16/04/2014

La sclérose en plaques, par Arnaud, de Belgique

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 24/11/2011.

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sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,gilenya« Bonjour,

Je m’appelle Arnaud (et oui tu n’es pas le seul ^^), j’ai 35 ans (1976), je vis en Belgique. Je suis diagnostiqué avec une belle petite SEP de type « poussées/rémissions » peu après mes 23 ans.

Tout a commencé un samedi après-midi, dans un snack avec ma compagne de l’époque, j’étais assis en attendant ma commande et là… j’ai commencé à voir une sorte de tâche sombre qui me brouillait la vision… Peu inquiet à ce moment, il y avait beaucoup de soleil et je m’étonnais d’être peu ébloui ! En fait, j’en rigolais même ; au volant de ma voiture, je n’étais pas obligé d’utiliser le pare-soleil ! Mon champ visuel était tout simplement réduit.

Le soir même, j’ai commencé à avoir de fortes céphalées, et la nuit, ca devenait insupportable ! Je vivais encore chez mes parents et je suis allé les réveiller en disant « ce n’est plus possible, il faut que j’aille aux urgences… ». Chose faite dès le lendemain matin. Deux heures d’attente pour enfin être reçu par un médecin urgentiste : « Monsieur, nous allons faire plusieurs examens (scanner, prise de sang, ophtalmo, une observation complète… ». Je lui ai répondu « ça prendra combien de temps docteur ? Vous pensez que je pourrais partir rapidement » et spontanément il me répond : « Monsieur, avec le symptôme que vous décrivez actuellement, vous ne pouvez pas quitter les lieux… » ;  la tonalité était donnée !

Quelques heures plus tard, on m’annonce que je vais être transférer en neurologie. Je n’avais pas encore terminé la totalité de mes examens. Le scanner n’a rien montré ! Direction IRM d’urgence ; et là j’en garde un étrange souvenir : j’ai terminé l’imagerie, je suis sur le point de remonter dans ma chambre d’hôpital avec un infirmier, dans l’ascenseur le neurologue est présent et me dit avec un large sourire « bonne nouvelle, vous avez fait une petite thrombose » ! Sur le coup, je me suis dit que je devais certainement manquer de sens de l’humour. Une subtilité devait m’échapper… Il s’agissait visiblement d’une bonne nouvelle.

Avec ce cadeau inattendu, je gagne trois jours d’observation dans le service neurologique pour faire des examens complémentaires. Je vais résumer en disant « la totale » en passant par le grand classique : la ponction lombaire. À la fin de ce petit séjour, le neurologue me reçoit avant mon départ : « Monsieur, votre symptôme semble se résorber naturellement, ce n’est une thrombose ; mais plutôt une encéphalite ! (je me dis chouette, je vais ressortir d’ici avec des bagages médicaux assez pointus…) ; il me parle vaguement d’une maladie que l’on nomme sclérose en plaques, il n’entre pas dans les détails et lorsque je lis son rapport écrit, il stipule « SEP peu probable » ! Théoriquement à ce moment, je ne dois plus le revoir mais si quelque chose se manifeste, il pourrait y avoir des suites… La porte était ouverte la nécessité d’oublier cet épisode comme un sale cauchemar !

Je reprends ma vie de tous les jours, non pas dans le déni mais dans la facilité de l’oubli… Au fait, il s’agissait d’une quadranopsie homonyme gauche. Mon vocabulaire s’enrichissait encore ! Et un an presque jour pour jour, boum, une nouvelle manifestation étrange : picotements sur le visage, main engourdie… un jour plus tard j’avais le coin inférieur gauche de ma bouche paralysé. L’élocution était très pénible. Ma réaction : aller dans une autre clinique universitaire bien connue en Belgique. Un grand professeur y travaille dans le domaine de la SEP.

Je repasse par la case urgence, je récite ma leçon de l’année précédente tout en exposant mes nouveautés. Résultat : 4 jours en observation ! Pour résumé : « la totale (bis) ». Ponction lombaire une fois de plus, IRM également ; mais ici, on ne parle plus de SEP peu probable ! Au bout du 4ème jour, le professeur se présente à moi avec 4 ou 5 stagiaires, ferme le rideau qui me sépare de mon collègue de chambre ; me regarde avec une allure très professionnelle et avec beaucoup de tact il me dit : « Monsieur, c’est confirmé, vous avez une sclérose en plaques ; vous allez devoir très rapidement commencer un traitement, une infirmière vous expliquera dès demain… ». Et là je lui dis : « Docteur, j’arrive en période d’examens à l’université, ça ne pourrait pas attendre la fin de ma session ? » Il me répond avec un sourire aux lèvres : « Monsieur, les études sont totalement secondaires par rapport à ce qui vous arrive… ! ».  La mélodie est bouclée !!!

5 jours plus tard, je commençais des injections d’interférons (22 Mg), 3x par semaine. Des effets secondaires, des doutes, des craintes, des cris, des pleurs, de l’euphorie, des interrogations… que se passe-t-il ?

Je vais accélérer un peu le récit : depuis ce jour, j’ai fait en moyenne une poussée par an. Névrite optique : nystagmus rotatoire ; perte de sensibilité dans différents membres, très grosse fatigue, trouble de l’équilibre, etc. Visiblement, je n’ai pas à me plaindre ! Après 12 ans d’injections, une récupération totale à chaque poussée (une bonne dizaine de cure de corticoïdes 1 gr) ; je suis toujours resté à la verticale et je dirais que mes plus gros dégâts ont été psychologiques ! J’ai senti une réelle métamorphose chez moi… j’ai dû moduler mon échelle de valeur, mes centres d’intérêts, mes idéaux, … J’ai terminé mes études, j’avais déjà en poche un graduat (terme belge de l’époque) en psychologie clinique et j’étais en licence universitaire en sciences de la famille, du couple et de la sexualité (j’ai même fait mon mémoire de fin d’étude sur la dimension psychologique chez les patients atteints d’une maladie dégénérative). J’ai toujours travaillé mais à cause de mes poussées et/ou des mes états dépressifs, je n’ai pas réussi encore à m’enraciner dans une carrière proprement dite. Je change souvent d’institution comme pour avoir le contrôle de tourner les pages de ma vie moi-même…

Mais je suis très heureux aujourd’hui ! Ma femme et moi, nous avons une fille de 3 ans et un petit garçon de 2 ans. C’est un réel bonheur ! Nous nous aimons et nous sommes le centre du monde… (Vous comprendrez). Nous travaillons tous les deux, sommes propriétaires et bien décidés à surpasser cette maladie… qui n’est qu’une goutte dans l’océan d’une vie (ça c’est la formule qui me sert à aller de l’avant). En juillet 2011, j’ai fait une nouvelle poussée : Ophtalmoplégie inter nucléaire (chouette encore un super mot pour le scrabble). J’ai tout récupéré en 3 semaines après une belle cure de corti. Mais surtout cette fois-ci, j’ai gardé le sourire et le moral ! Cette fois, c’est moi qui t’ai plaqué !!!

Je vous promets que j’ai essayé d’être synthétique. Merci de m’avoir lu. Je nous souhaite à tous beaucoup de courage et aussi un bon facteur chance !

PS : Depuis trois semaines, je ne suis plus sous injection, je prends du Gilenya® (fingolimod). Voie orale, un comprimé par jour. On attend un peu de recul pour juger mais cela semble prometteur ! Wait and see ;) »

Par Arnaud, de Belgique 

14/04/2014

La sclérose en plaques, par Pierre

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« Bonjour,

J'ai une sclérose en plaques depuis maintenant 2 ans… L'annonce a été dramatique, j'ai connu le « burnout » pendant 8 mois qui m’a conduit à la drogue, alcool, etc…
Un matin je me suis levé et j'ai décidé de me battre à chaque instant de ma vie. Pour preuve, je monte sur scène et je suis en train de préparer mon propre one-man-show sur Lyon !
Elle est là, je m'en sers comme d'une propulsion et non comme d'une tare ! Je m'appelle Pierre, j'ai 25 ans, atteint d'une sclérose en plaques mais heureux de vivre. »

Par Pierre

11/04/2014

La Maison de la SEP édition 2014 !

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Chaque année depuis 2010, Biogen Idec France organise dans un lieu convivial et chaleureux une rencontre dans différentes villes de France pour les patients atteints de Sclérose en Plaques et leur famille afin de faciliter les échanges et les liens avec les personnes impliquées dans la SEP : Patients, Neurologues, Infirmières, Assistantes Sociales, Psychologues, Kinésithérapeutes, Réseaux de Santé, Associations de Patients.

En 2014, les manifestations "Maison de la SEP" se dérouleront aux dates et dans les villes suivantes :

Lille le Vendredi 16 mai 2014.
Marseille le Vendredi 16 mai 2014.
Rennes le Vendredi 16 mai 2014.
Nice le Vendredi 23 mai 2014.
Clermont-Ferrand le Samedi 24 mai 2014.
Nantes le Samedi 24 mai 2014.
Aurillac le Mercredi 28 mai 2014.
• Paris le Mercredi 28 mai 2014.
Dijon le Samedi 14 juin 2014.

09/04/2014

La sclérose en plaques, par Myriam

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 03/06/2013.

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« Bonjour tout le monde,

Je reviens après deux ans d’absence où il s’est passé pas mal de choses. J’avais témoigné il y a de cela deux ans (voir premier témoignage), juste après le diagnostic. À vrai dire, mon témoignage était une sorte d’appel au secours. Mais aujourd’hui, les choses ont bien changé. J’ai décidé de revenir pour rendre hommage à l’homme qui me soutient au quotidien et qui m’aide à avancer. J’avoue qu’au début, il ne comprenait rien à ce qui m’arrivait et j’avais extrêmement peur de sa réaction. C’est vrai, comment réagirait-il en apprenant les risques liés à la maladie ? Et depuis ce jour, il est juste parfait. Il fait tout pour éviter que je me fatigue au quotidien.
Peu de temps après le diagnostic, on m’a attribué un pourcentage d’invalidité de 80%. Un vrai choc, puis j’ai commencé à voir les bons côtés. Un des aspects les plus appréciables est de ne pas avoir à faire la queue dans les files d’attente. Bon ok, je n’ose pas m’en servir parce que les gens sont vraiment… cons et réagissent très mal. C’est souvent une prise de tête dans les magasins. Par contre, quel bonheur de faire les parcs d’attractions sans avoir à faire la queue pour les attractions ! Du coup, 3-4 mois après mon diagnostic, on a « fêté » ça à Disney®. Et là, j’avoue que c’est un réel plaisir d’être malade.
J’ai également reçu un macaron pour stationner sur les places handicapées. Là aussi c’est assez délicat. Je sors de ma voiture et on me regarde avec un air méprisable « vous n’avez pas honte de vous garer là ?! ». Mais heureusement que je l’ai lui, toujours prêt à prendre ma défense. En deux ans, il a vu mon état de santé se dégrader, des aspects de la maladie vraiment gênants comme l’incontinence, et même dans ces moments là, il est toujours présent. Et c’est vraiment grâce à son amour et son soutien que j’arrive à avancer la tête haute.

Du côté de mes parents, c’est un peu plus délicat je l’avoue. Ils me considèrent comme si je n’étais pas malade et c’est une bonne chose. Mais de ce fait, ils ne comprennent pas toujours les difficultés que je rencontre. Par exemple, des fois, mon père me reproche d’être toujours assise. Bah oui… désolé, mais je ne t’en veux pas. Ils ne voient pas, ne veulent pas voir la maladie pour se protéger. Je le sais donc je ne peux pas leur en vouloir.

Sinon niveau SEP, je suis passé d’Avonex® à Gylénia®, un traitement en cachet, youpi, fini les piqûres ! Je suis ce traitement depuis décembre suite à une nouvelle poussée (j’avais perdu au niveau sensitif tout mon côté gauche lors d’un stage qui ne me convenait pas). Comme quoi les émotions sont vraiment importantes dans la maladie.

Tout ça pour dire qu’il faut relever la tête et avancer. Ma solution ? M’entourer des personnes que j’aime et voir la maladie sous un autre aspect. Je n’avance pas contre elle mais avec elle.
Merci à mon fiancé d’être toujours présent dans le meilleur comme dans le pire et à ma famille pour leur amour.

Merci de m’avoir lu et je vous souhaite à tous et à toute une bonne continuation, la vie est belle sous un certain regard alors si l’on est triste, il faut simplement changer de lunettes ;) »

Par Myriam

08/04/2014

Devenez fan de Notre Sclérose !

Cliquez sur l'image et découvrez la nouvelle page FaceBook de l'Association Notre Sclérose :

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14:44 Publié dans 01 - L'Association, 05 - Quand Notre Sclérose communique | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | |

07/04/2014

La sclérose en plaques, par Keira

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« Bonsoir,

Je me permets de vous laisser ce message car je suis atteinte de sclérose en plaques depuis 2007 et je vis seule avec une adolescente (ma fille) de 15 ans. Honnêtement c’est cool, mais parfois, quand je pète un plomb, c’est compliqué. Je fais des crises de nerf malgré mon traitement et franchement c’est très dur. J’ai des idées noires qui surviennent quand j’ai des fourmillements et des engourdissements dans les membres, tels que les mains et les jambes ou quand je suis fatiguée. Il faut tenir, c’est très dur, donc je vous dis simplement : battez-vous et soignez-vous sinon c’est la catastrophe.

Amicalement. »

Par Kheira

04/04/2014

La Maison de la SEP 2014 à Nantes !

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Samedi 24 mai 2014 - Programme :

8h30 Accueil des participants


9h30 - 10h15


Atelier : 
Danse-thérapie

10h00 - 10h45

Conférences

Travailler avec la SEP : Droits et devoirs au travail
Médecin du travail et Médecin de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées)
Vivre avec la SEP : Actualités de la prise en charge,
Neurologue

10h45 - 11h30

Atelier : 
Danse-thérapie

11h15 - 12h00

Conférences

Travailler avec la SEP : Ergonomie au travail,
Ergonome
Vivre avec la SEP : Sep et vie affective,
Neurologue

12h00 - 12h45

Atelier : 
Socio-esthétique

11h30 - 14h00

Cocktail déjeunatoire

13h15 - 14h00

Atelier: 
Socio-esthétique

14h00 - 14h45

Conférences

Travailler avec la SEP : Droits et devoirs au travail,
Médecin du travail et Médecin de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées)
Vivre avec la SEP : Actualités de la prise en charge, Neurologue

15h15 - 16h00

Conférences

Travailler avec la SEP : Ergonomie au travail,
Ergonome
Vivre avec la SEP : Sep et vie affective,
Neurologue

Avec la participation des professionnels de santé de RESEP LOIRE et les associations de patients : APF, AFSEP, La Ligue contre la SEP, Notre Sclérose…

Pour voir le programme des autres villes : http://lamaisondelasep.fr

02/04/2014

La sclérose en plaques et le ski…

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 25/04/2011.

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« Bonjour, 

Voici quelques photos de mon séjour chez une de mes sœurs à Combloux (Haute-Savoie) début Mars 2011.

Le ski-assis a été inventé il y a plus de vingt ans et permet aux personnes handicapées (mais aussi valides) de profiter des joies de la glisse et du panorama exceptionnel. De plus, la position allongée au niveau du sol donne une sensation de vitesse exacerbée, c'est vraiment impressionnant. Le moniteur fait ce qu'il veut, en prenant en compte, bien sûr, le degré de témérité de la personne qui est cependant bien attachée. L'autre avantage de ce système est la possibilité de prendre le télésiège comme tout le monde, le moniteur nous mettant en position debout et accroché à une rampe. Il faut ajouter qu'à aucun  moment le "transporté" n'a à effectuer de manœuvres, on se laisse aller, c'est tout.

N'importe qui peut obtenir le permis de transporter des personnes en ski-assis, il faut un minimum de connaissances "skiables".

Mon beau-frère, qui a d'ailleurs pris les photos, pense sérieusement à le passer bientôt.

Ce qui est certain, c'est que ça permet de participer activement, avec les valides, aux frissons de la montagne.

Nous étions à Combloux avec Joris, à qui on doit l'organisation du tournoi de Basket de Frossay au profit de "Notre Sclérose", d'un autre ami et de leurs familles respectives. 

Si vous avez des questions, n'hésitez pas. »

Par Fred

01/04/2014

Ma sclérose, Ta sclérose, Sa sclérose : Témoignez sur Notre Sclérose !

Témoignez pour combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques !

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Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

- L'annonce du diagnostic. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
- Vous et votre conjoint. 
- Vous et votre entourage. 
- Vous et vos enfants. 
- Vous et votre grossesse. 
- Vos vacances avec la sep. 
- L'avenir, la recherche.
- L'accessibilité.

Témoignage écrit :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Témoignage vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ ou https://www.wetransfer.com sont gratuits. Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Solidairement, 

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

09:50 Publié dans 02 - Témoignez ! | Lien permanent | Commentaires (43) | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sp, citoyen | |  Facebook | | | |

31/03/2014

Un lundi en chanson !

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« Bonjour à tous,

Je vous dédie ce nouveau texte "à ma façon". Je me suis basée sur une chanson de Dalida "À ma manière". Cette chanson décrit sa vie. Elle aussi a souffert mais d'un autre mal.
Il a été facile pour moi de comprendre sa douleur et j'ai pu l'associer à notre combat.
"À ma façon" c'est l'histoire de nous tous.
Merci à Dalida, à ma SEP qui m'aide toujours à trouver l'inspiration.
Gros merci à vous de nous laisser écrire nos mots.

À très bientôt, courage et gros bisous ! »

À ma façon

 Avec des faux pas des faux plis
Chacun de nous porte sa vie
À sa façon
Quand tout est invisible dans votre corps
Un jour ou l'autre quelqu'un nous voit
À sa façon
Même sous le soleil des beaux jours
J'ai écouté ma petite voix
À ma façon
Pour tout les mauvais mots que je dis
J'ai mis mon cœur en désordre
À ma façon
Ma vie, ma SEP, je n'en ai qu'une et je la vis
Calme et sans foi j'en ai le droit elle est à moi
Ma vie, ma SEP, elle me raconte ses symptômes
Mais elle vaut mieux qu'une déprime mieux que la santé
Ma SEP n'est pas vraiment mon choix
Elle est à ceux qui m'ont crée
À leur façon
En donnant leur gène à mon corps
J'ai mis ma santé en danger
À ma façon
Et le soir où je m'endors finalement, je le ferais
À ma façon
J'aimerais toujours marcher
Danser avec mes amis
À ma façon
Ma vie, ma SEP, je n'en ai qu'une
Mais je la veux, calme et sans foi
J'en ai le droit elle est à moi
Ma vie, ma SEP, elle me raconte ses défauts
Mais je m'en fous même sans santé je veux y croire à ma façon…

Par Sylvie