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05/05/2016

La sclérose en plaques, par Simon (du Royaume-Uni), un conjoint

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 30/03/2009.

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ms-sclerosis-sep.jpg"Sa sclérose, notre sclérose, du Royaume-Uni à la France !!!

Bonjour. J’ai pensé que vous aimeriez avoir le point de vue d’une personne du Royaume-Uni atteinte de sclérose en plaques elle aussi (bien que nous ne soyons pas si loin de vous). Mon nom est Simon, j’ai 37 ans et je suis une aide familiale à temps plein pour ma femme Trish (diminutif pour Patricia) qui a, elle, 42 ans et se trouve sur la photo jointe. Nous habitons en Cumbria, un comté du Nord de l’Angleterre, bien que nous ayons habité en Yorkshire jusqu’en 2006. Nous nous sentons un peu isolés ici. Mais cela est un autre sujet pour le blog.

En 2004 mon père était gravement malade et nous luttions tous pour faire face. En septembre Trish a perdu la sensation dans l’une de ses jambes. Mais elle a choisi de négliger ce symptôme parce que mon père prenait toute notre énergie. C’est en janvier 2005 que Trish et moi nous sommes mariés, au moment où elle commençait à éprouver une première série de multiples symptômes. Cette poussée a été très forte, comme c’est probablement le cas pour la plupart des patients : perte de la vision d’un œil, l’autre très réduite, des problèmes de vertiges en marchant, des engourdissements etc… Nous mettons ça sur le compte de l’année précédente, la tension était devenue un invité important et néanmoins inévitable dans notre vie.

Nous avons continué aussi normalement que nous le pouvions, allant travailler, travaillant probablement trop d’heures et avec peu d’interruptions. Au mois de mars 2005, nous ne pouvions plus négliger les symptômes plus longtemps. Une visite chez l’opticien a mené à une visite chez le médecin et l’ophtalmologue. Direction l’IRM. Je n’oublierai jamais l’appel du médecin nous demandant de venir le voir au plus vite. Il a insisté pour que Trish soit accompagnée. Je suis venu. « Il est très probable que vous ayez la sclérose en plaques ». Nous nous sommes sentis tout engourdis… Partout.

Un rendez-vous avec un neurologue a confirmé le diagnostic et nous nous sommes dit : « Bien au moins, ce n’est pas une tumeur au cerveau ». Un nouvel engourdissement pour nous deux… Que signifiait la sclérose en plaques pour nous à ce moment-là ? Qu’y avait-il à faire ? Combien de temps avant que Trish (nous deux) redevienne comme avant ?

4 ans ont passé et nous attendons toujours que Trish redevienne la femme qu’elle était au début de l’année 2005. Elle a perdu 20 kg, a besoin de deux béquilles et de mon aide pour se déplacer dans la maison, et d’un fauteuil roulant quand nous sortons. Elle est en retraite anticipée en raison de son incapacité. Elle aimait son travail et cette perte a été très difficile à accepter. Aujourd’hui ses symptômes incluent des dommages sur les nerfs optiques, un appétit réduit, l’engourdissement dans son visage, des douleurs comme des poignards dans son corps, une incontinence de la vessie, un intestin qui ne fonctionne plus bien, quelques dysfonctionnements de la mémoire – le black-out – il y en a d’autres encore, mais ça me dérange de tous les énumérer. La Copaxone® n’est pas le traitement adéquat, la seule alternative suggérée est la Mitoxantrone®, un traitement de chimiothérapie. NON Merci !

Et moi ? Bien. En plus d’être son mari, je suis le cuisinier, l’infirmier, le kinésithérapeute, le conseiller, le chauffeur, l’homme de ménage, le comptable, et ainsi de suite.
J’ai quitté mon travail pour être l’aide familiale de Trish. Ceci tourne rapidement dans la version « MS, de guerre et de paix ». Donc, je couperai court pour le moment. Peut-être vous en parlerai-je un peu plus de moi dans un futur message.

Nous n’avons rencontré personne étant dans une situation similaire à la nôtre. Les patients de notre âge sont toujours capables de travailler et ceux qui ne travaillent plus ne sont pas dans notre tranche d’âge. C’est peut-être ce qui explique que nous nous sentions si isolés. Nous aimerions vraiment pouvoir bavarder avec des gens qui sont dans la même situation que la nôtre. Si vous voulez nous contacter, nous serions heureux de discuter avec vous. Vous pouvez nous contacter ICI (en anglais, c'est mieux)."

Par Simon (Rosbif)

Note de Notre Sclérose : Merci à Simon qui a fait l'effort de nous envoyer ce texte en français, en passant par un traducteur automatique. Nous espérons avoir "à peu près" tout corrigé.

04/05/2016

Étude pour les aidants, aidons Lucie !

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« Bonjour,

Étudiante en 3ème année à l'école d'ergothérapie de Tours, j'ai un mémoire de fin d'étude à réaliser.
J'ai choisi de le faire sur les aidants de personnes atteintes de la sclérose en plaques.

J'ai choisi de m'intéresser aux aidants car souvent face au corps médical, ils comptent peu, et permettent uniquement de donner de plus amples renseignements sur le quotidien de la personne ayant la SEP. Il est rare que les soignants demandent aux aidants comment ils vont, comment ils vivent la situation et s’ils ont besoin d’aide.

Je souhaite donc interroger des aidants vivant avec une personne ayant la SEP. L'entretien me permettra d'avoir des informations sur le vécu de leur situation ainsi que d'avoir leur ressenti sur le fait d'être écouté et pris en considération par un professionnel.

Pour cela je souhaite tout d'abord mesurer « le fardeau » ressenti par les aidants. « Le fardeau » est le terme utilisé par les professionnels pour désigner les aspects négatifs et positifs du rôle d'aidant au quotidien. Cette mesure sera faite par l'échelle du CRA (Caregiver Reaction Assessment).

Suite à la passation de ce questionnaire, je souhaite pouvoir m'entretenir avec eux afin d'avoir de plus amples informations sur leurs rôles occupationnels, leur routine quotidienne, l'environnement dans lequel ils vivent, leurs activités ainsi que leurs difficultés. Puis, j'aimerai connaître leur ressenti suite à l'entretien sur le fait qu'ils aient pu parler de leur rôle d'aidant et être écouté.

Merci d'avance.

Cordialement. »

Pour contacter Lucie : lulupremel@gmail.com

03/05/2016

TOI&MOI contre la sclérose en plaques !

Jérémie et sa maman Henriette.

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sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaquesVous aussi rendrez hommage aux personnes (professionnels de la santé, famille, amis, conjoint…) qui sont à vos côtés et vous aident à combattre la Sclérose en plaques au quotidien !

Comment ? En nous envoyant un selfie avec les personnes qui vous soutiennent et à qui vous souhaitez rendre hommage.
Grâce à vous, nous allons mettre en lumière les « aidants » !

Ces selfies seront diffusés tout au long de l'année sur le blog notresclerose.org et les réseaux sociaux.

Comme les années précédentes, nous souhaitons également participer activement à la journée mondiale de la SEP, tous ensemble, car cette journée ne serait rien sans vous.
L’Association Notre Sclérose réalisera alors un film présentant l’ensemble de vos selfies, qui sera largement diffusé sur les réseaux sociaux et visible sur notre site.

Pour participer, c’est simple :

1 - Prenez-vous en photo avec la ou les personnes de votre choix.

2 - Votre image doit être obligatoirement accompagnée d’une autorisation de diffusion, comme ceci :
"Moi, prénom nom, autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur sa plateforme notresclerose.org ainsi que sur les réseaux sociaux. Je confirme également que les personnes présentes (Nom – Prénom)  sur l’image ont donné leur accord pour une diffusion web."

3 - Envoyez-nous votre image + une légende indiquant le prénom et le rôle des personnes sur la photo (ex : Mélanie et son kiné Jean) à notresclerose@notresclerose.org

> Date limite d’envoi fixée au : 30 avril 2016.

À vos smartphones et vos appareils photo ! »

Arnaud Gautelier

Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

02/05/2016

Ensemble, faisons-nous entendre !

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Pour nous soutenir, pouvez utiliser Paypal : 

 

Ou libellez votre chèque à l'ordre de l'Association Notre Sclérose :
Association Notre Sclérose - 55, route de Vannes - 44100 Nantes.

Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don reçu.
(L'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable).

Solidairement,

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

30/04/2016

Participez à "TOI&MOI contre la sclérose en plaques" !

 

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Ces selfies seront diffusés tout au long de l'année sur le blog notresclerose.org et les réseaux sociaux.

Comme les années précédentes, nous souhaitons également participer activement à la journée mondiale de la SEP, tous ensemble, car cette journée ne serait rien sans vous.
L’Association Notre Sclérose réalisera alors un film présentant l’ensemble de vos selfies, qui sera largement diffusé sur les réseaux sociaux et visible sur notre site.

Pour participer, c’est simple :

1 - Prenez-vous en photo avec la ou les personnes de votre choix.

2 - Votre image doit être obligatoirement accompagnée d’une autorisation de diffusion, comme ceci :
"Moi, prénom nom, autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur sa plateforme notresclerose.org ainsi que sur les réseaux sociaux. Je confirme également que les personnes présentes (Nom – Prénom)  sur l’image ont donné leur accord our une diffusion web.

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> Date limite d’envoi fixée au : 15 mai 2016.

À vos smartphones et vos appareils photo ! »

Arnaud Gautelier

29/04/2016

La sclérose en plaques, on en parle demain à Saint-Nazaire !

Cliquez pour agrandir :

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TOI&MOI contre la sclérose en plaques !

Jennifer et ses parents.

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Comment ? En nous envoyant un selfie avec les personnes qui vous soutiennent et à qui vous souhaitez rendre hommage.
Grâce à vous, nous allons mettre en lumière les « aidants » !

Ces selfies seront diffusés tout au long de l'année sur le blog notresclerose.org et les réseaux sociaux.

Comme les années précédentes, nous souhaitons également participer activement à la journée mondiale de la SEP, tous ensemble, car cette journée ne serait rien sans vous.
L’Association Notre Sclérose réalisera alors un film présentant l’ensemble de vos selfies, qui sera largement diffusé sur les réseaux sociaux et visible sur notre site.

Pour participer, c’est simple :

1 - Prenez-vous en photo avec la ou les personnes de votre choix.

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"Moi, prénom nom, autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur sa plateforme notresclerose.org ainsi que sur les réseaux sociaux. Je confirme également que les personnes présentes (Nom – Prénom)  sur l’image ont donné leur accord pour une diffusion web."

3 - Envoyez-nous votre image + une légende indiquant le prénom et le rôle des personnes sur la photo (ex : Mélanie et son kiné Jean) à notresclerose@notresclerose.org

> Date limite d’envoi fixée au : 30 avril 2016.

À vos smartphones et vos appareils photo ! »

Arnaud Gautelier

Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

28/04/2016

La sclérose en plaques, par Grégory

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 29/06/2015.
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« Bonjour,

J'ai survolé la plupart de vos témoignages et je ne ferai pas un copier coller. Si ce soir je décide de témoigner, c'est que j'ai besoin d'exprimer quelque chose que personne ne sait écouter, ni entendre, voire pire cherche à faire taire.

J'ai la sclérose en plaques depuis 2007 et je reste convaincu que le facteur premier déclenchant les poussées est le stress… aussi bien moral que physique.
J'ai voyagé en Australie pendant deux ans et cherché à explorer, repousser les limites. J'ai ainsi cherché et obtenu un job sur un bateau de pêche.
Conscient du challenge physique et de ma volonté d'acier, j'ai volontairement évité de mentionner ma maladie au chef d'équipage… une fois embarqués, eux comme moi auraient les pieds au mur.
Étonnamment, dans cet espace réduit qu'est le bateau où cohabitaient 4 hommes, il me fut facile dans un premier temps d'effectuer en toute discrétion mes injections tous les trois jours. Passée la première semaine de travail à enchaîner les rythmes de travail décousus, à remonter une dizaine de filets par marée... la fatigue s'est accumulée.
Cependant elle restait toujours justifiable de par mon statut de novice ; alors nous continuâmes sur la deuxième semaine… ni vu ni connu.

Les rythmes décousus vous font perdre la notion du temps, la notion de fatigue. Très vite je me pose alors la question: "ma dernière injection, c'était hier ou avant-hier ?".
Ding-ding ! Cette petite cloche qui sonnait en moi était le rythme en trop dans cet environnement instable, ma constante dans cet inconnu. Elle devenait incompatible et ce conflit moral naissant me poussait alors à avouer à mes collègues mon handicap.

Mais je les avais trompés en toute connaissance de cause, je m'étais rendu coupable de bien pire que ma faiblesse à l'instant même où j'ai embarqué ce bateau.

La fatigue s'accumulant, il me devenait de plus en plus dur de remonter les filets en plein milieu de marée descendante et s'arrêter de tirer, renoncer... n'était pas une option possible car dans cet environnement où règnent requins et crocodiles, pas de place pour les faibles et la force du courant n'a pas de temps pour écouter vos plaintes.
J'ai trouvé cette force au fond de moi même, j'ai tiré sur ces filets à la force de ma seule volonté car je ne sentais pas à ce moment-là de réponse physique, de tension, de contact avec ce sur quoi je tirais. L'adrénaline y a sans doute été pour beaucoup.
Les liens avec les 2 autres jeunes membres d'équipage se renforçant au début de la troisième semaine et les désaccords avec le skipper du bateau aidant… j'avoue enfin la cause réelle de mes faiblesses : "I've got MS".
Dès lors, pensant bien faire, ces deux braves collègues me simplifient toutes les tâches, y compris celles que j'aurais pu réaliser.
Mon moral d'acier, ma force commencent alors à lâcher car trotte en moi et me hante cette question durant les rares instants de sommeil : "Dois-je l'avouer ou le taire à jamais ?"

Cette question ne me hante plus désormais. Je suis passé par différents caps ; le dire à tout le monde systématiquement, ne le dire à personne sauf en de rares occasions, ne pas le dire du tout et faire comme si la muette n'était pas de ce monde.

Aucune de ces méthodes ne semble fonctionner et je n'en vois, à ce jour, pas d'autres. De l’extérieur, aucun indice ne laisserait supposer que je suis atteint de sclérose en plaques. Je ne suis pas en fauteuil roulant, je n'ai pas de canne… je marche droit (et bien sûr je m'estime chanceux).

Cette maladie est silencieuse et on me dit souvent : "Ça va, tu as pas mal ?"
Je me touche le bras droit pour ressentir du bras gauche ce que je ne ressens plus du bras droit. Je ne suis ni Proust ni Zola et si je devais décrire précisément à leur manière tout ce que j'éprouve à ce moment-là… ils ne m'accorderaient guère "lecture".
"Tu te touches, tu as mal"… voilà ce qu'ils sont prêts à recevoir/concevoir, et ça n'ira jamais au-delà.
Quand je m'attarde à leur expliquer, ils tendent à la surdité, à la sclérose auditive. Cela doit gêner… Alors se taire quand tout se tait. Tout se sclérose au final. Tout devient stérile.

J'ai pensé trouver mon salut dans des "métiers" qui n'en sont pas, en m'occupant d'un jeune dyslexique. Passé le bac qu'il obtint haut la main, je me suis engagé auprès de lui comme agent artistique (de la pêche à l'art… quel grand écart).
Mais il m'a fallu cavaler dans tout Paris et les pires requins que j'ai croisés croyez-moi... ne se trouvaient pas dans les mangroves des Kimberleys. Une poussée m'a forcé à raccrocher les gants… à dire STOP.
Peut-être était-ce aussi un prétexte pour justifier un arrêt, un départ. Je l'ignore et admets qu'il y a forcément un peu des deux.

Toujours faire la part des choses.

Je lâche ce verre : Moi ou la SEP ?
Je bute sur cette marche : Moi ou la SEP ?
Je me pisse dessus : Ma dernière bière ou la SEP ?
La liste est longue et je vous invite à la continuer avec moi par la suite, pour en rire.
Moi ou la SEP ?
Cette question, je me la pose systématiquement à chaque erreur et j'ai cessé de trancher. Je ne veux pas tourner dans le tout SEP (elle a bon dos la SEP).
Cette démarche qu'on ne saurait qualifier d'intellectuelle que par ce que notre inconscient surchargé nous laisse entr’apercevoir, est une démarche qui en rajoute au handicap.
Se justifier en permanence, avoir besoin de preuves, de certificats, devoir baisser son froc en quelque sorte… comme si tout vous poussait vers le fauteuil roulant pour prouver, prouver encore que vous en avez… une SEP.
Le monde est ainsi fait.

Aujourd'hui je me suis mis à gratter la guitare de mon grand père. J'ai gratté dessus des airs composés au chevet de ma grand-mère  quand je m'occupais d'elle en hospitalisation à domicile. Mais là encore l'envie se confronte à l'impossible et l'improbable. Cet accord frappé tant de fois ne vient pas, alors qu'il avait été déclenché. J'insiste encore et encore pour retrouver cet air et l'énergie du moment, me reconnecter avec ma grand-mère dans ces instants certes douloureux mais privilégiés, intimes. 
À force d'essayer, mon avant-bras devenait (comme j'ai pu le lire dans vos témoignages) "en carton". J'ai donc compris qu'il était temps d'arrêter et de passer à autre chose.

Le beau temps, la famille, on profite du soleil et des belles choses. Mais le tracas inconscient, qui demandait à s'enfouir et se taire, "transpire" et je tâte alors mon bras droit sans m'en rendre compte, sorte de "dialogue" entre le valide et l'endormi :
(Main gauche) : "hey bras droit, tu dors ? Tu sens quand j'appuie là ? Tu me sens comme je te sens ?"
(Bras droit) : "heu… je sais pas trop. Quand tu me caresses ça fait bizarre, mais quand t'appuies je préfère"
(Main gauche) : "et là quand je te pince tu me sens ?"
(Bras droit) : "bof… pince plus fort pour voir ?"

Ce dialogue quasi introspectif et relevant définitivement de la dualité (gauche/droite; jour/nuit; valide/invalide;…) ne passe pas inaperçu et ce qui doit resté enfoui est invoqué et vous invite à les formuler :
Ma mère (Professeur en musique et fille de batteur professionnel) : "Tu as mal au bras ?"
Chargé de mes préoccupations ressurgissant contre mon gré et sentant l'ouverture j'évoque alors mon épisode guitare et ces accords qui ne viennent pas…
"Non, tu vas pas mettre tout sur la SEP à chaque fois… ce sont juste tes muscles qui ne sont pas habitués".
C'est sur cet épisode-là que je me suis décidé à témoigner. Je ne vous apporte aucune réponse et j'arrive avec une question (si vous avez eu le courage et la patience de me lire jusque-là).

Comment surmontez vous la colère ?

J'éprouve beaucoup de colère. Durant cette année aux côtés de ma grand-mère j'ai eu le temps de la regarder en face et de la comprendre… mais aujourd'hui je refuse d'admettre que je suis en colère contre moi-même. Aujourd'hui, plus que mes jambes et mes bras, c’est ma volonté qui est au plus bas.
Dois-je faire encore et encore les 12 travaux d'Astérix, aller au bout de moi-même pour prouver que j'atteins mes limites ?
Dois-je ajouter à mon portefeuille le permis d'être sclérosé en plaques aux côtés du permis de péter et du permis de ronfler ?
Je n'ai pas envie de m'enfermer dans le cercle des Sépiens et retrouver l'ambiance hôpital de jour… "corticoïdes ou bien ?…"

Mais j'ai besoin d'échanger, de collaborer, de créer, de rigoler, d'ironiser… d'ouvrir les yeux.

De vivre :) »

Par Grégory

27/04/2016

TOI&MOI contre la sclérose en plaques !

Laura, son mari Marc et son chat Picsou.

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Ces selfies seront diffusés tout au long de l'année sur le blog notresclerose.org et les réseaux sociaux.

Comme les années précédentes, nous souhaitons également participer activement à la journée mondiale de la SEP, tous ensemble, car cette journée ne serait rien sans vous.
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Pour participer, c’est simple :

1 - Prenez-vous en photo avec la ou les personnes de votre choix.

2 - Votre image doit être obligatoirement accompagnée d’une autorisation de diffusion, comme ceci :
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Arnaud Gautelier

Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

25/04/2016

La sclérose en plaques, par Christophe

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« Bonjour à toutes et à tous,

J’ai 36 ans, je suis de la région toulonnaise et je viens vous témoigner également de ma jeune expérience par rapport à cette maladie qui est encore fraîche pour moi.

Tout commença en septembre 2015 à mon travail où j’ai senti une sensation de déséquilibre en me déplaçant mais aussi une faculté visuelle qui s’est dégradée d’heure en heure. Une sensation que je n’avais pas connue auparavant. Je commençais à m’inquiéter car j’avais une instabilité en marchant. Pour ma vue, quand je tournais la tête, je voyais qu’il y avait quelques choses de pas net. Après mon travail, je rentre chez moi mais je sentais, par rapport à la conduite, que les déplacements de la tête n’étaient pas comme d’habitude. Le soir, je rentre fatigué et là je m’allonge sur le canapé à cause de mon problème d’équilibre.

La nuit passe, et au matin, je me lève croyant que mes symptômes auraient disparu mais mes soucis d’équilibre et de vue persistaient. Je mettais ça sur le compte de la fatigue. Je pars quand même au travail et là, mon état au fil de la journée se dégrade. J’ai pris l’initiative de prendre rendez-vous le soir même chez mon médecin traitant. Tant bien que mal, je suis resté toute la journée à mon travail en prévenant mes collègues que je n’étais pas dans mon état normal. J’ai conduit avec quelques difficultés visuelles pour aller voir mon médecin. Je sais que ce n’était pas prudent. Je lui raconte mes symptômes, notamment un début de double vue (diplopie), et là, il m’a demandé de passer des examens : scanner et bilan ophtalmique. Et bien évidemment, il me donna un arrêt de travail et me déconseilla fortement de prendre le volant. (Je le sus plus tard mais le soir de la consultation il pensait déjà à un diagnostic de sclérose en plaques).
À partir de là, je n’ai plus conduit pendant plusieurs semaines.

Le lendemain, au bout de même pas 48 heures après mes premiers symptômes, la diplopie était complètement installée. Ma femme m’accompagne chez un ophtalmo en urgence. Là, je n’étais vraiment pas bien. Sur le chemin, je voyais tout en double : la route, les voitures qui venaient du sens inverse et le reste. C’est sûr que je ne pouvais pas conduire. Cette expérience fait peur car à ce moment précis, je ne savais toujours pas ce qu’il m’arrivait. Elle me dépose, je l’attends sur un banc le temps qu’elle se gare mais rien que d’aller me déplacer sur ce banc était compliqué pour moi. En plus, je n’étais pas aidé car il y avait sur cette place une école et les élèves étaient à l’extérieur. C’était difficile de regarder autour de moi avec ce handicap de la vue et de l’équilibre. J’avais déjà la peur des a priori des personnes par rapport à mon état car j’avais des difficultés pour me déplacer. Au niveau des résultats, le fond d’œil n’a rien révélé, en revanche, juste après, j’ai été vu par une orthoptiste qui m’a bien confirmé ma vision double suite à un examen visuel (une affiche avec une cible et des chiffres). Un œil voyait bien, l’autre, en décalé. On rentre et pour me soulager, j’alternais chaque jour en me cachant un œil pour voir normalement car le fait de voir double était pénible et fatigant.

Quatre jours plus tard, je vais passer un scanner à l’hôpital et en sortant, il n’y a rien d’alarmant. Deux jours après, j’arrive à avoir un rendez-vous en urgence pour passer une IRM et là, les choses se compliquent. On commence à me parler de lésions mais rien de méchant aux yeux du manipulateur qui m’a examiné. Mon oncle, qui était présent avec moi et qui m’a beaucoup aidé dans mes démarches médicales étant un ancien cadre de santé de l’hôpital (pour avancer au mieux mes visites), a eu la bonne idée, avant de partir, de monter dans le service ophtalmologique pour que je sois pris en consultation. Celle-ci était déterminante pour la suite des évènements.

L’ophtalmologue qui m’a ausculté a vu les clichés, et par rapport à ma diplopie, m’a dirigé vers une neurologue. Dans la foulée, je vais voir ce médecin spécialisé en neurologie et à ce moment-là, elle me fait déplacer dans la pièce et constate les soucis d’équilibre et de vue. Puis, compte tenu des résultats de l’IRM, elle me dit clairement qu’elle va m’hospitaliser et qu’elle va procéder à une ponction lombaire dès le lendemain matin. Dur moment pour moi et ma femme. Comme prévu, elle me fait la ponction et le lendemain, en début d’après-midi, elle commence à me parler de suspicion d’une maladie : la sclérose en plaques.
Elle sort de la chambre, puis il n’a pas fallu longtemps pour que je parte en sanglots et que je fasse une crise d’angoisse. Le ciel me tombait sur la tête. Heureusement un infirmier est venu auprès de moi pour me calmer. Un dur moment qui sera gravé à tout jamais dans ma mémoire. Juste après la venue de la neurologue, ils ont commencé la corticothérapie en intraveineuse pendant 48 heures. Traitement choc qui a été bénéfique car 2 jours après ces injections, le soir même, j’enlève la compresse qui cachait mon œil, je me déplace dans la salle de bain au niveau du miroir, je me voyais double et étrangement, d’un coup, je me suis vu seul. Impressionnant comme situation ! C’est l’effet du traitement à la cortisone qui m’a fait retrouver une vue normale. Le jour suivant, la veille de quitter l’hôpital, la neurologue me parle d’un transfert directement dans un autre établissement pour que je fasse de la rééducation par rapport à mon problème d’équilibre. Cela voulait dire que je ne passerai pas par mon domicile. Cette nouvelle était difficile à accepter.
Mais ce dernier jour, elle passe me voir et me dit : « J’ai changé d’avis pour vous monsieur, vous allez rentrer chez vous et à partir de la semaine prochaine, je vous dirige vers un centre de rééducation fonctionnelle en hôpital de jour ». Je ne vous dis pas comme j’étais content ! Rentrer chez moi et surtout être en hôpital de jour pour rentrer tous les soirs, ça fait du bien au moral.

Mon séjour a duré 3 semaines. Ça c’est bien passé. Séances de kiné, remise en forme et psychomotricité. Le seul mauvais moment, ça a été au bout de 10 jours quand les résultats officiels sont tombés auprès du médecin qui me suivait au centre. Il m’a convoqué et comme il me l’a bien dit : « Normalement les patients qui viennent ont déjà leur diagnostic mais pour vous, ce n’était pas le cas ». Il était gêné de me l’annoncer. Pour moi, de toute façon, la pathologie était déjà présente. J’ai eu un coup de blues juste après, comme pour nous tous…
C’est vrai, les premières semaines ont été compliquées mais il faut se battre contre cette maladie, ce n’est pas elle qui va gagner !

Ensuite, j’ai été arrêté pendant deux mois et depuis le début de l’année, j’ai retrouvé mon activité professionnelle en mi-temps thérapeutique avec un aménagement de mon temps de travail. Je bosse dans le domaine de la métrologie (c’est tout ce qui touche à la mesure) et comme j’ai un boulot avec de la manutention, j’ai demandé un aménagement de poste pour me soulager contre la fatigue.

Au niveau du traitement de fond, depuis mi-novembre, comme je suis autonome et que je n’ai pas de problème de motricité, je suis sous Copaxone® (une injection tous les matins). J’ai de temps en temps des douleurs au niveau des zones d’injection à cause de la diffusion du produit.

Ma devise c’est qu’il faut surtout essayer de continuer à vivre normalement et combattre cette sale maladie qui est auto-immune. C’est très important de garder le moral même si ce n’est pas facile, parole d’un homme qui a la SEP mais je n’ai pas honte d’en parler. Ce n’est pas évident pour certaines personnes, mais en plus du traitement de fond, il faut avoir le moral car il a une très grande place dans la lutte contre la maladie. Et aussi, il faut s’entretenir quand on le peut. Pas simple de vivre normalement quand certains d’entre nous ont les membres atteints. Dans ce cas-là, il est difficile de continuer ses activités culturelles ou sportives.

Je vous souhaite à toutes et à tous bon courage pour la suite et j’espère que mon témoignage et ma petite expérience vous apporteront quelque chose de bénéfique. »

Par Christophe