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30/01/2015

La sclérose en plaques, par Christian

sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques« Bonjour à toutes et à tous,

D’abord, recevez tous mes vœux pour cette nouvelle année. Entre « sépien(ne)s, nous en connaissons le contenu…

Je m’appelle Christian et me permets d’intervenir ici pour la première fois, mais peut-être pas la dernière. 54 ans et diagnostiqué SEP progressive primaire en juillet 2004. Le 31 juillet. Il y a des dates que l’on retient facilement…
J’aimerais justement apporter mon témoignage concernant ce jour et donc l’annonce du diagnostic.

Sachez que lors de tous les examens effectués au préalable qui ont duré plusieurs mois, afin de comprendre les symptômes que je commençais à manifester, personne du monde médical n’avait évoqué, même de loin, la SEP. Bénéfice du doute, et sauvegarde avant les ultimes preuves ? Si oui, c’est très bien. Même si je pense que certains n’ont peut-être pas pris leur responsabilité. Peut-être… Toutefois, certains en prennent trop, au risque d’être « maladroits » et le mot est faible. C’est ce que j’ai vécu, ce 31 juillet dans un centre d’imageries médicales, suite  à une IRM cérébrale. Nous sommes en fin de journée. Assis dans la salle d’attente, j’attends les résultats. Quelqu’un, un inconnu et qui ne se présente pas, m’invite à le suivre et là, sur un coin de table me glisse l’enveloppe et me balance : « c’est sûrement une sclérose en plaques »
Et juste après il m’a parlé d’une très belle exposition sur les mammouths qu’il y avait à Paris, à cette période-là, avant de me rappeler de régler ce que je devais avant de partir ! Surréaliste ! Difficile à croire, et pourtant. Vous imaginez bien dans quel état j’ai repris, seul, le volant de mon véhicule pour rejoindre mon épouse et les enfants. Que certains, blasés, idiots ou pire, se taisent et laissent à d’autres le soin d’aborder ce moment très délicat.
Médecins traitants ou neurologues « humains ». Ils existent.

Par Christian

28/01/2015

La douleur vue par Dominique.

"Voici ma configuration de la douleur, les parties les plus rouges sont les plus douloureuses (d'après un dessin de Pablo Picasso)."

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Merci Dominique pour ta participation !

26/01/2015

La sclérose en plaques, par Isa

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« Bonjour,

J'ai un petit garçon de presque 7 ans et un autre de 9 mois et demi. Lorsque j'étais enceinte de mon dernier, en août 2013, ma vue à l'œil droit est devenue trouble. Je suis allée revoir mon ophtalmo (j’avais déjà eu une névrite optique en 1994) et il m'a prescrit de passer une IRM. Quand je suis allée prendre rendez-vous, on m'a dit : "madame, vous êtes enceinte, on ne prend pas de risque pour votre bébé" (je ne voulais pas non plus). Bon, c'est tout, ma vue revient au bout de plusieurs semaines (sachant que je suis secrétaire, c'est assez handicapant pour moi de ne voir que d'un œil).

En janvier 2014, je ne voyais plus rien du tout de l'œil droit, je suis donc allée aux urgences. Et là, on m'a fait passer un test ophtalmologique mais mon problème ne venait pas de là. On m'a dit : "c'est neurologique".
Ensuite, j’ai vu un neurologue qui l’a confirmé de suite : "suspicion de SEP mais ne vous inquiétez pas, poursuivez votre grossesse (je devais accoucher début mars 2014), on vous fera les examens lorsque vous aurez accouché".

J'ai passé une IRM cérébrale, 2 jours après mon accouchement. J'ai reçu un bolus le lendemain, une ponction lombaire le mois suivant, une IRM de la moelle en mai et une autre IRM cérébrale en juin. Début juillet, je voyais enfin un neurologue pour faire le point et m'apprendre que c'était bien une SEP. Début du traitement dans la foulée par Avonex®. Je le supportais plutôt bien au début mais j'ai l'impression que maintenant, les effets secondaires sont plus importants. Je dors souvent très mal la nuit qui suit l'injection. Je suis fatiguée avec ce temps maussade et un bébé qui fait des dents et qui pleure plusieurs fois la nuit. Mais pour mes deux fils je ne vais pas baisser les bras et continuer à avancer même si j'ai parfois de gros coups de blues.
Encourageons-nous mutuellement et tout ira bien !

Des pensées pour tous ceux qui souffrent de cette maladie vicieuse. »

Par Isa

24/01/2015

Participez à la journée mondiale de la SEP 2015 avec l'Association Notre Sclérose !

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« Bonjour à tous,

Je vous propose aujourd’hui de participer à la journée mondiale de la sclérose en plaques 2015 qui se tiendra le 27 mai 2015.

Nous vous proposons, cette année, de montrer VOTRE DOULEUR. Puisqu’elle est le plus souvent invisible, amusez-vous à lui donner forme, à la symboliser… en photo, peinture, illustration, sculpture, créations en tout genre !

Notre souhait est de participer activement à la journée mondiale de la SEP, tous ensemble, car cette journée ne serait rien sans vous.
L’Association Notre Sclérose réalisera alors un film grâce à vos images, qui sera largement diffusé sur les réseaux sociaux et visible sur notre site.

Comment participer :
Envoyez-nous une image (en .jpg) qui symbolise VOTRE douleur (Maximum : 3 images par personne).
N’oubliez pas d’indiquer lors de votre envoi par mail :
« J’autorise l’Association Notre Sclérose à utiliser mon image sur son site et sur les réseaux sociaux. »

Date limite d’envoi fixée au : 15 avril 2015.
Cette image devra être accompagnée d’une légende, même simple qui permettra un décryptage de votre création. Précisez si vous voulez que votre nom soit indiqué sur votre image.
E-mail : ICI.

À vos crayons, pinceaux et appareils photo  ! »

Arnaud Gautelier
Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

23/01/2015

La douleur vue par Arnaud.

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Illustration : Arnaud Gautelier

Voici un dessin que j'ai utilisé, il y a quelques années, pour illustrer une page de mon livre "J'te plaque, ma sclérose".

Voici ma légende :
"Mes douleurs ont un visage : des fourmis rouges".

21/01/2015

La douleur vue par Karine.

"Ma douleur est qu'avant je courais sur le sable et qu'à présent cela me demande beaucoup d'efforts pour goûter à l'océan…"
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Merci Karine pour ta participation !

19/01/2015

La sclérose en plaques, par Coraline

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« Bonjour à tous,

Après avoir longuement hésité, et lu vos différents témoignages (et versé quelques larmes), j’ai finalement décidé de vous raconter mon histoire.
Je m’appelle Coraline, j’ai 22 ans et j’ai été diagnostiquée en octobre 2013 !

Tout a commencé en juin 2013, avec des fourmillements dans les mains. Au début, je ne m’inquiétais pas vraiment car venant d’effectuer un premier don du sang, j’ai pensé bêtement que c’était un effet secondaire. Les fourmillements persistant et s’amplifiant, je décide de consulter mon médecin, et là surprise, il m’annonce que je serais à deux doigts de faire un AVC (quoi ? ok je fume, je mange des cochonneries et j’ai une contraception mais j’ai tout juste 21 ans !). Je repars de son cabinet très retournée, avec un arrêt maladie d’une semaine. Durant cette semaine, une fatigue pesante est apparue, et surtout un fait marquant : lors d’un bain, il m’a été impossible de me relever car mes jambes ne répondaient plus. Même si cela a été temporaire, cet événement reste pour moi un traumatisme. Et toujours pas de déclic chez le médecin…
Ma mère très inquiète et ayant eu des problèmes de santé similaires, il y a quelques années, décide de prendre un rendez-vous pour moi chez son neurologue. Merci Maman !

Mi-septembre, je rencontre le neurologue, je suis sereine, il me prescrit une IRM cérébrale et cervicale.
Début octobre, je passe l’IRM cérébrale : celle-ci une fois terminée, je retourne dans la pièce afin de me rhabiller et là surprise, j’entends le radiologue demander au personnel où je suis. Une fois habillée, je le laisse donc rentrer, il me pose des questions sur mes symptômes et m’ordonne de faire mon deuxième IRM très rapidement et de voir mon neurologue au plus vite.
Une fois la cervicale passée, je revois donc le neuro. Ma mère m’avait préalablement prévenue de l’annonce qu’il pourrait me faire. C’est donc sans surprise qu’il me parle de la SEP. Je ne pleure pas, je ne crie pas, je le laisse faire les ordonnances pour les examens futurs, je ne réalise pas.  Je tiens à préciser que malgré cela j’ai réussi à obtenir mon permis moto deux jours plus tard (ma fierté).
S’ensuit un séjour à l’hôpital, ponction lombaire (ça fait mal !), tests ophtalmologiques, prises de sang et bim ! : verdict final.
Le lendemain de cette longue journée, j’attends le neurologue sur mon lit. J’ai encore espoir, je souris, sourire que je perds très vite. Le neurologue m’annonce : « la ponction confirme la SEP et votre œil gauche est touché ». De là s’enchaînent les perfusions sous corticoïdes et le début du traitement de fond quelques semaines plus tard.

Mi-décembre, je commence le Rebif® que je stoppe rapidement car les prises de sang sont mauvaises, et j’ai d’autres effets secondaires…
Ensuite, courant mars, je commence la Copaxone®, même chose, avec, en supplément, ma peau qui ne supportait plus les injections. Depuis mai, je suis donc sous Tecfidera®, avec un arrêt et deux mois de plus sous le 120 mg, car j’ai perdu 14 kilos en très peu de temps suite aux effets indésirables, dont les fameux soucis gastriques. Depuis novembre, je suis repassée à la dose maximum. Parfois les effets indésirables refont surface, mais globalement ça va mieux.

Depuis la vie n’est plus la même, ce fut une année très difficile, j’ai peur de l’avenir. Malgré tout, j’essaie de continuer comme si elle n’était pas là ! Je profite de mon chéri, ma famille, mes amis et ma moto quand mes jambes ne font pas de caprices ! Je fais également quelques séances de kiné qui me font un grand bien !

Si vous avez eu le courage de lire mon témoignage jusqu’au bout je vous en remercie !
Et sachez que j’essaie de puiser de la force et du courage dans vos témoignages !
Courage à vous et vos proches. 
Que 2015 vous apporte tout ce que vous désirez. »

Par Coraline

17/01/2015

La douleur vue par Jacques…

…à travers une sculpture d'Auguste Rodin et d'une peinture d'Edvard Munch. Ces deux œuvres s'intitulent "Le cri".
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Merci Jacques pour ta participation !

16/01/2015

”Sep en couple” à Lyon réservez-vite !

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12/01/2015

La sclérose en plaques, par Pascal

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Dépossession  

« Cela fait quinze ans maintenant que je suis ton hôte bien malgré moi. 

Yohann n’était qu’au stade fœtal dans le ventre maternel, les Américains pleuraient encore les jeunes victimes de Columbine tout en déversant des tonnes de bombes sur le Kosovo, internet qu'un vague concept, le CD tout orange de Mezzanine monopolisait déjà ma platine... et Kubrick comme un pied de nez à ses détracteurs nous quittait peu avant la sortie d'Eyes Wide Shut.

Moi, du haut de mes 28 ans, amoureux transi, telle une bulle de champagne comme suspendu, je papillonnais dans un élixir d’amour auprès de ma belle de toujours.
Deux mots : le bonheur. 
Nous étions fin 1999 à l’orée d’un nouveau millénaire et des promesses qui lui sont justement réclamées.

La partie est loin d’être terminée mais quelque 180 mois plus tard, le postulat est des plus simples mais terribles, tu as clairement pris l’avantage.
Enfin partiellement.
Je n’ai jamais rendu les armes, je me bats comme un lion, je le trouve plus noble que le chien…
Le temps est pour moi un paradoxe, celui-ci passant t’aide à me déposséder un peu plus des forces qu’il me reste mais est aussi un précieux allié. 
Je sais qu’un jour et bien pour moi ou d’autres infortunés, tu seras curable, anéanti et classé dans les livres de médecine avec les immondices que l’humanité a déjà vaincues.

Point de sensiblerie ici ou de logorrhées sans fin sur ma condition, elle est ce qu’elle est !
Je suis toujours amoureux (de la même femme), deux merveilleux enfants aimants complètent ce tableau sans oublier ma double fratrie.

La photo est devenue mon ascèse et je m’éclate !
Alors plus que tout, ta dépossession ne rimera jamais avec régression mais plutôt élévation. »

Par Pascal