30/07/2014

La sclérose en plaques, par Laurent

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 21/03/2011.

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« Bonjour à toutes et tous,

Je me présente, Laurent 45 ans, marié, 3 beaux enfants dont je suis fier et une épouse à mes côtés qui me soutient.

Je suis « SEPien » officiellement depuis mars 2010 et officieusement depuis toujours mais la médecine n’a retenu que 1995 lors de mes premiers problèmes oculaires (Grand-mère paternelle SEP, oncle SEP et tous deux décédés).*

2002 une diplopie qui a durée 12 jours et suspicion de sep. Là, stop la médecine, car je voulais devenir mon propre patron après 20 ans dans un grand groupe.

La motivation a toujours été mon bâton pour avancer, je me suis lancé sans regarder derrière et j’ai avancé de toutes mes forces, j’ai réussi dans mon nouveau métier et aussi avec mes crises, je pouvais gérer comme j’étais mon propre patron. Et un père de famille, c’est là pour assumer et subvenir aux besoins des siens !

Pour l’homme que j’étais, manuel, réalisant toutes sortes de travaux, mes mains me manquent aujourd’hui, je me sens inutile ! Le pire c’est que la tête est toujours là mais que le reste ne suit plus, mes mains, mes jambes me manquent alors que ma tête dit : vas-y tu dois le faire !

Les crises, elles ont été diverses et certaines m’ont « dévissé la tête » !

Fatigue intempestive, problèmes urinaire, sensation de fourmies dans les mains, maux de têtes, problèmes intestinaux, vertiges (comme un mec bourré), déglutition, élocution, insensibilité des dents (je m’endors chez le dentiste et ne sent rien quand il m’arrache un nerf)… c’est fou tous les symptômes que j’ai pu avoir mais je n’ai jamais consulté comme si je savais…

Bref en 2008 tout m’agaçait, je m’énervais d’un rien ne supportant plus rien, j’en suis même arrivé à tenter de me suicider à moto pour finalement finir entre les gendarmes qui m’avaient arrêté avant ce geste incompréhensible.

Suite à ça, j’ai revendu mon affaire et suis revenu en Charente ou je suis aujourd’hui.

La SEP, elle veillait sur moi tel un chat sur un oiseau attendant le moment propice pour attaquer, c’est en septembre 2009 qu’elle a réattaqué, elle m’a pris mon bras droit ainsi que ma main, puis 2 mois plus tard ma jambe gauche, puis mon bassin, puis ma jambe droite, puis mon torse, puis mon bras gauche…

Bref mars 2010 les symptômes qui étaient apparus sans disparaitre m’ont décidé à consulter et hop j’avais mis la machine en route !

Médecin, neurologue, ponction lombaire, IRM, prise de sang, bolus de 5 jours et verdict de la médecine qui découvrait un homme atteint de la SEP mais qui n’en était pas à son début, donc traitement de fond et roulez carrosse !!!

Et moi dans tout ça, parce qu’il y a la SEP mais il y a moi aussi qui n’arrêtait pas de m’excuser et de demander pardon, car j’étais malade et me sentais gêné ! Il fallait que des gens s’occupent de moi, moi qui avais toujours accepté mes crises et souffert en silence, je ne disais rien à personne même pas à mon épouse, mais elle voyait bien que quelque chose ne tournait pas rond chez moi, mais voilà je ne voulais pas que l’on s’intéresse à moi, j’étais capable de surmonter ça !

Aujourd’hui ma famille me tourne le dos (c’est dans ma tête que ça se passe, je vais à l’hôpital des fous) ma belle famille aussi, moi qui était revenu en Charente pour me rapprocher d’eux, c’est loupé, nous n’avons plus que deux couples d’amis qui comprennent et nous les en remercions, c’est eux ma nouvelle famille !

Pour la famille je pense qu’ils ne connaissent pas cette maladie qu’ils en ont peur et je ne leur en veux pas mais je préfère rester chez moi seul que mal accompagné !

Je pense que le manque d’information au grand public y est pour beaucoup alors informons les, je ne veux pas me plaindre mais juste vivre normalement et le crier !

La SEP est là et bien là, depuis 2002 ma vue latérale est double et depuis 2009 mes mains et avant bras ne sont plus, mais j’ai retrouvé la marche et tant que j’ai la vue tout va bien !!!! hi hi hi hi !

Avant l’annonce j’étais un bout en train, j’adorais imiter Homer des Simpson « pinaise », aujourd’hui je n’ai plus la pêche pour et puis avec 25 kg en moins je ne lui ressemble plus vraiment !!!

Elle me prend petit à petit sans me rendre toutes mes capacités, les séquelles sont nombreuses et même avec ces handicapes, on s’y habitue aussi à force, ils font partie de moi maintenant et je vie avec !

Prochain traitement, Tysabri®, un nouveau copain avec qui je vais partager ma SEP et qui je le souhaite va me freiner tout ça, car là ça me pèse énormément ! Surtout ma famille à qui j’impose cette saloperie, je les fais souffrir aussi, quand j’ai mal, ils ont mal avec moi… ils ont d’autres choses à vivre, m…,

Je les aime tant ma petite famille !

À tous les SEPiens et SEPiennes de quelque origine qu’ils soient, gardez le moral, nous ne sommes pas la seule misère du monde, vivons du mieux possible avec la SEP notre ennemie celle qui nous aime tant et profitons des instants présents !  

Malgré les handicaps, malgré les gens qui vous tournent le dos, demain est un autre jour et sera meilleur.

Courage à toutes et tous ! »

Par Laurent

*Note de Notre Sclérose : la sclérose en plaques n’est pas une maladie mortelle.

28/07/2014

La sclérose en plaques, par Sarah (non-sep)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 04/11/2009.
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« Bonjour,

Ma mère est atteinte de la sclérose en plaques depuis maintenant 14 ans, cela s'est manifesté en Août 1995 : par une perte de la vue.

J'étais alors âgée de 6 ans et ne me rappelle que brièvement de cet épisode. J'ai appris au fur et à mesure à coups de peur et de pleurs à comprendre cette maladie qui sclérose les membres de ma maman. Je comprends que c'est dur pour elle de se battre sans cesse contre cette maladie. Je comprends maintenant le courage qu'il lui faut pour regarder cette maladie en face et la rage qu'il faut avoir pour la convaincre qu'elle ne vous aura pas. Et qu'au pire si elle ose vous faire tomber et lui en faudra bien plus pour que vous ne vous releviez pas.

Ma mère a connu beaucoup de poussées plus ou moins impressionnantes, elle a également connu pas mal de traitements plus ou moins bien adaptés à sa pathologie. Nous avons vu évoluer la maladie comme on regarde un ciel s'assombrir à la naissance d'un orage. ça n'est pas évident pour le malade de sentir ce corps qui nous lâche, ce corps qu'on ne reconnaît pas. Ca n'est bien sûr pas non plus évident pour l'entourage, on voudrait pouvoir soulager celle qu'on aime de ces attaques répétées, on voudrait dire à la maladie : "arrêtes, s'il te plaît, arrêtes, tu lui as fais assez de mal !" Mais cela serait trop simple si ça marchait comme ça !

C'est à force de persuasion qu'elle arrive à bout de ces poussées, à force de caractère qu'elle arrive à remarcher même si cette jambe gauche ne daigne avancer au même rythme que l'autre, à force d'espérance qu'elle arrive à sécher ses larmes qui ont du mal à couler tant ses yeux sont asséchés, à force d'amour et de soutien qu'on lui assure qu'elle est une personne unique, à part entière et extraordinaire.

J'ai sans cesse cette boule au ventre de voir réapparaître une poussée, guettant sans cesse sa fatigue, son regard, son visage, ce petit corps abîmé par cette sclérose mais je ne doute jamais de son rétablissement.

La SEP a endommagé beaucoup de choses chez ma maman et pas que d'un point de vu corporel, elle a également changé sa façon d'être et c'est là, selon moi, qu'est le point positif de la maladie. Ma mère est une battante, elle est positive, optimiste, aimante, tolérante, adorable. Je ne pense pas que la maladie n'y soit pour rien. Ma mère sait ce qu'elle veut, elle sait se défendre, elle a une force de caractère sans égal, elle nous rend heureux rien que par sa présence. Ma maman est différente, certes, mais elle l'est de la plus belle des façons. Je suis fière d'elle, de ce qu'elle est, impressionnée par son courage, sa persévérance. Alors bien sûr que ce n'est pas facile, pour le malade, pour la famille, pour les amis, mais je n'ai jamais appris de plus belles preuves d'amour que dans la maladie, en la soutenant je lui prouve tout l'amour que j'ai pour elle, et elle en résistant nous prouve tout l'amour qu'elle a pour nous, (même si entre nous ma maman n'a rien à me prouver). En la voyant j'apprends déjà beaucoup sur ce qu'est d'être une grande femme, et une mère extraordinaire.

La maladie nous a souvent blessé mais est et deviendra toujours plus un atout pour nous aider à surmonter les épreuves de la vie ».

Par Sarah (non-sep, 20 ans)

25/07/2014

La sclérose en plaques, par Philippe

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 20/09/2013.

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« Bonjour à toutes et tous,

Je m’appelle Philippe, 33 ans, marié.

Depuis des mois, voire plus d’une année, je ressentais régulièrement une grande fatigue, des maux de dos, des fourmillements dans la nuque, les mains et pieds.

Faisant des semaines de 50 heures du fait d’un travail très prenant avec des déplacements, je m’étais tout cela sur le compte du boulot.

Début décembre 2012 j’ai commencé à ressentir un mal de dos permanent et des fourmillements sur tout mon flanc gauche, allant jusqu’à un sentiment de brûlure intense. Là encore je me disais « ça va passer ».

Le 24 décembre 2012, alors que je préparais le repas, la douleur m’a prise de manière extrêmement vive sur le flanc gauche et au niveau du cœur. Mon père ayant fait un infarctus mon épouse a aussitôt appelé le SAMU.

Arrivé aux urgences, ECG normal mais je « bondissais au plafond » dès lors que l’on touchait la partie gauche de mon corps et surtout la poitrine.

Diagnostic de la jeune interne manifestement débordée : c’est un zona interne. Je fais remarquer que je n’ai jamais eu la varicelle et suis donc très surpris d’un tel diagnostic, qui plus est un zona interne (sans boutons donc). « C’est très rare mais ça arrive ».

Nous sommes donc repartis avec une boite de paracétamol codéine et un diagnostic dont je me persuadais tant bien que mal.

Les semaines passent et la douleur ne diminue pas, au contraire. Visite chez le généraliste (enfin, et sur ordre de mon épouse) qui semblait se douter de quelque chose mais à tout d’abord voulu me faire passer des radios (nous habitons en montagne et j’avais glissé lourdement sur le côté gauche début décembre sur une plaque de verglas). Rien sur les radios.

Test de dépistage de la maladie de Lyme. Rien.

Mon généraliste m’a alors orienté vers le neurologue et j’ai donc eu droit aux examens classiques (hmmmm la PL, plus jamais ça !). Verdict : une SEP. C’était début février 2013.

Le monde s’est effondré pour le colosse que je suis (1m90, 110 kg), sûr de lui, bosseur… bref je me voyais déjà en fauteuil à baver en me nourrissant avec une paille, plus de possibilité d’avoir d’enfant, la vie foutue… (oui bah désolé, j’avais jamais eu plus qu’un rhume…).

Fort heureusement le corps médical (d’Annecy, vous êtes les meilleurs) a fait preuve d’un sérieux et d’une disponibilité sans faille pour m’expliquer et expliquer à mes proches ce qu’était cette saleté.

5 jours d’hospitalisation et une semaine d’arrêt de travail (âprement négociée avec le neurologue qui voulait un mois mais pour moi m’arrêter c’est être malade et donc avoir besoin d’aide ; de plus j’ai un travail très prenant).

Bref, retour après une semaine d’arrêt. Des centaines de mails, courriers, dossiers en souffrance et des collègues eux aussi débordés qui ne pouvaient pas tout traiter. Résultat, au boulot à 6h50, départ à 20h, le tout sans pause.

Ça a duré comme ça jusqu’au 21 mars 2013. Je me suis levé pour prendre un dossier et là… « black out » complet, plus de force, plus de vision, je m’effondre dans mon bureau. Une collègue vient à mon secours, je me pose une demi-heure et retourne au boulot. J’avais une réunion à 200 km l’après midi, à vrai dire je ne me rappelle même pas de par quel miracle j’ai conduis pour rentrer.

Arrivé à la maison pâle comme un linge, aucune force.

Le lendemain, rendez-vous en urgence avec le neurologue. Deuxième poussée, plus forte que la première. Pour ne pas faire les choses à moitié on m’a diagnostiqué un « burn out ».

Résultat, je suis en arrêt depuis le 1er avril 2013 et suis censé reprendre en mi-temps thérapeutique le 1er août 2013.

Je vis au jour le jour, avec la fatigue et les douleurs, heureusement j’ai une épouse formidable.

Le plus dur c’est sans doute le regard des autres puisque je me déplace avec une canne (flanc gauche très douloureux et pertes de force dans la jambe gauche).

Je ne me considère pas comme malade (ni SEP, ni « burn out ») car être malade c’est être faible. Le chemin est encore long vers l’acceptation… en plus on me parle d’invalidité et autres classement auxquels je n’entends strictement rien.

Pour info, je suis sous Copaxone® et ça se passe bien, pas d’effets secondaires trop gênants.

Pour conclure ce long témoignage, merci pour ce partage d’expérience, c’est aussi rassurant que bon pour le moral.

Cordialement. »

Par Philippe

23/07/2014

La sclérose en plaques, par Ludovic

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 09/12/2013.

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« Peut-on accepter la maladie ?

C'est une question que je me suis souvent posée et que certains m'ont posée, parfois. Je crois avant toute chose qu'il y a plusieurs façons d'aborder la maladie.

La première étape est bien évidemment l'annonce de la maladie.

Ce moment où le médecin va faire basculer ta vie. À jamais.
Personnellement, je me suis pris cette nouvelle en pleine gueule, c'est vrai. Avec cette incapacité à me projeter réellement dans l'avenir dans la mesure où c'est une maladie évolutive et que personne ne savait clairement me dire comment les choses vont évoluer dans le temps.

Soyons clairs, elle m’a laissé des troubles, mais pas sur mon mental !

J'ai traversé des jours vraiment difficiles. De grandes périodes de doute, de peur. De désespoir, même. Ne pas savoir de quoi demain sera fait est profondément inconfortable.

Bien sûr de grandes questions m'ont traversé l'esprit : pourquoi cela m'arrive à moi ? Pourquoi maintenant ? Qu'ai-je fait de mal ? Et j'en passe. Ces questions restent bien évidemment sans réponse.

Les mois ont passé et petit à petit, la maladie a occupé une place de plus en plus importante dans ma vie. J'ai d'ailleurs mis un peu de temps avant de le comprendre et de l'accepter même maintenant, après 1 an. J’ai des moments où je me pose plein de questions sur cette sclérose en plaques. Par contre, j'ai la sensation d'avoir eu à me battre contre toutes les mauvaises choses qu'elle m'a apportées. Par exemple, l’annonce de la maladie à ma famille a été une réelle épreuve. Douloureuse. Comme une étape vers une nouvelle personne. Selon moi, cette étape m'a profondément changé. Rien ne sera plus comme avant, je le savais au fond de moi.

Chaque personne a sa propre façon de voir les choses, de vivre les choses. Il n'y a pas une seule et unique façon de vivre avec la maladie. Tout cela est lié au caractère, au tempérament. Aussi à la façon dont on est entouré, bien sûr. Pour ma part, j'ai eu la chance d'avoir autour de moi des gens qui m'ont plutôt encouragé. Qui m'ont poussé à rester positif et fort ! J'ai appris très vite que rien n'est impossible. À force de volonté, chaque rêve est accessible à tout le monde, quelle que soit sa condition physique.

Aujourd'hui, je sais que j'ai accepté le fait que la maladie fasse partie de ma vie. De moi. Elle est partie intégrante de mon quotidien. Pas un jour ne se passe sans que je ne doive vivre avec. C'est un fait. J'ai cependant appris à vivre sereinement, malgré la maladie. Elle ne m'a jamais empêché de réaliser mes projets et d'atteindre mes rêves. J'ai l'impression qu'elle m'a rendu plus fort, plus solide. Elle m'a ouvert les yeux sur la valeur de la vie. La valeur de chaque journée que l'on a la chance de vivre. Elle m'a appris à profiter de chaque petit instant de bonheur, de magie, quand il se présente. En ça, je crois que la maladie a fait de moi quelqu'un de meilleur, de plus ouvert. En tout cas, je me prends plus la tête pour des broutilles je sais que j’ai changé depuis la maladie je suis moins attentif et moins concentré a ce que l’ont me dit (mais bon c’est la vie).

Par contre, je sais aussi que je n'ai pas accepté la maladie en tant que telle. Autant j'ai appris à vivre avec, autant je n'accepte pas forcément malgré le fait qu’elle me soit tombée dessus. Ne pas l'accepter implique de me battre chaque jour. D'une certaine manière, cela est devenu un moteur pour moi au quotidien. Me battre pour que la maladie ne m'empêche jamais de vivre ma vie comme je l'entends. De me battre chaque jour pour qu'elle ne me vole pas ma liberté. Ma liberté de vivre, de penser, de m'exprimer. D'être entendu, malgré tout. Si j'arrête de me battre, je meurs. De ça, je suis intimement convaincu. Je ne veux pas laisser la maladie gagner. Elle n'aura pas raison de moi. Jamais. La vie est bien trop courte pour se laisser abattre…

UN JOUR JE TE PLAQUERAI MA SCLÉROSE !

MERCI À TOUS D’ÊTRE LÀ POUR ME SOUTENIR ! »

Par Ludovic (voir son premier témoignage)

21/07/2014

La sclérose en plaques, par Céline

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 15/09/2010.
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« Témoigner...

Témoigner veut donc dire en parler et peut-être avouer des choses jusqu'à maintenant jamais dévoilées... alors parce qu'il parait que cela peut-être utile à d'autres, j'ai décidé de le faire en espérant trouver les mots justes sans alarmer mais surtout et avant tout pour rassurer.

Avril 2006, c'est à ce moment-là que la SEP a été diagnostiquée.

Elle s'était déjà manifestée en 2005 sans que je ne m'en inquiète prenant les maux de tête, vertiges et autres, pour des signes de fatigue. Maman de deux enfants de 5 et 2 ans à l'époque, avec une activité professionnelle prenante, un mari peu disponible, je ne me suis pas inquiétée outre mesure « cela doit être liée à une baisse de tension » - le genre de banalités que l'on dit tous au moins une fois dans sa vie !

Puis ce soir d'avril, le 4 avril 2006 je m'en souviens comme si c'était hier - il est 18h45 je suis au bureau - ne me sens pas très bien depuis le début de l'après midi mais comme bien souvent j'essaie de ne pas y faire attention - ma vue se trouble devant l'écran - des fourmillements intenses dans le bras droit et l'impression de ne plus sentir ce bras par moment. Je quitte le bureau pour retrouver mes enfants à la maison - une autre journée commence je dis simplement à mon arrivée à la maison « je ne suis pas bien - je ne sais pas ce que j'ai mais ça ne va pas » -  mes beaux parents sont là avec les enfants - ils partent et me laissent avec les petits ne prenant sans doute pas au sérieux ma remarque (je ne sais pas s'ils se souviennent de ce moment-là). Migraine terrible - je dois gérer les petits - leur père rentrera tard. J'essaie d'assumer une fois encore mais à 20h30 je dois me mettre au lit - mal de tête insupportable - je ne sens pas mon bras droit - par réflexe je prends 1 gr de paracétamol et au lit en espérant que tout ira bien.

Le lendemain matin, c'est un mercredi - je ne travaille pas ce jour-là - les petits sont en pleine forme - Louise aura 6 ans sous peu - il me faut être au top comme toujours - je décide de repasser un peu - impossible de faire des mouvements corrects - mon bras droit est sans vie - je ne sens plus la partie droite de mon visage - ma vue se trouble - il faut que je réagisse. J'appelle les grands-parents des petits en leur demandant de bien vouloir s'en occuper le temps d'un rendez-vous chez le médecin. 11h00 ma généraliste me fait des tests - elle semble inquiète - « vous devez faire un examen complémentaire d'urgence - je crains que vous fassiez un AVC »... direction l'hôpital et là tout s'enchaîne.

Scanner en urgence, prise de sang - un neurologue est appelé pour voir le scanner - le radiologue me dit « il y a des anomalies au niveau de votre cerveau - on va voir avec le neurologue de service »... ok j'attends donc... et puis on me dit que l'on va me garder pour faire des examens complémentaires - Soit ! je sens qu'il se passe quelque chose - je sais je la sens la SEP cela doit vous sembler fou de lire une chose comme celle-là mais avant même l'annonce du diagnostic je savais qu'elle était là. Le lendemain IRM puis tests pour contrôler la vue - nouvelle prise de sang - le neurologue vient me voir le vendredi pour me dire que j'ai une « maladie inflammatoire » mais qu'il faut procéder à une ponction lombaire pour poser le diagnostic. La ponction ne pourra avoir lieu que la semaine suivante.

Ce vendredi là rien de va plus je ne pense qu'à une chose - nous sommes le 7 avril Louise (ma fille) a 6 ans je lui avais promis d'être là à la sortie de l'école - nous lui avions promis son vélo de grande. Je ne peux pas rester là - le neurologue qui comprend ma « détresse » accepte de me laisser sortir en début d'après-midi. Je ne comprends rien à ce qui m'arrive ou plutôt si je sais mais je me demande juste pourquoi cela m'arrive et puis finalement pourquoi pas ?

Je sors de l'hôpital - direction un magasin d'articles de sport bien connu pour l'achat du vélo - j'ai envie de pleurer d'hurler dans les rayons - je ressors du magasin avec le vélo que l'on met dans l'entrée à la maison. 16h30 le papa de Louise m'a accompagnée nous sommes à la sortie de l'école - j'attends Louise j'ai tenu ma promesse !!! son anniversaire devient la priorité pour le week-end - je dois être forte je vais y arriver.

Lou n'y voit que du feu - sa maman est là - elle est heureuse - Gabin est avec nous aussi. Le samedi je maintiens la fête d'anniversaire et j'essaie de ne pas penser. J'essaie juste de prévenir mon entourage qu'il m'arrive quelque chose de grave - comment les préserver ?

La semaine suivante : la ponction lombaire confirmera la SEP - le neurologue m'annonce les choses avec délicatesse. Je lui dis « je veux élever mes enfants - j'ai tellement peur de mourir » - Il se veut rassurant sur l'évolution, la mort etc etc... Après trois autres jours passés à  l'hôpital je rentre à la maison. Quelques jours d'arrêt puis il faut reprendre le travail « comme si de rien n'était » - nous sommes mi-avril - je dois être à un salon professionnel à Genève début mai - j'y serai.

Je reste 6 mois sans traitement - et puis on me conseille de voir un autre neurologue dans une grande ville - je vais donc à Paris où un neurologue me reçoit - lui ne comprend pas pourquoi je n'ai pas de traitement - à 36 ans on ne laisse pas quelqu'un sans traitement quand on connait les bénéfices de ceux-ci maintenant - il me suggère de rencontrer un autre neurologue à Boulogne sur mer ce que je fais. Celui-ci partage son avis - on met un traitement en place : interférons (Avonex®) une fois par semaine. Je suis toujours sous le même traitement 4 ans après.

La vie continue comme on dit - l'entourage finit presque par oublier la maladie - ne comprenant pas toujours la fatigue... les mois passent.

Fin 2007 poussée sévère (bolus) sans séquelle - janvier 2009 poussée sévère (bolus) sans séquelle, récupération totale en février avec pour objectif de chausser les skis en mars 2009 - ce que j'ai pu faire en skiant tous les jours comme si de rien était.

Ma famille « proche » ne veut  pas voir la vérité - Papa me parle de nouveaux traitements me dit que peut-être un jour je passerai une IRM et il n'y aurai plus rien etc etc... mon frère n'aborde jamais le sujet - ma sœur se fait du tracas et tente de m'épauler à sa façon - des proches me parlent de cas extrêmes en me disant « ce n'est rien toi côté d'un tel... » finalement tout le monde tente à sa façon de trouver des mots mais tout cela est fait avec tellement de maladresse la plupart du temps.

Alors pour ne pas tomber dans la sinistrose je prends « le dessus » pour les protéger eux qui ne savent pas que mon combat quotidien c'est aussi avec eux que j'aurais aimé le mener.

Tout cela renforce évidemment - on se dit que l'on a pas le droit de flancher - les enfants sont là il faut être forte, il ne faut pas les décevoir - je veux être comme les autre mamans - je dois être là pour eux. Avec leurs mots ils tentent aussi de parler.

Louise plus grande au moment du diagnostic a été fort inquiète et puis on a lu des livres parlant de la SEP, elle a vu que sa maman était « normale » et je crois qu'elle a pu se rassurer avec le temps. Parfois elle parle des poussés, de la possible évolution et me dit « tu seras toujours notre maman » - « bien sûr que je serai toujours votre maman ce que j'ai dans le cœur, la SEP ne nous le prendra jamais ». Gabin a réagi autrement - il faisait des dessins au début - il me dessinait et faisait des points partout sur le corps du bonhomme - quand je lui demandais ce que c'était il répondait « c'est toi maman avec ta maladie »... Au fil des mois des années maintenant on a mis des mots sur les choses - ils ont compris à leur façon ce qu'était la SEP - ils savent aussi que peut-être un jour je serai différente physiquement que peut-être il faudra gérer le handicap. On parle de la maladie simplement sans en faire un sujet quotidien mais on sait qu'elle est là c'est tout. Les enfants me disent « ça ne se voit pas maman » - non c'est vrai ça ne se voit pas et souvent je pense « ce n'est pas parce qu'elle ne se voit pas que je ne la sens pas ».

Quatre ans après...

Le temps passe - j'ai maintenant 40 ans - il n'y a pas eu d'évolution caractérisée - comme je l'écrivais plus haut je suis toujours sous Avonex® - depuis janvier 2009 je n'ai pas eu d'autres poussées - je continue à vivre comme "avant" (l'avant 2006) parce que je reste la même - la maladie n'a pas changé la personne que j'étais - elle m'a peut-être donné une dose d'optimisme en plus et une faculté à relativiser. Parfois c'est difficile physiquement.

Je travaille toujours parcourant la France et quelques régions du monde avec certes la crainte de déclencher une poussée un jour, là où il ne le faudrait pas, mais rien ne m'arrête ; j'essaie de gérer la fatigue car le corps qui est tout de même malin nous envoie des messages ! Les brûlures au  niveau des pieds sont terribles et quotidiennes ; j'essaie de limiter la prise de médicaments car pas toujours compatible avec les déplacements en voiture (risque de somnolence etc etc)... Quand je parle de ces brûlures j'ai le sentiment de ne pas être prise au sérieux alors je garde cela pour moi. Quand je dois les décrire je dis simplement imaginer vous que vous plongeriez dans une eau à 5°C - le contraste entre la température de votre corps et celle de l'eau serait saisissant - voilà ce que je ressens à chaque fois que je me douche à chaque fois que je vais à la piscine avec les enfants... l'eau froide brûle ma peau ! je me rends compte en l'écrivant que cela n'est pas très crédible et  pourtant... la journée j'ai l'impression que des flammes vont surgir de mes pieds ! alors j'adapte les chaussures et souvent j'opte pour les pieds nus sous le bureau (chut mon patron ne le sait pas !).

Quand on discute avec des gens j'ai l'impression qu'ils ne me croient pas - comme si je voulais me rendre intéressante en m'inventant une maladie -  comme si mon sourire faisait masque contre tout - c'est ça le plus terrible au-delà des mots - ! un jour une personne m'a dit « tu es sûre du diagnostic ? ».

Au bureau tout le monde sait mais on n'en parle pas - parfois on me dit « chapeau Céline - c'est une belle leçon que tu nous donnes » - non je crois que je n'ai pas plus de force que les autres, juste un peu plus de chance sans doute.

La danse fait aussi partie de ma vie - j'ai gardé cette passion de l'enfance et tout le temps que mes jambes seront assez solides pour suivre le rythme je danserai. Nous allons à la piscine une fois par semaine parce que le sport est essentiel et l'eau apporte sérénité.

Aujourd'hui je vis seule avec mes enfants - le papa des enfants et moi nous sommes séparés en 2009.

Je sais que nous aurons des moments difficiles tous les trois car les jours où cela ira moins bien je ne pourrai compter que sur moi et peut-être demander à Louise et à Gabin de devenir « grands » plus vite... on verra quand le moment sera là. Chaque matin quand je pose les pieds par terre et que je me tiens debout je me dis que c'est encore un jour de gagné même si on s'est qu'en une heure tout peut basculer...

Souvent des amis m'ont dit « c'est pas juste Céline - pas toi » et à ça je leur ai répondu «  pourquoi pas moi ? vous voulez dire que vous préféreriez que cela arrive au voisin ? mais on ne peut pas souhaiter un truc pareil à quelqu'un ! alors pourquoi moi je ne peux pas vous répondre mais je dois accepter les choses comme elles sont et continuer à vivre ».

Bien évidemment  j'ai d'autres inquiétudes : est-ce que je serai capable d'élever mes enfants ? comment faire si demain je devais emprunter de l'argent pour l'achat d'une maison ? seule avec enfants et qui plus est malade !!! et puis j'ai des rêves comme tout le monde celui de « refaire » ma vie un jour mais qui voudrait d'une femme atteinte d'une maladie évolutive ? personne n'a les réponses à ces questions sauf peut-être pour l'aspect matériel (l'emprunt)...

Pardonnez-moi si ce que vous écris semble confus mais je n'ai jamais témoigné sur le sujet - je m'aperçois qu'en fait j'avais des choses à dire... cela me rappelle des choses « lourdes » que bien sûr je n'ai pas oubliées mais finalement 4 ans après avoir la possibilité de pouvoir vous écrire que « cela va » c'est une vraie chance.

Mon regret que la date d'anniversaire de Louise soit un rappel du diagnostic... parce que l'on peut essayer, on n'oublie pas !

Qu'est ce que sera demain ?

J'envoie du courage à tous ceux qui vivent des instants difficiles je pense à vous tous ! »

Par Céline de Wimereux (62)

18/07/2014

La sclérose en plaques, par Marie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 09/12/2010.

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Mon ouragan

 « Aujourd’hui, j’ai 33 ans. Les premiers symptômes de ce que j’appelle mon ouragan remontent 18 mois en arrière : mai 2009, 10 jours de fourmillements dans une jambe, puis plus rien pendant 1 mois ; je suis en train de partir pour vivre quelques temps outre atlantique avec mon conjoint et ma fille de 2 ans et n’y prête pas vraiment attention, pas le temps… ; puis retour fulgurant des symptômes 1 mois plus tard alors que nous commençons à nous installer en Colombie Britannique (Ouest canadien) : en 3 jours, je boite fortement, et tout va très vite : le généraliste évoque tout de suite une possible SEP, scanner, quelques jours d’attente avant l’IRM mais j’arrive plus tôt que prévu aux urgences : dysurie (impossibilité de vider ma vessie), transfert en neurologie, IRM le lendemain, assez catastrophique (au début, ils évoquent une possible tumeur à la colonne), mais l’IRM du cerveau fait pencher pour une sclérose… Entre temps je suis devenue complètement paralysée des membres inférieurs. Mais la cortisone administrée fonctionne à merveille et je récupère quelques centimètres de mobilité chaque jour.

Après la ponction lombaire, le diagnostic se confirme en quelques jours, même s’il n’est jamais définitif... 

Tous les jours mes proches suivent par téléphone, depuis les 4 coins du monde, mes petits progrès. Le haut de mon corps fonctionne bien et j’apprends vite à faire mes transferts pour sortir me balader dans les couloirs puis dehors… Au bout de 15 jours d’hospitalisation en neuro, j’obtiens une place dans un service de rééducation plus proche de ma petite famille (les distances sont grandes au Canada). Je commence à être verticalisée, on m’apprend à m’auto sonder (ma dysurie durera 2 mois). Il me faudra 2 mois et demi pour remarcher sans aide, et j’ai récupéré une grande partie de mes capacités.

Cette maladie vient chambouler notre projet vie. On aurait dit un ras de marrée. Elle remet en cause notre projet d’immigration au Canada, longuement muri depuis 3 ans… (j’ai été hospitalisée alors que nous venions d’arriver depuis moins de 2 mois) ; Le pire moment dirait mon conjoint, le meilleur à mon avis car nous étions prêts à faire face à l’inconnu… et ce fut le cas ! On fait alors le choix de rentrer en France après un mois d’hospitalisation au Canada. J’aurai pourtant été aussi bien soignée là-bas qu’ici, mais les incertitudes face à l’avenir et l’éloignement d’avec la famille ont eu gain de cause.

L’assurance de ma carte bleue m’organise un rapatriement avec infirmier dès que nous avons trouvé un hôpital pour me réceptionner. Je passerai encore 6 semaines en rééducation, pour en ressortir sur mes 2 jambes ! Restent les fourmillements et insensibilités partielles qui ne me quittent jamais, des sensations de raideurs dans les jambes, des brulures passagères et imprévisibles et des problèmes fluctuant au gré des poussées : problèmes d’équilibre, de sensibilité, sphincters insensibles et capricieux,… moral lui aussi fluctuant…

Depuis, la maladie ne me (nous) laisse vraiment pas tranquille. Je fais en moyenne une nouvelle poussée tous les 2 mois, avec à chaque fois, un petit retour en arrière, de plus grandes difficultés pour marcher, et une longue récupération incomplète.

Côté traitement, c’est encore en test… Après 159 piqures de Copaxone®, je suis maintenant sous Tysabri® depuis 5 mois. Pour l’instant, je n’ai ressenti ni d’effets positifs, ni d’effets secondaires avec ces traitements… mais mon IRM semble s’en sentir amélioré depuis peu.

Par contre je commence à redouter les bolus de corticoïdes qui, s’ils ne me faisaient pas grand-chose au début côté effets secondaires, me mettent maintenant à plat avec un moral à zéro.

Mes plus grandes difficultés ? Communiquer avec mon entourage parce que cette maladie est souvent incompréhensible et n’améliore pas mon caractère ; accepter d’être dépendante (je ne conduis plus, je me fatigue vite en position debout) ; affronter la connerie humaine par exemple dans les files de supermarché… ; manquer de réseau social car je ne travaille plus pour l’instant et que nous avons emménagé dans une nouvelle région, devoir me battre pour circuler dans une ville mal adaptée…

Mais la vie n’est pas triste tous les jours, avec une petite fille de 3 ans. Parfois je m’épuise, mais c’est souvent beaucoup de bonheur ! Elle est fan du « monsieur qui lance sa canne » et chante « j’te plaque ma sclérose » ! Heureusement qu’elle est là ! Et j’ai la chance d’être aussi bien entourée par la famille, les amis même éloignés qui font le maximum à leur niveau…

Les projets ? Faire l’acquisition d’un fauteuil électrique pour pouvoir me déplacer davantage et sans trop me fatiguer, parce que ce n’est pas quand ma fille aura 15 ans que j’irai au parc avec elle ; Rechercher du boulot dès que la maladie se met en sommeil quelques mois ; Refaire des projets de grands voyages…

Courage à tous, avec nos sep si atypiques les unes que les autres ! Ce n’est pas drôle tous les jours, mais elles ne nous auront pas ! »

Par Marie

16/07/2014

La sclérose en plaques, par Emmanuelle

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 30/01/2012.

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« Bonjour,

Je vais essayer de vous raconter MA SEP.
Elle a été diagnostiquée en 2004 alors que je terminais ma première année de formation d'assistante sociale. Depuis 2-3 ans déjà, je savais que quelque chose n'allait pas.
J'étais fatiguée et anxieuse, ça m'était tombé dessus d'un seul coup, pendant l'été. Bref. Donc diagnostic en juin 2004. 
Deux semaines plus tard, j'apprends que je suis enceinte, ce n'est pas prévu du tout, je suis étudiante. Mais mon médecin m'a demandé d'arrêter la pilule pendant un mois, pour voir. J'ai fait une fausse couche l'année précédente. La grossesse n'était pas prévue non plus, mais nous avions décidé de le garder.

En juin 2004, ça fait beaucoup d'un seul coup, mais je suis forte !!!
Les médecins pensent qu'il vaut mieux garder le bébé, parce qu'avec la maladie on ne sait pas pour plus tard, si je pourrai encore assumer une grossesse. OK. C'est parti, ma grossesse se passe à merveille. Je suis, heureuse, épanouie. On déménage en pleine campagne au bord d'un immense lac, on pêche, on se promène. Je ne suis plus malade.

Le 10 janvier 2005, Titouan nait en pleine forme, l'accouchement se passe bien. Je suis très fatiguée dans les mois qui suivent, mes séquelles réapparaissent avec la fatigue.
En septembre je reprends mes études, en 2ème année. Je trime, je donne tout ce que je peux, en stage, à l'école. Je connais des moments d'épuisement intenses entre les études et le bébé dont il faut s'occuper la nuit. J'ai de très bonnes appréciations, j'aime mon travail.
En 3ème année, je fais mon stage sur un chantier d'insertion, avec des sortants de prison. Je me passionne pour le sujet. L'assistant social du chantier est mon exemple.
J'aime sa façon d'être simple et sincère avec les gens. Je serai comme lui.
Le 4 avril 2007, je termine mon stage. Le 5, il meurt d'une crise cardiaque. En mai, je décroche mon diplôme.
Je suis recrutée par l'association pour quelques mois. Dès le début, je sens que je ne vais pas tenir, j'ai des horaires de soirées et des trajets. Je suis en arrêt de travail 2 jours avant la fin du contrat. J'ai tenu le coup pendant 3 mois. Mais là je sais que je ne peux plus.

Je ne pense plus trop à ma SEP même si les périodes de fatigue se succèdent. Cette fatigue n'est pas normale, je le sais ! Mais je continue.
Je suis recrutée au conseil général en novembre 2007. Même si j'aime l'associatif, il faut que je pense à mon avenir. C'est mon copain qui me pousse à aller vers la fonction publique. Il vaut mieux être fonctionnaire quand on est malade... Je le saurai quelques années plus tard.

Je bosse depuis 4 ans et demi au sein d'une équipe formidable, des gens soutenants, de confiance et humains. Depuis le début j'ai régulièrement eu des arrêts de travail de une semaine ou 15 jours pour fatigue.
Je bosse à plein temps et je sais depuis le début que c'est trop. Une semaine pour mois, c'est un marathon du lundi au vendredi. Et le week-end, je dors.
J'essaie de ne pas trop le montrer tant que je ne suis pas titulaire. Juillet 2010, je suis titulaire.

Septembre, arrêt de travail d'un mois. Depuis le printemps je tombais régulièrement, sans raison. Des grosses chutes qui font bien mal. Je ne pensais même pas à la SEP.
Septembre, je tombe dans les escaliers en allant en visite à domicile, ça me guettait depuis longtemps. S'en est trop, faut que j'arrête, je ne peux pas continuer comme ça. J'ai du mal à articuler.
Avril 2011, deuxième arrêt de travail pour les mêmes raisons, mais je me suis arrêtée plus tôt. En effet, j'ai tellement pris l'habitude de passer outre cette maladie que je ne la reconnais même pas. J'ai donc demandé à mon copain et quelques collègues de me dire s'ils pensent que je dois m'arrêter. Donc en avril plusieurs personnes me le disent. Un mois d'arrêt. 

Ce que j'oublie de vous dire, c'est que pendant ce temps là :
- Mon chéri a été licencié deux fois pour inaptitude (hernie discale).
- On a rénové entièrement notre maison tous les deux (il n’y avait que les murs et le toit).
- Notre meilleur ami est mort dans des conditions encore obscures.

Les problèmes d'argent on connait bien avec mon chéri qui ne bossait pas souvent. Mais ça y est c'est réglé, il s'épanoui dans son nouveau job ! Mais le serrage de ceinture, ça nous connait.

Depuis début 2009, j'essaie d'être enceinte à nouveau. Rien n’y fait, ça ne marche pas. On commence les démarches médicales, mais je ne veux pas nous lancer la dedans (FIV), on a déjà eu notre compte de médical !
Octobre 2010, je craque complètement. J'ai toujours tenu jusque là malgré les épreuves, je suis restée, positive et souriante. Mais là c'est bien la pire des choses qui pouvait m'arriver. Je suis à nouveau en arrêt. Je suis déprimée. Je pleure à longueur de journées.

J'ai toujours tenu le coup, mais s'en est trop. Ma responsable me conseille de demander un temps partiel thérapeutique vu que je suis régulièrement en arrêt, ça pourrait être une solution. Et c'est là que les problèmes commencent.
Mon médecin ne fait pas valoir la SEP, il est OK pour que je bosse à temps partiel, mais pour dépression !!! Je ne suis pas dépressive mais c'est juste que c'est la pire des choses qui pouvait m'arriver. J'ai toujours imaginé ma maison remplie d'enfants sans me dire que ça pouvait ne pas arriver.
Le neurologue, je le sens sceptique quant à ma demande de temps partiel (encore une fonctionnaire qui veut rien foutre !).
Mais qu'ils viennent me voir au travail, qu'ils voient à quel point je me démène pour aider les gens que j'accompagne, et jusqu'où j'ai pu aller sans me mettre en arrêt de travail. Qu'ils voient que dans la vie une seule chose me déprime, sinon, TOUT va bien maintenant. Que mon neurologue ne se base pas sur mon état au bout de 3 mois d'arrêt pour dire si oui ou non j'ai besoin de ne pas travailler une journée en milieu de semaine, dormir plus, prendre plus de temps. C'est primordial. Pendant des années je suis allée beaucoup trop loin, je me suis mise dans des états de santé effrayants, mais j'ai continué et j'ai réussi.

Titouan va très bien, il a presque 7 ans, il est très beau et lit déjà très bien... »

Par Emmanuelle

15/07/2014

La sclérose en plaques, par Anne-Marie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 19/04/2013.

sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie« Bonjour à tous,

Je m'appelle Anne-Marie, j'ai 24 ans et j'ai appris, le 10 janvier 2013, être atteinte par la SEP.
En réalité intérieurement je le savais déjà, de par les symptômes que je ressentais avant mais j’avais trop peur d'aller faire des examens pour m'en assurer… Fourmillements dans les mains et dans les pieds surtout en baissant la tête...

Je travaille dans le médico-social en tant qu'Aide Médico Psychologique. J'ai rencontrée plusieurs personnes atteintes de SEP ces dernières années et j'avoue que cette maladie m'a toujours terrorisé contrairement à d'autres que je peux voir dans mon métier. 
Aujourd'hui, depuis plus de 6 mois, je travaille dans une résidence spécialisé pour personnes atteintes de SEP dans laquelle je suis arrivée poussé par le destin (offre d'emploi un peu tombé du ciel). Je ne savais pas encore officiellement que j'étais malade.

Maintenant malgré les fortes incitations des médecins pour que je change de poste je n'y compte pas du tout. Psychologiquement je ne vais pas dire que c'est facile tous les jours mais je ne changerai pour l'instant…
En ce qui concerne les traitements, je n'en ai pas pour le moment simplement deux cures de cortisone en 6 mois par comprimé. Je revois mon neurologue après IRM au mois de juin pour voir si je commence quelque chose ou non et j'avoue que la décision est dure. Prendre un traitement en prévention qui va me rendre malade alors que je ne le suis pas ou attendre que les poussées arrivent ? J'ai vu plusieurs médecins et personne n'a le même avis.  

Sinon même si ce n’est pas tous les jours roses, je reste au maximum positive en me disant que le mental joue énormément, je suis bien entourée et j'aime la vie !!!

Pleins de bisous et de courages à vous tous ! »

Par Anne-Marie

11/07/2014

La sclérose en plaques, par Annick, de Suisse

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 22/10/2012.

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« Bonjour à tous,

C'est la première fois que je témoigne de mon histoire. Jusqu'ici, je n'avais pas vraiment envie de fréquenter les forums et autres, mais depuis quelque temps, j'en ressens le besoin et ce site m'apporte réconfort et énergie !

J'ai été diagnostiquée à 24 ans, j'en ai aujourd'hui 43, lors d'une neuropathie optique (trous dans le champ de vision). Après une IRM et une ponction lombaire, un médecin, froid comme une banquise, m'a expliqué que j'avais 99% de chance d'avoir une sep... et me voilà lâchée dans la nature avec toute une liste de symptômes auxquels être attentive, au cas où ! Pendant 10 ans, ça n'a été qu'une vague épée de Damoclès au-dessus de ma tête, et parfois, j'en arrivais presque à l'oublier ! Et puis à 33 ans, j'ai divorcé et là, ma sep s'est réveillée avec le chambardement émotionnel ! Un jour, j'ai constaté que je ne pouvais plus courir : mon tram arrivait, je me suis élancée et rien n'a suivi... je me suis tordue les chevilles. Sur le moment, je n'ai rien compris, j'ai même accusé mes nouvelles chaussures ! Mais petit à petit, je me sentais de plus en plus fatiguée, je me prenais les pieds à tout bout de champ sur les passages piétons et les week-end, je ne faisais que dormir. Moi qui avais toujours eu une bonne santé, rarement malade, je ne savais plus comment me repérer ! Celà a duré presque deux ans où je me suis débrouillée comme je pouvais, sans aucun suivi médical.

Mais un jour, je rentre du travail, j'allais avoir deux semaines de vacances, et d'un seul coup tout a lâché ! Le matin, je n'ai pas pu me lever ni mettre un pied devant l'autre tant j'étais épuisée ! Mon meilleur ami m'a récupérée et pendant un mois il s'est occupé de moi. Je ne faisais que dormir, manger et pleurer ! J'ai pris rendez-vous chez un neurologue, re IRM, confirmation du diagnostic à 99% d'il y avait 9 ans et arrêt du travail !

Pendant 9 ans, je n'ai pris aucun traitement, je suis phobique des piqûres, et je ne pouvais m'imaginer devenir folle une fois par semaine avec les intramusculaires. Et puis, je voulais trouver un équilibre par moi-même, comprendre le sens de ma sep, parce que ça ne pouvait pas m'arriver par hasard ! J'ai attendu LE médicament par voie orale pendant des années et depuis le mois de mai j'ai commencé le traitement sous Gilenya® (je sais qu'en France, c'est un médicament de deuxième intention, mais je vis en Suisse, les lois sont différentes et j'ai pu l'avoir en première intention). Je ne peux pas encore vraiment savoir les effets du traitement, je constate que ma vessie est plus "coopérative", je n'ai plus besoin de visualiser toutes les toilettes disponibles sur mon trajet avant de sortir, j'ai quelques minutes de plus qu'avant pour les trouver et ça change déjà sacrément la vie ! La fatigue est un peu moins prononcée, mais pour la spasticité, je le deviens de plus en plus. Je me suis enfin rendue à l'évidence que je pouvais m'aider plus que je le faisais : j'ai abandonné ma fidèle canne pour des bâtons de walking et je sais que d'ici quelques mois il me faudra un scooter électrique. Je l'envisage avec une grande joie, car enfin j'ai accepté que m'assoir ne signifiait pas devenir paraplégique ! Il m'en aura fallu du temps, mais maintenant j'ai envie et besoin de pouvoir utiliser l'énergie que me laisse ma sep à autre chose que me tenir debout coûte que coûte. Il y a quelques mois, j'ai découvert le qi-gong et cela m'est d'une très grande aide. Mon corps retrouve des sensations bénéfiques, c'est juste à pleurer de joie parfois !

Voilà mon histoire ! Être atteinte de sclérose en plaques, pour moi, c'est être entrée dans un monde où les petites choses de la vie quotidienne deviennent des grandes choses, où l'attention se porte sur l'essentiel et pas sur la surface. D'un certain côté, c'est grâce à elle cette nouvelle attention ! Et puis nous avons tous nos anecdotes de vie, ce n'est pas ça le plus important. Mon anecdote à moi, c'est ma sep. Elle ne définit pas ce que je suis au plus profond de moi, elle change ma manière de faire les choses, mais pas ce que les choses sont. Pendant des années, j'ai porté en moi une immense colère, elle est encore là certains jours, ce n'est pas facile d'avoir un rythme différent dans ce monde de gens pressés, mais je me connais mieux et aujourd'hui je m'accepte avec ma meilleure ennemie, on est liées l'une à l'autre jusqu'au bout alors autant essayer de faire bon ménage ! À toutes et à tous, je souhaite du fond du cœur de profiter des beaux moments de la vie. On s'en fout qu'ils soient minuscules ou énormes, il est possible de se sentir épanoui et satisfait, malgré la maladie et si ce n'est pas tous les jours la vie en rose, en tout cas, ne laissons pas la sep la rendre grisouillette !

Merci beaucoup Arnaud pour ton site ! Et bon courage à tout le monde ! »

Par Annick, de Suisse

09/07/2014

Un patient, impatient, perd patience !

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. Redif' d'une note du 13/05/2007.

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©Illustration Arnaud Gautelier.

« Bonjour,

Il y a 2 mois toutes les conditions étaient réunies pour que je bénéficie du « Supermédoc » qui va bientôt être disponible ! Après moult sessions de questions-réponses avec le corps médical, moult réflexions avec ma compagne, mon frère, ma mère et mes très proches, moult échanges avec mes compagnons d'infortune, j’ai dit « banco », je prends le risque et advienne que pourra. Aujourd’hui, j'ai rendez-vous pour LE fameux bilan.
9h - Je vois un assistant du Chef de service dans la salle EMG. Il me pose une flopée de questions sur l’historique de ma sep, sur son évolution et me fait passer les sempiternels tests neurologiques qui s’imposent pour dresser un bilan clinique.

10h30 - Prises de sang.
10h50 - Restent le test de tuberculose ainsi que la radio des poumons. L’irm ayant été effectuée et validée il y a 1 mois et demi de cela par le Chef de service et une assistante ; Le nombre de lésions (10) est suffisant, une prend le contraste et deux poussées avérées en 1 an. Toutes les conditions sont donc réunies !
11h - Jusqu’ici tout va bien ; Ça fait si longtemps que j’attends enfin un produit efficace…
11h15 - Tout se complique ; Un autre assistant revient me voir avec celui que j’ai vu à 9h ; Nous avons un « petit » problème me disent-ils en choeur ; Nous avons retracé votre historique sur les 2 dernières années et vous n’avez fait qu’une seule poussée avérée, de plus nous avons vérifié les clichés de votre irm, il n’y a pas de prise de contraste...
11h30 - Tout bascule, je sors de mes gonds, réunion au sommet avec le « Grand patron » : « Vous n’êtes pas assez malade » me dit-il d’un air penaud. Ça fait 2 mois que j’ai hâte de débuter ce traitement et aujourd’hui je ne suis plus assez malade ??!!. J’hurle dans le couloir ; tout le monde regarde le sol. Une des assistantes va vérifier les clichés auprès du staff irm ; le verdict est sans appel, pas de prise de contraste. Nous nous sommes trompés, nous sommes allés trop vite, désolé. Pas autant que moi ; L’aventure « Supermédoc » s’est soldée par l’erreur d’un service, dit de pointe et par un beau bleu au pli du bras...»

Par un patient, impatient qui perd patience.