mon dossier pour demander l'AAH et pouvoir être un peu plus sereine, même si soyons honnête, ce n'est pas énorme… Et surtout ce n'est clairement pas ce qui me faisait rêver quand j'ai fait mon école d'art, que j'ai bossé comme une folle pour sortir major de promo et que je rêvais d'une belle carrière, d'être une femme indépendante et de rendre mes parents fiers de moi… Et de ce qu'il m'avait aidé à construire.

Et puis, je ne sais pas, il y a eu un ras-le-bol, un mal-être, peut-être de la dépression… Des effets secondaires dus au traitement ? Quoi que ce soit, j'avais l'impression de n'être plus que la SEP. Tout me rapportait à elle et je ne supportais plus tout ça… J'avais le moral dans les chaussettes et la fatigue m'écrasait à un point tel que j'avais du mal à faire en sorte que ça change.
Le Professeur m'a fait mettre sous anti-dépresseurs, avec suivi au service psy. Je me sentais de plus en plus mal. J'ai arrêté mon traitement de fond, je n'arrivais plus à me piquer, à aller chez le kiné… Tout ce qui me rappelait la maladie me sortait par les yeux !
Mon moral s'est rapidement amélioré après l'arrêt du traitement. Effet psychologique ou réel, je ne peux pas le dire. Mais quelques mois plus tard, 1ère poussée, perfs, 3 semaines plus tard, nouvelle poussée avec cette fois symptômes d'équilibre et rotatoires, encore perfs, un mois et demi plus tard, re-poussée, ma jambe droite commence à être atteinte : paresthésie, perte de force, engourdissements… Le nœud papillon de mon Professeur tournait presque sur lui-même de mécontentement quand je l'ai revu… ! Il me fait alors comprendre qu'au vu des derniers événements, je ne pouvais clairement pas me passer de traitement de fond !

Je débute alors un nouveau traitement par interferons, avec Avonex®, et d'office des anti-dépresseurs (que je n'ai aucune envie de prendre car j'ai l'impression que c'est pire) compte tenu de ma pseudo "fragilité" et ce, juste par anticipation… Je suis complètement contre, mais je me résous à les prendre avec l'objectif à très court terme de les arrêter dès que possible.
Je commence également un régime alimentaire sans lactose et sans gluten sur différents conseils à propos des maladies auto-immunes. Je me dis, je tente, on verra bien!

Entre-temps, je déménage en Haute-Savoie pour suivre mon cher et tendre depuis 2009, qui a été recruté à Genève. Nouvelle vie donc à 2 pour de bon, ailleurs, nouveau départ! Et nouveau suivi aussi, avec sur les conseils du Professeur, un nouveau Neurologue à Annecy. Elle prend plus le temps, on peut discuter de tout mais ce n'est quand même pas pareil…
J'ai assez mal supporté le nouveau traitement : beaucoup de fièvre, état grippal très présent pendant 3 mois… Que j'ai passé quasi tout le temps couchée. Super pour un nouveau départ… et pour le début de notre vie à 2 ! Et finalement les résultats de prise de sang sont mauvais… Les globules blancs se sont écroulés ! Il faut stopper le traitement. Nous sommes fin 2010. La question se pose donc : quel traitement ? Pas de traitement de fond ? Malgré le risque avéré des poussées à répétition que j'ai faites sans… Je recommence donc la Copaxone® avec un peu d’appréhension, et débute un suivi avec une psychologue pour ne pas prendre d'antidépresseurs ni rien de la sorte.
Je continue encore le régime alimentaire que j'arrêterai quelque temps plus tard, car les contraintes de manger sans lactose et sans gluten par rapport aux effets bénéfiques que devait avoir cette nouvelle hygiène alimentaire, n'ont pour moi pas été probants. Je préfère une bonne tartine de pain beurré ou une raclette! :-) c'est bien meilleur pour mon moral ! 
Nous décidons également de prendre un chien. Belle et bonne décision ! Compagnon de tous les instants, il est avec moi toute la journée et je ne suis plus toute seule. Il est mon antidépresseur sur pattes et un réconfort de tous les instants. Il m’oblige à me bouger, à aller dehors, à jouer même quand je suis au plus mal. Il n’attend rien de particulier de moi. 

En 2011, le désir d'enfant me fait prendre une décision peut-être risquée, mais je décide d'arrêter à nouveau mon traitement de fond pour privilégier mon projet de grossesse, que j'espère le plus rapide possible, pour pouvoir reprendre ensuite.
Je fais de la kiné 2 fois par semaine, et cela m'apporte beaucoup. Je pense réellement que cela m'a aidé à récupérer après chaque poussée et sur mon état général.
Les poussées continuent comme avant avec une par an, maximum 2, même après l'arrêt de la Copaxone®. Le yoga également est une vraie source de bien-être même si j'ai du mal à financer des cours régulièrement. Après la lecture du livre Guérir de Servan-Schreiber, je débute des cures d’omégas en suivant ses conseils, en me disant que je ne prends pas de risque avec des compléments et que je me rendrais compte par moi-même si ça marche ou pas. Le résultat est très positif. Cela change complètement mon état psychologique et j’arrive depuis à gérer mon moral de manière saine même pendant les périodes de très grande fatigue. Je continue donc encore aujourd’hui, cela a complètement changé mon quotidien. Voilà, en tout cas pour moi, une vraie alternative aux antidépresseurs & co. Je ne comprends d’ailleurs pas que les médecins ne proposent pas au moins d’essayer! Au pire, ça ne fait rien mais c’est naturel donc aucun risque d’effets secondaires.

Le sport en général est devenu très difficile, voire impossible. Un peu de piscine, l'équitation me fait souffrir, de vélo d'appartement pour entretenir mes jambes. Mais tout effort intense me fatigue instantanément!
La seule chose que je continue à faire malgré les risques et la fatigue qui s'en suit, c'est du ski alpin! Du ski me direz-vous… ??? Vous devez penser soit que je ne suis pas très atteinte, soit folle… !  Ne me demandez pas comment j'y arrive encore!!!? Je crois que la passion que j'ai pour ça, le plaisir d'être à la neige et au grand air, libre, et la technique acquise depuis mon plus jeune âge (qui me permet de compenser la force par de la technique) me permettent et me donnent la force de skier. Sans compter la rigidité des chaussures qui je crois me tiennent debout toute seules :-) Je mets bien sûr plusieurs jours à m'en remettre, souvent mes jambes tremblent sur elles mêmes tellement je suis épuisée et je ne skie plus comme avant… Mais tant pis, c'est un vrai bonheur! J'adore l'hiver ici.

Au jour d'aujourd'hui, mon projet de grossesse n'a malheureusement toujours pas abouti et nous avons débuté un protocole de FIV depuis 2 ans maintenant. La nouvelle tentative est en cours… Les traitements hormonaux me fatiguent énormément, même si je les supporte assez bien malgré tout. Ou peut être que je n'en fais pas trop cas par rapport au reste. Je m'inquiète surtout de quelle maman je vais pouvoir être… ? Et de ne plus avoir de traitement de fond depuis maintenant un bon moment.

Les poussées suivent à peu près toujours le même rythme même si elles n'ont plus rien à voir avec le début… Mes 2 jambes sont maintenant atteintes, toujours plus présent à droite. En période de poussée, j'ai du mal à marcher. Mes jambes se soulèvent difficilement, je suis complètement engourdie, sans force, beaucoup de vertiges. J'ai mal à mon bras régulièrement et j’ai souvent des douleurs dans ma jambe droite.
Mais je récupère ! Je me dis au fond que j'ai de la chance.

Depuis un peu plus d'un an, les périodes de fatigue sont plus nombreuses et surtout plus rapprochées et ma force a beaucoup diminué. Certains gestes du quotidien comme ouvrir un pot, soulever une cocotte, garder dans les bras le bébé d'une amie, sont devenus de véritables efforts. Nous avons acheté une maison à retaper, je suis bricoleuse et très volontaire, mais cela devient très compliqué…
Après une poussée, l'effet des corticoïdes m'apportait toujours une petite période de super pêche quelque temps après. Maintenant la fatigue revient quasiment de suite.
Satanée fatigue !!! Écrasante ! Que je me repose ou pas j'ai l'impression que ça ne change rien… ! 
Et surtout les gens ne comprennent pas… Ils ne peuvent pas. La fatigue, c'est comme le mal de dos, c'est devenu le mal de l'époque. Tout le monde est fatigué par la vie, le stress, les soucis etc. Mais cela n'a tellement rien à voir avec ce que l'on vit… J'aimerais tellement ne souffrir que de cette fatigue-là… Celle qui me faisait râler après une journée de boulot, une semaine trop chargée…

Je pense que je suis en partie responsable du fait que les gens ne se rendent pas compte de ce que c’est que de vivre avec une SEP, car je le cache au maximum. Je montre le visage de quelqu'un de normal, de volontaire, qui va bien, enfin j'essaie. Un peu fatiguée mais rien de plus. 
Je n'aime pas me plaindre et rabâcher tout ce que j'ai. Ca ne changerait rien, ça inquiéterait et plomberait le moral de tout le monde, y compris le mien sans doute. Donc je ne dis rien, ou presque rien. Je vais quasi toujours au-delà de mes forces pour faire, pour ne pas avoir l'impression d'être malade, et pour être comme tout le monde. Je le paie ensuite mais je n'en parle pas et les gens ne sont plus là pour le voir... À part mon conjoint.
Il a beaucoup de mal à comprendre ce besoin de toujours pousser mes limites et de ne pas être raisonnable. Ou d'être dans l'urgence de faire telle ou telle chose. C'est juste que je veux le faire tant que je peux. Alors tout est urgent, important, capital... C'est difficile de suivre pour lui.
Je fais encore beaucoup, même des choses que je ne devrais pas. Peut-être plus que certains qui n'ont pas la SEP si ça se trouve, mais je suis à 40% de mon tempérament… parfois même beaucoup moins.

Professionnellement, socialement, intellectuellement... C'est devenu au fil des années de plus en plus compliqué. Physiquement ça ne suit plus et intellectuellement, je suis devenue beaucoup plus lente, j'oublie beaucoup de choses, je fais des erreurs d'inattention… Tout cela à cause principalement de la fatigue.

Comme je l'ai dit, j'étais graphiste freelance, ce qui m'a apporté un peu de confort au début. Quand je suis arrivée en Haute-Savoie, avec la meilleure hygiène de vie, je me suis dit que je pouvais retenter un poste fixe et de reprendre ma carrière là où je l'avais arrêtée. Je voulais reprendre ma vie en main, avoir la sensation de la maîtriser un minimum, et d'être utile dans la construction de notre avenir, de nos projets. J'ai donc postulé et trouvé un poste en agence de communication sur Genève. J'étais ravie ! 
Mais le boulot à temps plein, les trajets ont eu rapidement raison de moi, puisqu'au bout de 3 semaines j'étais en poussée… À mon retour d'arrêt maladie, j'ai voulu jouer la carte de l'honnêteté et j'ai donc annoncé à mon employeur et à mon responsable que j'avais une SEP, afin d'en discuter et de leur assurer de mon investissement malgré tout pour mon travail. 2 semaines après on m'annonçait que je ne convenais pas pour le poste…
Ça me met en colère et en même temps je conçois aussi l'inquiétude d'un employeur de se retrouver avec quelqu'un sur qui on ne peut pas forcément toujours compter…

Un poste à temps plein n'était définitivement plus envisageable pour moi et l'accepter n'a pas été facile moralement. Je voulais vivre encore dans l'illusion que si je voulais je pouvais…J'avais donc la sensation d'être une ratée, un boulet qui forcément serait tributaire des autres… Ce sentiment n'est encore pas tout à fait effacé.
J'ai donc repris quelques missions en freelance quand mon état me le permettait et le plus souvent quand un beau projet se présentait, c'était toujours dans une période où je n'étais pas au mieux, ce qui compliquait encore ma tache et renforçait cette sensation de ne plus pouvoir, de ne pas être à la hauteur.
Ça ne m’a pas trop aidé non plus socialement de bosser toute seule de chez moi, surtout dans une nouvelle région.

Je n'ai plus droit à l'AAH car nous sommes pacsés et que nous vivons ensemble. Je suis donc irrémédiablement dépendante de mon conjoint. Je n'ai d'ailleurs pas pu emprunter pour acheter notre maison car la banque refusait de m'assurer et que je n'ai pas de revenus fixes.
J'ai dû arrêter mon activité en tant que graphiste en tant qu’artiste auteur car sans l'AAH plus de couverture sociale et je n'avais pas une activité suffisante pour prétendre à une couverture sociale à la Maison des Artistes. J'ai donc voulu me mettre en auto-entrepreneur mais le RSI (sécu pour les indépendants et créateurs d'entreprise) refuse de me couvrir. Enfin me couvre sauf ma maladie! Super !!! Pour créer une entreprise en nom propre… Même topo ! 
Bref, je suis donc ayant droit de mon conjoint mais je n'ai toujours pas solutionné le problème concernant l'aspect professionnel. Je trouve ça tellement injuste, ça me révolte. Pourquoi me punit-on en plus de la maladie? Je ne demande juste qu'un moyen de pouvoir travailler au moins un peu…
J'ai une reconnaissance de travailleur handicapé mais ça ne me sert à rien du tout dans mon domaine professionnel. Trouver un poste en Haute-Savoie en horaires aménagées tiendrait du miracle… 
Je ne suis pas assez malade pour avoir un taux de handicap reconnu supérieur à 50% ou des aides (je ne sais même pas ce qui existe en fait…) mais je suis trop malade pour travailler… C'est le serpent qui se mord la queue !

Aujourd'hui je crois que je n'ai toujours pas vraiment accepté la maladie. Je me bats encore beaucoup contre elle et il y a beaucoup de colère. Surtout quand je dois me faire aider des autres… car je ne peux plus.
Mais j’ai envie à présent de poursuivre le travail sur moi-même et de mieux la vivre, de partager plus, de participer et peut-être de m'engager aussi pour la SEP. Je ne veux plus me cacher, je ne veux plus avoir peur du regard des autres et des ignorants, je ne veux plus être terrorisée par l’avenir. D’où ma décision d'écrire aujourd’hui. C’est un premier pas.

Enfin, voilà où j'en suis au bout de 8 ans.
Des difficultés, il y en a, mais j'ai la chance d'avoir une personne merveilleuse à mes côtés, de pour le moment récupérer à chaque poussée même si le quotidien devient au fur et à mesure plus difficile et les symptômes de plus en plus lourds, et d'avoir une vie assez douce malgré tout.
Je suis très consciente et réaliste sur la suite même si on ne peut pas savoir… La recherche j’y crois énormément, mais je me fais peu d’illusion sur les applications à court terme.
Cependant, je refuse de me laisser abattre et que ce soit uniquement la maladie qui dirige ma vie. Je crois que le point le plus positif qu’elle m’aura apporté, c’est la force de caractère. La force de faire face, de relativiser, de ne pas lâcher, de ne pas se laisser aller.

Merci à tous pour vos témoignages sur ce blog. Au début de ma maladie, je ne rencontrais que des « sépiens » à l’hôpital pendant les poussées et à 90%, c’était des gens négatifs, déprimés, malheureux… j’en suis désolée pour eux, mais j’avais du coup renoncé à me mettre en contact avec d’autres malades, ayant plutôt peur que cela me tire vers le bas. Ce blog et vos écrits m’ont fait changer d’avis ! 
Je voudrais également remercier le Réseau SEP Rhône-Alpes, grâce auquel, je peux faire toutes mes perfs de corticoïdes à la maison et qui m’apporte dans mon quotidien un grand confort !

Merci également à tous ceux qui arriveront au bout de mon roman… Je ne pensais pas initialement écrire autant. »

Par Audrey.

20/06/2016

La sclérose en plaques, l'invalidité et l'AAH, par Valérie.

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« Bonjour,

Je voudrais vous expliquer ma situation en relation avec votre proposition concernant l'AAH.

J'étais divorcée depuis 6 mois quand le diagnostic de la sep est tombé.
Je retravaillais à temps plein depuis peu, j'avais fait pas mal de temps partiel pour être auprès de mes enfants. Il y a 3 ans, mon employeur a voulu me mettre en retraite pour invalidité.
J'ai appris avec effroi que l'AAH n'ai pas cumulable quand on touche une pension d'invalidité.
Comme je vous l'ai dit, j'ai beaucoup travaillé à temps partiel et ma pension d'invalidité s'élevait donc à 820€. Je n'avais même pas droit à un complément d'AAH alors que j'avais encore mes 3 enfants étudiants à ma charge. Mais pour la CAF, ils ne comptaient déjà plus.
Depuis, je suis en longue maladie et ne perçois pas l'AAH. Je vais être mise, sous peu, en retraite pour invalidité et le problème va se reposer.
Trouvez-vous normal que rien ne vienne compléter une rente d'invalidité si celle-ci n'atteint même pas le montant de l'AAH ? J'ai été scandalisée quand j'ai appris ça. J'étais allée me renseigner à la CAF et je ne m’attendais pas du tout à cette réponse.

Depuis mon divorce et mes premières grosses poussées en 2007, je n'ai plus de vie… Les finances sont au plus bas. Totalement seule dans ma région, je ne peux même pas aller voir mes parents, frère, sœurs… Mes enfants reviennent dès qu'ils le peuvent. "Quand on veut, on peut !", c'est ce que j'entends souvent mais entre ce que je veux et ce que je peux, il y a un fossé. D'une part, à cause de la sep et, d'autre part, à cause des finances.

Merci en tout cas de tenter d'améliorer les choses et merci aussi d'avoir pris le temps de me lire. »

Par Valérie, 48 ans.

18/06/2016

La sclérose en « What ? » Quoi ?

Souvenirs, souvenirs…

C'était en 2008, à Paris, l'association Notre Sclérose réalisait ce petit micro-trottoir en posant cette question : "C'est quoi une sclérose en plaques ?"

Vous comprenez pourquoi ça nous a motivé à faire connaître la sclérose en plaques et lutter contre les idées reçues !

Aidez-nous, témoignez sur votre sclérose en plaques !
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L'équipe de l'association Notre Sclérose.

17/06/2016

Ma mère, la sclérose en plaques et moi.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note de 2007.

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"J’avais 4 ans quand maman a commencé à être malade, juste après la naissance de mon frère, en 1954. Elle a eu une « jaunisse » après sa grossesse. Ensuite ce furent des troubles de l’équilibre, des difficultés à marcher. A l’époque le diagnostic n’était pas facile, on a parlé de stress. Un médecin lui a même conseillé de se mettre à fumer pour se détendre. Ce qu’elle a fait. Puis elle a été hospitalisée pour des examens, entre autre une ponction lombaire très douloureuse. Et le diagnostic de sclérose en plaque est tombé, elle est donc rentrée à la maison, sans traitement, il n’y en avait pas à l’époque. (Par la suite elle a essayé tous les médicaments qui se présentaient, elle est aussi allée voir des « sorciers », a commencé une analyse, puis a tout abandonné, quand elle a accepté l’idée qu’elle était malade à vie).

Au début ma sœur et moi ne nous rendions pas bien compte, avec l’insouciance de l’enfance. Maman était maîtresse d’école, et nous allions à pied à l’école voisine. Puis un jour une copine m’a dit « Ta mère, elle marche comme un canard », puis « Elle est saoule, ta mère ». Là les soucis ont commencé. J’ai refusé de faire le chemin de l’école à côté d’elle, je marchais loin derrière. Ce qui est stupide, tous les enfants savaient que c’était ma maman ; j’étais même dans sa classe l’année de CE 2.

On nous a prévenus assez tôt, nous trois les enfants, que maman avait une maladie grave. J’étais donc persuadée qu’elle allait mourir, et j’ai passé toute mon enfance avec cette idée.

Pendant ma période « mystique », je priais dieu tous les jours pour qu’il lui enlève sa maladie et me la donne, pour que j’aie une mère normale. Je trouve cela fou pour une petite fille. Il faut dire qu’entre mes frères et sœurs nous n’en parlions pas, chacun se débrouillait à sa manière. Quand ma sœur et moi sommes partis au lycée (on y entrait dès la 6ème), mon frère s’est retrouvé seul à faire le chemin de l’école avec maman. Elle lui donnait la main pour garder l’équilibre, il fallait donc qu’il fasse le trajet avec elle tous les jours. Puis elle a pris une canne. Il continuait à lui donner la main.

Mon père a dû prendre en charge petit à petit tout ce qu’elle ne pouvait plus faire, en plus de son travail de contrôleur de la navigation aérienne. Heureusement ils ont pu embaucher une petite bonne, pour s’occuper de mon frère. Puis ils ont toujours eu une femme de ménage. Mon père et ma mère était très sportifs, on a continué longtemps à aller à la piscine une fois par semaine. L’été nous partions camper ; mais je me souviens d’un voyage en Espagne et au Portugal d’où maman est revenue spécialement épuisée.

La maison était en général très gaie ; mes parents militaient dans des associations de quartier, des coopératives, une association familiale, et il y avait souvent des amis, des réunions. Mais parfois maman pleurait, papa était triste, ou se mettait en colère. Il est devenu d’ailleurs assez aigri en vieillissant, mais est toujours resté très amoureux de maman, et a tenu à faire le garde-malade même en vieillissant.

La vie a continué, la maladie avançait tout doucement ; après la canne il a fallu deux béquilles. Puis un jour maman a décidé qu’elle ne pouvait plus faire la classe car elle ne quittait plus son bureau, elle est devenue prof au CNED, et a exercé jusqu’à la retraite. Elle se fixait une discipline de fer malgré la fatigue, elle était devant ses copies de 8 heures à midi, et reprenait le laborieux travail de correction après une petite sieste.

Nous avons quitté la région parisienne pour la Touraine. Là, il a fallu acheter une maison de plein pied, et équipée de barres et de poignées partout. Mais les parents nous ont toujours préservés, et j’ai l’impression d’avoir eu une vie à peu près normale. La seule difficulté pour moi était de paraître en public avec elle. Je n’ai pas l’impression que mon frère et ma sœur ressentaient la même gêne.

Nous avons tous les trois quitté la maison, les études terminées. Nous nous sommes mariés, aucun de nous n’a de SEP. J’ai deux enfants, que j’ai adoptés. Je ne suis pas tombée enceinte bien que les dépistages n’aient pas trouvé d’anomalies. Blocage psychologique, m’a-t-on dit. Peu importe : mes enfants sont magnifiques.

Tous les étés maman passait un mois dans une maison de repos, ce qui permettait à papa de faire voyages et visites qu’elle ne pouvait plus faire. Cet été là, la première nuit, alors que l’infirmière lui avait souhaité la bonne nuit, elle se lavait les dents dans sa salle de bain puisqu’elle était autonome, et la crise l’a jetée au sol, elle ne bougeait plus ni les bras ni les jambes. Elle nous a raconté ensuite qu’elle avait parlé toute la nuit, récité des poésies et chanté des chansons, de peur de perdre aussi la parole. À partir de là elle était en fauteuil roulant, mais elle a récupéré les bras.

Ils ont continué à vivre dans leur maison de Touraine ; ils se sont fait construire une piscine car l’eau a toujours été son élément favori. Une grue électrique lui permettait de descendre dans l’eau.

Puis il y a six ans, mon père est mort d’un cancer du poumon en un mois et demi. Sa maladie a été une période épouvantable, c’est maman qui essayait de s’occuper de lui, quand il était trop faible pour manger ou s’habiller. Quand je venais les voir (j’habite à 600 km) j’étais très émue de les voir s’entraider ainsi tous les deux, maman dans son fauteuil électrique, et papa marchant péniblement en s’accrochant à son dossier, traînant sa bouteille d’oxygène.

Sa mort a été terrible pour maman, elle ne voulait plus vivre. Mais la vie est plus forte, et elle est en excellente santé elle-même, si l’on peut dire. Nous avons donc installé chez elle tout un système de personnes qui l’entourent (infirmier, auxiliaire de vie, kiné, etc) et cela fonctionne. Toutes ses économies y passe, mais elle est heureuse de pouvoir rester chez elle avec tous ses souvenirs. C’est elle qui gère ce petit monde, avec l’aide de mon frère qui est le seul à habiter dans la même région, et cela lui cause parfois beaucoup de soucis. L’été nous continuons à la mettre dans l’eau, quand nous venons la voir, et elle réussit tout doucement à faire le tour du bassin en s’accrochant, et à l’aide de flotteur. Le soir après ses baignades elle dort comme un bébé.

La vie n’est pas rose pour elle, elle est même très dure, mais il y a toujours pire ! Elle a trois enfants et six petits-enfants, sa maison, beaucoup d’amis et voisins qui viennent la voir. Nous avons fêté ses 81 ans cette année. Médicalement ça se complique (escarres, sonde urinaire, mini-crises d’épilepsie qu’on a pris d’abord pour des AVC, contractures, fatigue, dépressions passagères, douleurs dans les épaules), elle est maintenant totalement assistée. Elle n’a pas un appétit féroce, mais mange beaucoup de chocolat. Elle ne veut pas grossir pour ne pas embêter son cher infirmier. Elle lit beaucoup, écoute la radio, regarde des DVD.

Je la remercie énormément ainsi que papa de nous avoir élevés sans faire peser sur nous le poids de cette souffrance. Même si notre enfance n’a pas été tout à fait ordinaire, je pense que nous sommes trois adultes équilibrés et heureux ; nous avons pu faire les études que nous souhaitions, nous sommes partis de la maison et avons pu vivre notre vie sans retenue ni culpabilité. Nos enfants aiment leur grand-mère, ont joué comme des fous quand ils étaient petits avec les fauteuils roulants. Quand elle a eu son premier fauteuil électrique, c'est mon fils, du haut des ses 6 ans à l'époque, assis sur ses genoux, qui lui a montré comment marchait la manette. Ils en ont fait des tours de jardin tous les deux. Une grand-mère à roulettes, c'est quelque chose.

Nous avons une maman vieillissante au caractère bien trempé.
La vie, quoi !"


Par Claire, 57 ans.

14/06/2016

Sclérose en plaques, des activités à Saint-Nazaire !

Cliquez sur l'image pour l'agrandir :

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13/06/2016

La sclérose en plaques et l'AAH, par une anonyme.

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« Bonjour,

Lorsqu'un allocataire percevant l'AAH (Allocation Adulte Handicapée) s'installe en couple, si le compagnon perçoit le RSA, le RSA est supprimé par la CAF, ce qui oblige de fait les deux personnes à vivre sur l'AAH de la personne handicapée, l'AAH (807 euros) n'étant pas considérée comme un revenu relié au travail.

Si le couple ne peut subvenir à ses besoins, il se met parfois hors-la-loi, en vivant non maritalement. De plus, cela empêche les personnes handicapées de pouvoir vivre ensemble, elles ont besoin d'être accompagnées bien souvent, et d'aimer et être aimées ! Ceci en période de crise et de chômage, ou non…

Cela est inscrit dans la loi alors que, paradoxalement, la loi française dit bien que l'AAH est conçue afin que les personnes handicapées puissent vivre dignement dans le cadre de leur restriction durable ou partielle à l'accès à l'emploi.

Or, nous savons toutes et tous ici que dans le cadre de la maladie du handicap, nous avons bien d'autres frais supplémentaires que des personnes en bonne santé. Or, dans cette situation imposée par les CAF, il est impossible de vivre dignement, et de faire en sorte de mettre toutes les chances de son côté afin de freiner la maladie, ou alors, il faut faire le choix d'une vie sentimentale, ou non. Cela est parfaitement injuste et contraire au respect de la personne handicapée.

Un courrier a été envoyé à ce propos à la Ministre de la Santé et au Président de la République, demandant à ce que le "bien portant" du couple puisse continuer à percevoir le RSA lorsque la personne handicapée perçoit l'AAH.

Il serait souhaitable que dès lors, avant et après les élections, toutes les associations reliées au handicap fassent une demande en ce sens au gouvernement, et à Marisol Touraine. En effet, vous aurez toutes plus de poids ensemble, qu'un(e) individu(e) isolé(e), et ce droit à une vie digne dans le cadre du handicap pourrait être respecté.

En vous remerciant d'avance pour votre aide en ce sens. Je reste disponible pour de plus amples renseignements.

Bien cordialement. »

Par une personne atteinte de SEP.

10/06/2016

La sclérose en plaques, par Mary-Jeanne.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 07/04/2015.

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« Bonjour à tous et toutes,

Voici en quelques lignes mon histoire de sépienne qui est semblable à la vôtre et si dure à supporter. Nous ne sommes plus les maîtres de notre corps, de nos envies de faire quelque chose, de faire des projets…
Nous ne savons jamais ce que demain nous réserve et surtout comment nos forces seront le lendemain, enfin ceci est mon cas.

Je suis diagnostiquée depuis le 2 février 1999 et j'ai 58 ans maintenant. Pendant dix ans, elle m'a foutu la paix (si je peux ainsi m'exprimer) mais depuis le décès de maman, c'est la descente aux enfers. Je marche encore quelques mètres en boitant et en traînant la jambe droite. Me laver est un calvaire, m'habiller pareil, c’est une bataille quotidienne. C’est ce que j'essaie encore de faire en travaillant à mi-temps dans un bureau, mais c'est de plus en plus dur… la fatigue est inexplicable.

À tous, je vous souhaite plein de courage et croise les doigts afin qu'un jour, la médecine puisse nous soulager comme elle ne peut pas encore nous guérir…
Pour info, Je suis sous Copaxone® et Lioresal®. »

Par Mary-Jeanne.