18/10/2014

Pourquoi donner à l'Association Notre Sclérose ?

Bonjour,

Faire un don à l'Association Notre sclérose, c'est permettre aux malades qui souffrent de sclérose en plaques de rompre leur isolement et de faire sortir leurs maux de l'ombre.

Cliquez sur l'image pour la voir en plus grande et en savoir plus :

Les dons Notre Sclérose
Vous pouvez utiliser Paypal ou libellez votre chèque à l'ordre de l'Association Notre Sclérose :
Association Notre Sclérose - 55, route de Vannes - 44100 Nantes.

Petit rappel, mais de taille :  

dons-sclerose-en-plaques.jpgL'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don reçu.
Solidairement,

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

17/10/2014

La sclérose en plaques, par Christian

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 28/04/2014.

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« Bonjour,

Cela fait maintenant trois ans que j'ai appris que j'avais une colocataire, une envahisseuse : la sclérose en plaques.
Ce fut un uppercut en pleine face, les autres peuvent être malade mais pas moi… jamais bu d'alcool, jamais fumé, toujours fait beaucoup de sport… alors pourquoi ?

Tout a vraiment commencé en 1989. À cette époque-là je cours beaucoup et ce 06 juillet, je pars trottiner (une récupération après une compétition). Mais à peine ai-je fait quelques centaines de mètres que je ressens comme des picotements, des fourmis sur le côté des deux mains. « Pas d'affolement Christian cela va passer » et la vie continue comme si de rien n'était. Le surlendemain l'insensibilité qui s'étend à la main et à une partie de l'avant-bras, m’incite à consulter un médecin. Le diagnostic est incertain mais « c'est sérieux » et il me conseille de voir le service neurologie de l'hôpital, ce que je fais.

Mauvaise pioche nous sommes le vendredi du 14 juillet, les praticiens sont absents. On me demande de rester et d'attendre une consultation qui ne pourra avoir lieu que dans deux jours. Je ne veux pas être hospitalisé, pour quoi faire… attendre… je serai mieux chez moi et ce ne doit pas être si urgent…
Avant de quitter le service neurologie, une infirmière me « glisse » que je devrais prendre attache avec le docteur X, ancien médecin du service. Le jour même, je téléphone et explique ma situation à ce neurologue qui me dit de passer le voir dès le lendemain. Le diagnostique est plus précis : « Vous souffrez d'un GUILLIAN-BARRÉ » (un quoi ?.…). Un traitement à base de piqûres m'est prescrit. Je serai en arrêt de travail cinq mois car l'insensibilité et l'inertie touchent tout le corps sauf la tête et par moment je peine même à respirer.
Outre le manque d’activité sportive (les coureurs me comprendront) que cette situation m'impose, elle arrive à un moment où ma situation professionnelle doit évoluer. Mon métier est passionnant mais m'oblige à une présence et un engagement important.

La fin de l'année 1989 et le premier semestre 1990, je suis à « l'arrache » mais la maladie me libère petit à petit. Je retrottine et je fais face dans mon emploi. L'aide et le soutien affectif de ma femme me sont d'un grand réconfort.

Les années passent, je fais moins de sport mais comme je suis plus engagé dans mon travail, l'un compense l'autre.
Les mains sont « cartonnés » mais c'est supportable. Tous les médecins rencontrés me disent que je m'en suis bien sorti (youpi !).

2008, l'année de mon départ à la retraite apporte un changement radical dans ma vie quotidienne, moins de contacts sociaux et un agenda libéré… mais un cruel manque d'occupations. J'avais pourtant prévu des activités de substitution en tant que bénévole auprès de divers organismes et de la commune où je réside. Le vélo que j'ai redécouvert occupe une partie de mon temps et me permet de parcourir la région avec des copains de route. Je roule et on « se frite » avec d'autres têtes blondes (cheveux blancs)… de grands gamins qui font la course comme vous en voyez sur les routes de campagne.

En août 2009, voilà que des douleurs aux niveaux de la hanche et de l'épaule gauche apparaissent. En douze mois je verrai cinq médecins différents ; pour les uns c'est le sciatique, pour les autres c'est la colonne où l'on doit me placer des cales.
Mais tous sont unanimes, ces gênes ne peuvent avoir la même origine, ce n'est pas possible monsieur (tu parles…).
Magnétiseur, micro-kinésithérapeute et autres rebouteux me promettent des guérissons rapides après quelques visites et quelques dizaines d'euros.
Le temps me paraît plus long car je ne peux faire face dans mes activités que je dois lâcher, on n'accepte pas les clopins-clopants. Je tire un peu la jambe gauche et je ne peux plus faire de vélo par manque d'équilibre. J'ai en outre de plus en plus de difficultés à faire face à l'entretien et l'organisation des extérieurs de la maison que ma femme doit supporter alors qu'elle travaille encore à plein temps.

Courant 2010, un ostéopathe me conseille de revoir ma neurologue, le docteur X. Après une consultation, celui-ci me dit que cela n’a rien à voir avec mon GUILLIAN-BARRÉ vieux de 20 ans. Ça va passer monsieur… (mais bien sûr).
J'ai mauvais caractère, ma femme et ma fille ont du mal à me supporter.
Les mois passent, jusqu'au jour où ma sœur, témoin de mes difficultés, en parle à une amie médecin qui me prescrit aussitôt une IRM .
Le diagnostique tombe alors avec brutalité, tâches blanches = SEP.
Avec le temps on se résout à…, j'allais dire accepter… non, à supporter, des jours mieux que d'autres (vous connaissez la musique…).
Adieu la retraite heureuse à entretenir sa maison, à parcourir les routes de la région et à faire des voyages. Bonjour les douleurs, les fatigues et les traitements.
En parlant de traitement je suis sous interféron (trois piqûres par semaine) et Lioresal® (3 fois 2 cachets par jour). J'essaie le Fampyra® qui pour le moment semble améliorer la marche.
Dans un prochain épisode je relaterai mes chutes, fractures (du crâne, de la colonne) et autres traumatismes (infarctus, entorse…). - Gâté le gars -
La sep n'est pas mortelle me dit-on en guise de consolation, mais c'est malgré tout une Saloperie En Permanence.

Je ne l'aurais pas cru avant mais ça fait du bien de sortir tout ça, comme de lire les vécus des autres sepiens.

À+ et bon courage à tous. »

Par Christian

15/10/2014

La sclérose en plaques, par Sophie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 16/01/2009.

sophie-sclerose.jpg

« Voilà, je me lance. J’ai beaucoup hésité. Ce n’est pas facile d’admettre et d’accepter que l’on fait partie de cette « famille ». J’emploie le terme de famille car c’est vraiment ce que je ressens à naviguer sur les divers forums et blogs consacrés à la sep. Depuis le mois de juin 2008 je sais que moi aussi j’ai ce « truc en plus ».

Je me présente, je m’appelle Sophie j’ai 36 ans, un mari, trois enfants (la petite dernière est sur la photo) et je suis atteinte de sclérose en plaques (j’ai l’impression de faire mon « coming out » de sépienne !!!).

Je connaissais déjà bien cette maladie avant qu’elle me concerne directement. En effet, mon oncle a souffert de sep pendant presque trente ans. Aujourd’hui je regrette de ne pas m’être plus intéressée à lui. Je savais que la maladie détruisait ses nerfs et qu’il avait de plus en plus de mal à marcher, jusqu'à ne plus marcher du tout. Mais bon j’étais jeune, j’étais triste pour lui, mais rien de plus...

Au mois de mars 2008 j’ai ressenti une drôle de sensation au pied gauche. J’avais l’impression qu’une toile d’araignée le recouvrait... Cette drôle de sensation s’est étendue à mon mollet puis au bas de mon dos. Et puis il y avait aussi ces fourmillements le long de la colonne quand je mettais mon menton sur la poitrine (le fameux signe de Lhermitte que beaucoup de malades connaissent bien). Je ne me suis pas plus inquiétée que cela, j’ai pensé que je m’étais coincé un nerf. Nous avons entrepris des travaux de peinture dans la maison, je n’y ai plus pensé et la toile d’araignée a disparu (pas le signe de Lhermitte).

Puis au mois d’avril, j’ai ressenti comme une brûlure sur ma cuisse droite. La brûlure s’est étendue et est devenue de plus en plus douloureuse au fil des jours. Un autre jour j’ai ressenti comme une décharge électrique très forte me parcourir le bras gauche, mais ce fût si bref que j’ai à peine eu le temps de m’en inquiéter. Sans doute toujours ce nerf coincé...
À tout hasard je suis allée faire un tour sur le net et là ce fût le choc. En détaillant mes symptômes je suis très vite tombée sur cet acronymes étrange « SEP ». J’ai revu mon oncle décédé quelques mois plus tôt, le « monte charge » installé dans son escalier, son fauteuil... Et puis on a beau dire que la maladie n’est pas héréditaire, le facteur aggravant est tout de même là.

On parle souvent des sites internet à vocation médicale et des risques de l’auto-diagnostique, mais là malheureusement, je ne m’étais pas trompée...
Je suis allée voir mon médecin traitant, totalement paniquée. Il a tout de suite dédramatisé en m’expliquant que je pouvais très bien avoir une hernie discale, mais il m’a tout de même orientée vers un neurologue (il avait sans doute déjà des craintes).
Et là ce fût le parcours du combattant classique que tous les malades connaissent bien : IRM médulaire (traces d’inflammations), ponction lombaire (rien d’anormal), IRM cérébrale (plaques et inflammations). J’ai eu pas mal de chance dans mon malheur car tous ces examens se sont déroulés assez rapidement, je ne suis pas restée trop longtemps dans l’incertitude.
Jusqu’au dernier IRM, mon neurologue ne pensait pas à la SEP. Je ne sais pas bien pourquoi. Sans doute mes symptômes n’étaient-ils pas assez « spectaculaires ». Enfin, l’IRM cérébrale et le fait que 8 ans plus tôt, la partie gauche du visage avait été comme anesthésiée pendant plusieurs semaines sans qu’on trouve d’explication, ont amené au diagnostique que je redoutais tant.
J’ai eu droit à un bolus de cortisone de 5 jours. Difficile à supporter au départ, mais je me suis sentie mieux après une dizaine de jours.
Après cela il a fallu annoncer la nouvelle aux parents et aux proches et ce fût sans doute le plus difficile. Leur réaction fut en générale pleine de bon sens et de sang froid. Mais aujourd’hui encore je n’en ai pas parlé à tous mes amis. J’ai trop peur de voir la peur ou la pitié dans leurs yeux.

À présent je me soigne (Copaxone®), je vais bien (ce cher Lhermitte n’a pas totalement disparu et les fourmis viennent me rendre visite plusieurs fois par jour). J’ai une vie tout à fait normale et pour de nombreuses années encore je l’espère... La vie a pris un autre sens, une autre valeur... Les petites tracasseries du quotidien ne m’atteignent plus et les moments de joie passés auprès de ceux que j’aime n’en ont que plus de valeur.
J’ai pleuré tous les jours durant les trois premiers mois qui ont suivi le diagnostique puis petit à petit j’ai sorti la tête de l’eau. Aujourd’hui j’envisage l’avenir avec sérénité, la peur ne changera rien. J’affronterai la maladie quand il le faudra avec autant de courage et d’optimisme que tous ceux qui témoignent sur ce blog. J’ai trois petits-enfants qui ont besoin de leur maman en pleine forme et pour eux je déplacerai des montagnes... J’ai aussi un mari formidable qui me soutient, me comprend et qui comme moi, refuse que la peur nous coupe les ailes.

Voilà le témoignage tout simple d’une sépienne (que je hais ce mot !) pleine d’espoir et de confiance en la vie.

Bon courage à tous et merci à Arnaud et Notre Sclérose. »

Par Sophie

06:30 Publié dans 03 - Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (18) | Tags : sclérose en plaques, ms multiple skerose, multiple sclerosis, sep, sp, ms | |  Facebook | | | |

13/10/2014

La sclérose en plaques, par Claude

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« Bonjour à vous,

Je ne suis jamais intervenue sur un blog mais de vous lire tous, ça m’a donné envie. J’ai une sep depuis 10 ans. J’ai 51 ans. Ce matin ma neurologue m’a annoncé que l’anémie hémolytique chronique dont je souffre depuis 3 mois, est due au Tysabri®* ! Je dois donc l’arrêter ! Je suis ébranlée. Je vais donc passer sous Rituximab® dans quelques semaines. Quelqu’un peut-il m’en dire plus sur la tolérance de ce produit* ? Merci d’avance. »

Par Claude

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

10/10/2014

La sclérose en plaques, par Florence

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« Bonjour,

Diagnostiquée depuis 6 ans ½, je viens (enfin !) de publier un témoignage sur mon expérience avec la SEP : l’attente du diagnostic, le cataclysme intime et surtout  la lente reconstruction vers d’autres projets de vie. Une ode à la vie et à l’espoir ! »

Voilà le lien : http://www.lulu.com/spotlight/lafloflo 

Par Florence

08/10/2014

La sclérose en plaques, par Jé

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 22/04/2013.

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« Bonjour,

Depuis mon témoignage en 2008, ma sep continue à me grignoter gentiment à raison de 2 poussées par an.
Toujours rémittente évolutive, elle n'a plus le même visage qu'au cours des premières années.
Ce qui a changé depuis 2008 :
Des douleurs, des raideurs, des vertiges en plus,
Un EDSS qui augmente en dépit des traitements (Tysabri® puis Gilenya®), passant de 3,5 à 5.
Des IRM de contrôle qui restent bizarrement stables,
Un périmètre de marche qui se réduit de plus en plus (200 mètres), avec une béquille.
Davantage de problèmes cognitifs et d'épuisement,
Une mise en invalidité probable.
Même si les poussées peuvent être moins violentes grâce aux traitements, le versant dégénératif prend le dessus ; je le sens, mon kiné note que ça progresse.
Mais, je ne me plains pas trop, car au bout de 13 ans, ça pourrait être pire.
Voilà pour cette mise à jour.
Courage à tous ! »

Par Jé

06/10/2014

La sclérose en plaques, par Isabel

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Mon troisième témoignage…

« Bonjour à toutes et tous,

Un petit bilan pour vous dire que ma sep est donc en progressive, (en résumé, périmètre de marche très atteint et équilibre 0) avec un traitement de fond que je supporte ; le Gylenia®, du Fampyra® pour marcher 100 mètres certains jours, du Baclofène®, et de l'Ibuprofène® pour mes douleurs lombaires.
Je vais, grâce à mes amies, amis et un très bon entourage professionnel et de copains, copines, sépiens ou pas.
Je conduis encore, je travaille à mi-temps en secrétariat, j'ai un fils de 9 ans qui me motive à faire plus.
Je rencontre parfois des gens bêtes mais aussi des gens bien, en général.
Continuons à garder espoir, ouvrons-nous aux autres et parlons de notre maladie en l'expliquant.
Ce n’est vraiment pas simple car la SEP interagit avec tout et que les regards des gens nous dérangent par rapport à notre démarche avec une canne ou assis sur nos fauteuils, car la réalité c'est cela, accepter que nous sommes un peu plus faibles et que l'on peine pour tout.
Certaines fois je voudrais tout plaquer, mais j'ai au fond de moi l'ESPOIR qu'un jour les chercheurs trouvent une ou des solutions pour toutes les formes de SEP !

Ce que je souhaite c'est aussi que mon témoignage soit utile. 

Courage ! »

Par Isabel (voir son 1er témoignage et son deuxième).

04/10/2014

La sclérose en plaques (SEP) : définition

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La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique chronique et invalidante, source de handicap la plus fréquente chez le jeune adulte. Elle se caractérise par une inflammation du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs optiques), freinant la bonne transmission des informations,du cerveau vers le reste du corps.

Ses symptômes : ils sont multiples, variables, mais tous retentissent sur la vie quotidienne des malades par les handicaps qu’ils entraînent (fatigue, perte de motricité, troubles oculaires, difficultés d’élocution…).

Sa réputation : c’est une maladie mal connue, mal comprise et souvent associée à de fausses idées (ses symptômes peuvent être très discrets ou évoquer d’autres troubles à ceux qui ne connaissent pas la maladie).

Ses ravages : 2 500 nouveaux cas par an en France, soit 1 cas diagnostiqué toutes les 4 heures !

Association Notre sclérose

03/10/2014

En fauteuil dans les rues de Nantes…

 
 
 
 

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 20/06/2012.

J'ai réalisé cette vidéo pour montrer aux gens comme c'est pénible de circuler en fauteuil quand certains pensent que le trottoir appartient aux voitures !

Arnaud Gautelier

01/10/2014

La sclérose en plaques, par Aurélie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 28/02/2011.

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« Bonjour,

Je n’aurais jamais pensé qu’un jour je parlerais de mon ressenti face à la maladie, vivant dans le refus total, me battant en permanence contre elle ! Déprimée de voir à quel point cette maladie m’a diminuée par rapport à ce que je faisais avant. Le seul sentiment que je pouvais évacuer était de la colère !

J’ai appris au fil des années à voir les choses différemment !

Je suis passée d’une vie trépidante rythmée par un boulot passionnant que j’ai toujours voulu faire (aide médico psychologique auprès d’enfants handicapés), pompier volontaire, sportive à mes heures perdues, et toujours partante pour la java entre amis, à une vie beaucoup plus casanière par la force des choses !

À présent travailler m’est de plus en plus dur, faire du sport j’en parle plus, et en ce qui concerne la java j’ai la chance d’être entourée de gens qui acceptent et comprennent ma fatigabilité !

Je pourrais vous parler de tous le côte négatif de la maladie, des douleurs, des gênes quotidiennes, des tracas… à quoi bon…

Non, moi je veux parler de ma vie de sclérosée ! Malgré la maladie il m’est arrivé la plus belle des choses je suis devenue maman il y a trois ans de ça !

Beaucoup de questions se sont posé dans ma tête, la première, bien entendu, est-ce héréditaire ?  Pourrais-je ? Vais-je assumer ? Quel avenir pour mon enfant ? Comment élever un enfant en fauteuil si un jour ça devait arriver… Bref toutes les questions possibles et imaginables !

Je suis une maman qui se bat au quotidien pour sa fille, elle est à mes yeux le meilleur des traitements, elle est ma force au réveil, elle me permet de pouvoir mettre mes jambes au sol et de me lever sans grimacer (ou presque). Je ne suis, bien entendu, pas toujours et à mon grand regret, au top pour elle. Un footing avec elle me sera tout simplement très très difficile, mais aimons-nous avec nos jambes ? Bien sûr que non, mon cœur n’est pas touché et mon amour pour ma fille est indescriptible alors nous sommes capables de sauter et de franchir toutes les barrières que la maladie nous imposera.

Ma fille est, bien entendu, sensibilisée à la maladie. Lorsque je marche avec ma canne, elle sait que c’est parce que les jambes de maman sont fatiguées ! Je lui ai expliqué les choses avec des mots simples de son âge !

Maman comblée d’une petite fille extraordinaire nous avons décidé mon compagnon et moi-même de lui donner un petit frère ou petite sœur ! Actuellement à trois mois de grossesse les choses se passent plutôt bien ! La grossesse est épuisante bien évidemment mais qu’est-ce à côté du bonheur de voir notre famille s’agrandir et donner la place de grande sœur à ma fille !

Faute de ne pouvoir travailler en dehors de chez moi, j’exerce à mon niveau le plus beau des métiers à temps complet : Élever ma fille et mon futur bébé !

Pour moi le plus important c’est de vivre avec des projets, avoir de l’ambition ! Certes à notre niveau avec nos possibilités mais toujours en gardant à l’esprit que la maladie n’est pas une fatalité ! Se battre avec elle et non contre elle ! Accepter sa maladie c’est accepter de vivre. Mon plus gros projet ??? Être la meilleure des mamans, que ma fille et mon futur bébé soient fiers de leur maman ! Si j’arrive déjà à assumer ce rôle-là, pour moi c’est une grande victoire face à la maladie.

Ma sep a été diagnostiquée en 2004, j’ai fait beaucoup de chemin et un gros travail sur moi-même pour en parler ainsi, je suis heureuse de pouvoir enfin en parler librement.

À vous tous, touchez de près comme de loin, sortez du silence, osez affronter et parler de la maladie. Le dialogue vous aidera, c’est la seule des thérapies qui pour l’instant ne nécessite pas de traitements médicamenteux ! Battons nous et avançons ensemble. »

Par Aurélie