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29/08/2016

La sclérose en plaques, par Christian

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 30/01/2015.

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« Bonjour à toutes et à tous,

D’abord, recevez tous mes vœux pour cette nouvelle année. Entre « sépien(ne)s, nous en connaissons le contenu…

Je m’appelle Christian et me permets d’intervenir ici pour la première fois, mais peut-être pas la dernière. 54 ans et diagnostiqué SEP progressive primaire en juillet 2004. Le 31 juillet. Il y a des dates que l’on retient facilement…
J’aimerais justement apporter mon témoignage concernant ce jour et donc l’annonce du diagnostic.

Sachez que lors de tous les examens effectués au préalable qui ont duré plusieurs mois, afin de comprendre les symptômes que je commençais à manifester, personne du monde médical n’avait évoqué, même de loin, la SEP. Bénéfice du doute, et sauvegarde avant les ultimes preuves ? Si oui, c’est très bien. Même si je pense que certains n’ont peut-être pas pris leur responsabilité. Peut-être… Toutefois, certains en prennent trop, au risque d’être « maladroits » et le mot est faible. C’est ce que j’ai vécu, ce 31 juillet dans un centre d’imageries médicales, suite  à une IRM cérébrale. Nous sommes en fin de journée. Assis dans la salle d’attente, j’attends les résultats. Quelqu’un, un inconnu et qui ne se présente pas, m’invite à le suivre et là, sur un coin de table me glisse l’enveloppe et me balance : « c’est sûrement une sclérose en plaques »
Et juste après il m’a parlé d’une très belle exposition sur les mammouths qu’il y avait à Paris, à cette période-là, avant de me rappeler de régler ce que je devais avant de partir ! Surréaliste ! Difficile à croire, et pourtant. Vous imaginez bien dans quel état j’ai repris, seul, le volant de mon véhicule pour rejoindre mon épouse et les enfants. Que certains, blasés, idiots ou pire, se taisent et laissent à d’autres le soin d’aborder ce moment très délicat.
Médecins traitants ou neurologues « humains ». Ils existent.

Par Christian

26/08/2016

La sclérose en plaques, par Cédric

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 23/02/2015.

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Toute première fois…

« Bonjour,

Je m’appelle Cédric, j’ai 35 ans.
Suite à des pertes de sensibilité, on a découvert ma SEP le 10 janvier 2008 après une ponction lombaire.
Comme le dit le titre de mon témoignage c’est la toute première fois que je parle de cette maladie mais après la découverte de ce site, suite à différentes recherches, je me suis reconnu dans bon nombre de témoignages et cela m’a… apaisé, rassuré ! Alors pourquoi pas à mon tour ?

Donc, janvier 2008, découverte de ma SEP et mon neurologue m’a proposé l’ensemble des traitements que je pouvais utiliser, mais pensant que j’étais plus fort que ça je me suis tout d’abord dit : « tu es plus fort ! tu n’en a pas besoin ! ». Ok, j’ai été stupide car entre temps deux nouvelles poussées sont arrivées avec comme symptôme une nouvelle perte de sensibilité entrainant des fourmillements et une vision double sur mon œil droit ! Rien de bien méchant heureusement.
Du coup en mai 2008 avec l’appui de ma compagne (heureusement qu’elle est là et toujours là, elle comprend beaucoup de choses) j’opte pour la Copaxone® car sans effet secondaire !
Le temps que ce traitement prenne ses marques j’ai eu de nouvelles poussées mais légères, toujours sensitives et visuelles.
Ma dernière poussée date de fin aout 2009 et comme j’étais en déplacement j’ai eu ma corticothérapie en retard d’une semaine ce qui entraîne les brûlures dans mes muscles qui ne disparaissent pas mais sont simplement apaisées grâce au Neurontin®.

En juin 2014, j’en avais marre de me piquer tous les jours, enfin, que ma femme me pique tous les jours, et j’ai (re) demandé à mon neurologue si des cachets étaient possibles en remplacement de la Copaxone®. Et oh miracle ! Oui ! Il me propose le Tecfidera® que j’accepte tout en demandant un départ de mon travail pour réussir à gérer ce traitement !
Donc, du coup, les effets secondaires font leurs apparitions, ce que je n’avais pas sous la Copaxone®, c’est-à-dire principalement de fortes douleurs intestinales qui, grâce à un complément alimentaire, ont disparu, si si, promis… Mais en hiver et en 3 mois, je suis tombé 4 fois malade avec des rhumes et bronchites à répétition.
Et information de mon neurologue, c’est aussi un effet secondaire du Tecfidera® : ayant perdu à mon sens ma qualité de vie, ma force et mon moral, je redemande à passer sous Copaxone® même si j’en ai marre d’être piqué tous les jours !
Et là, il me dit : « pourquoi ne pas essayer le Gilenya® ». Le quoi ? Je fais quelques recherches et je vois qu’il faut au moins une poussée dans l’année écoulée !! EH OH depuis août 2009 je n’en ai plus de poussée (je me touche la tête en souhaitant que ça continue).
Quelqu’un est-il sous Gilenya® ? Qu’en pense-t-il des effets… ? Pfff pleins de questions sans réponse mais j’écris, j’en parle et à quelqu’un d’autre que ma compagne, du coup ça fait du bien !

Comme bon nombre j’ai la fatigue présente, les brûlures, les difficultés à uriner (sous Omix® aussi) et quelques pertes d’équilibres… mais je veux vivre, avoir des enfants et j’espère un travail !

Bref, c’était un petit moment de confidence… merci d’avance à ceux qui liront ce témoignage.

Cordialement. »

Par Cédric

24/08/2016

La sclérose en plaques, par Michelle

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 02/03/2015.

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« Bonjour,

Je m'appelle Michelle et j'ai 23 ans. Je voudrais aussi apporter mon témoignage car ça fait du bien de pouvoir partager avec d’autres son vécu.

Tout a commencé il y a 8 mois, en juin 2014 j'ai fais une sorte de crise. J'avais des crampes/spasmes qui faisaient que j’avais ma jambe et mon bras droit qui se paralysaient. Cela a duré 1 mois et je n'avais pas trop envie d'aller voir le médecin car je me savais fatiguée et stressée à ce moment-là. Mais cela a duré et devenait vraiment handicapant notamment pour mon emploi. J'ai donc pris rendez-vous chez mon médecin qui m'a mis sous magnésium et décontractant musculaire et m'a aussi prescrit deux IRM (cérébrale et médullaire) pour être sûr qu'il n'y avait rien étant donné que ma mère a eu la sclérose en plaques vers 23-24 ans. 

L'été 2014 se passa tranquillement avec des vacances magnifiques. J'avais songé à la sclérose en plaques mais cette idée m'était sortie de la tête et je me rendis, assez sereinement, à la première IRM en septembre. Je suis tombée sur un radiologue vraiment infâme qui n'avait aucune compassion. Il m'a parlé d’hyper-signaux dus à une démyélinisation en parlant toujours avec des termes très compliqués et en évitant mes réponses… Cependant, je savais ce que voulait dire démyélinisation et je me suis littéralement effondrée. J'avais l'impression que tout s'écroulait autour de moi. Mon amoureux était bien présent mais n'a pas trop compris ce que tout cela signifiait. La seconde IRM n'a rien montré. 
Depuis, j’attends la prochaine IRM qui aura lieu début mars. J'en ai vraiment ras-le-bol des médecins car en attendant mon champ visuel périphérique s’est rétréci. J'ai l'impression d'être un numéro dans une salle d'attente et de n'être rien d'autre qu'un carnet de chèques à trimbaler de salle d'attente en salle d'attente sans que l'on me donne de réponse claire et précise…

J'ai l'impression d'avoir subi un cataclysme, un raz-de-marée et maintenant de regarder les ruines pour tenter de me reconstruire.

Bien sûr je sais qu'il faut continuer d'avancer et ne pas baisser les bras, mais c'est difficile, j'ai l'impression d'être seule. J'ai beaucoup de monde pour m'entourer mais personne ne comprend vraiment ce que je vis, l'annonce du diagnostique, l'attente, le chamboulement de mes projets de vie…

Enfin voilà, en attendant plus de résultats à la prochaine IRM, je remercie ceux qui ont eu le courage de lire mon roman et vous remercie d'avance de vos réponses qui me seront du plus grand soutien. »

Par Michelle

22/08/2016

La sclérose en plaques, par Sarra

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
Redif' d'une note du 07/03/2014.

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« Bonjour amies et amis,

Tout a commencé un matin, un dimanche, j'avais 19 ans. J'ai ressentis des fourmillements sur les jambes… mon frère m'a amené aux urgences.
Arrivée aux urgences, je suis tombée sur une infirmière qui me demandait de décrire mes symptômes, ensuite elle est partie et revenue et me repose la question : "Bizarre, j'ai jamais vu de personne avec des symptômes pareils ?!"
Bref, le médecin m’examine, me fait faire prendre des positions : lever les bras en l'air, toucher le bout de son nez… et ensuite il m'annonce que j'ai le Syndrome de Guillain Barré, et tout simplement il continue en me disant que mon corps allait se paralyser tout doucement ! SUPER EXPLICATION…
Il décide de me transférer au service de neurologie. Là, la doctoresse m'a examiné et me dit que l'urgentiste s'est avancé sur le diagnostic et qu'il fallait attendre de faire d'autres examens… Donc, prises de sang, IRM… Puis le diagnostic tombe : SEP ! Je suis mise sous Betaferon® mais je ne supporte pas les injections sous cutanées donc je passe sous Avonex®.
Ma famille n'a plus le moral et ils ne veulent pas entendre qu'un jour je serais handicapée.

Bref, aujourd'hui je vis avec elle, j'ai 27 ans… j'ai finis mes études, je travaille dans le domaine de la recherche médicale et je suis toujours célibataire :-(((

J'ai fais une poussée il y a quelques mois, ma main droite s'est mise à gonfler et des fourmillements… impossible de l'utiliser ; rendez-vous aux urgences, bolus de corticoïdes, et tout redevient comme avant au bout de 2 mois.
Ensuite, je refais une IRM, la mauvaise nouvelle est que j'ai beaucoup plus de lésions donc changement de traitement pour du Gilenya®.
J'attends mon prochain rendez-vous avec le neurologue pour pouvoir prendre le premier comprimé avec une surveillance de 6 heures. Mes collègues apprennent l'existence d'une maladie chronique mais je ne préfère pas en parler.

J'ai peur de ne plus pouvoir travailler, de ne jamais trouver l'âme sœur et de finir seule. Donc j'attends avec l'espoir qu'un jour un laboratoire mette sur le marché un nouveau traitement prometteur!
Tous ensemble, nous la combattrons cette camarade très envahissante. 

Bisous à tous, courage. »

Par Sarra

19/08/2016

La sclérose en plaques, par Brigitte

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 25/11/2013.

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« Bonjour,

Je m’appelle Brigitte et j’ai 52 ans. À force de lire les témoignages des autres, j’ai décidé de me lancer aussi. Il y a 3 ans, j’ai commencé à avoir mal dans l’œil gauche, et je me suis dit : oh rien de grave ça va passer. J’avais mal lors des mouvements de l’œil mais ça ne me gênait pas plus que ça. Je faisais de la peinture dans ma maison, et je me suis dit que je devais faire une allergie à la peinture. Mon mari me conseille d’arrêter, il va finir ce que j’ai commencé. 15 jours passent et là, au travail, je m’aperçois que j’ai 2 barres devant l’œil qui me gène la vue et un fort mal derrière la tête. Je me décide donc à prendre rendez-vous avec mon médecin traitant, qui lui, ne voit rien d’anormal mais me dirige en urgence chez un ophtalmologiste. Là, le verdict tombe : en quelques heures ma vue à gauche est tombée a 2. Il m’interdit de reprendre mon véhicule pour rentrer chez moi et me dirige sur le CHU de Nancy en me disant que je fais une névrite optique rétrobulbaire. Je ne sais pas ce que c’est. Mon mari me ramène à la maison et là, la première chose que je fais : je regarde sur internet où l’on parle de ce symptôme pour sclérose en plaques. Je me dis non ce n’est pas possible, pas moi ! J’ai une connaissance de mon entourage qui a cette maladie, et je pense tout de suite au fauteuil roulant. Nous sommes vendredi soir et je n’ai rendez-vous que le lundi au CHU.

Le lundi au CHU, je revois un ophtalmologiste qui confirme le diagnostic et me dit que je vais être hospitalisée pour 3 jours en service neurologique. Quelle surprise !!! Me voici donc en neurologie, ou on me fait un bolus de corticoïdes et on me rassure un peu en me disant que je vais faire les 2 autres a domicile. Ouf, je rentre chez moi, mais avec un rendez-vous 2 semaines après pour une IRM et une ponction lombaire. Je fais donc les examens, les perfs m’ont mise ko. 2 mois passent, je n’ai toujours aucun résultat de tous ces examens. Je reprends mon travail, et là, à nouveau, des douleurs dans l’œil reviennent. Je me rassure, j’ai rendez vous avec ma neurologue 48 heures plus tard. Elle m’annonce que ma ponction lombaire est positive, que je fais une récidive de névrite optique et à nouveau, bolus de cortisone programmés. Mais elle ne veut pas se prononcer sur la maladie. Le verdict ne tombera que 6 mois plus tard, avec le départ d’un traitement de fond, le Rebif®44. Voilà depuis c’est une poussée régulièrement tous les 3 mois avec les mêmes symptômes. Je ne me reconnais plus, je ne travaille plus, on m’a mise en invalidité. En ce moment, voilà un mois et demi que je n’ai plus de force, je ne peux rien faire. 

Où est ma vie d’avant si trépidante ? Merci de m’avoir lu et bon courage à tous et toutes. »

Par Brigitte

17/08/2016

La sclérose en plaques, par Kamel

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 09/09/2013.

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« Bonjour, 

Je suis atteint de sclérose en plaques diagnostiquée en 1999. Le neurologue m’avait dit : « vous avez la sclérose en plaques », je lui avait répondu : « la sclérose en quoi ! »
Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie et je ne savais pas dans quelle galère je rentrais.

Je suis un homme de 35 ans et je m’appelle Kamel. J’avais 21 ans lors du diagnostique. Ma vie a basculé en enfer en 1999, j’avais du mal à marcher et les traitements Bétaféron® et Avonex® me donnaient encore plus de souffrance années après années et plusieurs poussées, douleurs et brulures dans les jambes.

Je reste valide mais en 2006 je commence à avoir des problèmes sexuelles. J’ai l’érection mais je n’ai plus d’éjaculation, et à nouveau, je plonge en enfer. L’urologue me parle d’un mot horrible : anéjaculation dû à la sep. Je me rends plusieurs fois à Garches près de paris dans cet hôpital spécialisé dans ce genre de problème mais l’urologue me dit bien que l’anéjaculation est incurable et qu’ensuite (plus rarement) il n’y a plus d’érection. Je suis marié et ma femme ne peut vivre sans enfant, la seule solution est la fiv (fécondation in vitro).

Je replonge en enfer, j’habite à 100km de paris et la fiv se fait à paris. L’urologue me fait une ponction testiculaire pour que ma femme et moi fassions la fiv. Je m’en veux terriblement car je fais encore souffrir ma femme avec ces allers retours à Paris pour passer des examens...
La fiv fonctionne, ma femme tombe enceinte mais à des complications et une grossesse douloureuse. Elle accouche en août 2009 d’une fille prématurée. Elle ne pèse que 730 grammes (grand prématuré). Je replonge en enfer. Notre fille restera 3 mois à l’hôpital et fera de la kiné par la suite… Elle a bien évoluée et n’a pas de séquelle.

Ma femme veut un deuxième enfant mais cette fois-ci ça ne fonctionne pas, le gynéco demande qu’on me refasse une ponction testiculaire mais entre temps je suis passé au Gylenia® car je ne supportais plus les interférons. L’urologue me voit a paris, il est très énervé (je ne sais pourquoi) lorsque je lui dis que je suis au Gylenia®. Il me dit : « je refuse de vous faire la ponction nouveau traitement pas assez de recul. » 

Aujourd’hui je suis encore valide et me déplace sans béquille. Jai une fille adorable mais parfois je me dis que j’aurais préféré mourir à l’annonce du diagnostique en 1999. Mais malgré tout, la vie vaut la peine d’être vécue !
Je suis croyant et c’est après la mort que tout commence. Je suis musulman et ma religion m’a aidé et m’aide à continuer...

Par Kamel

15/08/2016

La sclérose en plaques, par GUIDO... la suite...

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 27/02/2009.

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portrait-sep-plaques.jpg« Bonjour amies SEPiennes et amis SEPiens,

Je suis comme vous : un homo sapiens SEPien.
Pour moi le diagnostique a été posé en juillet 2002 et depuis ma vie est un long fleuve… pas tranquille du tout.
Vivre avec cette épée de Damoclès n'est pas chose facile, je ne vous apprends rien, mais dans le monde du travail cette épée devient gigantesque.
J’ai eu la chance de faire mes études dans le domaine de ma passion : les poissons et le milieu aquatique.
J’ai obtenu deux BTS, un sur l'aquaculture et un sur les techniques de transformation et de vente des produits de la mer.
Peu ordinaire mais c'est ma passion
Avec ces diplômes je me suis orienté vers la grande distribution pour devenir chef de rayon marée, pour faire plus simple poissonnier.
L’enseigne dans laquelle j'ai débuté ne me convenait plus, j'ai donc décidé d'aller voir ailleurs si je trouvais mieux. Et à l'époque, en 2002, je pensais avoir trouvé mieux.
Pendant ma période d'essai, je tombe malade et le diagnostique est posé : la SEP.
Je vous ai déjà raconté dans mon premier témoignage de cette épisode, parlons maintenant de la suite.

A ma reprise de travail j'ai caché à mon employeur les causes réelles de mon arrêt, je n'ai pris qu'une semaine de convalescence entre la ponction lombaire et le début du boulot. C'était le CDI validé et la SEP après.
Pour montrer à mon employeur qu'il avait fait le bon choix en m'embauchant j'ai bossé comme un fou d'août à janvier (les fêtes de fin d'année dans la distribution je ne vous raconte pas).

Début janvier 2003, je me sens fatigué, comme je suis embauché depuis peu, je ne peux pas poser de vacances avant juin 2003, 6 mois à tenir.
Je demande à mon employeur de voir la médecine du travail, elle est au courant de ma maladie et m'avait dit de prendre rendez-vous avec elle dès les premiers signes de fatigue importante.
Mon employeur accepte mais se fait insistant pour savoir le but de ma démarche. Le directeur et le sous-directeur me mettent la pression en janvier, je craque.
Je demande un entretien à mon directeur et je lui balance tout. Bizarrement, il ne me fait aucun reproche, il me comprend même, sa sœur est SEPienne.
Il se propose même d'expliquer lui-même au sous-directeur mon cas et il me propose de m'aider dans les moments difficiles.
Malheureusement pour moi ce directeur a été muté peu de temps après.
Je me suis alors demandé comment allait se passer mon travail avec un nouveau directeur. Par chance celui-ci aussi avait une personne SEPienne dans sa famille, il a tout de suite compris ma situation et s'est montré très attentionné à mon égard à chacune de mes hospitalisations. Il faut dire que mes résultats en termes de chiffre d'affaires ne souffraient pas de mes absences car j'avais formé mes employés pour qu'ils puissent me remplacer. Ce directeur là a été vraiment super avec moi, j'ai pu travailler sans stress et sans peur de licenciement.
De nouveau malheureusement pour moi, ce directeur a été muté au bout de trois ans, trois ans de bonheur à travailler pour moi.

Le nouveau directeur m'a fait tout de suite une mauvaise impression, c'était un carriériste, il veut du résultat à moindre coût.
Mes conditions de travail se dégradent vite, le personnel malade ou en vacances n'est pas remplacé, il faut faire à deux le boulot de trois voire parfois de quatre personnes.
Depuis juillet 2002 j'ai enchaîné les poussées, en moyenne une tous les 10 mois, l’Avonex®, la Copaxone® et l'Immurel® n'ont pas d'effet sur moi.
Pas d'effet car je continue malgré la maladie à bosser comme un fou, minimum 40 heures par semaines, des fois sans jour de repos en dehors du dimanche, je commence le boulot à 4 ou 5 heures du matin, je dépote entre 200 kg et 1.5 tonnes de poissons par jour : je travaille comme un fou parce que j'aime ce job et que je me refuse d'écouter mon corps.
La pression de la direction se fait croissante, il faut faire du chiffre et encore du chiffre. Et la SEP me dit tu vas te reposer que tu le veuilles ou non : donc poussées sur poussées, jusqu'à 2 hospitalisations en 3 semaines.

Aout 2007, je suis à bout, je suis fatigué, à plat, sur les rotules, j'ai mal…

Avec ma compagne, nous essayons depuis 1 an de faire un enfant et ça ne marche pas, on a recours à le procréation médicalement assistée.
Le problème vient d'elle mais la SEP ne me laisse pas de répit, la cortisone a un effet désastreux sur ma fertilité mais après 3 inséminations le verdict tombe quand je suis à l'hosto, ma femme est enceinte. Un peu de douceur dans ce monde de brute, pour une fois.

Novembre 2007 je suis reconnu travailleur handicapé, dans la foulée mon patron obtient de moi l'autorisation de me déclasser et de me changer de rayon (c'était l'acceptation ou le licenciement pour absence de résultat)
Décembre 2007 je devient employé dans un rayon qui me convient peu, vendeur en matériel pour les hôteliers.
Mars 2008 mon petit soleil pointe le bout de son nez, c'est une fille qui me comble de joie
Juillet 2008, névrite optique. Août 2008 paralysie sensitive de l'hémicorps droit, paralysie du pied et de la main gauche, dysurie et très grande fatigue. Je suis resté en arrêt jusqu'en janvier 2009.
Janvier 2009 je suis reconnu travailleur handicapé de catégorie 1.
Février 2009, reprise du boulot à mi-temps avec des contraintes fixées par la médecine du travail importantes.

Voilà où j'en suis aujourd'hui, je ne sais ce que la SEP me prépare pour demain, mais je m'en fous. J'ai un boulot, une femme et une petite fille, des amis et ma famille autour de moi, adviendra ce qui doit advenir. Le Tysabri® est prévu pour avril, plus que quelques mois à attendre.

Amis SEPiens soyez forts, la maladie nous affaiblit mais elle nous rend aussi plus fort.

Amicalement. »

Par GUIDO

13/08/2016

Ne laissez pas les autres raconter votre histoire : témoignez sur Notre Sclérose !

Témoignez pour combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques !

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Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

- L'annonce du diagnostic. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
- Vous et votre conjoint. 
- Vous et votre entourage. 
- Vous et vos enfants. 
- Vous et votre grossesse. 
- Vos vacances avec la sep. 
- L'avenir, la recherche.
- L'accessibilité.

Témoignage écrit :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Témoignage vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ ou https://www.wetransfer.com sont gratuits. Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Solidairement, 

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

12/08/2016

La sclérose en plaques, par Murielle

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 07/06/2010.
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« Bonjour

Je suis une « sépienne » depuis 2005, cadeau de mes 20 ans. L'âge pour prendre des décisions sur le plan professionnel et sentimental...
Cette période de ma vie n'était pas simple pour moi, certains de mes amis m'ont tourné le dos croyant peut-être même que je serais contagieuse...
Heureusement quelque part, cela m'a permis de faire un sacré « tri ».

Mon premier symptôme était des fourmillements dans les pieds qui a duré des mois. J'ai consulté mon généraliste qui m'a dirigé vers un neurologue. J'ai subi des examens dans le mois qui a suivi avec une ponction lombaire et une IRM. J'ai passé la nuit à la clinique. Les résultats sont venus plus tard mais le neurologue m'avait dit que c'était soit une sclérose en plaques, soit une tumeur au cerveau... (assez cash les médecins !)

J'ai refait quelques poussées aux grosses chaleurs de l'été, quasiment chaque année, mais cela s'atténué vite avec la cortisone. Autrement, je suis sous interféron. Je prends bien mon traitement mais quelques fois je « rate » une ou deux injections pour « vivre comme une personne normale », je sais, je le payerai plus tard...

Sinon, je travaille à 80% dans un restaurant. Je ne peux pas travailler plus, je suis très vite fatiguée. Mais je trouve vraiment génial de travailler et avoir un niveau social riche. »

Par Murielle

10/08/2016

La sclérose en plaques, par Jennifer

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 07/03/2011.

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« Bonjour,

Ma sclérose, je finirais presque par l'aimer...

Ne vous y trompez pas on ne peut pas dire qu'avoir la sclérose en plaques soit une chance mais ce n'est pas non plus la pire chose qui puisse arriver dans la vie. Si on commençait par le commencement. J'ai toujours été une enfant dynamique, jamais malade jusqu'à mes 14 ans, diagnostique d'une encéphalomyélite déclenchant tout un tas de symptômes, perte d'équilibre, trouble de la vue, paresthésie... Pourtant patience et repos font tout disparaître amenant même mon neurologue à m'annoncer que je ne craignais plus rien et pas la sclérose en plaques. J'ai malgré tout, pendant des années, eu des petits symptômes aléatoires, mais ça ne m'a pas empêché de vivre, ni de fêter mes 20 ans comme il se doit. Un thème pour mon anniversaire : uniquement des cadeaux que je garderai à vie. Ah je ne m'attendais pas à tomber malade dès le lendemain et que mon neurologue m'offrirait trois jours plus tard un cadeau que je garderai sûrement à vie : le diagnostique de ma sclérose en plaques.

Bien sûr il ne l'a pas annoncé sans preuve à l'appuie, il m'a offert ma dixième IRM et ma cinquième ponction lombaire, au moins grâce à la maladie mon voeu est exaucé, je me souviendrai à vie de mes 20 ans. Au début je n’ai juste pas voulu y croire, 2 ans auparavant on m'avait dit que je n'aurais pas cette maladie dont je me souvenais à peine le nom. J'ai cru à une erreur, une mauvaise blague comme si on pouvait sérieusement croire qu'un neurologue diplômé blaguerait avec ça. Tout c'est enchaîné très vite. Il m'a prescrit un traitement, une piqûre par jour, j'avais des rendez-vous tout les 6 mois inscrits dans mon agenda scolaire. Je n'ai pas sérieusement compris avant que les infirmiers viennent m'apprendre à me piquer moi-même. Puis, c’est la colère qui est venue : « j'ai 20 ans et déjà une maladie qui va me coller pendant de longues années, y'a 2 mois je voyais un avenir, aujourd'hui je sais même plus si j'en veux un. Mais qu'ai-je fait pour avoir ça ? ». Ce refus ne m'a pas permis d'aller mieux, seulement de refuser le traitement pour en avoir un autre. Une fois par semaine et des prises de sang régulières. Avec celui-là j'acceptais mieux la maladie, mais des problèmes de santé sont arrivés et j’ai été obligée d’en changer pour un plus fort encore. Et de trois et ça a encore loupé, des problèmes de respiration lors des injections, des maux de tête incontrôlables. Puis retour aux sources, j'ai repris le premier traitement 2 ans après ce premier échec et il faut avouer que ça marche aujourd'hui. Sûrement parce que je suis mieux dans mes baskets.

Mis à part les problèmes de traitements, d'un point de vue relationnel je dois dire que j'ai pris 10 ans en 2 mois. J'étais dans ma tête, encore une adolescente, j'avais mon histoire d'amour qui comptait plus que tout au monde, des études je trouvais encore inutiles puis tout d'un coup la vie me rattrape. Une grande baffe et je me réveille en me disant : « maintenant je dois me battre, je dois arrêter de rêver et me rendre compte de ce dont j'ai vraiment besoin ». Mon fiancé ? Ah lui après l'annonce du diagnostique, il a oublié de me donner des nouvelles pendant des semaines, comme quoi on trouve pas l'homme de sa vie, celui qui sera à nos cotés pour le meilleur comme pour le pire, à 18 ans. Une épreuve difficile mais qui révèle la vraie nature des gens. Quelques temps auparavant j'aurais sûrement cru que c'était la fin du monde de rompre avec lui. Mais aujourd'hui je remercie ce diagnostique de m'avoir évité un mariage avec un lâche. Les amis là, on les reconnaît aussi. Il y'a ceux qui sont désolés pour toi, ceux qui t'envoie un e-mail, et y'a ceux qui prennent leurs vacances pour être à tes côtés, ceux qui font des kilomètres après le boulot pour venir te faire un coucou à l'hôpital. Et on a des surprises. La bonne surprise de découvrir qu'on a compté sur les bonnes personnes et que certaines autres, se révèlent être bien plus que de simples connaissances. Encore une fois sans la maladie je n’aurais même pas imaginer tout ça.

Le point négatif c'est plutôt ma famille, ils ont été là, le sont toujours, mon problème c'est d'entendre qu'ils souffrent autant que moi, qu’ils ressentent ma maladie. C'est gentil, je ne doute pas qu'ils soient touchés par ce qui m'arrive, ils m'aiment, je comprends, mais personne ne peut dire qu'il souffre à la place d'un autre ou que s’il va mal c'est parce que vous êtes malade. C'est déjà difficile de le vivre alors entendre des personnes que j'aime me dire qu'ils le vivent aussi et plus mal que moi, c'est insupportable. Heureusement ils se calment et 2 ans et demi après le diagnostique je crois que ça leur passe.

Dernièrement mon neurologue m'a conseillé une chirurgie contre mon problème de poids, chose à laquelle je n'avais jamais songé avant mais je dois dire que cette perspective me plait. Je m'assume mais ressembler à toutes ces filles si belles, qu'on croise dans la rue, me fait envie aujourd'hui. Sans ma maladie je n'aurais sans doute jamais fait ça mais au final je préfère. La sclérose en plaques n'est pas toujours facile à vivre, les poussées sont même désagréables, la cortisone insoutenable mais au fond ma sclérose a changé ma vie, m'a changée, j'ai grandi, appris à prendre soin de moi et à me battre pour mon avenir. Je suis étudiante en pharmacie et j'espère bien voir naître le médicament miracle contre la sclérose. En attendant, je profite de ma nouvelle vie, je fais des projets comme mon opération et je profite de chaque jour, car je sais que le lendemain je peux me réveiller avec les jambes toutes engourdies, des vertiges incontrôlables ou encore des difficultés à parler et que les gens me regardent parfois en se disant que je suis jeune et sûrement ivre ou droguée, alors que je ne touche à rien de tout ça. Je les regarde et je pense que mon état est temporaire mais que leur ignorance est permanente. Heureusement pour moi pour l'instant j'ai récupéré de toutes mes poussées et c'est peut-être pour ça que ma sclérose je la trouve pas si mal que ça. »

Par Jennifer 22 ans et la vie devant elle