29/08/2014

La sclérose en plaques, par Lalou

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 21/05/2012.

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« Bonjour,

Je vais bientôt avoir 23 ans.
Mon diagnostic a été établi après maintes et maintes examens (comme vous ne le savez que trop bien) en octobre 2010.

Je souhaite écrire ce mail en deux temps :
1) - Vous donner mon témoignage en espérant qu'il pourra aider certains d'entre vous.
2) - Vous posez des questions sur des peurs qui m'animent dans l'espoir d'une réponse.

1) MON EXPÉRIENCE.

La sclérose s'est manifestée par des fourmillements et une paresthésie qui a progressé depuis les doigts de la main droite jusqu'au bout du pied droit en passant par le bras et la jambe droite. Au moment des faits, je vivais en couple. J'ai attendu 3 jours avant d'alerter mon compagnon pour qu'il me conduise aux urgences, ne comprenant pas ce qu'il m'arrivait, je pensais que tout rentrerait dans l'ordre après avoir récupéré un peu de sommeil.
Arrivée aux urgences (je vous passe les détails abrutissants d'un service aussi minable), on m'a finalement gardé une semaine, le temps de faire une batterie de tests... qui se sont avérés concluant : bilan de sclérose.
Mon compagnon a été plus que présent dans la maladie, il m'aide face à la réalité, mes doutes, mes peurs...
Tout le temps de se "séjour" je n'ai pas voulu prévenir ma famille, je ne voyais pas comment expliquer à ceux que j'aime la situation dans laquelle moi-même je devais accepter de me trouver jusqu'au restant de mes jours. Pour ma famille ça a été un choc (évidement), ils m'ont soutenu mais je ne suis pas aveugle... ma mère ne le supportera jamais (elle le cache très très mal), parfois je me sens coupable de son chagrin. Ma mère et mon compagnon ont déjà réalisé des injections à ma place... j'ai de la chance qu'ils soient là. 

En revanche, en ce qui me concerne, je n'envisage plus grand chose. Et pour cause, voici la suite : 

 
2) J'AI VRAIMENT BESOIN DE VOUS !

Comment essayer de rester concise... : j'ai vraiment besoin de vos témoignages !
Voila seulement 1 ans que je prends des traitements et pour l'instant aucun n'a voulu fonctionner :
- Avonex® : pas assez efficace (pour moi) et trop mal supporté*.
- Copaxone® : toxidermie sur tous les sites d'injection donc obligation de l'arrêter*.

Désormais suivie à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière par le Pr XXXXXXXXXXX qui est un EXCELLENT et un très gentil neurologue, je vais commencer dans un mois mon troisième essai traitement : le Bétaféron®.

Je suis en situation de stress TOTAL pour trois raisons :
- Je suis persuadée que ce traitement ne va pas me soigner :( qu'il va être inefficace et qu'il va me provoquer des réactions cutanées. Y a-t-il des personnes qui auraient vécu une situation similaire ? Et au quel cas, le Bétaféron® peut-il vraiment faire la différence ???
- Je suis traumatisée par l'auto-injecteur, je suis sûre qu'il va me faire mal comme les autres… des témoignages ?
- Excusez moi par avance si la question parait déplacée mais… Existe-t-il des personnes qui souffrent de sclérose en plaques depuis au moins 10 ans et qui n'ont pas énormément de poussées ou en tout cas pas de graves séquelles ??? À en croire toutes les lectures et les forums, une personne atteinte de la maladie est condamnée à connaître une forme progressive dans un second temps, comme si la forme rémittente n'était que temporaire, une sorte de préparation à l'handicap ???

(J'ai d'autant plus peur que je connais bien les fauteuils roulants et les gros problèmes neurologiques : mon père est polytraumatisé crânien, handicap mental et moteur... je ne souhaite pas marcher dans ses traces en héritant de son fauteuil roulant).

Merci de votre compréhension et surtout bon courage à toutes et à tous. »

Par Lalou

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

27/08/2014

La sclérose en plaques, par Serge

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 02/04/2013.

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« Bonjour,

24… 24 mois que je sais maintenant que j'avais une "maitresse" amoureuse de moi, sans le savoir depuis 20 ans.

En décembre 2010 je me trouve avec une sensation bizarre au bout du pouce gauche qui s'étend petit à petit à l'index, pour me prendre la paume de la main et bientôt le bras. En me rasant le matin, j’ai une drôle de sensation sous le menton "pas comme l'autre côté" et bientôt c'est le casque autour de l'oreille gauche.
Mon toubib m'envoie passer un scanner sur lequel on retrouve une fissure durale sans en être sûr. Puis c'est la visite auprès d'un neurochirurgien qui exclu ce diagnostic et me confie à ses collègues neurologues.
C’est l'hospitalisation et on parle alors de SEP. Diagnostic posé suite à des prises de sang, une PL et examens ophtalmologiques. 1er flash de corticoïdes a l'hôpital qui me soulage.

Un an après, 2ème crise sur le même trajet et re-corticoïdes à la maison cette fois.
Maintenant, j'en suis au 7ème mois de Copaxone® et je croise les doigts... depuis décembre 2010 je n’ai pas arrêté mon activité. J'ai de la chance car ma SEP n'est pas invalidante pour l'instant et j'espère que ça va durer.
Je ressens quand même une grande fatigue par moment, j'ai moins d'élan qu'avant et je garde des paresthésies dans le pouce et l'index.

J'ai 51 ans ; apparemment en faisant des rapprochements maintenant j'ai eu des signes à bas bruits il y a à peu près 20 ans (baisse de la vue, fourmillements aux petits doigts, modification du caractère…).
Coup du sort, je suis infirmier libéral diplômé depuis 28 ans et je vous laisse deviner quel était le sujet de ma pratique pour passer mon diplôme… pose de perf' de corticoïdes chez une patiente souffrant de paresthésies dans les petits doigts et a qui on venait d'annoncer une SEP.
Je me décide à témoigner ce soir alors que j'hésite depuis longtemps à le faire car ma SEP ne présente pas un gros tableau je n'ai pas de troubles moteurs, pas d'incontinence… mais cet après-midi, j'ai fait une prise de sang urgente à une patiente SEP avec troubles de la marche, incontinence et sa SEP a commencé comme la mienne… mais il est vrai plus jeune.
Petit besoin de parler aussi, moi qui essaie de réconforter les autres toute la journée. Comme toute maladie au long cours l'entourage n'est pas tout le temps réceptif (je suis marié et j’ai 3 enfants).

Mais ma SEP ne m'empêchera pas de vivre malgré la fatigue, il faut se bouger ! »

Par Serge

25/08/2014

La sclérose en plaques, par Olivia

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 11/02/2013.

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« Bonjour,

Je prends « ma plume » aujourd’hui pour vous faire part de mon expérience encore relativement récente de cette maladie qu’est la sclérose en plaques.
Expérience récente car le diagnostic est tombé en novembre 2012. C’est après mon accouchement, un petit Bonhomme, en juin 2012 que mes symptômes se sont clairement révélés.
J’imaginais mon congé parental de 6 mois comme idéal, « pouvoir profiter » comme tout le monde me le disait… il n’en fut rien… Des douleurs et des mauvaises nouvelles…
Auparavant, j’avais eu des signes que je relie maintenant très facilement avec cette maladie : des faiblesses aux jambes, des chevilles qui flanchent, une fatigue constante, mais surtout des fuites urinaires très handicapantes et extrêmement gênantes… Je refusais toute sortie où je n’étais pas sûr de trouver des WC immédiatement en cas de besoin impérieux… j’ai même fait de la rééducation périnéale par 3 fois et 2 bilans urodynamiques (2009 et 2011) qui concluaient à une vessie sans doute un peu plus petite que la normale et une hyperactivité vésicale peut-être…
Bref, à partir de mon accouchement en juin 2012, je ne peux plus marcher… Ma gynéco pense à la péridurale qui peut gêner pas mal de femmes pour marcher après un accouchement… mais cela dure dans le temps…
J’ai eu une césarienne en urgence et j’ai très mal vécu mon accouchement alors je me dis que je me suis tellement crispée que j’ai dû bloquer mes nerfs… Je vois un ostéo qui m’aide à remarcher un peu mais ce n’est pas ça du tout…

Vers le mois d’août je fais mes séances de rééducation périnéale post accouchement. La sage-femme, adorable, me dit de ne pas rester comme ça et de voir un neurologue si cela continu… l’idée fait son chemin.
Je demande à ma généraliste de m’envoyer chez un neurologue, elle est d’accord mais pour elle, il n’y a rien de grave.
Lors de ma première rencontre avec mon neurologue, il me fait faire les tests classiques : marcher, les réflexes, etc… pour lui, il y a quelque chose… Comme j’avais lu pas mal de choses auparavant, j’avais recroisé les informations concernant mes symptômes et la sclérose en plaques revenait dans tous les articles… J’avais aussi apporté mes bilans urodynamiques lors de la consultation et il me dit que cela est effectivement peut-être lié… Il me prescrit 2 IRM à faire : cérébrale et médullaire. 

En une semaine, c’est réglé : les IRM sont faites et pour les 2, le radiologue me dit qu’il y a des traces d’inflammation anciennes et nouvelles… alors, je craque et je lui dis « on peut parler de la sclérose en plaque ? ». Il me répond : « Votre neurologue vous en parlera mais les clichés sont évocateurs »… Je m’effondre… je m’en doutais mais je ne voulais pas que ce soit cela ! Mon monde s’écroule !
Je revois mon neurologue dès le lendemain, il me confirme le diagnostic…il est très rassurant mais la nouvelle ne passe pas… Il a fait venir mon ami pour l’annonce, notre bébé est là aussi…j’ai peur de pleurer devant lui mais mon neurologue me rassure.
Là où je suis heureuse c’est qu’on a enfin trouvé pourquoi j’ai ces besoins urgents d’uriner et que parfois je ne peux même pas me retenir… je me dis que j’ai un traitement qui devrais m’aider mais j’ai peur de l’avenir malgré tout…
J’ai eu une première cure de corticoïdes à très haute dose (le pharmacien a d’ailleurs appelé le neurologue pour valider la prescription) et j’en aurai d’autres régulièrement. Je suis aussi sous Avonex®. Je me fais les injections (intramusculaires) toute seule… Je suis devenue pro puisque j’ai eu mon bébé par une fécondation in vitro, et j’avais déjà des injections (sous-cutanées) à faire… mais c’était mon ami qui s’en chargeait. C’était déjà avec un stylo et je trouve cela très pratique.
Je ne suis qu’au début de mon traitement (7 injections) et je suis déjà impatiente car je voudrais marcher, profiter et péter la forme comme avant… hélas, il faut du temps… je dois apprendre la patience, je me déplace avec une canne, cela m’aide.
J’ai des coups de blues quand je pense à mon bébé. Il voudra jouer plus tard avec maman, se promener, courir, jouer au ballon, etc… en serai-je capable ? Heureusement je ne suis pas seule, mon ami est merveilleux : il fait beaucoup de tâches ménagères, fait les courses et m’accompagne pour mes rendez-vous dès qu’il le peut. Il est très présent mais j’ai aussi peur de devenir un fardeau pour lui avec le temps…
Je sais que le moral importe beaucoup dans le combat contre cette saleté et il faut que je m’accroche, mais parfois je flanche, je pleure souvent et je suis très fragile. Parfois même verbalement agressive et je le regrette aussitôt… J’ai pourtant de la chance, je devrais reprendre mon travail à mi-temps thérapeutique… je dois voir les points positifs… Mais plus facile à dire… Je me sens tellement prise au piège !

J’ai un ami en or, un bout de chou plus qu’adorable, un travail qui va s’organiser… il faut que je tienne bon et les recherches sur la maladie continuent !
J’ai besoin de savoir comment on fait pour y croire encore et pour relancer la machine quand on se sent si affaibli… Merci par avance de m’avoir lu, de vos témoignages, et de votre aide précieuse et plein de courage à tous ! »

Par Olivia

22/08/2014

La sclérose en plaques, par Joëlle, de Belgique

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 21/01/2009.
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« Avant d’arriver au discours que j’ai aujourd’hui à la date où je vous écris, j’ai cheminé un long trajet couvert d’embûches, de peines, quelques frustrations mais surtout beaucoup de mauvaises et d’horribles réactions de l’autre.

La sep était d’abord pour moi, un miroir de la vraie personnalité de l’autre, et de la mienne aussi. J’ai appris à mieux me connaître.

Mais comme je suis une personne franche j’ai osé dire ce que je pensais. Je n’ai pas eu que des amis mais les personnes les plus géniales, les plus justes sont restées près ou loin de moi. Les autres me considèrent comme différente mais je préfère ma différence à la leur… Si l’autre ne voit pas sa nervosité, sa méchanceté, il ne faut pas trop lui dire, il n’y a que lui, qui peut s’en rendre compte. C’est vrai que le calme est ce qu’il y a de meilleur pour la sclérose.

La sep m’a apportée cette incroyable envie de devenir meilleure et de vivre avec mes différences. Tout en sachant que je me suis trompée dans ce parcours mais heureusement on apprend de ses erreurs.

La sep m’a appris aussi à devenir tolérante avec moi-même et avec les autres. Mais bien entendu on ne peut respecter l’autre que si on se respecte soi même, soit dit en passant, il ne faut pas avoir la sep pour voir et accepter les travers de l’autre, de l’autre ou les nôtres ?........

J’ai aussi appris qu’il faut d’abord penser à soi avant de pouvoir penser aux autres ! Pour pouvoir avancer avec eux dans la vie, dans la vie de tous les jours.

La sep m’a appris à devenir patiente, à devenir positive à chaque seconde !

Je me suis fait aidée par qui voulait m’aider, une psy géniale, des amis, des connaissances. À mon tour, j’aimerais aider les autres.

Aujourd’hui, je n’ai jamais autant aimé la vie car il existe des gens formidables, des gens qui le sont moins car tout simplement ils ne connaissent pas le moyen de « fonctionner » autrement, on ne leur a pas appris ou ils n’ont pas voulu apprendre. On ne leur a pas appris le vrai bonheur. C’est dommage.

Dans la mesure de mes moyens j’essaye de montrer autour de moi la gentillesse, la tolérance à travers de petits signes, de petites paroles.

À toutes les personnes qui sont atteintes par cette pathologie, je leur souhaite la chance de se retrouver pour pouvoir retrouver les autres.
C’est plus simple qu’on ne pense, il faut essayer d’être le plus naturel possible dans toutes situations, de répondre à son corps, à ses limites.

J’aimerais tellement que vous aussi soyez heureux comme moi.

La sep est simplement une maladie et rien d’autre qu’il faut soigner doucement, calmement, ponctuellement et avec bon sens.

Courage, si j’y suis arrivée, vous le pouvez aussi.

Cordialement. »

Par Joëlle, 45 ans, SEP depuis ses 18 ans (1981 - névrite optique). Mais elle a été diagnostiquée en 1994.

20/08/2014

La sclérose en plaques, par Mariette, de Belgique

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 26/09/2011.

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sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,medrol,avonexneurologie« Bonjour à toutes et à tous,

À l’aube de mes 18 ans, en plein examens de fin d’année, j’ai commencé à avoir de sérieux problèmes au niveau des jambes : picotements, manque d’équilibre. Le toubib décide de me faire consulter un psychiatre (et oui !) diagnostic = c’est moi qui provoque la situation ! super les gars hein ? Au bout de 3 semaines de vitamines prescrites par le docteur, tout va bien.

L’année suivante, c’est reparti mais au niveau des membres supérieurs, impossible de tenir quelque chose en main, d’écrire, je n’ai plus envie de me bagarrer avec ce con de psy, au bout de 3 semaines et de piqûres de vitamines, tout va bien …

Jamais 2 sans 3. La 3ème année, j’ai l’œil droit qui me donne l’impression de tourner sur lui-même, je me rends chez mon ophtalmologue qui me conseille d’aller à Erasme (Bruxelles) en urgence. Là-bas, des pros de chez pro !! Ponction lombaire et je suis dopée au Médrol, matin, midi et soir pendant une semaine au bout de laquelle, je sors de l’hôpital, ma vision stable. Un mois plus tard, je retourne en consultation chez le Professeur Monsieur à Erasme, celui-ci me dit être satisfait du traitement et des résultats. Il me dit aussi que si le problème se repose à l’avenir il faudra venir le voir, mais il ne me dit toujours pas ce que j’ai. Donc j’insiste et me voila au courant, sclérose en plaques !!! Le coup de massue pour moi !

Les années passent et ne se ressemblent pas. Je n’ai plus rien eu pendant 15 ans, j’ai eu le temps de me faire un superbe cadeau, mon fils. Mais, en 2005, pour sa rentrée en 1ère année de primaire, je ne sais pas le conduire puisque je suis bloquée à la maison, je ne sais plus marcher. Grosse déception pour nous deux. De plus, Geoffrey dit ne plus me reconnaître à cause du masque que me fait le traitement au Médrol.

Je prends rendez-vous avec le docteur pour qu’il lui explique le pourquoi de mon changement mais il ne souhaite pas en discuter avec moi.  La semaine suivante, Geoffrey me demande 4€ pour l’école et le soir, il rentre tout fier avec 4 bâtons de chocolat en me disant, voila maman comme ça, tu pourras marcher ! (campagne Galler pour la sclérose en plaques) mignon non ?

Dernière poussée en 2007, à partir de ce moment et vu mon grand âge (42 ans), le neurologue me conseille un traitement par injection, donc, je suis depuis lors, sous traitement avec une piqûre par semaine d’Avonex®. Je ne sens aucune différence mais depuis, je n’ai eu aucune poussée.

Je ne l’accepte toujours pas et à chaque poussée, la dépression m’accompagne.

Je connais plusieurs cas comme moi, mais qui n’ont pas autant de chance que moi, parce que je marche toujours, j’ai l’impression par moment que je n’ai rien et je plains toujours les autres.

Enfin pour mon boulot, j’ai un superbe patron, sortant d'une faillite, il cherchait un collaborateur sachant parler anglais pour répondre aux nombreuses demandes dans son garage. Je me suis présentée, j'ai fait un jour d'essai et puis il m'a demandé ce que je pensais du job. Avant d'accepter le boulot, je me devais de lui dire que j'étais malade ; la seule question qu'il ait posé est : « ça vous empêche de travailler ? ». Donc il m'a engagée en 2003 et tout se passe très bien.

Pour la poussée de 2005, il a fait installer une connexion à distance pour que je puisse travailler à la maison et me distraire.
Lors de la poussée en 2007, il est venu me chercher pour participer à la Saint Éloi, fête du patron des mécanos.
Voila toute mon histoire.

Bon courage à tous ! »

Par Mariette, de Soignies en Belgique

15/08/2014

La sclérose en plaques, par GUIDO... la suite...

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 27/02/2009.

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portrait-sep-plaques.jpg« Bonjour amies SEPiennes et amis SEPiens,

Je suis comme vous : un homo sapiens SEPien.
Pour moi le diagnostique a été posé en juillet 2002 et depuis ma vie est un long fleuve… pas tranquille du tout.
Vivre avec cette épée de Damoclès n'est pas chose facile, je ne vous apprends rien, mais dans le monde du travail cette épée devient gigantesque.
J’ai eu la chance de faire mes études dans le domaine de ma passion : les poissons et le milieu aquatique.
J’ai obtenu deux BTS, un sur l'aquaculture et un sur les techniques de transformation et de vente des produits de la mer.
Peu ordinaire mais c'est ma passion
Avec ces diplômes je me suis orienté vers la grande distribution pour devenir chef de rayon marée, pour faire plus simple poissonnier.
L’enseigne dans laquelle j'ai débuté ne me convenait plus, j'ai donc décidé d'aller voir ailleurs si je trouvais mieux. Et à l'époque, en 2002, je pensais avoir trouvé mieux.
Pendant ma période d'essai, je tombe malade et le diagnostique est posé : la SEP.
Je vous ai déjà raconté dans mon premier témoignage de cette épisode, parlons maintenant de la suite.

A ma reprise de travail j'ai caché à mon employeur les causes réelles de mon arrêt, je n'ai pris qu'une semaine de convalescence entre la ponction lombaire et le début du boulot. C'était le CDI validé et la SEP après.
Pour montrer à mon employeur qu'il avait fait le bon choix en m'embauchant j'ai bossé comme un fou d'août à janvier (les fêtes de fin d'année dans la distribution je ne vous raconte pas).

Début janvier 2003, je me sens fatigué, comme je suis embauché depuis peu, je ne peux pas poser de vacances avant juin 2003, 6 mois à tenir.
Je demande à mon employeur de voir la médecine du travail, elle est au courant de ma maladie et m'avait dit de prendre rendez-vous avec elle dès les premiers signes de fatigue importante.
Mon employeur accepte mais se fait insistant pour savoir le but de ma démarche. Le directeur et le sous-directeur me mettent la pression en janvier, je craque.
Je demande un entretien à mon directeur et je lui balance tout. Bizarrement, il ne me fait aucun reproche, il me comprend même, sa sœur est SEPienne.
Il se propose même d'expliquer lui-même au sous-directeur mon cas et il me propose de m'aider dans les moments difficiles.
Malheureusement pour moi ce directeur a été muté peu de temps après.
Je me suis alors demandé comment allait se passer mon travail avec un nouveau directeur. Par chance celui-ci aussi avait une personne SEPienne dans sa famille, il a tout de suite compris ma situation et s'est montré très attentionné à mon égard à chacune de mes hospitalisations. Il faut dire que mes résultats en termes de chiffre d'affaires ne souffraient pas de mes absences car j'avais formé mes employés pour qu'ils puissent me remplacer. Ce directeur là a été vraiment super avec moi, j'ai pu travailler sans stress et sans peur de licenciement.
De nouveau malheureusement pour moi, ce directeur a été muté au bout de trois ans, trois ans de bonheur à travailler pour moi.

Le nouveau directeur m'a fait tout de suite une mauvaise impression, c'était un carriériste, il veut du résultat à moindre coût.
Mes conditions de travail se dégradent vite, le personnel malade ou en vacances n'est pas remplacé, il faut faire à deux le boulot de trois voire parfois de quatre personnes.
Depuis juillet 2002 j'ai enchaîné les poussées, en moyenne une tous les 10 mois, l’Avonex®, la Copaxone® et l'Immurel® n'ont pas d'effet sur moi.
Pas d'effet car je continue malgré la maladie à bosser comme un fou, minimum 40 heures par semaines, des fois sans jour de repos en dehors du dimanche, je commence le boulot à 4 ou 5 heures du matin, je dépote entre 200 kg et 1.5 tonnes de poissons par jour : je travaille comme un fou parce que j'aime ce job et que je me refuse d'écouter mon corps.
La pression de la direction se fait croissante, il faut faire du chiffre et encore du chiffre. Et la SEP me dit tu vas te reposer que tu le veuilles ou non : donc poussées sur poussées, jusqu'à 2 hospitalisations en 3 semaines.

Aout 2007, je suis à bout, je suis fatigué, à plat, sur les rotules, j'ai mal…

Avec ma compagne, nous essayons depuis 1 an de faire un enfant et ça ne marche pas, on a recours à le procréation médicalement assistée.
Le problème vient d'elle mais la SEP ne me laisse pas de répit, la cortisone a un effet désastreux sur ma fertilité mais après 3 inséminations le verdict tombe quand je suis à l'hosto, ma femme est enceinte. Un peu de douceur dans ce monde de brute, pour une fois.

Novembre 2007 je suis reconnu travailleur handicapé, dans la foulée mon patron obtient de moi l'autorisation de me déclasser et de me changer de rayon (c'était l'acceptation ou le licenciement pour absence de résultat)
Décembre 2007 je devient employé dans un rayon qui me convient peu, vendeur en matériel pour les hôteliers.
Mars 2008 mon petit soleil pointe le bout de son nez, c'est une fille qui me comble de joie
Juillet 2008, névrite optique. Août 2008 paralysie sensitive de l'hémicorps droit, paralysie du pied et de la main gauche, dysurie et très grande fatigue. Je suis resté en arrêt jusqu'en janvier 2009.
Janvier 2009 je suis reconnu travailleur handicapé de catégorie 1.
Février 2009, reprise du boulot à mi-temps avec des contraintes fixées par la médecine du travail importantes.

Voilà où j'en suis aujourd'hui, je ne sais ce que la SEP me prépare pour demain, mais je m'en fous. J'ai un boulot, une femme et une petite fille, des amis et ma famille autour de moi, adviendra ce qui doit advenir. Le Tysabri® est prévu pour avril, plus que quelques mois à attendre.

Amis SEPiens soyez forts, la maladie nous affaiblit mais elle nous rend aussi plus fort.

Amicalement. »

Par GUIDO

06:30 Publié dans 03 - Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (13) | Tags : sclérose en plaques, ms multiple skerose, multiple sclerosis, ms, sp, sep | |  Facebook | | | |

13/08/2014

La sclérose en plaques, par Christophe

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 07/01/2013.

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« Bonjour,

J’ai 35 ans, bien campé dans mon fauteuil en ce matin de début d’année 2013, j’échange un sourire avec cette jeune femme assise en face de moi, un sourire convivial et triste à la fois, comme pour signifier que nous traversons la même galère… sans nous connaître, nous avons ce point commun d’avoir chacun notre perfusion au bras gauche pour cette bonne vieille dose de corticoïdes… Que fais-je dans cet hôpital ?

Ah oui je me souviens, et comment pourrais-je l’oublier, tout a commencé il y a 8 ans désormais…

La pointe de mon pied gauche qui accrochait le sol du bitume lors de mes séances de jogging… Ces inattendues envies d’aller aux toilettes lorsque je me retrouvais en extérieur…
Une décision d’aller en parler à mon médecin traitant au bout de quelques mois, et là sa décision de me renvoyer devant un de ses confrères spécialisé dans un hôpital… Il me déclarait : « il trouvera ce que vous avez ».

Rendez-vous pris deux mois après, ce dernier me propose très rapidement une semaine d’examens en service neurologie, qu’il pense avoir une idée sur l’origine de mes troubles mais ne veut pas m’inquiéter, que lui s’occupe de rhumatologie, qu’il me redirige vers un de ses confrères neurologues… la valse des médecins dans la nouvelle vie qui allait être désormais la mienne, pouvait commencer…

Rendez-vous pris pour cette semaine d’examens divers et variés…Et je ne savais toujours pas ce que j’avais… Je n’allais pas tarder à être fixé…
« Je n’oublierai jamais ce séjour dans cet hôpital, IRM, ponction lombaire et infirmières pas trop mal, le
service était au 3e étage avec des personnes âgées, rien à voir avec mon âge… » comme le dit si justement la très belle chanson de David Anza.
La semaine se terminait, le neurologue qui m’avait suivi ne m’avait rien annoncé, juste donné un prochain rendez-vous pour avoir le résultat de ma ponction lombaire… Je regagnais mon domicile, je me connectais sur internet les jours suivants, cruelle décision… je découvrais ces 3 lettres (sep) qui allaient modifier à jamais le cours de ma vie et me rendant compte que j’avais trouvé les mots sur le mal dont j’étais atteint…

En ce 14 juin 2006, je me rendais au rendez-vous avec la neurologue, instant très solennel… J’aborde le sujet d’emblée et lui pose la question, « docteur est-ce que j’ai la sclérose en plaques ? » Elle me répond calmement « que savez-vous de la sclérose en plaques ? »
Ma vie basculait et n’allait plus jamais être la même…

Consultations et traitements dans différents hôpitaux, cachets et piqûres de Copaxone® quotidiennes, séances de kiné, de psychanalyse, ostéopathie…

Annoncer sa maladie à certaines personnes, la cacher aux autres… Je me rends compte que dévoiler ses faiblesses n’attire pas toujours de soutien mais bien souvent de la pitié et du rejet… Je ne compte plus les personnes se disant « amis » et qui ont fui du jour au lendemain, sans donner la moindre explication ou du moins la simple politesse, mais dans ces réactions cela se passe de commentaire, ne reste qu’à poursuivre son chemin…

Encore à ce jour j’ai du mal à accepter mon état et surtout l’incapacité à faire le deuil de ma vie avant la maladie, d’autres réagissent différemment, je dois m’inspirer d’eux. Je me suis orienté et entêté à vouloir cacher mon état, aujourd’hui ce n’est plus possible, je n’ai plus le choix, progressivement j’ouvre ma coquille et dévoile ce qui représente à ce jour le combat de ma vie.
Professionnellement, j’ai dû abandonner des services que j’adorais, travaillant dans le domaine de la sécurité, ce n’était plus possible d’être sur le terrain. Supporter le regard et les questions des collègues, il y a ceux qui posent des questions et les autres qui ne disent rien, mais qui voient…
Je prends les aides où elles se trouvent, mais on se rend vite compte que face à la maladie et aux difficultés, on est toujours seul…

Mon état s’est dégradé progressivement, le recours à une canne de plus en plus fréquent… J’attends la suite des évènements…

Je ne rends pas les armes malgré mes écrits quelque peu négatifs, je ne l’ai pas fait depuis le début de cette nouvelle vie qui m’a été imposée il y a 8 ans, je poursuis mon chemin…

Courage à tous camarades !
Merci à toi Arnaud pour ce site et le suivi que tu y apportes. »

Par Christophe

« Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6e qui les délivre ; bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction, ce 6e sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre. » [Grand Corps Malade]

11/08/2014

La sclérose en plaques, par Pascal

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 14/12/2009.

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« Le sable encore chaud en ce début de soirée recouvre une partie de mes jambes. Mon regard est fixé sur l'horizon qui bleuté d'une teinte pâle tranche singulièrement avec le soleil qui décroît et va bientôt se noyer dans l'océan.

Je suis bien là, seul face aux éléments. J'ai toujours aimé une certaine solitude, je suis assez secret comme garçon.

Depuis un mois maintenant je vis ici dans le Médoc. Une page blanche s'offre à moi, je veux y conter une nouvelle histoire, la plus belle possible malgré ces mots barbares que contraint, je dois y apposer.

Une des raisons qui m'a poussée (...) à mon exil Aquitain, est depuis de nombreuses années le rêve de refaire du surf. Mes années guyanaises où je m'étais adonné adolescent aux joies de la glisse m'ont profondément marqué et ce fort désir de vivre à fond devant l'urgence avant que mon corps ne s'abandonne un jour à cette maladie a fait le reste...

La fraîcheur de l'océan n'a pas altéré mon enthousiasme, assis sur ma planche je fais face à l'infini. Les vagues sont quasi inexistantes mais à cet instant je m'en fous royalement. Je suis bien là dans l'eau, si léger. Un sentiment de toute puissance m'envahis peu à peu, je me sens fort, plus fort qu'elle surtout, qui un jour sournoisement a décidé de se mesurer à moi. Je veux la défier, l'humilier cette chose qui s'empare pour le moment plus de ma tête que du reste. Alors, doucement les mots sortent ;

- Tu crois que tu vas me niquer, hein ? 
- Mais tu es qui toi pour vouloir me pourrir la vie ? 
- Tu peux aller te faire foutre !

Le ton se veut maintenant plus fort, je suis submergé par un mélange difficilement identifiable. Debout dans l'eau j'hurle littéralement comme un fou des "caaasse toi putain ! casse toi".

Je suis seul au monde, étourdi. Je donne des grands coups de poings dans l'eau. J'éructe ma rage encore et encore. La notion de temps s'est envolée tout comme les dernières lueurs de ce beau soleil rose vif. Les bras levés au ciel comme un vainqueur je me soûle de cette victoire. Je suis totalement silencieux et calme à présent. Vidé d'un trop plein de stress et d'angoisse je suis apaisé. Je vagabonde, mentalement. Ma femme et mon fils d'un an accaparent toutes mes pensées, je les couvre de baisers, ils sont là avec moi, je les serre, nous sommes qu'un.

A cet instant, ma sep n'existe plus, je suis tellement heureux ».

Par Pascal, en souvenir de cette douce soirée de Juin 2001
(Pascal 37 ans, sep depuis 2000, diagnostiqué en 2001)

06:30 Publié dans 03 - Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (13) | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sep | |  Facebook | | | |

10/08/2014

Pourquoi donner à l'Association Notre Sclérose ?

Bonjour,

Faire un don à l'Association Notre sclérose, c'est permettre aux malades qui souffrent de sclérose en plaques de rompre leur isolement et de faire sortir leurs maux de l'ombre.

Cliquez sur l'image pour la voir en plus grande et en savoir plus :

Les dons Notre Sclérose
Vous pouvez utiliser Paypal ou libellez votre chèque à l'ordre de l'Association Notre Sclérose :
Association Notre Sclérose - 55, route de Vannes - 44100 Nantes.

Petit rappel, mais de taille :  

dons-sclerose-en-plaques.jpgL'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don reçu.
Solidairement,

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

08/08/2014

La sclérose en plaques, par Aurélie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 06/05/2013.

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« Bonjour,

J’ai décidé de reprendre le chemin du témoignage deux ans après mon précèdent ! J’étais alors enceinte de trois mois et je témoignais à l’époque de l’amour d’une maman pour sa fille, d’où l’importance de mener ce combat de front chaque jour ! Entre temps est arrivé notre  petit Gabin, qui se porte à merveille un enfant plein de vie pour le plus grand bonheur de tout le monde et surtout de celui de sa grande sœur ! Ma grossesse s’est bien passée, Gabin est arrivé un peu prématurément. Ces débuts difficiles ne sont qu’un mauvais souvenir ! Je n’ai pas échappé à la fameuse poussée après accouchement environ deux mois après ! Poussée qui m’a bien achevée et m’a laissé de belles séquelles ! 

En deux ans, ma sep gagne du terrain, elle me ronge lentement ! Alors que l’on ne voit pas forcément le handicap d’une personne sur son attitude ou sur son physique, la sep a cette particularité d’être si sournoise que l’on ne peut s’imaginer à quel point elle vous bouffe le quotidien !

J’ai  débuté avec des troubles sensitifs atteignant un membre (bras, jambes...) ou une partie d'un membre : diminution de sensibilité, sensation de brûlures, picotements, décharges électriques. Puis troubles de la vision : l'atteinte la plus fréquente est la névrite optique qui se caractérise par la diminution de la vision d'un œil et par l'altération de la vision des couleurs de ce même œil.

Puis, mes troubles de l'équilibre liés à une atteinte de la sensibilité dite profonde, c'est-à-dire de la capacité du corps à se situer dans l'espace.

Tout cela reste des choses que les gens ne peuvent pas rater car ma fidèle amie (ma canne) est là dans ces moments-là !

Passons a ce qui ne se voit pas ! Ce qui est sournois : LA FATIGUE, un des plus gros handicap ! Un besoin de repos permanent, une sortie de prévue ? Une après-midi dehors avec les enfants ? Rien n’est sûr, rien n’est toujours possible ! On est obligée de faire en fonction d’elle en permanence ! Tributaire de cette fatigue harassante !

Ensuite vient madame DOULEUR : persistante ou fluctuante ; localisée ou diffuse ; isolée ou associée à des pertes de sensibilité ; spontanée ou ne survient  qu'au contact... La douleur peut être secondaire à la raideur, aux spasmes liés à la maladie. Quand la douleur est liée à une mauvaise perception des sensations par le cerveau, on parle de douleurs neuropathiques. Elle répond habituellement très mal aux antalgiques (antidouleur) classiques comme le paracétamol et les anti-inflammatoires. L'utilisation de dérivés morphiniques peut alors s'avérer nécessaire, mais bon nous allons éviter le passage sur les effets secondaires !

Passage délicat de la maladie car c’est toute mon intégrité qui est touchée : les troubles sphinctériens et troubles digestifs qui amènent a une médicalisation où je suis obligée d’apprendre par des hospitalisations le maniement de tous ce matériel un peu barbare au premier coup d’œil mais qui malheureusement fini par faire partie des gestes les plus répétées d’une journée mais les plus désagréables ! Alors on met en place des interventions sous anesthésie générale tous les 6 mois pour tenter d’atténuer le problème !

À 30 ans, mon cerveau est déjà plus lent.
On ne  devient pas brutalement dément, amnésique ou incapable de parler ou de raisonner. Le cerveau sera simplement plus lent, plus vite dépassé. Ainsi, les premiers troubles intellectuels observés sont des difficultés de concentration, un ralentissement des performances, des oublis à court terme, mais qui au quotidien deviennent vite source d’angoisse, de peurs et de mal-être !

Et enfin dernièrement sont apparus des soucis de déglutition, une réelle angoisse me concernant, une peur que je ne saurais expliquer ! Des examens sont prévus, je suis dans l’attente !

Malgré tout ce que la sep peut me faire vivre, je continue de me battre chaque jour, pas face a elle mais avec elle ! Médicalement parlant je suis sous Tysabri® ainsi qu’une petite panoplie de pilules magiques censées améliorer mon quotidien… ouais… mais moi mon booster mon envie de ne pas baisser les bras, ce sont mes enfants ! Pour eux je donnerais tous ! Et dans les moments où ils sont épuisants et que je ne vois pas le bout, je me dis mais que ferais-je s'ils n’étaient pas là ?! Je l’avais dit dans mon premier témoignage : on n’aime pas avec ses jambes mais son cœur ! Je ne suis pas la maman disponible que j’aimerais être pour eux, mais je reste une maman qui se bat et qui donnerait TOUT pour ne jamais les décevoir même si la maladie devait évoluer encore plus, car notre priorité concernant leur éducation reste la tolérance. Je souffre chaque jour un peu plus de voir la place que peut prendre ma sep dans ma vie, dans mon quotidien, dans mon intimité et dans mon intégrité, mais je n’oublie pas la chance que j’ai malgré tout de vivre une vie remplie d’autant de bonheur.

Voilà un témoignage un peu plus explicite que le dernier simplement parce que la SEP oui on vit avec mais à quel prix ?  Rien n’est simple, rien n’est facile, chaque jour est un combat ! À tous mes camarades sepiens, je suis bien sûre que vous trouverez dans mes lignes certainement une partie de votre quotidien ! Alors je vous souhaite à toutes et à tous beaucoup de courage ! La sclérose en plaques, on n’en meurt pas en soi mais on en souffre toute sa vie !

Amicalement à vous tous ! »

Par Aurélie