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01/04/2015

La Maison de la SEP, édition 2015 ! Tous à vos agendas !

Chaque année depuis 2010, Biogen France organise pour les patients ayant une sclérose en plaques des rencontres avec des professionnels de santé et d'autres intervenants dans la prise en charge de la SEP, dans le cadre de La Maison de la SEP.

L’objectif de ces rencontres conviviales est d’informer les patients, de répondre à leurs questions et de leur permettre d’échanger librement avec des professionnels de santé : neurologues, infirmières, psychologues, etc. et avec d’autres patients.

En 2015, les manifestations "Maison de la SEP" se dérouleront aux dates et dans les villes suivantes :

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L'Association Notre Sclérose est partenaire de cet événement depuis le début (2010) !

Pour en savoir plus : ICI

30/03/2015

La sclérose en plaques, par Juan

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« Bonjour,

Tout a commencé le 24 août 2014 par une vision double très importante.
Ce qui m'a marqué dans cette maladie c'est sa vélocité. La veille, je m’étais couché en parfaite santé et le lendemain j'avais la sclérose en plaques, maladie incurable progressive. Je n’avais que 21 ans… Dur.
Au début c’était difficile à digérer. L'IRM n’avait montré que 5 trous noirs un peu partout et apparemment, les plaques étaient passées inaperçues.
D'autres sont venues, peut-être en sachant que j’avais la sclérose. Là, je m’étais mis à ressentir des choses dans mon corps, c’était peut-être psychologique ou tout simplement des signes de la maladie.

Mais voilà, 8 mois se sont écoulés et je n’en suis qu’au début de cette maladie, ça ne fait même pas 1 an et je vous avoue que ça me pèse car je suis très fatigué moralement et physiquement. De plus, quand vient une poussée, celle-ci laisse des traces et des douleurs…
Le plus dur, c'est de revoir tous ses projets personnels et professionnels. Le témoignage de Vanessa m’a fait du bien car ok, c'est une sep, mais j'ai toute la vie pour accomplir mes projets, avoir des enfants, être heureux et partager plein de moments magnifiques avec ma famille et mes amis…
Le témoignage de Claudie (ami d'Arnaud) m’a montré qu’il faut des années pour accomplir ses projets, presque 20 ans pour Arnaud, et moi, ça ne fait que 8 mois que j’ai le sep, je n’ai pas le droit de baisser les bras.
Comme le dit Claudie, Arnaud a connu des hauts et des bas mais c'est un exemple de courage et je vais m'en inspirer ! Merci à toi Claudie d'avoir partagé ton témoignage sur ta longue amitié avec Arnaud.

Je suis content d'avoir trouvé ce site qui permet d’échanger avec des personnes ayant le même problème que moi.
Maintenant, je vais me battre !

Étant un grand adepte du flamenco, un véritable héritage culturel, j'espère que vous n'allez pas me juger pour mon tatouage qui est la marque de mon idole (Camarón de la Isla), je ne peux pas le cacher aux personnes qui ont le même courage que cet homme. Un homme qui a chanté jusqu’à la fin, malgré son cancer du poumon. C’est un vrai exemple de courage et de ténacité qui a le même point commun qu’Arnaud et pleins d’autres personnes atteintes de sep.
C’est pour cette raison que je ne vous cache pas ce tatouage, vous qui avez aussi cette ténacité. Maintenant c'est aussi une marque pour ma bataille contre cette maladie.

Quand je le verrai dans le miroir, je penserai à vous qui vous battez contre la sclérose en plaques, tout comme moi.

Amicalement »

Par Juan

28/03/2015

Participez à la journée mondiale de la SEP 2015 avec l'Association Notre Sclérose !

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« Bonjour à tous,

Je vous propose aujourd’hui de participer à la journée mondiale de la sclérose en plaques 2015 qui se tiendra le 27 mai 2015.

Nous vous proposons, cette année, de montrer VOTRE DOULEUR. Puisqu’elle est le plus souvent invisible, amusez-vous à lui donner forme, à la symboliser… en photo, peinture, illustration, sculpture, créations en tout genre !

Notre souhait est de participer activement à la journée mondiale de la SEP, tous ensemble, car cette journée ne serait rien sans vous.
L’Association Notre Sclérose réalisera alors un film grâce à vos images, qui sera largement diffusé sur les réseaux sociaux et visible sur notre site.

Comment participer :
Envoyez-nous une image (en .jpg) qui symbolise VOTRE douleur (Maximum : 3 images par personne).
N’oubliez pas d’indiquer lors de votre envoi par mail :
« J’autorise l’Association Notre Sclérose à utiliser mon image sur son site et sur les réseaux sociaux. »

Date limite d’envoi fixée au : 04 mai 2015.
Cette image devra être accompagnée d’une légende, même simple qui permettra un décryptage de votre création. Précisez si vous voulez que votre nom soit indiqué sur votre image.
E-mail : ICI.

À vos crayons, pinceaux et appareils photo  ! »

Arnaud Gautelier
Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

27/03/2015

La sclérose en plaques, par Brigitte

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 25/11/2013.

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« Bonjour,

Je m’appelle Brigitte et j’ai 52 ans. À force de lire les témoignages des autres, j’ai décidé de me lancer aussi. Il y a 3 ans, j’ai commencé à avoir mal dans l’œil gauche, et je me suis dit : oh rien de grave ça va passer. J’avais mal lors des mouvements de l’œil mais ça ne me gênait pas plus que ça. Je faisais de la peinture dans ma maison, et je me suis dit que je devais faire une allergie à la peinture. Mon mari me conseille d’arrêter, il va finir ce que j’ai commencé. 15 jours passent et là, au travail, je m’aperçois que j’ai 2 barres devant l’œil qui me gène la vue et un fort mal derrière la tête. Je me décide donc à prendre rendez-vous avec mon médecin traitant, qui lui, ne voit rien d’anormal mais me dirige en urgence chez un ophtalmologiste. Là, le verdict tombe : en quelques heures ma vue à gauche est tombée a 2. Il m’interdit de reprendre mon véhicule pour rentrer chez moi et me dirige sur le CHU de Nancy en me disant que je fais une névrite optique rétrobulbaire. Je ne sais pas ce que c’est. Mon mari me ramène à la maison et là, la première chose que je fais : je regarde sur internet où l’on parle de ce symptôme pour sclérose en plaques. Je me dis non ce n’est pas possible, pas moi ! J’ai une connaissance de mon entourage qui a cette maladie, et je pense tout de suite au fauteuil roulant. Nous sommes vendredi soir et je n’ai rendez-vous que le lundi au CHU.

Le lundi au CHU, je revois un ophtalmologiste qui confirme le diagnostic et me dit que je vais être hospitalisée pour 3 jours en service neurologique. Quelle surprise !!! Me voici donc en neurologie, ou on me fait un bolus de corticoïdes et on me rassure un peu en me disant que je vais faire les 2 autres a domicile. Ouf, je rentre chez moi, mais avec un rendez-vous 2 semaines après pour une IRM et une ponction lombaire. Je fais donc les examens, les perfs m’ont mise ko. 2 mois passent, je n’ai toujours aucun résultat de tous ces examens. Je reprends mon travail, et là, à nouveau, des douleurs dans l’œil reviennent. Je me rassure, j’ai rendez vous avec ma neurologue 48 heures plus tard. Elle m’annonce que ma ponction lombaire est positive, que je fais une récidive de névrite optique et à nouveau, bolus de cortisone programmés. Mais elle ne veut pas se prononcer sur la maladie. Le verdict ne tombera que 6 mois plus tard, avec le départ d’un traitement de fond, le Rebif®44. Voilà depuis c’est une poussée régulièrement tous les 3 mois avec les mêmes symptômes. Je ne me reconnais plus, je ne travaille plus, on m’a mise en invalidité. En ce moment, voilà un mois et demi que je n’ai plus de force, je ne peux rien faire. 

Où est ma vie d’avant si trépidante ? Merci de m’avoir lu et bon courage à tous et toutes. »

Par Brigitte

25/03/2015

Aidons Florence pour sa thèse sur : "l'accompagnement global des patients atteints de SEP"

Bonjour à tous,

Je me permets de vous diffuser un message d'une amie qui aurait besoin de vous !
Je vous remercie d'avance de lui consacrer un peu de votre temps car elle en consacre beaucoup pour nous ! Bonne journée, Arnaud Gautelier.

"Bonjour,

Je prépare actuellement ma thèse de Docteur en pharmacie sur le thème « Accompagnement global des patients atteints de SEP ».
Cette thèse a pour objectif de réfléchir et faire le point sur la prise en charge globale des patients SEP, en se concentrant sur les aspects relationnels qui interviennent dans cette prise en charge : 

- Relation patient / maladie :
quel est l’impact de la maladie sur les dimensions physique, mentale et émotionnelle, quelles sont les peurs et les blessures qui en découlent, quelles sont les ressources personnelles auxquelles le patient va faire appel, (notion de coping)…

- Relation patient /corps médical :
quelles sont les attentes explicites et implicites, quelles relations le patient met en place avec les soignants, quels sont les besoins exprimés et non exprimés, quelles sont les postures relationnelles (analyse transaxionnelle), …

Relation patient / univers personnel, professionnel et associatif : quelles alliances et relation d’aide sont mises en place, quelles sont les attentes implicites et explicites…

Les réflexions et analyses seront menées à partir d'interviews individuels et de groupes de discussion avec des patients. 

Pour cela, les personnes intéressées peuvent me contacter soit par mail : florence.vansteenbrugghe@sfr.fr, soit par téléphone : 06 73 04 75 22
 
Il n'y a pas de critères spécifiques pour le recrutement des patients, l'idéal sera d'avoir un échantillon représentatif.
 
PS : il n'y a aucun laboratoire qui sponsorise cette thèse. Elle est totalement indépendante. La participation à ces entretiens et groupes de discussions ne pourra donc pas faire l’objet d’une rémunération."

La douleur en chanson, par Christine

Ne maîtrisant pas suffisamment les mots, j'ai préféré emprunter ceux de Gilbert Bécaud et les parodier.
J'ai choisi sa chanson  « l'indifférence » et en voici la parodie :

La douleur

Les mauvais coups, les lâchetés, quelle importance

Laisse-moi te dire, laisse-moi te dire et te redire ce que tu sais

Ce qui détruit le monde c'est la douleur

Et la rancune, les corrompus, même l'enfance

Un homme marche, un homme marche, tombe crève dans la rue

Eh bien personne ne l'a vu, la douleur
La douleur, elle te tue à petit coup la douleur
Tu es l'agneau elle est le loup la douleur

Un peu de haine un peu d'amour mais quelque chose

La douleur, c'est toi tu n'es qu'un inconnu

La douleur, tes enfants ne te parlent plus

La douleur, tes vieux n'écoutent même plus, quand tu leur causes

Vous vous aimez, et vous avez un lit qui danse

Mais elle guette, elle vous guette et joue au chat à la souris

Mon jour viendra, qu'elle se dit la douleur
La douleur, elle te tue à petit coup la douleur

Tu es l'agneau elle est le loup la douleur
Un peu de haine un peu d'amour mais quelque chose


La douleur, tu es cocu et tu t'en fous

La douleur, elle fait ses petits dans la boue

La douleur, y a plus de haine y a plus d'amour

Y a plus grand chose


La douleur, avant qu'on en soit tous crevé

La douleur, je voudrais la voir crucifiée

La douleur, qu'elle serait belle écartelée

La douleur, la douleur, la douleur, la douleur.

Par Christine

23/03/2015

La sclérose en plaques, par Sandy

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« Bonjour

Je m'appelle Sandy, sclérosée depuis moins d’un an, et depuis quelques mois, je suis également atteinte d'un lupus anticoagulant… Sinon tout ça pour le mieux, si on peut le dire…
J’ai 28 ans et maman d'une superbe petite fille de 4 ans.

Je ne me plains jamais au grand jamais, même si j'en souffre et ne sais pas quoi faire, ou même si j'ai mal. Mais la vie est tellement belle ;)

Ma devise : tout passera comme c'est venu… Et jusque-là ça fonctionne ;)

Je suis sous traitement Aubagio® qui a l'air de très bien me convenir, je n’ai quasiment pas d'effet secondaire, ouuuuufff…
En tout cas je souhaite que de belles choses à tout les sclérosés et une longue vie… »

Par Sandy

21/03/2015

La douleur vue par Cédric

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Merci Cédric pour ta participation !

20/03/2015

La sclérose en plaques, par Marie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 09/12/2010.

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Mon ouragan

 « Aujourd’hui, j’ai 33 ans. Les premiers symptômes de ce que j’appelle mon ouragan remontent 18 mois en arrière : mai 2009, 10 jours de fourmillements dans une jambe, puis plus rien pendant 1 mois ; je suis en train de partir pour vivre quelques temps outre atlantique avec mon conjoint et ma fille de 2 ans et n’y prête pas vraiment attention, pas le temps… ; puis retour fulgurant des symptômes 1 mois plus tard alors que nous commençons à nous installer en Colombie Britannique (Ouest canadien) : en 3 jours, je boite fortement, et tout va très vite : le généraliste évoque tout de suite une possible SEP, scanner, quelques jours d’attente avant l’IRM mais j’arrive plus tôt que prévu aux urgences : dysurie (impossibilité de vider ma vessie), transfert en neurologie, IRM le lendemain, assez catastrophique (au début, ils évoquent une possible tumeur à la colonne), mais l’IRM du cerveau fait pencher pour une sclérose… Entre temps je suis devenue complètement paralysée des membres inférieurs. Mais la cortisone administrée fonctionne à merveille et je récupère quelques centimètres de mobilité chaque jour.

Après la ponction lombaire, le diagnostic se confirme en quelques jours, même s’il n’est jamais définitif... 

Tous les jours mes proches suivent par téléphone, depuis les 4 coins du monde, mes petits progrès. Le haut de mon corps fonctionne bien et j’apprends vite à faire mes transferts pour sortir me balader dans les couloirs puis dehors… Au bout de 15 jours d’hospitalisation en neuro, j’obtiens une place dans un service de rééducation plus proche de ma petite famille (les distances sont grandes au Canada). Je commence à être verticalisée, on m’apprend à m’auto sonder (ma dysurie durera 2 mois). Il me faudra 2 mois et demi pour remarcher sans aide, et j’ai récupéré une grande partie de mes capacités.

Cette maladie vient chambouler notre projet vie. On aurait dit un ras de marrée. Elle remet en cause notre projet d’immigration au Canada, longuement muri depuis 3 ans… (j’ai été hospitalisée alors que nous venions d’arriver depuis moins de 2 mois) ; Le pire moment dirait mon conjoint, le meilleur à mon avis car nous étions prêts à faire face à l’inconnu… et ce fut le cas ! On fait alors le choix de rentrer en France après un mois d’hospitalisation au Canada. J’aurai pourtant été aussi bien soignée là-bas qu’ici, mais les incertitudes face à l’avenir et l’éloignement d’avec la famille ont eu gain de cause.

L’assurance de ma carte bleue m’organise un rapatriement avec infirmier dès que nous avons trouvé un hôpital pour me réceptionner. Je passerai encore 6 semaines en rééducation, pour en ressortir sur mes 2 jambes ! Restent les fourmillements et insensibilités partielles qui ne me quittent jamais, des sensations de raideurs dans les jambes, des brulures passagères et imprévisibles et des problèmes fluctuant au gré des poussées : problèmes d’équilibre, de sensibilité, sphincters insensibles et capricieux,… moral lui aussi fluctuant…

Depuis, la maladie ne me (nous) laisse vraiment pas tranquille. Je fais en moyenne une nouvelle poussée tous les 2 mois, avec à chaque fois, un petit retour en arrière, de plus grandes difficultés pour marcher, et une longue récupération incomplète.

Côté traitement, c’est encore en test… Après 159 piqures de Copaxone®, je suis maintenant sous Tysabri® depuis 5 mois. Pour l’instant, je n’ai ressenti ni d’effets positifs, ni d’effets secondaires avec ces traitements… mais mon IRM semble s’en sentir amélioré depuis peu.

Par contre je commence à redouter les bolus de corticoïdes qui, s’ils ne me faisaient pas grand-chose au début côté effets secondaires, me mettent maintenant à plat avec un moral à zéro.

Mes plus grandes difficultés ? Communiquer avec mon entourage parce que cette maladie est souvent incompréhensible et n’améliore pas mon caractère ; accepter d’être dépendante (je ne conduis plus, je me fatigue vite en position debout) ; affronter la connerie humaine par exemple dans les files de supermarché… ; manquer de réseau social car je ne travaille plus pour l’instant et que nous avons emménagé dans une nouvelle région, devoir me battre pour circuler dans une ville mal adaptée…

Mais la vie n’est pas triste tous les jours, avec une petite fille de 3 ans. Parfois je m’épuise, mais c’est souvent beaucoup de bonheur ! Elle est fan du « monsieur qui lance sa canne » et chante « j’te plaque ma sclérose » ! Heureusement qu’elle est là ! Et j’ai la chance d’être aussi bien entourée par la famille, les amis même éloignés qui font le maximum à leur niveau…

Les projets ? Faire l’acquisition d’un fauteuil électrique pour pouvoir me déplacer davantage et sans trop me fatiguer, parce que ce n’est pas quand ma fille aura 15 ans que j’irai au parc avec elle ; Rechercher du boulot dès que la maladie se met en sommeil quelques mois ; Refaire des projets de grands voyages…

Courage à tous, avec nos sep si atypiques les unes que les autres ! Ce n’est pas drôle tous les jours, mais elles ne nous auront pas ! »

Par Marie

18/03/2015

La douleur d'Arnaud vue par Renaud

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Dessin tiré du roman graphique d'Arnaud Gautelier et Renaud Pennelle : "Des fourmis dans les jambes".