L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Vous voulez faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre en témoignant sur le blog de l'Association Notre Sclérose ? Vous êtes un(e) malade, un(e) proche, un(e) conjoint(e)… ? C'est simple :

Envoyez un mail avec votre texte et une photo et après, nous nous occupons de tout !
PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

Bonjour à tous,

L'Association Notre Sclérose remercie chaleureusement les « acteurs bénévoles » de ce spot. Dans l'ordre d'apparition :

• Bruno (10 ans de sclérose en plaques),
• Kris,
• Frédéric (6 ans de sclérose en plaques),
• Sandy,
  
• Mélanie (2 ans de sclérose en plaques),
• Arnaud (11 ans de sclérose en plaques),
• Sandy.

Réalisation : Association Notre Sclérose.

Vous voulez témoigner sur votre SEP, celle de votre conjoint, enfant, ami(e)… ?

C'est simple :

Envoyez un mail avec votre texte et une photo et après, nous nous occupons de tout !
PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

Merci à Michèle (assistante sociale) qui vous a répondu individuellement. Les réponses peuvent être utiles à tous. N'hésitez pas à poser vos questions dans "commentaire" (en précisant bien votre age, situation...), et Michèle y répondra bénévolement dès qu'elle le pourra.

"Pour Jé :

J'ai beaucoup de mal à répondre à votre situation précise car ne faisant pas partie du régime général, la longue maladie, l'invalidité ne sont pas étudiées de la même façon ; si vous avez rencontré une assistante sociale du de la fonction publique et que ses explications ne vous ont pas convenu, je vous propose de me donner ses coordonnées, j'essaierai de la contacter et vous donnerai les explications que j'aurai récupérées.

Bon courage, c'est vrai que cela est difficile de s'y retrouver.

Pour Vincent :

Je vous propose de rencontrer le plus rapidement possible une assistante sociale du centre de sécurité sociale dont vous dépendez qui pourra vous aider dans vos démarches.

Malheureusement le problème du logement est difficile à traiter et les assistantes sociales n'ont malheureusement aucun pouvoir.

Avez-vous effectué une demande de logement auprès de la mairie de votre lieu d'hébergement ? Allez régulièrement aux permanences des élus peut parfois s'avérer payant !!!

Je vous souhaite du courage."

« Bonjour,

Je m'appelle Camille, j'ai 17 ans et j'ai découvert votre site il y a peu de temps.

Si je vous envoie ce message, c'est pour vous témoigner de mon expérience avec la SEP. Quand j'avais 7 ans ma mère a contracté la SEP, ce fut compliqué pour elle de tout assumer, j'étais petite et elle se sentait coupable d'être malade et de ne pas pouvoir s'occuper de moi comme elle l'aurait voulu.

Malgré tous les obstacles et les nombreuses poussées qu'elle a pu faire, ma mère s'est toujours battu et se bat encore à l'heure d'aujourd'hui. Je n'ai jamais compris cette force qu'elle avait en elle, cette rage avec laquelle elle se battait... jusqu'à ce qu'en avril 2009, je contracte à mon tour cette maladie.

J'ai enfin compris ce contre quoi ma mère se battait depuis 10 ans et à quel point c'est une femme qui a du mérite. Beaucoup de gens baissent les bras et abandonnent, mais elle, elle s'est toujours battu et m'a donné la force de me battre...

J'espère qu'un jour nous trouverons un remède à cette maladie qui touche tant de gens, et qui change notre vie à tout jamais... Je dis félicitation à toutes ces personnes, à tous ces gens, qui se battent depuis tant d'années contre cela... c'est tellement dur... J'aimerais tellement pouvoir faire quelque chose pour que les choses bougent enfin... »

Par Camille

« Et bien voila après une longue hésitation je saute le pas et je vous fais partager mon expérience en tant que « sépienne ».

Je m'appelle Aurélie, j'ai 22 ans je poursuis actuellement des études d'assistante sociale. J'ai été diagnostiquée il y a deux ans, à 20 ans, soit disant le plus bel âge de la vie...

Tout a commencé par des douleurs dans l'œil, je ne m'en préoccupe pas étant donné que je porte des lentilles je mets ça sur le compte d'une mauvaise utilisation de ces dernières. Mais les jours passent et les douleurs laissent place à des troubles de la vision. Jusqu'au matin où je me suis réveillée dans le noir complet du coté gauche. Je finis par me rendre aux urgences, je vois un ophtalmo qui me dirige directement vers un neurologue. C'est là que la grande aventure commence, une semaine d'hospitalisation avec cortisone et examens en tout genre à la clef. Après un scanner, une IRM, des potentiels évoqués et une ponction lombaire, je peux enfin rentrer chez moi. Le neurologue est confiant de voir que j'ai bien retrouvé la vision et attend les résultats pour poser le diagnostic. Je rentre chez moi avec le sentiment que ce n'était rien de grave, simplement une petite infection et que tout ira pour le mieux maintenant. C'était sans compter sur l'appel de mon neurologue qui me pose le diagnostic par téléphone. Et là, à ma grande surprise, quand tout le monde autour de moi s'effondre, moi ça ne me fait ni chaud ni froid.

Je suis restée longtemps dans le déni total de la maladie, encore aujourd'hui quand je vous lis je me dis que ce n'est pas moi, que ca ne peut pas m'arriver.

Après deux ans de maladie et pourtant 6 poussées j'essaye de vivre ma vie de la manière la plus normale possible. Il y a des jours ou tout va bien, d'autres ou je boite et perd l'équilibre. Par moment faire des longs trajets à pieds est totalement impossible.  Ce que je déteste dans cette saloperie c'est son côté aléatoire qui m'empêche de planifier les choses. A 22 ans c'est difficile de devoir annuler des soirées sous prétexte que cette foutue jambe a décidé de dormir toute la journée. Certains de mes amis n'ont pas compris et pensent que quand j'annule à la dernière minute c'est que je n'ai pas envie des les voir, heureusement les meilleurs sont toujours là et je les remercie. Je n'ai pas perdu que des amis dans cette aventure mais aussi mon petit copain qui n'a pas supporté l'idée d'envisager sa vie avec une personne malade, à ce titre je me pose énormément de questions sur mon avenir amoureux.

J'ai du revoir beaucoup de choses  dans ma vie pour arriver à faire face à la maladie et je n'y arrive pas encore parfaitement mais je vis avec elle de mieux en mieux... J'ai de la chance d'avoir une famille et des amis géniaux et puis de pouvoir continuer des études qui me passionnent.

Pour le moment, l'avenir, j'ai du mal à l'envisager, mais j'espère encore pouvoir pendant longtemps croire en mes rêves et les réaliser ».

Par Aurélie

« Bonjour,

Je m'appelle Valérie, j'ai 40 ans, et une SEP qui a commencé à se manifester en Octobre 1987 se traduisant par une perte d'audition sur l'oreille droite durant près de trois mois, puis en Décembre de la même année, j'ai eu une « coupure secteur » comme je dis tout le temps, au niveau des jambes. Une paralysie d'une dizaine de centimètres au-dessus des genoux jusqu'aux orteils, et ce sur les deux jambes en même temps... Oh bien sur, pas très longtemps, « seulement » 6 heures. Mais ces heures ont compté double pour moi, je ne savais pas si j'allais remarcher un jour, et surtout, je ne savais pas ce que j'avais. Une ambulance m'avait récupéré chez moi pour m'emmener à l'hôpital, aux urgences. Là, on m'a fait une PL en ambulatoire... dans une salle d'urgence, par un médecin qui faisait ça pour la première fois ??? Ont suivi quinze jours d'atroces douleurs dans la tête, au milieu du crâne...

Toute une batterie d'examens était prévue, mais... j'étais enceinte, on m'a laissé tranquille le temps de la grossesse, en me prévenant qu'un mois après l'accouchement, je devrais faire tous les examens : à savoir PL (et oui, encore une, l'hôpital qui l'avait fait en urgence a « égaré » mes résultats...), IRM cérébrale et médullaire, PEV, PEA (Potentiels Evoqués Visuels et Auditifs), diverses prises de sang. Bref, l'artillerie lourde... je n'étais évidemment pas pressée d'accoucher !

J'ai accouché le 13 Septembre 2008 et le 13 Octobre 2008 je suis rentrée à l'hôpital pour trois jours intensifs en examens... Les médecins avaient déjà évoqués une potentielle SEP, mais « atypique » pour reprendre leur terme car les manifestations (en tout les cas pour les jambes) leur paraissaient courtes en durée ! Du coup ils ont même évoqué une maladie orpheline proche de la SEP, le syndromes de Suzac...

J'ai eu une première cure de bolus de corticoïdes durant 3 jours en Mai 2009 car je trainais la patte depuis plusieurs semaines déjà et j'avais des problèmes d'incontinence urinaire (par trois reprise en une semaine...) puis fin Août nouvelle cure de cortisone sur 3 jours j'avais l'impression que le sol s'enfonçait, à me voir on pouvait penser que j'étais à 4 grammes... j'avais des bleus de partout, je me tapais dans tout !

Mon neurologue a validé la SEP en me mettant un traitement de fond en place, la Copaxone® que je prends maintenant depuis le 08 Octobre 2009. Je me pique tous les jours (et me rate de temps en temps aussi !!!) mais au moins je n'ai pas d'effet secondaire de type pseudo-grippal.

Je suis actuellement en congé parental jusqu'aux 3 ans de mon petit dernier (oui j'ai 4 garçons !) mais mon médecin traitant souhaite me « mettre sous Cotorep (note de NS : maintenant MDPH) » au terme de ce congé.

J'ai été mieux psychologiquement à partir de la mise en place du traitement, car il y a eu validation de la maladie.

Pour moi c'était vital de savoir pourquoi je devais me battre.

J'appréhende toujours le lendemain car je sais qu'avec cette maladie on peut aller bien lundi et être franchement handicapée mardi...

Je parlerai également des difficultés avec mon conjoint, car pour moi depuis courant 2008 ma libido a beaucoup trinqué, et notre relation physique/corporelle n'a plus rien à voir avec avant.

On a profité pleinement de l'avant, je ne regrette rien, mais maintenant je suis obligée de vivre différemment. J'espère juste que mon conjoint pourra supporter cette maladie, seul le temps nous le dira... »

Par Valérie

L'ennemie

Mon ennemie,
La maladie !
Une seule envie,
La combattre pour exister.
Croire encore en la vie.
Croire encore et aimer.

Ecrire pour oublier.
Ecrire pour se soigner.

Des mots contre des maux.
Des mots profonds.
Des mots ronds.
Des textes aux mille mots.
Des poésies ou des nouvelles.
Des livres pour avoir des ailes.

Ailes de la liberté retrouvée.
Ailes pour m'aider et m'apaiser.
Mon combat reste fort.
Pour me le rappeler, mon fauteuil roulant.
Tous les jours que je vis depuis neuf ans.
Me donnent de la force pour l'effort.

Ma Sclérose En Plaques,
Tu me nargues, insidieuse.
Je te combats, courageuse.
Mon ennemie, tu es devenue.
Jusqu'à la fin de mes jours, bien en vue.

Mon corps s'étale, flasque.
Mais dans ma tête coule une rivière d'espérance,
Et tu tireras peut-être ta révérence !

Toi, ma pire ennemie,
Tu m'accompagneras sans doute, au paradis !

Par Laurence Pourieux

« Bonjour,

Je m'appelle Adeline, j'ai 23 ans et je suis atteinte de sclérose en plaques depuis maintenant 2 ans et demi.

Tout a commencé un soir le 27 mai 2007. Je regardais la télé allongée dans mon lit, puis tout d'un coup je me suis sentie paralysée de tout le côté gauche. A ce moment là on ne comprend pas ce qui se passe, on a peur. J'ai pris ma main droite pour bouger ma jambe gauche et au bout de 10 minutes tout était presque normal, j'avais juste des fourmillements dans la main gauche, je ne m'en suis pas plus occupé car je m'étais dit que le lendemain ça serait fini.

Mais le lendemain, eh bien non, toujours la main engourdie, je ne comprenais pas ce qui se passait. Je décide d'aller voir le docteur qui me fait passer une radio des cervicales et résultat : rien mais toujours engourdissement de la main. Je passe un deuxième examen, une IRM et là c'est le drame : le radiologue m'explique qu'il faut pousser les examens au niveau de toute ma colonne et le cerveau car une tâche est apparue sur ma moelle épinière. Les deux autres IRM me montrent une tâche encore sur la moelle épinière mais un peu plus haut. En revanche, le cerveau n'est pas touché. Les médecins me disent que c'est un virus qui est passé et qui repartira. Mais 6 mois après, je refais des tests d'IRM et là, la sentence est irrévocable, le cerveau est touché.

En avril 2008 on me dit de but en blanc : « vous avez la sclérose en plaques », à l'époque je viens d'enterrer ma grand-mère deux semaines avant, ce n'est déjà pas la fête à la maison ni dans la famille, alors apprendre ça c'est comme un coup de massue, je crois qu'on ne peut pas voir pire.

J'ai beaucoup de mal à comprendre pourquoi moi, pourquoi ça ? Mais bon, ces questions sont sans réponse et je pense que je n'en aurai jamais puisque tout le monde se pose ces questions.

J'ai commencé un traitement le 14 mai 2008 en intramusculaire, l'Avonex®. Je ne supporte pas les piqûres, c'est horrible pour moi, heureusement c'est une fois par semaine. Ce ne n'est pas comme ceux qui se piquent tous les jours avec une aiguille plus petite, mais bon quand même...

Au début, j'ai eu 2 heures d'initiation pour faire mes piqûres toute seule, c'est ce que voulait mon neurologue. Mon père est venu avec moi à l'initiation et même lui qui n'est pas douillet, il n'a même pas pu regarder.
Une infirmière vient toutes les semaines me faire ma piqûre, au bout de 3 semaines, elle me dit que ça ne va pas elle a un problème. Quand elle me pique, l'aiguille touche mon os, moi ça ne me fait pas mal, mais il faut trouver des aiguilles plus courtes. Au lieu de 3 cm je suis a 2,5 cm, oui j'ai perdu 20 kg en 1 an.

La peur maintenant est de rencontrer quelqu'un, fonder un couple avec une personne malade n'est jamais facile. J'ai rencontré quelqu'un qui au bout de 3 semaines me dit que c'est trop compliqué pour lui, déjà très sensible je m'enfonce dans la dépression.

Plusieurs mois passent, et moi, je passe beaucoup de temps à discuter avec un collègue de travail et nous nous rapprochons, mais je me suis mise des barrières de peur d'être rejetée comme la dernière fois. Alors je lui dis mes craintes. Pour lui, il n'y a aucun problème, cette maladie, on va la combattre à deux, nous sommes plus forts avec quelqu'un, que tout seul !
Rien que ses quelques mots me redonnent du courage, maintenant ça fait un an qu'on est ensemble. C'est lui qui fait mon infirmier tous les mardis, il a eu l'initiation et ça se passe très bien même si j'ai de plus en plus mal et que moralement j'ai beaucoup de difficultés à l'accepter. Lui, il m'aide et du soutien on en a besoin dans des moments comme celui-ci car ce n'est pas facile de tout encaisser comme ça.

Au jour d'aujourd'hui ce qui me bloque le plus dans cette maladie et qui me fait voir que je ne suis pas comme tout le monde c'est que je veux faire construire une maison avec mon chéri et bien sûr les assurances dans les banques sont très exigeantes voir radicales. Un banque (désolé, je ne peux citer de nom) m'a beaucoup énervée, m'a simplement dit : « ah, vous avez la SEP, ça ne sert a rien qu'on aille plus loin on ne vous assure pas ». C'est dégelasse ! C'est une grosse difficulté que je rencontre en ce moment.

Au niveau du travail je suis tombée malade 2 jours après avoir signé mon CDI donc, je suis allée voir mon patron pour lui dire que s'il voulait rompre le contrat, je le comprendrais, ça serait normal, ils ont besoin de quelqu'un et moi tout de suite, je tombe malade.
Mon patron m'a répondu : « non, on vous attend le temps qu'il faudra, reposez-vous et revenez quand vous serez mieux. »

Si je me sens malade, faible ou autre, il me dit de rentrer me reposer, c'est un patron magnifique et rare surtout ! Sans le soutien de mon travail je pense que je serais encore plus mal avec ma maladie.
Voilà ma petite histoire abrégée, pas dans tous les détails non plus mais une bonne partie ».

Par Adeline

Rendez-vous au Gymnase de la Grange aux Belles, dans le 10ème arrondissement. L'entrée du gymnase se trouve au au 150 quai de Jemmapes. Des flèches vous indiqueront l'entrée. L'accueil des bénévoles et la formation commenceront à 9h30.
Cette salle sera également la salle du pot de clôture.
Pour les personnes qui souhaiteraient s'inscrire et qui sont en fauteuil roulant, nous allons voir avec la Mairie de Paris s'il elle peut mettre à notre disposition quelques PAM. Si vous êtes intéressé(e) par ce service, merci de nous le signaler assez rapidement.

Pour toutes questions contactez :
Judith Koster
Mail : judith@jaccede.com
Tel : 01 43 71 98 10

Ma vie et ma SEP

« Bonjour,

J'ai 35 ans. J'ai accouché de ma fille en juillet 2001.

Les premiers symptômes de la sep étaient là depuis fin 2000. J'avais une névrite optique et à l'hôpital ils n'ont pas cherché plus loin, sachant que la névrite optique est un des premiers symptôme de la sep. On m'a diagnostiqué une sclérose en plaques en Août 2002 j'avais 28 ans !

À l'annonce du diagnostique je n'ai pas réagi tout de suite, ce n'est qu'en octobre 2002 lorsque j'ai vu à la télé un reportage sur la sep et plus encore ensuite, quand j'ai eu un traitement par interférons.
Le traitement n'était pas génial, déjà que j'ai horreur des piqûres, il m'a donné des symptômes pseudo grippaux, franchement une horreur !
Je faisais au moins trois poussées par an avec des bolus de corticoïdes pour tout remettre en route !

- Un conjoint qui ne me soutenait pas du tout !
- Des enfants trop jeunes pour comprendre ce qui arrivait à leur mère !
- Des enfants qui n'acceptaient pas, au début, que leur mère ne puisse plus les accompagner à l'école et dans leurs activités, qu'il y ait une aide ménagère et une aide familiale pour aider toute la famille !

En 2003 on m'annonce que je ne pourrai plus faire mon métier de serveuse ! Là j'ai pris une énième grosse claque alors que c'est le métier que j'affectionne depuis mes 16 ans !

J'ai donc fait une formation de secrétariat pendant 4 mois... l'ennui total !
En 2006 j'ai arrêté le traitement car j'avais trop de poussées et de fatigue. Suite à cette rupture avec le traitement j'ai pu redevenir un peu celle que j'étais, jusqu'à reprendre ma vie de famille par les rênes !

En mars 2008 je me suis séparée de mon conjoint, qui était un fardeau pour moi et la maladie. Et là que du bonheur ! Depuis, je mène seule mon foyer, mes taches ménagères, mes courses, l'éducation de mes trois enfants !

J'ai rencontré un homme en juin 2008 qui ma redonné espoir, envie de plaire et de mettre la SEP un peu au placard ! On vit chacun chez soi !

A cette époque, il m'a donné du travail dans son entreprise en tant que responsable serveuse de son restaurant ! En plus de s'occuper de la maison seule, j'avais un travail, c'était assez fatiguant tout ça. Au mois de juillet je suis tombée enceinte mais j'ai fait une fausse couche à 8 semaines. Donc on m'a fait un curetage et en même temps on m'a enlevé la vésicule biliaire car il y avait des calculs. Après l'opération j'étais vidée et ça m'a énormément épuisée.

Là, à l'heure d'aujourd'hui, je ne travaille plus, je ne peu plus !
J'ai les jambes qui se raidissent, peut être que je vais ressortir ma chaise roulante !

Mais le principal c'est l'amour et la compréhension de mes enfants et de mon homme. Et le meilleur remède pour moi c'est le rire, et surtout l'accepter et vivre avec. ça ne sert à rien de se mettre des barrières car ensuite on est pire !
Surtout ne pas se laisser aller dans la déprime, car avec cette maladie on perd petit à petit sa famille, ses soi-disant amis, les regards d'autrui. On est obligés de se justifier dans tous les domaines, car c'est une maladie que l'on a jeune et qui n'est pas visible ! ».

Par 


Sandrine

Soutenez-nous en commandant ce tee-shirt, envoyez-nous un mail en nous indiquant votre adresse (si vous ne pouvez pas venir à l'Association), le nombre de tee-shirt souhaité et la taille.

Ce tee-shirt est imprimé en "sérigraphie", 100 % coton de 195 gr (Très bonne qualité).
Il est disponible en taille S,M,L,XL (attention, ils taillent larges) et sont vendus :
17 € (en venant le chercher au siège).
19,50 € (en courrier normal et enveloppe à bulles).
22,50 € (en Colissimo).

Toute la recette de cette vente ira à l'Association Notre Sclérose.

Merci de libeller votre chèque à l'ordre de : Association Notre Sclérose.
1, rue Hector Berlioz - 44 300 Nantes

L'équipe de l'Association Notre Sclérose

« Une fille à côté de la plaque...

Non, ce n'est pas parce que notre vie a été bouleversée il y a presque 10 ans. Ni parce que je me suis égoïstement demandé si c'était héréditaire ou contagieux.

Ce n'est pas parce que je l'ai vu changer chaque jour, faire des allers-retours à l'hôpital, sans vraiment savoir. Ce n'est pas non plus à cause de cette foutue et soudaine perte de mémoire, ni à cause de cette nouvelle relation qui s'est installée entre nous.

Ce n'est pas parce que j'ai vu sa démarche évoluer, ralentir puis s'accompagner d'une canne au fil des années. Ni parce que s'ensuivirent  la timidité, la gêne du regard des autres et le renfermement sur soi.

Ce n'est pas à cause des injections qu'elle se fait 3 fois par semaine, ou des cachets qu'elle prendra à vie. Ce n'est pas non plus parce qu'elle est épuisée, incapable d'avoir une nuit normale ou encore une journée simple. Ni parce que son caractère s'est métamorphosé, qu'elle s'inquiète pour un rien ou prend panique face à un simple imprévu.

Ce n'est pas parce qu'on parle de chaise roulante, de vendre la maison et de déménager pour un plain pied. Ni car j'ai peur, que je manque de tact parfois, ou que je suis maladroite et que je m'en veux.

Ce n'est pas parce que la plus atroce de ses souffrances est de devoir accepter ce handicap sans n'avoir rien demandé, ni parce qu'elle avait au contraire tout fait pour nous construire une si jolie vie.

Si j'ai envie d'écrire ça aujourd'hui, c'est tout simplement parce que c'est ma mère qui est atteinte de la sclérose en plaques, que je l'aime, que l'on vit malgré tout ça de superbes moments ensemble, que mon père est le plus beau et le plus grand des soutiens qu'elle aie pu avoir,  qu'on a espoir, qu'on rit, qu'elle est toujours aussi belle et qu'elle mérite juste d'avoir une vie normale, belle et simple. Et qu'elle n'est pas la seule dans ce cas-là...

Pas d'ile merveilleuse, pas de célébrité, pas de jet privé, pas de lifting, pas de débat d'idées... juste un tout petit vœu accompagné d'un énorme espoir : une vie SIMPLE. S'iou plait.

Alors n'oublions pas l'essentiel : Il n'y a pas de petits gestes quand nous sommes des milliers à les faire... ».

Par Mélanie (non-sep), 26 ans

« Bonjour

Voilà, ça vient de faire un an que je « fête » ma SEP. En effet, première poussée au mois d'Août 2008.

Trois jours après l'annonce de mon diagnostique (Mars 2009), que j'ai étrangement vachement bien vécu à la grande surprise de mon neurologue, je me séparais de mon fiancé et je commence illico mon traitement par Interférons. Le traitement je le supporte vaguement, hormis les sempiternelles courbatures et fièvre (fièvrounette devrais-je dire, un petit 38°), eh pis finalement moi qui avais une trouille bleue de devoir me faire des piqûres, finalement je m'y fais. Trois mois après le début du traitement, je fais une poussée, qui sera donc la 3ème en moins d'un an.
Des séquelles et beaucoup de douleurs m'accompagnent dans mon quotidien, ça a le don de m'agacer, mais je suis bien obligée de faire avec.

Je me suis offerte grâce à l'ALD, une splendide canne noire pliante 12€90 TTC qui rentre pile poile dans mon sac à main (à côté du porte monnaie Bob l'éponge et de mon fidèle acolyte le mascara waterproof, je trouve qu'elle gâche un peu le tout mais bon).

Périmètre de marche lourdement réduit et fatigue intense, j'ai dû abdiquer : je ne suis plus aide-soignante de nuit en gériatrie. A la fin de mon arrêt maladie (15 novembre), en principe, je commence un nouveau boulot : assistante de direction. Un véritable challenge à relever, mon métier qui consistait à donner des soins et aider les personnes âgées va énormément me manquer (il me manque déjà...).

La SEP, le célibat (choisi hein, je me sens mieux ainsi, on est heureux mes p'tits lardons félins Chacha, Yogi et moi) et un nouveau job me font commencer la trentaine sur des chapeaux de roues.

J'ai un gros gros défaut (ou peut être une grande grande qualité ?!), je passe mon temps à rigoler de ma SEP :
Ma démarche de pingouin torché, ma fatigue de feignasse, mon air de Droopy... Je préfère la passer dans un mixeur d'auto-dérision, j'avance comme ça.
Passer mon temps à me dire que ma vie est fichue ne m'aidera pas. Alors oui mon cas n'est vraisemblablement (et sûrement) pas aussi grave que d'autres, soit.

Mais je me suis jurée de ne plus avoir peur, de ne plus pleurer et de ne plus me plaindre à tout va.

C'est pourquoi, ma SEP, bah elle est là et de toute façon elle sera là toute ma vie. Elle peut m'enquiquiner, me faire mal physiquement, me faire tituber, me fatiguer, etc... (je cite pas tout, c'est trop long).

Un truc qui est sûr, c'est qu'elle ne me minera jamais le moral.

Mon comportement a pu en choquer plus d'un, mais soyons honnêtes :
Chacun vit sa SEP comme il l'entend, puisque chacun a sa propre SEP.
Alors si j'ai décidé d'être heureuse malgré tout, cela ne signifie pas que je suis dans le déni. Je sais ce qui pourrait m'arriver avec cette maladie et j'ai suffisamment de symptômes pour me donner un semblant d'arrière goût.

En attendant, je vis au jour le jour et je ne perds plus mon temps avec les imbéciles, les méchants et ceux qui me montrent du doigt. (waouh, je reste polie héhé).

Encore un grand MERCI à Arnaud pour cette association, qui nous est dédiée.
MERCI à Chacha, le meilleur neurologue chat de tous les temps de l'univers tout entier.
MERCI à Yogi, la meilleure kiné chatounette de la terre entière de toute la galaxie.
MERCI à mes parents, qui sont là, c'est tout ! ».

Par Annabelle

« Bonjour,

Ma mère est atteinte de la sclérose en plaques depuis maintenant 14 ans, cela s'est manifesté en Août 1995 : par une perte de la vue.

J'étais alors âgée de 6 ans et ne me rappelle que brièvement de cet épisode. J'ai appris au fur et à mesure à coups de peur et de pleurs à comprendre cette maladie qui sclérose les membres de ma maman. Je comprends que c'est dur pour elle de se battre sans cesse contre cette maladie. Je comprends maintenant le courage qu'il lui faut pour regarder cette maladie en face et la rage qu'il faut avoir pour la convaincre qu'elle ne vous aura pas. Et qu'au pire si elle ose vous faire tomber et lui en faudra bien plus pour que vous ne vous releviez pas.

Ma mère a connu beaucoup de poussées plus ou moins impressionnantes, elle a également connu pas mal de traitements plus ou moins bien adaptés à sa pathologie. Nous avons vu évoluer la maladie comme on regarde un ciel s'assombrir à la naissance d'un orage. ça n'est pas évident pour le malade de sentir ce corps qui nous lâche, ce corps qu'on ne reconnaît pas. Ca n'est bien sûr pas non plus évident pour l'entourage, on voudrait pouvoir soulager celle qu'on aime de ces attaques répétées, on voudrait dire à la maladie : "arrêtes, s'il te plaît, arrêtes, tu lui as fais assez de mal !" Mais cela serait trop simple si ça marchait comme ça !

C'est à force de persuasion qu'elle arrive à bout de ces poussées, à force de caractère qu'elle arrive à remarcher même si cette jambe gauche ne daigne avancer au même rythme que l'autre, à force d'espérance qu'elle arrive à sécher ses larmes qui ont du mal à couler tant ses yeux sont asséchés, à force d'amour et de soutien qu'on lui assure qu'elle est une personne unique, à part entière et extraordinaire.

J'ai sans cesse cette boule au ventre de voir réapparaître une poussée, guettant sans cesse sa fatigue, son regard, son visage, ce petit corps abîmé par cette sclérose mais je ne doute jamais de son rétablissement.

La SEP a endommagé beaucoup de choses chez ma maman et pas que d'un point de vu corporel, elle a également changé sa façon d'être et c'est là, selon moi, qu'est le point positif de la maladie. Ma mère est une battante, elle est positive, optimiste, aimante, tolérante, adorable. Je ne pense pas que la maladie n'y soit pour rien. Ma mère sait ce qu'elle veut, elle sait se défendre, elle a une force de caractère sans égal, elle nous rend heureux rien que par sa présence. Ma maman est différente, certes, mais elle l'est de la plus belle des façons. Je suis fière d'elle, de ce qu'elle est, impressionnée par son courage, sa persévérance. Alors bien sûr que ce n'est pas facile, pour le malade, pour la famille, pour les amis, mais je n'ai jamais appris de plus belles preuves d'amour que dans la maladie, en la soutenant je lui prouve tout l'amour que j'ai pour elle, et elle en résistant nous prouve tout l'amour qu'elle a pour nous, (même si entre nous ma maman n'a rien à me prouver). En la voyant j'apprends déjà beaucoup sur ce qu'est d'être une grande femme, et une mère extraordinaire.

La maladie nous a souvent blessé mais est et deviendra toujours plus un atout pour nous aider à surmonter les épreuves de la vie ».

Par Sarah (non-sep, 20 ans)

« Salut tout le monde,

C'est parti pour mon histoire :

Il y a 8 ans de ça, mon meilleur pote me fait essayer l'escalade, selon les positions que je prenais ma jambes gauche sursautait mais toute seule. Marrant et hallucinant !
C'est normal me dit mon pote Franck, tiens toi autrement, t'es mal placé...!

Quelques mois plus tard en tant que batteur/Chanteur dans un groupe de barjot, on répétait beaucoup et à fond la caisse dans le sous sol de ma maison, mais le problème, c'est que j'avais perdu la moitié de la sensibilité de mon torse, je touchais et c'était comme du carton quoi !!! Je ne comprenais rien...

Très inquiet car la perte de sensibilité commençait à descendre jusqu' euhhh , bon vous voyez ou quoi... Je consulte donc une neurologue , je ne citerai pas son nom, sinon elle porterait plainte.
Une dame pas très agréable, elle me prenait pour un naze en fait, elle commence à me brancher des trucs de partout, elle remarque rien et me fait passer un scanner.
Bien sur le scanner, y disait rien le mec...

La parole de la neurologue : Bé euhhh arrêtez la batterie...!!??

Quoi ??? Plus de batterie ??? Elle est folle elle !!! A l'époque 320 Francs la consultation !!! Tout ça pour me dire d'arrêter la batterie !!! Quelle Co....

Et les années passent, passent, passent... un nouveau boulot ou je marchais beaucoup dans un grand magasin et au bout de 5 ans je ne pouvais plus avancer, je me cachais dans les toilettes pour me reposer, et mettais souvent en maladie pour récupérer des forces de temps en temps.

Peu après je rencontre une personne sur le net qui regardait beaucoup mes vidéos. Et de fil en aiguille on devient bien pote, et il me dit qu'il a une sclérose en plaques, il me décrit ses symptômes et je me rends compte que ce sont exactement les mêmes que les miens... là, j'ai vraiment commencé à flipper.

Décembre 2007, je fait toutes les démarches, Neuro, IRM, Ponction Lombaire... et... BINGO !!! SCLEROSE EN PLAQUES !!! Prend ça dans les dents et ferme là.

Je ne pouvais donc plus être en rayon dans ce magasin gigantesque, donc Hop en caisse !!! J'étais le seul mec, ça faisait plaisir aux clientes, « Oooh un garçon en caisse, c'est rigolo! ». Combien de fois j'ai entendu cette phrase qui me faisait rire jaune.

Après avoir pleuré en cachette aux chiottes ou dans les vestiaires pendant 2 mois, je me suis rendu compte que c'était les pires mois de ma vie. Pourtant j'en ai fait des boulots différents, mais le fait de savoir que j'étais malade me détruisait.

Et peu après un licenciement pour inaptitude car j'en pouvais plus, Basta.

En sortant de l'hôpital, j'avais l'impression que ma vie était foutue, je pleurais dans les bras de ma copine, maintenant ma femme, qui me rassurait en cachant sa peine. Je suis quand même arrivé à voir avec mes yeux mouillés, la personne qui m'a installé sur l'IRM. Elle est sortie en même temps que moi sur le parking en regardant par terre pour rentrer vite dans sa voiture, elle très gênée. Elle devait se dire « Allez, un de plus ».

Bé maintenant il faut que je marche avec une béquille pour les grandes distances, magasin, en ville ou autres car mais jambes ne me portent plus, je gère ma fatigue en permanence, au début j'avais du mal mais j'ai vite compris le truc « dormir ».

Voilà déjà 1 an et demi que je prends des médicaments pour mes jambes qui bougent toutes seules, pour dormir et une piqure tous les soirs. Ca me fait souvent mal car j'ai plus trop de place, Cuisses? Jambes ? Bras ? Allez chouette, ce soir c'est le ventre !
Heureusement que ma fille me sort ma seringue du frigo tous les soirs sinon j'me coucherais sans me piquer. Merci Maïli chérie...

J'ai fait une poussée en 2008, et d'autres, comme dirait ma nouvelle neurologue « quelques poussettes » qui me calment bien comme il faut.

J'ai mis pas mal de temps avant de « réaliser » cette saloperie. Maintenant c'est bon, je le sais, je l'ai.
Au début je me plaignais beaucoup et grâce à cette association, je me suis rendu compte qu'il y avait des personnes beaucoup plus atteintes que moi, franchement j'ai pas à me plaindre. Tu te tais, tu t'écrases, tu la fermes et tu repars sur de bonnes bases.

Bisous à tous ».

Par David Anza

L  ibre, j'essaye de le rester !
A  imante, je le suis depuis trente ans !
U nique, je le crois comme chaque être humain !
R  aisonnée, je pense l'être !
E  crivaine, est mon nouveau passe-temps !
N  aturelle, je l'ai toujours été !
C réative, je le suis tous les jours de ma courte vie !
E corchée, je le suis par la maladie, dans mon corps, dans ma tête

P  aysanne, je le reste dans mon cœur !
O  bjective, j'essaye de le rester !
U  tile, je le suis encore un peu, pour mes trois hommes !
R  apide, je ne le suis plus !
I  déaliste, je l'ai toujours été !
E tonnée, je le suis encore de temps en temps, par de petits riens !
U  biquiste, je l'ai été, avant la maladie !
X  énophobe, je ne l'ai jamais été ce n'est pas dans ma nature !

D roite et honnête, telle a été ma vie !
E ntourée, je pense l'être...
M aternelle, je crois l'avoir été...
A gacée, je le suis de temps en temps !
S olide, je ne le suis plus comme avant et je le regrette...

Par Laurence Pourieux

« Bonjour,

Je m'appelle Sébastien, j'ai 28 ans, je me suis aperçu que quelque chose ne tournait pas rond un 21 juin (2003), en allant à la plage avec des amis. En gravissant les dunes de sable, la sensation d'être ivre. Les jours d'après dans la rue, obligé de m'asseoir sur un banc. Tout ça quelques semaines après avoir passé des oraux de concours qui allaient me faire devenir prof.

Le diagnostic est posé 6 mois plus tard après les examens habituels qui ont révélé une première attaque (œil droit en 2000, résultat à l'époque : lunettes pour légère myopie).

Mis sous Avonex®, pendant 3 ans (j'ai arrêté, car ça me saoulait et j'allais environ 1 fois par an à l'hôpital pour des corticoïdes).

Pendant un an, aucun traitement : psychothérapie, médecine douce... mais ça ne m'a pas apporté beaucoup de mieux.

Puis Tysabri® : très bien les premiers mois, je me sentais mieux, je récupérais niveau marche, niveau main (problème pour écrire). Mais au bout de 9 mois, le traitement a été arrêté à cause des globules blancs qui se sont trop multipliés (c'était en mars 2009).

Depuis, je suis "vert", j'ai repris un autre traitement, Betaferon® depuis le mois d'août, et mon état se dégrade : la semaine dernière, mon neurologue m'annonçait que j'étais en forme secondaire progressive !!! Déjà, si tôt !!! C'est terrible de dire ça mais : aujourd'hui j'en veux à la vie, je ne peux quasiment plus écrire, ça me frustré encore plus qu'avoir du mal à marcher. J'avoue baisser les bras en ce moment, j'en ai marre. Heureusement des sites tel que "notresclerose.org" existent. »

Par Sébastien

Note de Notre Sclérose :
Pour les patients sous Betaferon®, découvrez le site SEP Services qui vous propose des informations concernant la maladie, le destructeur d’aiguilles, les auto injecteurs, le réseau gratuit d’infirmières, etc… Pour y accéder, c’est simple, cliquez sur BETAplus puis entrer le n° de lot inscrit sur votre boîte Betaferon®.

Ce site est aussi intéressant pour les patients qui ne sont pas sous Betaferon® car il explique beaucoup de chose sur la sep.
Cliquez sur l'image ci-dessous :

En 2008, Biogen Idec France, en partenariat avec les associations de patients (APF, ARSEP, la Ligue Française contre la SEP, Nafsep, Notre Sclérose), lançait la 1ère édition du concours SEP’ART, offrant aux patients atteints de SEP la possibilité d’exprimer, au travers de la sculpture, la façon dont ils voient l’espoir.

Dans son engagement continu auprès des patients atteints de sclérose en plaques, Biogen Idec France, en partenariat avec les associations de patients, a le plaisir de poursuivre le concours SEP’ART avec la 2ème édition dédiée à la peinture sur le thème : "Les couleurs de L’ESPOIR".

Télécharger le .pdf qui explique tout : SEP'ART.pdf
Ou voir le site internet : ICI

« Bonjour tout le monde !

Fiche signalétique perso : Gaëlle, 33 ans, plus de 5 ans de sep, et une sacrée motivation pour compenser mes incapacités et faire la peau à cette saleté.
Fiche signalétique de ma sep : adore s'attaquer à mes yeux et à mon cervelet ; je ne sais pas, la myéline doit avoir un meilleur goût par là !

Donc voila, je vais vous parler de mes yeux, des yeux en général, et de ce que l'on peut réussir à faire pour compenser les incapacités liées aux problèmes de vue.

Donc, après 5 ans de « névrites optiques », et de « je ne sais pas ce que vous avez aux yeux, cela ne doit pas être la sep », je découvre enfin que tout le monde s'est trompé, que je ne faisais pas de névrites optiques aussi souvent, mais de l'ophtalmoplégie.
Un peu tard, car aujourd'hui cela n'est plus vraiment récupérable. Je n'ai même pas de haine ni autre envers les neuros qui n'ont pas vu plus loin que leur nez, car ce qui est fait n'est plus à faire....

Voici le nom barbare de ce que j'ai : une ophtalmoplégie internucléaire bilatérale. En français, les muscles qui « tiennent » mes yeux sont paralysés.
L'œil, c'est très étrange, car ce qui s'applique au reste du corps est inversé sur l'œil.
Je vous explique : en fait je ne « tiens » plus vraiment bien mes yeux qui partent en vrille dans tous les sens ; et en même temps, si je regarde à gauche, je me retrouve bloquée, à ne pas pouvoir regarder à droite.
En regardant sur le coté extérieur, mes yeux «s'enfuient» à la vitesse de la lumière vers l'intérieur également.

Je voulais vous en parler car on stigmatise la névrite optique mais on oublie trop souvent ce symptôme, pas plus drôle que la névrite car on ne peut même plus vérifier le niveau de vue.

Donc oui, a priori irrécupérable sauf traitement magique, ou lutin malin.

Cependant, et heureusement, j'ai fait tôt de l'orthoptie, prescrite par mon super généraliste, ce qui m'a permis de me retrouver moins au dépourvu. Et oui, svp, ne négligez pas l'orthoptie, car bien faite, elle permet d'apprendre à compenser l'incapacité. Il y a les exercices, à faire tout le temps, 24h/24, pour que cela deviennent non pas une concentration mais un automatisme. Des conseils aussi : tourner la tête et pas les yeux, position de l'écran d'ordinateur ou de ce que je lis, etc…

C'est sûr que je ferais de l'orthoptie à vie, et puis ? Cela me permet de réussir à vous écrire ce témoignage, à lire (bon je loupe encore des mots mais ça viendra), à conduire (et même parfois mieux que des personnes qui n'ont pas de handicap visuels, car ils font moins attention à la route que moi), à vivre quoi ! Je n'ai pas encore osé le cinéma, avec mes lunettes bleues contre la photophobie, mais je me suis promis de franchir le cap et d'y aller.

Bon, je me trimballe avec un bandeau pour œil quand un œil fatigue trop, je cligne beaucoup des yeux et lèvent les yeux pour pouvoir « faire le point » sur ce que je regarde et qui m'échappe (d'où des quiproquos assez drôles !), et je ne quitte pas mes lunettes bleues (ce qui me vaut de passer pour une droguée auprès des flics qui m'arrêtent à chaque fois !). Et alors ?
Anecdote rigolote, j'ai fait une névrite optique que j'évaluais à 7/10^ème, donc je me dis «pas grave, pas besoin de bolus», et bien non, j'avais 2/10^ème.. J'ai éclaté de rire en voyant le résultat de l'ophtalmo, et me suis dit « vive l'orthoptie ! »

Oui, faites attention à vos yeux et n'hésitez jamais à faire de l'orthoptie, qui n'est souvent pas prescrite par les neuros, et je vous promets : avec de la volonté ça marche ! Bon, l'atteinte reste là, mais la compensation aussi, et c'est un sacré pied de nez à la sep ! »

Par Gaëlle

« Bonjour à tous !

Je me décide enfin à apporter mon témoignage sur le site de Notre Sclérose.
J'ai 34 ans et je suis atteinte de la sep depuis l'âge de 20 ans.
J'ai vécu une dizaine d'année sans que l'on puisse voir mes handicaps malgré une belle série de poussées, désormais, je suis malvoyante (nystagmus permanent et baisse de mon acuité visuelle), souffre régulièrement de vertiges, marche avec une canne et j'ai un périmètre de marche assez réduit (j'utilise de plus en plus "choupette" mon fauteuil roulant).

Mon plus gros handicap étant une fatigabilité énorme, ma vie ne ressemble pas du tout à celle des autres personnes de mon âge !

Je ne travaille plus, ne conduis plus, ne peux plus sortir de chez moi seule... c'est assez difficile à vivre mais j'ai la chance de vivre avec un mari qui m'apporte soutien et amour au quotidien.

Grâce au traitement que je prends, je ne fais plus de poussée ce qui ralenti sérieusement l'évolution de la maladie même si je constate un déclin certain (et peut-être inéluctable ?) de mon autonomie.

Heureusement, je suis très entourée, des amis (qui ne jugent pas. Bien sûr, au début, on fait le tri car tout le monde ne comprend pas) et d'une partie de ma famille (l'autre partie doit avoir peur de ce qui m'arrive, ça explique ce qui ressemble beaucoup à de l'indifférence je pense).

Comme vous avez pu le voir sur ma photo, je suis très enceinte, j'attends un petit garçon pour Noël. C'est une nouvelle aventure qui commence pour mon chéri et moi, ça ne va pas être facile tous les jours, on le sait, mais on est heureux.

La sep est une garce qui bouleverse nos vies de façon terrible mais on apprend avec le temps à vivre avec. Grâce aux traitements qui existent actuellement, les malades ont la chance de pouvoir ralentir l'évolution du handicap, en pratiquant l'écoute de son corps et de sa fatigue, on se protège également… bref, finalement, on vit avec un truc en plus certes, mais on vit quand même !

Par Anna alias Guimauve (si vous voulez suivre mes "aventures", venez visiter mon blog ».

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 08/07/2009.

« Bonjour,

Je m’appelle Manon, 30 ans, et j’ai une sclérose en plaques depuis 3 ans.
D’abord sous Copaxone® pendant 2 ans, j’ai du changer de traitement à cause d’effets secondaires un peu gênants.

Aujourd’hui, je découvre l’Association Notre Sclérose et j’ai envie de vous partager ma joie quand à un système tout nouveau, et qui me libère d’une sacrée obligation : celle de gérer les seringues !!! C’est vrai, c’est pénible, on les stocke, parfois on ne sait pas quoi en faire car les pharmacies ne les prennent pas…l’horreur. En plus, voir tous les jours cette poubelle jaune ça ramène à la sep. Ok, on s’habitue mais c’est quand même pas joyeux.
Et puis, même si on a des DASRI dans notre ville c’est tout un parcours du combattant pour aller jeter ses poubelles.

Je vous raconte : je suis sous Betaferon® depuis 1 an. Et là, surprise, on me propose un objet qui permet de bruler l’aiguille de la seringue, et comme ça plus de problème, hop on jette la seringue directement à la poubelle !!!
Je vous ai mis des photos pour que vous regardiez l’efficacité de cet objet qui est devenu indispensable. Il ne sert que pour le Betaferon® en fait. Mais c’est une révolution dans le monde de la sclérose en plaques.

(Résultat : l'aiguille a complètement "fondu", ça ne risque plus rien, poubelle !)

Je n’ai plus ces poubelles jaunes chez moi, qui me gâchaient la vue, plus à me déplacer pour les jeter, je les mets à la poubelle et c’est fini !

Alors vous qui êtes sous Betaferon®, n’hésitez pas à demander ce destructeur, c’est un soulagement de tous les jours, enfin de tous les deux jours.

J’ai un nouveau traitement qui me va bien, je n’ai plus à gérer mes seringues… Que demander de plus ?
Oui, guérir mais on sait que ce n’est pas possible.
Alors merci pour cette nouveauté car j’ai vraiment gagné en confort de vie, et je vous souhaite de pouvoir faire la même chose. »

Par Manon

Note de Notre Sclérose :
Pour les patients sous Betaferon®, découvrez le site SEP Services qui vous propose des informations concernant la maladie, le destructeur d’aiguilles, les auto injecteurs, le réseau gratuit d’infirmières, etc… Pour y accéder, c’est simple, cliquez sur BETAplus puis entrer le n° de lot inscrit sur votre boîte Betaferon®.

Ce site est aussi intéressant pour les patients qui ne sont pas sous Betaferon® car il explique beaucoup de chose sur la sep.
Cliquez sur l'image ci-dessous :

Ce poème a été écrit en 2009, après ma seconde crise de SEP qui a touché l'œil droit : la classique névrite optique avec perte totale de la vue à droite. Il a fallut 3 mois pour retrouver une vision a peu près normale. Et 5g de corticoïdes en perf... J'ai choisi d'en prendre mon parti et de traiter le sujet avec humour.

« Le cyclope »

Cyclope contraint mais temporaire
Qui s'évertue à la patience...
Cette condition éphémère
S'accorde mal à l'insouciance !

Mais ne jamais perdre de vue
L'humour, la joie et l'espérance
Ces humeurs parfois incongrues
Parfums de vie, douces fragrances...

Quelle idée d'être déifiée,
D'affronter la mythologie
En changeant de peau d'un coup, mais
Attendre que les pages se replient !

Reprendre le cours de l'histoire
Celle de ma route sobre et humaine
En refermant les vieux grimoires
En récupérant mes dixièmes !

Par Florence

Chers lectrices et lecteurs,

Notre association a été contactée par la société ConsuMed Research basée à Paris dans le cadre d'une étude visant à mieux identifier l'impact de la SEP sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes.

D'une manière plus précise, l'étude en question porte sur le retentissement que peut avoir quotidiennement l'hyperactivité vésicale (1) lorsqu'elle est provoquée par la SEP.

L'étude consiste à recevoir un certain nombre de personnes dans une salle parisienne le 27 octobre prochain et à en interviewer d'autres par téléphone. La durée de chaque entretien devrait durer entre 45 et 60 minutes. Les frais de taxis sont pris en charge sur Paris et un dédommagement de 30€ est attribué à chacun des participants pour le remercier du temps qu'il ou elle aura bien voulu consacrer à cette étude.

Si vous souhaitez participer à cette étude nous vous invitons à contacter directement la société ConsuMed Research au :
01.53.33.83.80
Ou par mail au :
mfelix@consumedresearch.com

Bien à vous,

L'équipe de l'Association Notre Sclérose

(1) L'hyperactivité vésicale est définie comme la fréquente et soudaine envie d'uriner, typiquement plus de 4-5 fois (pour l'étude) en 24 heures, y compris la nuit.

PS : Merci de bien préciser que c'est de la part de Notre Sclérose !

« Au mois de juin dernier j'ai déjà témoigné. Le témoignage d'alors résumait l'historique de ma SEP à partir de 1991. Aujourd'hui c'est avec une démarche différente que je présente ce nouveau résumé de ma vie. Il s'agit de présenter d'abord ce qu'était mon existence AVANT la SEP puis ensuite de montrer jusqu'où, à cause de la maladie, j'ai dû restreindre chacune de mes activités.

AVANT

Avant la SEP je souffrais déjà de petite comitialité pouvant m'amener des absences. J'étais alors limité dans tout ce qui amenait une fatigue physique et au cours de mon adolescence cela m'a imposé un certain isolement par rapport à ceux de ma génération et des limites dans mes activités telles que le sport.

A cause de cela je n'ai pu être embauché dans l'entreprise nationale de transports ferroviaires que je voulais intégrer. C'est donc par défaut que je me suis retrouvé dans l'informatique.

1- Je travaillais alors dans un centre de traitement informatique tournant 24h/24 7j/7 et nécessitant de faire des horaires décalés sur un cycle de cinq semaines (5X8). Ces horaires avaient l'avantage d'intégrer une semaine de repos sur cinq et de permettre d'envisager les loisirs sur une dimension autre que les soirées devant la télévision ou les week-ends avec départ le samedi et retour le dimanche. Par contre ce type d'horaire amenait la solitude. Une compagne supportait mal que je travaille la nuit ou les week-ends. Les relations n'étaient pas durables. Mes collègues connaissaient ce même type d'incidence.

2- Ayant du temps libre, je me suis offert  un studio en Savoie. J'aime la montagne et cela me permettait de revenir sur la terre de mes ancêtres. Je retrouvais alors des noms de massifs, vallées, agglomérations qui m'étaient déjà familiers. La montagne, j'en ai profité hiver comme été. L'hiver le ski ; pas d'un niveau terrible : pistes bleues la plupart du temps.
Cela me suffisait pour découvrir les massifs. L'été, excursions dans la région et randonnées dans les chemins de moyenne montagne. Pas d'escalade, je n'étais pas assez sportif. Mais hiver comme  été j'avais toujours avec moi appareil photo ou caméscope, ceci  répondant à un autre de mes centres d'intérêt : l'image.

Le temps que j'avais en ville m'ouvrait la porte à la vie associative. Deux passions me motivaient.

3-Le secourisme. Brevet de secouriste passé à l'âge de 18 ans, j'ai intégré les équipes de secours de ma commune. Là encore le temps libre que j'avais en semaine me permettait d'assurer les postes de secours des expositions, salons, rencontres sportives scolaires sans oublier les postes du week-end puis l'encadrement amenant les réunions diverses et les tâches administratives.

4-Le modélisme ferroviaire. Cela m'a pris à l'âge de  4 ans et ne m'a jamais quitté. J'ai un réseau dans l'appartement de mes parents et je fais partie d'un club de modélisme dans une commune voisine.

5-Autre loisir qui m'était cher : le jardinage. Là encore mes horaires me permettaient de me rendre hors week-end donc hors embouteillages  à la campagne pour l'entretien d'un jardin de 1200 mètres carrés.

6-Les voyages, en circuit ou en séjour selon la destination et toujours la photo et la vidéo. J'ai parcouru ainsi bien des kilomètres avec la sacoche photo sur l'épaule.

7-Dans la vie quotidienne j'adorais aller au marché le dimanche matin et arpenter les allées pour repérer la marchandises qui m'intéressait.

MAINTENANT

1-Travail. D'abord passage des horaires décalés (5X8) au travail de jour puis au mi-temps thérapeutique et enfin à l'invalidité 2.

2-La montagne. Le ski, c'est fini. Les skis sont remisés à la cave et sans doute condamnés à y rester.  Lors de mes dernières tentatives, je tétanisais et au bout de trois virages je me retrouvais le derrière dans la neige. Les randonnées, c'est terminé. Après quelques centaines de mètres, mes jambes ne me portent plus.

3-Le secourisme. C'est devenu trop physique. Je ne peux plus relever ni brancarder une victime. Il me reste les petits soins et les fiches administratives. Les postes de secours doivent être de coutre durée. Les missions plus longues et plus intéressantes, c'est terminé.

4-Le modélisme ferroviaire. Quand je ne me sens pas trop mal, je vais à mon club mais je fatigue vite. Je dois prendre un tabouret pour m'assoir et rester debout le moins longtemps possible. Dans ce domaine il me devient difficile de visiter des expositions.

5-Le jardinage se réduit à la taille des rosiers, couper les fleurs fanées et tondre l'herbe. Il ne faut pas que cela dure plus de 20 minutes. Après je suis cassé en deux, mes jambes ne me portent plus.

6-Les voyages. Les obstacles sont apparus en 1997 avec la contrainte de l'Interféron qu'il fallait garder à une température < 8°c. Cela interdisait les circuits et imposait les séjours avec frigo-bar dans la chambre d'hôtel. Puis les piqûres ont pu être gardées jusqu'à 25°c. Nouvelle liberté, à nouveau des circuits. En 2004 passage à la SEP progressive secondaire. En Islande difficultés pour marcher. Depuis retour à la formule séjour. Selon la forme du jour une excursion peut être ratée ou réussie.

7-La vie quotidienne. Eviter les sorties le week-end. La foule me gêne pour marcher et j'ai mal dans les jambes pour attendre chez les commerçants. Les courses en semaine : il y a moins de monde, les accès sont plus faciles mais il y a aussi moins de choix dans la marchandise. Le plus dur c'est le ravitaillement.
A l'intérieur de la maison ça ne va pas encore trop mal... pour le moment.

Etant célibataire, je ne peux traiter un thème important : celui de la famille, la vie en couple, la vie quotidienne avec les enfants. Donc sur le sujet AVANT/MAINTENANT il y a encore beaucoup à dire. Je vous invite à me rejoindre dans cette démarche qui montre ce que la SEP a fait perdre à chacun et chacune d'entre nous.

Au-delà de la nostalgie, cela change aussi la façon de penser. Il n'est plus question d'attendre la retraite pour vivre par exemple. Il faut profiter au mieux du moment présent et des projets réalisables à court terme. »

Par Dolmen12

19/10/2009

L'objectif de cette étude était de mesurer les effets des exercices d'endurance chez des patients atteints de Sclérose en plaques (SEP) et souffrant d'une fatigabilité à l'effort. Trente patients présentant un handicap faible à modéré ont bénéficié, en plus de la rééducation habituelle de 3 semaines, soit de 3 séances hebdomadaires d'endurance de 45 min (groupe test), soit de 3 séances hebdomadaires d'étirement, de rééducation de l'équilibre et de la coordination (groupe témoin). Le périmètre de marche maximal moyen avant la rééducation était de 1 043 +/- 568 m pour le groupe test et de 1 163 +/- 750 m pour le groupe témoin.

Les résultats montrent que le périmètre de marche des patients ayant bénéficié des séances d'endurance a augmenté de 650 +/- 474 m alors que celui des patients du groupe témoin n'a augmenté que de  96 +/- 70 m.
Par contre, les auteurs n'ont pas observé une amélioration parallèle sur les échelles de la fatigue, de la dépression ou de la qualité de vie.
Les auteurs concluent que les exercices d'endurance améliorent de façon significative le périmètre de marche des patients SEP.

Dettmers C et collaborateurs, Allemagne.
Acta Neurol Scand Octobre 2009.

Source : ARSEP

Cendrillon devenue infirme…

Une jeune fille rencontrant son homme dans un bal,
Quoi de plus banal.
Une jeune fille devenue femme, puis mère,
Rien d'extraordinaire.
Une femme de 40 ans bien dans sa tête, bien dans son corps,
Entourée des siens, et d'un beau décor,
Une vie en or !

Puis un jour un grain de sable vient enrayer la machine.
Et Cendrillon devient vermine.
Une vermine qui la ronge doucement.
Cendrillon n'est plus, depuis neuf ans.

Le sort du vilain en a décidé ainsi,
Cendrillon restera ternie.

Mais Cendrillon a réagit.
Elle a écrit.
Si elle ne peut plus aller au bal.
Si elle n'est plus une femme normale.
Elle peut encore vivre une autre vie.
Cendrillon combat son ennemie.

Le sort du vilain ne la désarmera pas ainsi.
Elle veut encore croire en son destin !

Par Laurence Pourieux

• Comment je voyais la SEP avant de connaître Carole :

Je croyais que c'était une maladie qui atteignait les muscles et qui était handicapante. Mais si on n'a pas vu de malade « proche », on ne sait pas toujours comment ça évolue.

Cependant, lors d'une rentrée scolaire, une mère de famille disait :  « Mon Dieu comme c'est triste, regardez Mme X !  On vient d'apprendre que la maladie dont elle est atteinte est la « sclérose en plaques !  Elle ne peut plus travailler et ça ne va pas être drôle pour ses 2 enfants ! »
J'avais déjà constaté sa démarche, bizarre, en effet. Mais comme nous étions  « nouveaux » dans la commune et dans l'école, je ne sus que faire, que dire, je ne connaissais pas cette femme, pourtant j'ai été « secouée ». A la réunion de parents, avec beaucoup d'effort, elle est venue. Tout le monde était mal à l'aise. L'institutrice a été intelligente de faire comme si toutes les mamans étaient bien portantes. Mais nous les mamans, on avait mal, mal pour elle, mal pour ses enfants. On ne savait pas quoi dire. Cette maman, est venue à la fête de Noël pour voir ses enfants lors de leur représentation respective au spectacle. On voyait la joie sur son visage mais on avait envie de pleurer. Pourquoi ? parce que ce n'est pas juste ! et aussi parce qu'on se dit que la médecine n'est pas capable de guérir cette femme !

Tout le monde s'empressait de laisser passer le fauteuil ! et restait bouche bée !
Je me suis dit « et moi qu'est-ce que je fais ??? rien ! j'irais bien lui rendre visite mais qu'est-ce que je vais lui dire ? je ne la connaissais déjà pas avant ! alors je ne vais pas m'imposer maintenant ! c'est ridicule !
Je suis allée chez elle 1 fois pour rechercher ma fille à l'anniversaire de son fils !
Et là, par contre, je suis restée ! j'ai partagé le café avec elle comme je l'aurais fait avec une autre maman. Elle parlait difficilement, la maladie ayant évolué. Mais j'avais compris qu'elle était heureuse de voir tous les enfants ce jour-là et de partager ce moment ! Elle ne m'a pas parlé de sa maladie et moi non plus. On a parlé comme 2 mamans, c'est tout.

L'année suivante, son état s'était nettement dégradé et on ne comprenait plus ce qu'elle disait. J'aurais voulu aller la voir mais j'ai eu peur de ne pas être à la hauteur et de ne pas la comprendre !
Je pense que quelques années après, j'aurais été plus forte.

• Comment je vois la SEP maintenant que je connais Carole :

Je dirais qu'il y a eu plusieurs étapes.
J'ai connu Carole sans la SEP. Puis un jour elle m'a dit qu'elle avait des soucis de santé. Et un autre jour, elle m'informe que sa maladie était la SEP !

1. la gifle : oui c'est comme si j'avais reçu une gifle, un coup qui fait mal ! Mon ressenti : c'est injuste ! pourquoi Carole ? pourquoi mon amie ? Elle est si jeune et a des projets ! je n'aime pas que les gens que j'aime souffrent ! Est-ce que c'est vraiment le bon diagnostic ?
2. la douleur et la révolte : Carole confirme la SEP. J'ai ressenti une énorme douleur ! et l'écœurement ! pourquoi la recherche n'avance pas plus vite ? on met de l'argent pour aller sur la lune et pourquoi on ne le met pas dans la recherche ! Quand je pense aux milliards d'euros qui sont gaspillés !
3. la résistance, la présence, une autre page, et toujours l'amitié !  C'est Carole qui m'a fait grandir et notre amitié !

Ce n'est pas la SEP qui empêchera notre amitié ! la SEP ce n'est ni une faute, ni une honte. Je prie pour qu'elle n'évolue pas. C'est comme si j'avais dit au destin ou à la SEP : tu t'es installée mais on ne baissera pas les bras, tu fais du mal mais tu ne peux rien contre ce lien d'amitié qui est là ! et puis la SEP il faut le dire à tout le monde : ce n'est pas contagieux, vous pouvez considérer les personnes atteintes de SEP comme des hommes ou des femmes à part entière !

Ces êtres humains ont 2 yeux, 2 oreilles, 1 esprit qui permet de travailler même si ça vous dérange, un corps,  un cœur qui n'a pas besoin de compassion mais d'amour et d'amitié comme chaque être humain.

Ils et elles ont besoin de communiquer. Je dirais qu'il faut une espèce « d'acceptation » des faits, non pas pour ignorer le présent, mais justement pour avoir l'énergie et continuer de vivre, pour continuer d'être présent sans être étouffant, écouter et respecter leur colère, savoir se mettre en retrait quand ils en ont besoin, mais être là quand ils en ont envie.

Voilà comment je vis la situation avec Carole. Je pense que nous, les proches, devons cheminer, chacun à notre rythme, et nous dire que « avant » c'était la page d'avant, et aujourd'hui, c'est la page qu'il faut vivre chaque jour pleinement avec Carole. Carole est pleine de vie et va donner la vie ! Quelle belle histoire et quelle leçon de vie ! Je suis là aujourd'hui, à ma façon, et je le resterai.

Je témoigne pour que le regard des gens change sur la SEP ou autre handicap ! Ce n'est pas une faute, pas une honte, pas contagieux ! Les personnes concernées ont droit à un travail, à l'amour, à l'amitié, à l'art, à la culture, au sport, aux vacances etc... la société doit répondre aux besoins de ses citoyens.

Je témoigne pour que les personnes atteintes de la sclérose ou autre pathologie, soient aidées, bien sûr, mais pour qu'elles aient leur place réelle dans la famille, dans la société, au travail, sans préjugés, sans discrimination, avec respect. Tout cela n'est-il pas une question d'éducation ?"

Par Anne-Marie (non-sep)

Rose

Couleur d'une métamorphose

Réveil au milieu des égouts

Dans la tendresse de la boue

Bonbon amer, étrange hypnose

Amnésie de plus ou moins tout

Couleur dégoût, c'est la sclé-rose.

Par Florence