26/11/2014

La sclérose en plaques, par Marie (non sep)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
Redif' d'une note du 14/01/2013.

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« Bonjour à tous,

Je m'appelle Marie et mon homme à 25 ans. Tout a débuté il y a un an... Décembre 2011, mon homme ne peut plus travailler... Il est serveur, et a des fourmillements dans la main et le bras. Ensuite selon ces dires, il a une sensation de carton lorsqu'il touche son bras. Sensation très désagréable même pour s'habiller...
Rendez-vous chez le médecin, l'ostéopathe, mais rien ne s'arrange alors l'ostéopathe lui prescrit une IRM... Là, à la maison, je regarde les clichés sur le CD de l'IRM et il y a de grosses tâches blanches un peu partout... Ce n'est pas normal.
Prise en charge à l’hôpital service de neurologie... ponction lombaire... douleur insupportable et le verdict tombe : "Monsieur vous avez une sclérose en plaques, et il n'existe pas de traitement pour soigner cette maladie".
Là nous pensons à notre petit bout de seulement 7 mois... Notre vie ne sera plus là même... Lui, a fait une grosse dépression suite à l'annonce de la maladie.

Aujourd’hui il fait encore une poussée seulement 1 an après la première. La semaine prochaine il retourne à l’hôpital pour des injections de corticoïdes (il a des fourmillements dans le pied qui l’empêchent de marcher, il est très fatigué et ne peut plus travailler).
Notre fils à maintenant 16 mois. Il ne peut pas jouer longtemps avec lui. C'est peut être égoïste mais j'ai l'impression de vivre la maladie autant que lui, j'ai très peur de ce que l'avenir nous réserve, mais il faut que nous vivions au jour le jour.  Je l'aime plus que tout et la sclérose en plaques n'a rien changé.

Nous souhaitons avoir un autre enfant dans quelques temps et on essai de faire des projets malgré les difficultés financières. Nous resterons unis quoi qu'il arrive. »

Par Marie

24/11/2014

La sclérose en plaques, par Sabrina

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« Bonjour,

J’avais déjà posté un témoignage sur le site (à lire ICI), pour que l’on puisse m’éclaircir. Je ne suis pas encore diagnostiquée SEP, mais j’ai rechuté il y a 15 jours bientôt. Je boitais à la jambe droite et j’avais l’impression, parfois, que si je faisais un pas, j’allais tomber. Le plus drôle c’est que trois jours avant j’avais revu mon neurologue suite à une demande de la médecine de travail, c’était un lundi. Je les rappelais le mercredi car en finissant ma journée, mon état avait empiré.

Trois jours après, je rentre à l’hôpital pour faire une cure de cortisone pendant 4 jours mais ma marche s‘est aggravée pendant l’hospitalisation. Actuellement, je suis en arrêt maladie et du coup mon contrat se termine :-(. Je dois revoir le neurologue cette semaine normalement. Je ne sais pas pourquoi mais je pense que je vais être orientée à Bordeaux.

J’ai aussi des séances de kiné pour ce trouble moteur de la marche et d’après ma kiné, ça ressemble fortement à la sclérose en plaques.
Le neuro m’a fait faire une IRM du cerveau en avril (1ère crise) et en juillet, pas d ‘évolution. J’ai passé également une IRM de la moelle en mai et de nouveau celle-ci était normale. On m’a aussi fait les potentiels évoqués et une ponction lombaire. Mais j’ai toujours cette boiterie, le symptôme pyramidal et de la spasticité…

Voilà, j’espère me retrouver comme avant, moi qui étais une grande sportive et qui avais toujours la pêche. Enfin je n’aime pas trop raconter les malheurs et ma vie mais si ça peut m’éclairer.
À bientôt, je vous donnerai d’autres nouvelles quand j’en serai un peu plus. Merci. »

Par Sabrina

21/11/2014

"Sep et couple" à Nantes, derniers jours pour réserver !

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20/11/2014

Témoignez comme vous le voulez !

Témoignez pour combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques !

Témoignage écrit :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Témoignage vidéo ou audio :
Vous pouvez vous filmer ou enregistrer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ 
ou http://www.wetransfer.com sont gratuits. Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo (ou son) sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Bien à vous, 

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

19/11/2014

La sclérose en plaques, par Flavien

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
Redif' d'une note du 23/09/2013.

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« Bonjour,

Je m'appelle Flavien, j'ai 24 ans et voilà 2 ans que je connais la sclérose en plaques, depuis que j'ai fini un vendredi à l'hôpital.

Un soir devant ma télé, en mars 2011, je commence à avoir une vision trouble au niveau de l'œil gauche, mais avec mon jeune âge, la première chose qui me vient à l'esprit est : "c'est rien je dois être fatigué…". Puis une semaine passe, je pars en voyage avec toujours cette vision trouble. Après un petit apéro en famille, je tombe à la renverse à cause de ma jambe gauche qui m’a lâchée. On rigole et on rentre quelques jours après à la maison. Rendez-vous chez un ophtalmo, un fond d'œil plus tard et aucun problème, le trouble se dissipe. Puis voilà que ma jambe traîne, mes orteils ne bougent plus… Je prends rendez-vous en urgence chez un neurologue (après visite chez mon médecin) qui au bout de deux minutes me dit : "je vais prévenir les urgences pour qu'ils vous accueillent au plus vite…".

Me voilà dans l'IRM et là, le verdict tombe. Je suis mis directement sous Tysabri®. Je récupère petit à petit et décide de reprendre le travail au bout de 3 mois. Nous somme le 30 juillet 2013 (Notre Sclérose : date du témoignage), voilà 20 mois que j'ai repris le travail mais maintenant, je n’en peux plus... Je me fatigue super vite, les douleurs reviennent, et c'est compliqué d'en parler avec mon entourage.
C'est compliqué de parler de cette maladie car comme vous devez le savoir, pas grand monde ne connait la sep et les gens (c'est pas leur faute) posent des questions un peu mal placées.

J'ai vu mon neuro...
J'ai fait une nouvelle poussée qu'il a préféré catégoriser en pré-poussée. Et voilà, changement radical, arrêt de travail, inaptitude au poste de vendeur que j'occupais, travailleur handicapé… mais je n'ai pas voulu me faire manger par elle. Donc maintenant je suis en attente d'acceptation d'un dossier Fongecif qui me permettra de faire une formation d'assistant juridique. En espérant réussir l'examen final comme ça, je pourrai donnez mon avis sur le nouveau métier que j'occuperai.

Merci pour votre site ça redonne le moral !

En espérant que ça va aller mieux, courage à tous ceux qui ont cette maladie. La recherche avance ! »

Par Flavien

17/11/2014

La sclérose en plaques, par Ludovic

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 Sep vs trail 12 km.

« Bonjour,

Je tiens d’abord à remercier toutes les personnes qui m’ont soutenu.
J’ai fait ce trail de 12 km pour moi mais aussi pour vous montrer que dans la vie il ne faut jamais baisser les bras même si parfois on n’a pas le moral !
Donc me voilà le 19 octobre 2014 à Ymerai (Eure-et-Loir).
J’arrive après 2 heures de route. Je suis prêt. L’ambiance du trail commence déjà sur parking, les voitures arrivent ! Après avoir garé la mienne, je vais chercher mon dossard. J’ai le numéro 202. Je me dis : « c’est bon, maintenant, je ne peux plus reculer, la machine est lancée !!! ». J’enfile ma tenue et je suis chaud pour mon premier trail lol
Je croise le vice-président de Solidaires En Peloton (une association pour la sclérose en plaques), c’est quelqu’un de très gentil. Il me demande si je suis prêt. Je lui réponds : « heu… oui je crois… ».

Je suis sur la ligne de départ. Je vois des gars étranges, on croirait qu’ils sont nés avec des équipements de running sur eux. lol
Top départ dans 5 minutes. L’ambiance est bonne. Il y a ceux qui veulent être les premiers à partir pour gagner et ceux, comme moi, qui sont dans le milieu de la file.
C’est parti, j’y vais tranquillement pour les premiers kilomètres. Je suis dans un peloton, je suis content. Je me dis : « allez Ludo c’est pour eux ! Continue ! ».
Je suis toujours le peloton et là, au loin, je vois tout le monde qui s’arrête sur un chemin de forêt. Je me dis qu’une personne à fait un malaise ou autre.
Je stoppe ma course et en levant la tête je vois une montée boueuse avec une corde pour aider à la franchir. Je me dis : « les salauds ! Ils n’ont pas fait ça quand même ?! ». Mais si ! Ils l’ont fait !
Je monte à la force de mes bras. Cette côte m’a coupé les jambes. Je ne suis pas le seul en haut et tout le peloton s'éparpille. Je me dit : « Ludo c’est maintenant que ton défi commence ! ». Je cours, je cours, c’est très dur…

À un moment, je vois un de point ravitaillement. Je choisis de ne rien prendre sur moi pour m’alléger. Grave erreur ! J’allais le payer au kilomètre 7. J’ai les jambes en coton je ne sens plus rien et j’ai de la boue partout. J’ai soif. J’ai envie de vomir. J’ai envie d’arrêter tout. J’ai envie de pleurer… et c’est là que je me dit que le mental est important ! Je décide de m’arrêter et de marcher un peu. Je me fais doubler mais ce n’est pas grave ! Je marche en me disant que j’ai déjà couru 7 km et que je ne dois pas lâcher maintenant. Je repars, je cours, je cours, je rattrape quelques personnes…
Au kilomètre 10, une descente boueuse de malade m’attend ! Je vois plusieurs personnes tomber. Je me dis que moi, cette descente, je la ferai en marchant. J’essaie de garder de bons appuis sur mes jambes pour ne pas m’éclater et bas.
Je suis dans les derniers c’est sûr mais bon, je men fous. L’importance pour moi est de devoir finir cette course !
Toujours au kilomètre 10, je me retrouve seul dans la boue, je suis épuisé, je ne pensais pas que ça allait être aussi difficile… bref, je continue, je cours, je cours… (et oui je cours beaucoup mdr !).
Au kilomètre 11,  je me dis : « allez Ludo, ne lâche rien et bats-toi jusqu'au bout ! ».

Je vois au loin la ligne d’arrivée. Je fonce ! Je ne pense à rien d’autre qu’à la ligne d’arrivée et à 500 mètres de celle-ci, j’entends au micro un mec dire : « et voilà Ludo ! ». Il a bien dit Ludo ? Comment connaît-il mon prénom ?
À 300 mètres, je vois le vice-président de Solidaires En Peloton (je comprends vite d’où viens la fuite :)).
Il ne me reste plus que 100 mètres à courir et j'entends la chanson de Queen : « We are the champions ». Je me dis : « putain je l’ai fait ! ». Je passe la ligne d’arrivée, je suis capoute. J’ai envie de pleurer d’avoir réussi mon défi.

J’entends au micro : « bon Ludo, tu es arrivé, tu es atteint d’une sclérose en plaques… ». Je me dis qu’elle ne va pas me lâcher cette sep ! L’émotion est très grande et tout le monde me regarde. J’ai envie de crier et pleurer ! (Quelques larmes coulent mais avec la sueur, c’est passé inaperçu. Et oui, même les guerriers ont des larmes. lol

Me voilà avec le vice-président de Solidaires En Peloton et le mec au micro m’interviewe. Je réponds à toutes ses questions. Les regards sur moi me gênent beaucoup mais je suis fier d’avoir réalisé ce trail de 12 km avec cette sep ! Sans elle, je ne l’aurais peut-être jamais fait. Je tiens à remercier mes amis et ma famille pour leur soutien. Un grand merci à vous, ce fut un défi riche en émotions. Je repars avec une médaille et une coupe. Je vais reprendre l’entraînement dès demain !

Je vous aime et n’oubliez pas de garder la pêche ! Rien n’est impossible ! »

Par Ludovic

14/11/2014

La sclérose en plaques, par Agnès

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
Redif' d'une note du 04/11/2013.

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« Bonjour à tous, 

Diagnostiquée en 2009, j'avais déjà partagé avec vous l'annonce de la maladie (voir le premier témoignage), les changements que cette nouvelle avait apportés dans ma vie, mon essai de l'Avonex® puis le choix de rester sans traitement malgré les encouragements répétés des neurologues. Trois ans après ce premier témoignage, la vie suit son cours…

Certains de mes symptômes se sont un peu estompés (décharges électriques et piqûres), d'autres sont plus marqués (impériosités urinaires, faux pas et soucis d'équilibre) et enfin, de nouveaux sont apparus (sensations passagères d'humidité ou de brûlures sur les membres). Pour moi donc, pas de grosse poussée mais une qualité de vie sensiblement dégradée par l'installation de désagréments quotidiens et une fatigue plus présente.

Sur le plan professionnel, mes problèmes de vessie ont fini par devenir trop difficiles à gérer lors de mes déplacements. J'ai donc fait une demande de carte de priorité et de RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) et les ai obtenues. Parallèlement, j'amorce une réflexion sur une possible reconversion et des pistes commencent à émerger, notamment mettre à profit mes compétences dans le milieu associatif où je pourrais retrouver une dynamique sociale et satisfaire mon goût pour l'échange et la rencontre. Bien sûr, pas question de tirer un trait sur les voyages mais ils se poursuivront dans un cadre privé, en famille et à mon rythme.

Petit hic, ma carte de priorité est loin de tout résoudre… J'ai par exemple essuyé un refus de passer dans la file prioritaire de la part du personnel d'une compagnie aérienne low cost qui m'a dit « si vous n'avez pas notre carte privilège, vous faites la queue comme tout le monde ! ».

De même, bien que Bordeaux, où j'habite actuellement, soit équipée de nombreuses toilettes publiques gratuites, l'accès à d'autres toilettes reste trop souvent une épreuve de force. La file d'attente du supermarché râle dès qu'une « trentenaire qui n'a pas l'air handicapée essaie de doubler », nombre de bars et cafés refusent l'accès à leurs toilettes même contre une pièce de deux euros si je ne prends pas le temps de consommer, et la menace d'avoir une amende plane si je devais me cacher entre deux voitures faute de pouvoir faire autrement…

Enfin, ma plus belle expérience de ces trois dernières années est l'aventure fantastique de la maternité puisque j'ai aujourd'hui un petit garçon de 10 mois en pleine forme et qui me comble de bonheur au quotidien. La grossesse m'a offert une parenthèse sur le plan de la maladie avec beaucoup moins de symptômes... à moins que mes nausées et vomissements, présents jusqu'au dernier jour, ne me les ai fait oublier ! La sage-femme qui m'a préparée connaissait la SEP. Elle m'a aidée à gérer mes appréhensions vis-à-vis de la péridurale (car je gardais un traumatisme important de plusieurs ponctions lombaires ratées et avais très peur qu'on touche à mon dos) et ma crainte d'être épuisée si l'accouchement devait durer 24 heures ! Mon fils nous a finalement rejoint en 03h00 et « à l'ancienne » sans le moindre artifice médical. Bien sûr, son papa et moi dormons beaucoup moins depuis, mais sa frimousse et sa vitalité sont notre force, notre bonheur et notre plus belle récompense.

Ma dernière IRM cérébrale n'est pas très bonne (en deux ans, cinq nouvelles plaques dont une active) soit un nombre total de plaques doublé depuis le diagnostic. Est-ce que ces plaques vont apporter de nouveaux symptômes et quand ? À ce rythme, qu'en sera-t-il dans quelques années ? Je n'ai pas de réponses. La question du traitement est relancée. On me propose Copaxone® alors je viens ici pour en discuter avec vous…

Certains d'entre vous ont-ils connu les deux traitements (Avonex® et Copaxone®) ? Pouvez-vous me donner vos impressions comparées sur les injections, l'organisation au quotidien ? Faites-vous vos injections le matin, le soir, pourquoi ? Arrivez-vous à varier les points d'injection ? Pour ceux qui prennent Copaxone® depuis plusieurs années, avez-vous vu des améliorations de votre état ou simplement un ralentissement de la progression des symptômes ?

Je sais que le ressenti et la réponse à un traitement sont propres à chacun mais ces échanges m'aideront peut-être à mûrir ma propre réflexion. Merci donc pour votre retour et les multiples messages que vous m'aviez adressé lors de mon premier témoignage.

Bonne route à tous et à votre disposition pour celles et ceux qui auraient envie d'échanger. »

Par Agnès

12/11/2014

La sclérose en plaques, par M. J.K.

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 « Bonjour à tous,

Il y a quelques mois je vous faisais part de ma participation à une course qui se déroulait à Enghien-Les-Bains « Ronde d'Enghien-Les-Bains - 10 kilomètres ». Mes jambes étant plutôt conciliantes ces derniers mois, j'ai donc pu m'inscrire à la fameuse course qui s'est déroulée le 12 octobre 2014 : les « 20 kilomètres » qui comme son nom l'indique est une course qui consiste à courir 20 kilomètres !

Sur le plan neurologique et surtout moralement pas de souci majeur ces derniers temps ce qui me permit de réaliser entièrement cette folle course !  

...comme on dit : "quand le moral va, tout va !"

Nom

Prénom

Temps réel à l'arrivée

Classement réel à l'arrivée

J.K.

M.

01:47:16

10322 / 24699

Sportivement ! »

M. J.K.

07/11/2014

Incivilité à Fenouillet (Haute-Garonne).

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Noël approche ! Et nous voici à King Jouet Fenouillet (en Haute-Garonne) ! Et voici comment est utilisée la place handicapée : elle sert à entreposer les chariots ! Nous interpellons donc une employée de l'enseigne qui nous rétorque : "mais il y a deux places handicapées !".
Donc, avis aux personnes handicapées voulant aller acheter des jouets : une seule voiture pourra se garer ! Et je ne parle pas de la caisse réservée... réservée à entreposer des chariots remplis de jouets ! Pour regarnir les rayons sans doute...

Bref, "bravo" à cette enseigne et nous irons faire nos achats de Noël ailleurs !

Par Carine (SEP depuis 16 ans)

05/11/2014

La sclérose en plaques, par Sabrina

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« Bonjour,

Je m’appelle Sabrina, j’ai 28 ans. C’est la première fois que j’écris. Dans ma tête, pour moi, je n’ai pas la SEP et d’après le neurologue non plus. Il m’a dit que c’était un cas isolé. Mais alors pourquoi depuis avril et mai (derniers bolus) je ne suis plus la même : douleurs, boiterie, fatigue et autres… ?

En ce moment je fais une cure de vitamines qui m’aide bien au niveau de la fatigue même si ce n’est pas le top car il y a trois semaines de ça, je suis retournée voir le docteur qui m’a dit que je faisais une dépression. J’ai repris le sport et le travail (interim) même si au niveau sportif je sens bien que je ne suis plus la même qu'avant. Est-ce que le corps mais autant de temps à se remettre après 5 mois d’abstinence de sport sachant qu’avant j’étais une grande sportive ?

J’ai souvent des maux de tête et des douleurs aux cervicales. Je suis allée voir mon ostéopathe qui m'a fait un peu de bien mais ça ne dure pas. Pour le travail, j’ai eu une bonne nouvelle : mon employeur, d’avant mon inflammation, m’a recontactée pour me proposer un contrat rapidement. En revanche, je dois passer à la médecine du travail avant. Je suis aide-soignante. Je verrai en travaillant tous les jours comment ça va se passer. J’aimerais avoir votre avis car je n’ai même plus envie d’en parler au médecin de peur qu'il me prenne pour une folle. Merci d’avance. »

Par Sabrina