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03/07/2015

La sclérose en plaques, par Jennifer

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 05/12/2011.

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« Bonjour à tous,

Je viens aujourd’hui pousser un énorme coup de gueule et je m’adresse à vous car je pense (et j’espère) que vous me comprendrez.

Je vous avez dit lors de mon premier témoignage que j’étais adjoint administratif dans la Police. Cela ne s’est pas fait du jour au lendemain.

Je suis entrée dans la police en tant qu’emploi jeune (ces merveilleux emplois sous-payés) et quelques mois après ma mutation, j’apprenais la maladie. Là, tous les rêves de passer mes concours de gardien de la Paix s’effondraient. L’administration ne prendrait pas le risque d’employer une personne comme « moi ». MOI ??? Jeune femme volontaire et déterminée qui croyait (à tort) à cette institution. Après plusieurs mois à ruminer, je découvrais que diverses possibilités s’offraient néanmoins à moi : l’emploi de personne reconnue travailleur handicapée. Je fis donc les démarches en ce sens ! Je vous passe les premiers refus de l’administration m’expliquant que ce n’était pas de sa faute si j’avais une SEP (ma faute peut être ?), mes nuits blanches à pleurer et à me demander ce que j’allais devenir et comment j’allais élever mon enfant (oui le papa m’avait quittée cette année là aussi !). Autant vous dire que j’étais au mieux de ma forme !

Bref, après moult courriers adressés à tous les ministères possibles, après moult conversations pour parler de mon cas, après plusieurs échanges avec l’assistante sociale et les syndicats, j’ai en dernier recours écrit au Président de la République. Nous étions début 2007 et Jacques Chirac était alors au pouvoir.

Puis un jour… j’ai reçu LE coup de téléphone qui allait changer ma vie, le coupe de téléphone de celui qui allait devenir mon ange gardien. Oui oui, les anges gardiens existent comme le père noël !

Cet homme là travaillait pour les affaires sociales de Bernadette Chirac (si ma mémoire ne me fait pas défaut) et me promis alors de m’aider. Et il tint sa promesse. Il me fit embaucher comme adjoint administratif au commissariat de Lorient, ma ville ! Le rêve, je n’avais pas à déménager et je restais proche de ma famille.

Je vous raconte tout ça pour que vous saisissiez le contexte.

Aujourd’hui je suis toujours au commissariat de Lorient mais j’ai changé de service.
Mon chef de service m’a « recrutée » en connaissance de cause. Je ne lui ai rien caché de la marchandise. Il savait que j’étais malade et m’avait dit que l’on s’arrangerait si jamais je devais être en arrêt.

Ce qui m’amène aujourd’hui à vous écrire car j’ai appris hier avec un collègue que ce même chef avait fait un courrier à son supérieur pour réclamer un personnel de plus, ne pouvant pas compter sur ma présence. Il a indiqué dans ce même courrier, que j’avais des problèmes à la marche et du fait que je ne pourrais certainement plus monter les deux étages qui mènent au service. Ce qui est archi FAUX puisqu’aujourd’hui je vais de mieux en mieux physiquement, je marche normalement, je monte normalement les deux étages chez moi. Mais je suis indignée de ce comportement. Je ne comprends pas et je suis sur le cul (si vous me permettez cette « vulgarité »). 

Donc voilà mon coup de gueule. J’ai les boules ce soir, merci de m’avoir lu jusqu’au bout et bon courage à vous tous. »

Par Jennifer

01/07/2015

La sclérose en plaques, par Marion (non-sep)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 01/09/2014.

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« Bonjour,

Je m'appelle Marion, j'ai 26 ans et ma mère a une SEP progressive qui a été diagnostiquée en 2011.

Je n'ai pas l'habitude d'écrire à des inconnus mais l'isolement relatif à cette maladie me pousse à le faire.

Je vis à Paris et ma mère vit "seule" avec mon père dans une maison non adaptée en périphérie nantaise. Je rentre toutes les 2 semaines, voire tous les week-ends quand le moral n'est pas bon, du côté de mes parents ou du mien.

Aucun traitement ne fonctionne et ma mère ne marche presque plus. Il est assez rare de déclencher une SEP après 50 ans et on se sent encore plus isolé car beaucoup de documents autour de la maladie ne concernent pas cette forme de SEP. Nous n'avons jamais rencontré d'autres personnes atteintes de la SEP ou des proches/aidants, nous sommes un peu sauvages mais en discuter, via un site, est un premier pas, en ce qui me concerne.

Ma mère a attendu plus d'un an une place à St Jacques (centre de rééducation à Nantes) pour améliorer sa motricité, une année pendant laquelle elle a beaucoup perdu et durant laquelle elle est restée isolée, aucun référent pour un bon suivi et, en tant que fille, je me suis sentie très seule et je n'ai pas toujours su soutenir ma mère, je me sens toujours perdue face au neuro, ergo, médecin traitant… Une ergo de St Jacques a fait un bilan de notre maison familiale et nous avons "bataillé" pour que ma mère apprenne à utiliser un fauteuil auprès d'une personne de St Jacques.

L'heure est venue de faire un dossier COTOREP, une procédure qui semble bien longue alors que ma mère se force à marcher chez nous et ne sort plus. Nous souhaiterions commencer les travaux mais seront-ils remboursés de façon rétroactive ? Même une des personnes du service concerné n'a su nous répondre... Isolement encore plus palpable ! Y a-t-il des entreprises de travaux/artisans recommandés en région nantaise pour ce type d'aménagement ? Autant de questions qui restent sans réponse... Si quelqu'un peut m'aider, ce serait génial et sentir que d'autres personnes vivent la même chose me rassurerait peut-être un peu...

Je ne sais pas trop comment vous fonctionnez, si vous vous rencontrez.… Je suis novice même si j'ai lu des témoignages, je crois que j'ai mis plus de temps que je ne le pensais à accepter ce qui arrive.

Je ne sais pas qui me lira, mais merci.»

Par Marion (non-sep)

29/06/2015

La sclérose en plaques, par Grégory

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« Bonjour,

J'ai survolé la plupart de vos témoignages et je ne ferai pas un copier coller. Si ce soir je décide de témoigner, c'est que j'ai besoin d'exprimer quelque chose que personne ne sait écouter, ni entendre, voire pire cherche à faire taire.

J'ai la sclérose en plaques depuis 2007 et je reste convaincu que le facteur premier déclenchant les poussées est le stress… aussi bien moral que physique.
J'ai voyagé en Australie pendant deux ans et cherché à explorer, repousser les limites. J'ai ainsi cherché et obtenu un job sur un bateau de pêche.
Conscient du challenge physique et de ma volonté d'acier, j'ai volontairement évité de mentionner ma maladie au chef d'équipage… une fois embarqués, eux comme moi auraient les pieds au mur.
Étonnamment, dans cet espace réduit qu'est le bateau où cohabitaient 4 hommes, il me fut facile dans un premier temps d'effectuer en toute discrétion mes injections tous les trois jours. Passée la première semaine de travail à enchaîner les rythmes de travail décousus, à remonter une dizaine de filets par marée... la fatigue s'est accumulée.
Cependant elle restait toujours justifiable de par mon statut de novice ; alors nous continuâmes sur la deuxième semaine… ni vu ni connu.

Les rythmes décousus vous font perdre la notion du temps, la notion de fatigue. Très vite je me pose alors la question: "ma dernière injection, c'était hier ou avant-hier ?".
Ding-ding ! Cette petite cloche qui sonnait en moi était le rythme en trop dans cet environnement instable, ma constante dans cet inconnu. Elle devenait incompatible et ce conflit moral naissant me poussait alors à avouer à mes collègues mon handicap.

Mais je les avais trompés en toute connaissance de cause, je m'étais rendu coupable de bien pire que ma faiblesse à l'instant même où j'ai embarqué ce bateau.

La fatigue s'accumulant, il me devenait de plus en plus dur de remonter les filets en plein milieu de marée descendante et s'arrêter de tirer, renoncer... n'était pas une option possible car dans cet environnement où règnent requins et crocodiles, pas de place pour les faibles et la force du courant n'a pas de temps pour écouter vos plaintes.
J'ai trouvé cette force au fond de moi même, j'ai tiré sur ces filets à la force de ma seule volonté car je ne sentais pas à ce moment-là de réponse physique, de tension, de contact avec ce sur quoi je tirais. L'adrénaline y a sans doute été pour beaucoup.
Les liens avec les 2 autres jeunes membres d'équipage se renforçant au début de la troisième semaine et les désaccords avec le skipper du bateau aidant… j'avoue enfin la cause réelle de mes faiblesses : "I've got MS".
Dès lors, pensant bien faire, ces deux braves collègues me simplifient toutes les tâches, y compris celles que j'aurais pu réaliser.
Mon moral d'acier, ma force commencent alors à lâcher car trotte en moi et me hante cette question durant les rares instants de sommeil : "Dois-je l'avouer ou le taire à jamais ?"

Cette question ne me hante plus désormais. Je suis passé par différents caps ; le dire à tout le monde systématiquement, ne le dire à personne sauf en de rares occasions, ne pas le dire du tout et faire comme si la muette n'était pas de ce monde.

Aucune de ces méthodes ne semble fonctionner et je n'en vois, à ce jour, pas d'autres. De l’extérieur, aucun indice ne laisserait supposer que je suis atteint de sclérose en plaques. Je ne suis pas en fauteuil roulant, je n'ai pas de canne… je marche droit (et bien sûr je m'estime chanceux).

Cette maladie est silencieuse et on me dit souvent : "Ça va, tu as pas mal ?"
Je me touche le bras droit pour ressentir du bras gauche ce que je ne ressens plus du bras droit. Je ne suis ni Proust ni Zola et si je devais décrire précisément à leur manière tout ce que j'éprouve à ce moment-là… ils ne m'accorderaient guère "lecture".
"Tu te touches, tu as mal"… voilà ce qu'ils sont prêts à recevoir/concevoir, et ça n'ira jamais au-delà.
Quand je m'attarde à leur expliquer, ils tendent à la surdité, à la sclérose auditive. Cela doit gêner… Alors se taire quand tout se tait. Tout se sclérose au final. Tout devient stérile.

J'ai pensé trouver mon salut dans des "métiers" qui n'en sont pas, en m'occupant d'un jeune dyslexique. Passé le bac qu'il obtint haut la main, je me suis engagé auprès de lui comme agent artistique (de la pêche à l'art… quel grand écart).
Mais il m'a fallu cavaler dans tout Paris et les pires requins que j'ai croisés croyez-moi... ne se trouvaient pas dans les mangroves des Kimberleys. Une poussée m'a forcé à raccrocher les gants… à dire STOP.
Peut-être était-ce aussi un prétexte pour justifier un arrêt, un départ. Je l'ignore et admets qu'il y a forcément un peu des deux.

Toujours faire la part des choses.

Je lâche ce verre : Moi ou la SEP ?
Je bute sur cette marche : Moi ou la SEP ?
Je me pisse dessus : Ma dernière bière ou la SEP ?
La liste est longue et je vous invite à la continuer avec moi par la suite, pour en rire.
Moi ou la SEP ?
Cette question, je me la pose systématiquement à chaque erreur et j'ai cessé de trancher. Je ne veux pas tourner dans le tout SEP (elle a bon dos la SEP).
Cette démarche qu'on ne saurait qualifier d'intellectuelle que par ce que notre inconscient surchargé nous laisse entr’apercevoir, est une démarche qui en rajoute au handicap.
Se justifier en permanence, avoir besoin de preuves, de certificats, devoir baisser son froc en quelque sorte… comme si tout vous poussait vers le fauteuil roulant pour prouver, prouver encore que vous en avez… une SEP.
Le monde est ainsi fait.

Aujourd'hui je me suis mis à gratter la guitare de mon grand père. J'ai gratté dessus des airs composés au chevet de ma grand-mère  quand je m'occupais d'elle en hospitalisation à domicile. Mais là encore l'envie se confronte à l'impossible et l'improbable. Cet accord frappé tant de fois ne vient pas, alors qu'il avait été déclenché. J'insiste encore et encore pour retrouver cet air et l'énergie du moment, me reconnecter avec ma grand-mère dans ces instants certes douloureux mais privilégiés, intimes. 
À force d'essayer, mon avant-bras devenait (comme j'ai pu le lire dans vos témoignages) "en carton". J'ai donc compris qu'il était temps d'arrêter et de passer à autre chose.

Le beau temps, la famille, on profite du soleil et des belles choses. Mais le tracas inconscient, qui demandait à s'enfouir et se taire, "transpire" et je tâte alors mon bras droit sans m'en rendre compte, sorte de "dialogue" entre le valide et l'endormi :
(Main gauche) : "hey bras droit, tu dors ? Tu sens quand j'appuie là ? Tu me sens comme je te sens ?"
(Bras droit) : "heu… je sais pas trop. Quand tu me caresses ça fait bizarre, mais quand t'appuies je préfère"
(Main gauche) : "et là quand je te pince tu me sens ?"
(Bras droit) : "bof… pince plus fort pour voir ?"

Ce dialogue quasi introspectif et relevant définitivement de la dualité (gauche/droite; jour/nuit; valide/invalide;…) ne passe pas inaperçu et ce qui doit resté enfoui est invoqué et vous invite à les formuler :
Ma mère (Professeur en musique et fille de batteur professionnel) : "Tu as mal au bras ?"
Chargé de mes préoccupations ressurgissant contre mon gré et sentant l'ouverture j'évoque alors mon épisode guitare et ces accords qui ne viennent pas…
"Non, tu vas pas mettre tout sur la SEP à chaque fois… ce sont juste tes muscles qui ne sont pas habitués".
C'est sur cet épisode-là que je me suis décidé à témoigner. Je ne vous apporte aucune réponse et j'arrive avec une question (si vous avez eu le courage et la patience de me lire jusque-là).

Comment surmontez vous la colère ?

J'éprouve beaucoup de colère. Durant cette année aux côtés de ma grand-mère j'ai eu le temps de la regarder en face et de la comprendre… mais aujourd'hui je refuse d'admettre que je suis en colère contre moi-même. Aujourd'hui, plus que mes jambes et mes bras, c’est ma volonté qui est au plus bas.
Dois-je faire encore et encore les 12 travaux d'Astérix, aller au bout de moi-même pour prouver que j'atteins mes limites ?
Dois-je ajouter à mon portefeuille le permis d'être sclérosé en plaques aux côtés du permis de péter et du permis de ronfler ?
Je n'ai pas envie de m'enfermer dans le cercle des Sépiens et retrouver l'ambiance hôpital de jour… "corticoïdes ou bien ?…"

Mais j'ai besoin d'échanger, de collaborer, de créer, de rigoler, d'ironiser… d'ouvrir les yeux.

De vivre :) »

Par Grégory

27/06/2015

Pourquoi donner à l'Association Notre Sclérose ?

Bonjour,

Faire un don à l'Association Notre sclérose, c'est permettre aux malades qui souffrent de sclérose en plaques de rompre leur isolement et de faire sortir leurs maux de l'ombre.

Cliquez sur l'image pour la voir en plus grande et en savoir plus :sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie

Vous pouvez utiliser Paypal ou libellez votre chèque à l'ordre de l'Association Notre Sclérose :
Association Notre Sclérose - 55, route de Vannes - 44100 Nantes.

Petit rappel, mais de taille :  

dons-sclerose-en-plaques.jpgL'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don reçu.
Solidairement,

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

26/06/2015

La sclérose en plaques en poésie, par Dominique

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J’ai d’la chance !
Je marche,
Je danse,
je ris,
je chante !

Toi, sclérose !
Tu veux m’ôter tout ça ?
En quel honneur ?

Moi, je n’y tiens pas,

Alors, passe ton chemin !
“Belle” inconnue…

Laisse moi vivre ma vie,
à ma façon, Pas à la tienne.

Aller, j’t’en veux pas !
Salut…

Par Dominique

25/06/2015

Une étude sur la SEP, près de Lille…

Bonjour,

Je vous fais suivre un mail que nous venons de recevoir.
Cette société d'étude est basée à Wasquehal près de Lille.
Pour les futurs participants, merci de préciser que vous téléphonez de la part de l'Association Notre sclérose.

Bonne journée,

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de l'Association Notre Sclérose

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Objet : recherche patients étude SEP récurrente rémittante

Madame, Monsieur,

Nous menons actuellement une étude sur la sclérose en plaques.
Nous souhaiterions pour cette étude discuter avec des patients touchés par cette pathologie. Il s’agira d’un entretien individuel d’une durée de 60 minutes qui aura lieu dans nos locaux, à Wasquehal , le mardi 7 juillet 2015

En remerciement de leur participation, nous aurons le plaisir de remettre aux participants un dédommagement de 45 € (en fonction des places disponibles).

Nous nous permettons de solliciter votre aide dans notre recherche de patients correspondant au profil suivant :

- Patients atteints de SEP récurrente-rémittente, âgés de 20 à 55 ans.

Ces patients doivent :

- avoir été diagnostiqués il y a moins de 20 ans ; 
- recevoir actuellement un traitement de fond pour leur SEP (ex : Gilenya…) ;
- recevoir un traitement depuis au moins 6 mois.

Merci de nous contacter au : 03 20 19 43 77. (De la part de l'Association Notre Sclérose).

(Inter-View Partners (IVP) est une agence indépendante spécialisée dans les études de marché pharmaceutiques, basée à Wasquehal, près de Lille).

24/06/2015

La sclérose en plaques, par Clalis

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 15/06/2009.
clalis-sclerose.jpg
« Bonjour à tous,

C'est à 37 ans que cette saloperie a jeté son dévolu sur moi, maintenant j'ai 42 ans et ce n’est pas évident de vivre avec, avant j'étais en pleine forme,
Lorsque ça a commencé, j'ai eu, si je me rappelle bien, une baisse d'audition, j'ai consulté  un ORL qui m'a dit que j'avais perdu 30% d'audition à l'oreille gauche.
Ensuite ça s'est enchaîné :
- des fourmis dans les mains, j'ai vu avec ma généraliste : peut-être le canal carpien, on va voir,
- une baisse visuelle d'un seul coup, je travaillais beaucoup sur écran donc…, j'ai consulté
un ophtalmo, qui m'a prescrit des lunettes, mais avec les lunettes : pas d'amélioration, donc je
vais de nouveau voir mon ophtalmo, qui me modifie le verre gauche je change donc le verre et toujours pareil.
- Lorsque je marchais, j'étais souvent comme soûle !! Sans rien boire !!!!!

Au boulot j'avais une collègue, c'était une vraie garce et elle s'était mise bien avec la chef pour m'en faire voir. Les nanas au boulot c'est pas top, moi, qui avait un tempérament à ne pas me laisser faire, j'étais un peu perdue et je pleurais souvent. Mon docteur de l'époque, m'a prescrit des antidépresseurs (que je n'ai pas pris), je me connaissais trop bien et je savais que ce n'était pas ça. Elle m'a fait passer un scanner : rien.

J'ai changé de médecin et après plusieurs tests, il m'a envoyé voir un très bon neurologue qui m'a fait passer une IRM. Donc lorsque j'ai revu le neurologue, il m'a dit « il y a des tâches blanches, mais je préfère que vous preniez rdv avec le Professeur Lyon-Caen à la Pitié-salpêtrière et que vous fassiez une ponction lombaire. « À 80% je diagnostique la Sclérose en Plaques mais je préfère être sûr avant de vous dire quoi ». Alors ponction lombaire (trop mal !) et rdv avec le Professeur (Un grand Professeur que je respecte, beaucoup de charisme et vraiment super). Mais il a confirmé la Sclérose en Plaques, j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps, je trouvais cela injuste mais maintenant il fallait se prendre en mains. J'ai donc repris rdv avec mon neurologue et moi qui ne connaissais pas la sep j'ai commençais à l'apprivoiser (pas le choix).

Diaminopyridine®, Neurontin®, bolus de Solumédrol®, Avonex®
(pendant 8 mois, pas d'effet sur moi à part comme la grippe chaque semaine), Endoxan®, et re-Solumédrol®. Pour l'instant je fais un break et je reprendrais les bolus au mois de septembre.

Conclusion : Je pense que pour ma part les traitements évitent l'évolution plus rapide de ma sep progressive sans poussée.
J'ai un bon mari, 2 filles adorables et surtout en bonne santé, alors la vie est belle.
Je vis maintenant différemment, avec parfois le blouz. Je savais déjà de toutes façons que sur terre nous ne sommes pas grand chose et que trop de gens se prennent la tête et ne prennent pas conscience de la CHANCE qu'ils ont.

VIVE LA RECHERCHE ET BON COURAGE À TOUS !
BIZZZZZZZZZZZZZ… »

Par Clalis

22/06/2015

La sclérose en plaques, par Sébastien

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« Bonjour,

J'ai déjà témoigné par le passé mais là, je viens chercher des informations, si possible. Voilà, je suis passé sous Gylénia® il y a 8 jours : jeudi dernier. J'ai attendu presque 8 semaines après la dernière perfusion de Tysabri®, la période de ce qu'on appelle le "wash-out". Je me rends au CHU pour prendre le premier comprimé de Gylénia®. Tout se passe bien. Au terme des 6 heures d'observation, on me libère. Je quitte l'hôpital en emportant une petite brochure laissée là sur la tablette de la chambre que j'occupais. La brochure ressemblait à une documentation. Peut-être un document sur le nouveau médicament, le genre de brochure comme je peux trouver dans le cabinet du neurologue. La brochure ressemblait presque à une publicité des laboratoires pharmaceutiques. Puisque je suis sorti du CHU avec un stock de seulement 5 gélules supplémentaires, je m'empresse d'aller chez le pharmacien pour commander le médicament. La pharmacienne me demande l'ordonnance. Mais quelle ordonnance ? Je n'ai pas d'ordonnance… C'est incroyable : je quitte l'hôpital sans l'ordonnance indispensable, on ne m’informe pas de la façon dont se déroule le protocole des soins après la première gélule, on ne m'informe pas des possibles effets secondaires durant la période de mise en place du nouveau médicament. En dernière limite, j'ai réussi à obtenir la fameuse « ordonnance d'exception » et à prendre correctement le médicament.

Je reviens sur le site pour apprendre un peu du parcours de ceux qui sont sous Gylénia®. Y a-t-il une période de "mise en place" du médicament une "sorte d’incubation" ? Avez-vous connu un temps d'adaptation ? En ce qui me concerne, je redécouvre des sensations inquiétantes, un état bizarre, fatigué, pas clair. Un peu comme quand j’avais démarré l'arrêt de travail qui avait duré 9 mois. Mon état de fatigue s’est accentué, ma puissance physique s’est affaiblie, mon équilibre est fragile, etc… Je ne sais pas ce qui va suivre, je me sens isolé et sans ressources (en insistant un peu, j'ai quand même décroché un rendez-vous avec ma neurologue dans trois semaines).
Je vous remercie par avance des réponses que vous pourrez faire à mes questions. Je vous souhaite un bon courage dans la poursuite de vos traitements. »

Par Sébastien

20/06/2015

Ma sclérose, Ta sclérose, Sa sclérose : Témoignez sur Notre Sclérose !

Témoignez pour combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques !

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Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

- L'annonce du diagnostic. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
- Vous et votre conjoint. 
- Vous et votre entourage. 
- Vous et vos enfants. 
- Vous et votre grossesse. 
- Vos vacances avec la sep. 
- L'avenir, la recherche.
- L'accessibilité.

Témoignage écrit :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Témoignage vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ ou https://www.wetransfer.com sont gratuits. Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Solidairement, 

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

12:15 Publié dans 02 - Témoignez ! | Lien permanent | Commentaires (41) | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sp, citoyen | |  Facebook | | | |

19/06/2015

La sclérose en plaques, par Franck

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 21/12/2009.

sclérose en plaques,ms,multiple skerose,multiple sclerosis,sep,neurologie,notre sclérose,association,interférons« Bonjour,

Je profite de 2 minutes de temps de libre au bureau pour apporter ma contribution en témoignant aujourd'hui. Allons-y :

C'était il y a 3 ans, à cette période de Noël, super comme cadeau ! J'avais 27 ans... Je ne vais pas vous raconter tous les examens et l'annonce de la maladie par ce neurologue qui se prenait pour le roi de l'univers... ça va vous saouler...

J'aimerais vous parler du travail avec ma sep.

Je suis sous interférons et vraiment, j'en ai marre de me piquer et pourtant je supporte bien ce traitement.

Je continue à travailler car mon handicap est « invisible » pour les autres. Pas pour moi. Je cache ma maladie à mes collègues car je veux être à leur niveau, je travaille dans un cabinet d'avocats.
Je fais de grosses journées et après le travail, je sors avec mes collègues... Bref, j'ai vraiment une vie de parisien actif, mais des fois mon corps ne tient pas donc j'invente des mensonges pour pouvoir m'éclipser... c'est moche comme style de vie.

Métro, travail, soirée, mensonge, piqûre, dodo, métro...

Je n'ai pas le choix, je dois mentir, dans mon boulot (comme beaucoup d'autres), nous devons toujours être au « top ». Pas le droit d'être malade ça fait mauvais genre...

J'ai peur pour l'avenir, j'ai peur de perdre mon boulot qui me passionne. Pour le moment j'arrive à faire avec, mes RTT sont des journées « perfusion de cortisones » (une perf' par mois).

Je voulais témoigner sur ce blog associatif car je suis encore jeune et je me retrouve ici.

Courage à tous ! »

Par Franck