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03/08/2015

La sclérose en plaques, par Murielle

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 07/06/2010.
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« Bonjour

Je suis une « sépienne » depuis 2005, cadeau de mes 20 ans. L'âge pour prendre des décisions sur le plan professionnel et sentimental...
Cette période de ma vie n'était pas simple pour moi, certains de mes amis m'ont tourné le dos croyant peut-être même que je serais contagieuse...
Heureusement quelque part, cela m'a permis de faire un sacré « tri ».

Mon premier symptôme était des fourmillements dans les pieds qui a duré des mois. J'ai consulté mon généraliste qui m'a dirigé vers un neurologue. J'ai subi des examens dans le mois qui a suivi avec une ponction lombaire et une IRM. J'ai passé la nuit à la clinique. Les résultats sont venus plus tard mais le neurologue m'avait dit que c'était soit une sclérose en plaques, soit une tumeur au cerveau... (assez cash les médecins !)

J'ai refait quelques poussées aux grosses chaleurs de l'été, quasiment chaque année, mais cela s'atténué vite avec la cortisone. Autrement, je suis sous interféron. Je prends bien mon traitement mais quelques fois je « rate » une ou deux injections pour « vivre comme une personne normale », je sais, je le payerai plus tard...

Sinon, je travaille à 80% dans un restaurant. Je ne peux pas travailler plus, je suis très vite fatiguée. Mais je trouve vraiment génial de travailler et avoir un niveau social riche. »

Par Murielle

31/07/2015

La sclérose en plaques, par Boubou

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 18/10/2013.

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« Bonjour a tous,

Je lutte depuis des années et très franchement la forme de SEP dont je suis atteinte est plus forte que le déni dont j'ai toujours fait preuve. Un déni car clairement il est inimaginable une seule petite fraction de seconde d'accepter une intruse aussi imposante et dérangeante.

Je ne peux pas rassurer l'autre, mais espérer que la forme de SEP ne sera pas évolutive et permettra de faire oublier son existence, sa présence.

La mienne ne m'a pas épargné me clouant dans un immobilisme subi. Du coup, je ne suis plus moi-même et me définir revient à parler de mon intruse, qui ne me quitte jamais. Elle a conditionné ce que je suis devenue et orchestré mes orientations, biaisé mes relations et étouffé mes aspirations par l'épuisement et l'impossibilité d'actionner mon corps par l'énergie qu'il contient pourtant.

Il vous reste votre ESPRIT m'a t'on dit plus d'une fois. Mais l'esprit et le corps sont liés et que devient notre être si la volonté de l'esprit ne peut s'exprimer par un corps sclérosé ?

Je ne perçois pas le positif dans tout cela, mais ressent plutôt la nécessité de s'opposer a elle, de continuer a fonctionner malgré tout. Et c'est en cela que réside ma lutte pour ne pas laisser mon intruse prendre le dessus sur mon être. »

Par Boubou

29/07/2015

La sclérose en plaques, par Élodie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 21/10/2013.

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« Bonjour,

Juste un petit témoignage de plus (ce sera le 3ème). Voir le dernier.
3 ans… et oui 3 ans que ma meilleure ennemie me suit… 
Je ne reprends pas tout depuis le début parce que…
Juste les dernières nouvelles : une méga poussée en juillet qui m'a mise à genoux pendant 6 semaines…
Du coup 2 nouvelles IRM qui montrent de nouvelles lésions aussi bien cérébrales que médullaires…
Et donc changement de traitement, bye bye Avonex® et bonjour Gilenya® ! 
La seule bonne nouvelle dans l'affaire : plus de piqûres ! 
Pour le reste, j’attends de voir, ça ne fait qu'une semaine que j'ai commencé le Gilenya®, mais j'y crois et il faut ! 

J'y crois pour ma fille que j'ai encore la chance de pouvoir emmener à la piscine, de lui apprendre à faire du vélo et tout ce qu'une maman peut faire avec sa fille de 3 ans. 
J'y crois pour mon mari, qui a toujours répondu présent depuis le début ! 
Et j'y crois pour moi, parce qu'à 28 ans on ne fait pas une croix sur sa vie à cause de cette saloperie ! »

"Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !" »

Par Élodie

27/07/2015

La sclérose en plaques, par Isabel

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 06/09/2013.

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« Bonjour,

Je témoigne une deuxième fois (voir le premier) pour souligner l'importance et l'aide qu'elles m'apportent au quotidien et lorsque j'en ai besoin : mes AMIES (elles se reconnaîtront) toujours à l'écoute, aux conseils sécurisants et encourageants. Des amies de 20 ans, des amies de jeunesse, de conneries, de franches rigolades et de larmes. Elles m'ont connues avant la maladie et après. Elle me comprennent à 200 % et ne me jugent pas, elles s'intéressent à la maladie et font leur "propagande" pour sensibiliser les gens. Bientôt un an que j'ai eu mes "assistantes" à mes cotés à Bordeaux pour l'angioplastie.

Un petit mot pour dire aussi qu'à mon travail l'accueil à mon retour à mi temps thérapeutique fut chaleureux, j'espère que tout ira bien par la suite car quand la maladie s'en mêle la vie personnelle, familiale et professionnelle est alors bouleversée. Le stress au boulot c'est nul mais c'est comme ça…

Il est important pour nous malades de travailler lorsque l'ont peut encore et financièrement parlant cela nous enlève une épine du pied.
Nous sommes des êtres humains ralentis de force par cette maladie cruelle.

En septembre cela fera 1 an que j'ai commencé Avonex® avec des hauts et des bas mais je la supporte ; j'ai du rater 1 injection en un an.

Je suis en forme progressive sans grosse poussée EDSS à 5, Fampyra® m'aide à hauteur de 10 %. Ma grande tristesse est de ne pas marcher correctement ni loin ni longtemps ni de manière élégante mais ébrieuse, les pieds scotchés au sol, les jambes comme des rondins de bois raides… (périmètre maxi maxi 200 mètres avec aide ou canne).

J'en parle dès que je peux de cette colocataire indésirable, je veux sans cesse clouer le bec ! Je ne me laisse pas faire.
J'espère que je n'en parle pas de trop. Mais je veux que les gens sachent.
Je la cache, certains me disent "tu le caches vraiment bien" oui je n'aime pas qu'on la voit. La plupart du temps je tombe sur des gens intelligents.
À Lyon je m'entoure de "copains" malades eux aussi, on créé des liens.

J'ai peur de l'avenir évidemment, je reste confiante, je suis en guerre et j'espère que je n'aurais plus de malheur car la vie est rude.

Merci à vous, je continue de venir vous lire tous et toutes presque tous les jours ! »

Par Isabel

24/07/2015

La sclérose en plaques, par Morade

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
Redif' d'une note du 08/11/2010.
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« Bonjour,

Je m'appelle Morade, j'ai 47ans, marié et 3 enfants. Ça fait un moment que je me dis que je vais écrire, je vais essayer d'expliquer ma situation.

En 2007, après que j'ai vu mon toubib pour des fourmillements dans la main droite, il m'a envoyé voir un neurologue à Besançon. Ce neurologue m'a fait faire des tests : tendre les bras et fermer les yeux (dès que mes yeux étaient fermés mon bras droit tombait tout seul). Suite à ses tests, il m'a envoyé directement aux urgences au CHU de Besançon. J'y suis entré a 09h00, ils m'ont fait me déshabiller et ont installé une perfusion puis j'ai passé plusieurs autres examens (radio, scanner, prise de sang, une ponction lombaire). Je devais passer une IRM a 15h00, je ne savais pas ce qui m'arrivait, a 15h00 on m'annonce que l'IRM était reportée a 19h00 et qu'ils allaient m'installer dans une chambre. Je ne savais toujours pas ce qu'il m'arrivait et ils n'avaient pas de réponse a mes questions.

Les fourmillements que j'avais à la main droite avaient progressé. J'en avais dans les jambes et sur le torse. À 17h00, j'étais installé dans ma chambre et à 20h00 une infirmière est venue me chercher pour passer l'IRM. J'avais du mal à marcher. Elle voulait m'emmener en fauteuil, j'ai refusé mais je sentais que ça n'allait pas... je titubais. Après l'IRM on m'a servi un repas et donné un cachet pour dormir. Dans la nuit on est venu me réveiller pour des prises de sang, température et tension.

Le lendemain, j'étais de plus en plus bloqué de partout. Je voulais aller aux toilettes mais rien ne sortait, dans ma tête je paniquais. Vers 07h00 un défilé de médecins et d'infirmières est passé pour me poser plein de questions mais toujours pas d'indications sur ce que j'avais. À 08h00 on est venu me poser une perfusion de corticoïdes et on m'a dit que je resterai à l'hôpital car il fallait que je fasse cinq jours de perfusion de corticoïdes.

Dans la matinée j'ai vu un neurologue qui m'a fait faire des tests que je connaissais par cœur (étant donné que je les faisais à chaque fois que quelqu'un entrait dans ma chambre). Il m'a dit qu'il pensait au départ à un AVC mais que ce n'était pas ça. Il m'a parlé de sclérose en plaques mais sans dire ce que c'était ça. Après les 5 jours d'hôpital, 5 semaines en arrêt de travail et j'avais toujours mon bras en compote...

6 mois après, j'ai passé une IRM puis j'ai eu un rendez-vous en consultation. Le neurologue m'a expliqué que c'était probablement la sclérose en plaques, en me précisant qu'il n'y avait pas de certitudes que je l'avais... Il m'a dit qu'il ne pouvait pas dire que j'avais une sclérose en plaques sans qu'il y ait une deuxième poussée.

En janvier de cette année, mon toubib m'a prescrit (en accord avec mon neurologue), 3 jours de perfusion de corticoïdes car je marchais mal et je titubais. Je les faisais le matin avant d'aller travailler.

Fin février, je retournais à l'hôpital pour 5 perfusions et là, le neurologue m'a dit qu'en janvier j'avais fait une poussée mais que trois perfusions n'ont pas suffit pour arrêter le processus et à ce moment là, il a diagnostiqué une sclérose en plaques.

Depuis le mois de juin, je suis en "protocole", j'ai un comprimé à prendre par jour et plusieurs visites et tests à faire par mois. Pour l'instant, ça va... j'ai des hauts et des bas. Je continue à travailler. Je fais avec, mais beaucoup de choses ont changé...

J'ai essayé d'expliquer au mieux, mais ce n'est pas ma tasse de thé. J'espère que mon témoignage sera utile. Merci. »

Par Morade

22/07/2015

La sclérose en plaques, par Pierre

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 14/04/2014.

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« Bonjour,

J'ai une sclérose en plaques depuis maintenant 2 ans… L'annonce a été dramatique, j'ai connu le « burnout » pendant 8 mois qui m’a conduit à la drogue, alcool, etc…
Un matin je me suis levé et j'ai décidé de me battre à chaque instant de ma vie. Pour preuve, je monte sur scène et je suis en train de préparer mon propre one-man-show sur Lyon !
Elle est là, je m'en sers comme d'une propulsion et non comme d'une tare ! Je m'appelle Pierre, j'ai 25 ans, atteint d'une sclérose en plaques mais heureux de vivre. »

Par Pierre

20/07/2015

La sclérose en plaques, par Céline

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
Redif' d'une note du 20/02/2013.

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« Bonjour, 

Je vous lis tous les jours depuis plus d'un an avec parfois peur mais aussi espoir, alors à mon tour. Je vais vous raconter en quelques lignes mon ressenti face à la maladie.
Je vous épargne le récit du diagnostic… Je posterai peut-être un autre témoignage, il paraît que témoigner ça libère et qu'on finit par y prendre goût.

Je témoigne aujourd'hui surtout pour vous faire part des dégâts psychologiques que le diagnostic a eu sur moi. J’étais pleine de vie, drôle, jeune mariée et surtout jeune maman épanouie…
Je n'ai pas de séquelles physiques sûrement grâce au Tysabri® que l'on m'a donné comme premier traitement suite à 3 poussées les 5 premiers mois mais je ne suis radicalement plus la même.

J'ai eu mon diagnostic au mois de décembre 2011 et pleure encore 1 an après au moins une fois par semaine à l'abris des regards par peur d'effrayer les personnes que j'aime. Je suis devenu une jeune malade...
J'ai peur du handicap mais surtout peur de devenir un poids pour ma famille qui est très présente.
Je vais devoir arrêter le Tysabri® au bout de 24 perfusions à cause des anticorps JC (pas de bol) j'en suis qu'à ma 12ème mais je suis effrayée à l'idée d'arrêter ce traitement.

Alors aujourd'hui je vais bien physiquement mais cette saloperie m'a rendu triste et je me demande si un jour je ne ressentirais plus ce poids qui m'oppresse… »

Par Céline 

17/07/2015

Sclérose en plaques, question libre de Mary-Jeanne

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« Bonjour à tous,

 Quelqu'un parmi vous prend t-il de l'Aubagio® ? Mon meurologue ne l’a prescrit mais j'avoue ne pas oser le prendre vu les recommandations sur la notice et les effets secondaires…
Je suis perdue face à cette sep qui nous détruit.
Merci à tous pour vos réponses que j'attends avec grande impatience. »

Par Mary-Jeanne (voir son premier témoignage).

15/07/2015

La sclérose en plaques, par Émily

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 25/07/2011.

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« Bonjour à tous, 

J'ai témoigné il y a de ça quelques mois, quand j'étais en fin de grossesse. Hé bien, mon petit loup est parmi nous depuis quasiment 3 mois, et je dois dire que je ne vois pas le temps passer... C’est notre plus belle réussite avec mon mari ! Lucas se porte à merveille. Même si l'accouchement a été difficile, et qu'au retour à la maison, comme toutes les mamans je pense, j'étais quasiment sans force. Aujourd'hui, bizarrement tous ces moments me paraissent bien loin.

J'ai repris mon traitement Bétaféron®, après trois ans d'arrêt, moi qui ne supportais pas les injections, hé bien, je dois dire que cela ne me dérange plus. Mon mari joue toujours le rôle de l'infirmier pour ça, par contre impossible de le faire toute seule.

Après l'accouchement les douleurs dans mes jambes sont revenues, la fatigue d'autant plus, mais déjà que je ne voulais pas me laisser bouffer par cette sep, aujourd'hui j'ai une raison supplémentaire de ne pas me laisser aller. Après je ne vais pas mentir, il y a des jours, où c'est plus dur, heureusement que mon mari est là pour prendre le relais. 

L'arrivée de mon petit loup a totalement bouleversé ma vie, et pour l'instant la sep me laisse plus ou moins tranquille, même si tous les deux jours, il y a cette piqûre qui rappelle que la maladie n'est jamais très loin, j'ai une nouvelle raison dans ma vie pour aller de l'avant !

Alors OUI je peux le dire aujourd'hui je suis comblée : une famille merveilleuse, une maison sous la tête, un boulot... et une santé pour l'instant qui va pas trop mal ! 

Je vous souhaite d'excellentes vacances à tous !!! »

Par Émily

13/07/2015

Une mini entreprise EPA choisi l’association Notre sclérose pour faire un don !

« Bonjour,

L’année scolaire 2014/2015, le Centre de Formation d’Apprentis (CFA) de la Maison Familiale Rurale (MFR) « La Rousselière » a vu naitre une mini entreprise nommée « Dimanovation », créée par 12 élèves du Dispositif d’Initiation aux Métiers en Alternance (DIMA), en adhérant à un programme de création d’entreprise proposé par l’association Entreprendre Pour Apprendre (EPA) Pays de la Loire.sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques

Sur la base d’un projet pédagogique, il s’agissait pour ces élèves pré-apprentis de créer une entreprise et de la faire vivre le temps d’une année scolaire. L’entreprise était fictive sur le plan juridique, mais les opérations de production et de vente étaient effectives. Ils ont ainsi pu vendre pour 4€ un produit qu’ils ont nommé « thumb thing », servant à tenir un livre du bout du pouce.sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques

Ce projet a permis aux jeunes de simuler la création d’une entreprise, d’être acteurs de son fonctionnement, de faire des bénéfices, tout en étant source de motivation. Il exige aussi aux mini entrepreneurs de faire un don à une association.

Cette année, les jeunes de la mini entreprise « Dimanovation » ont fait le choix de verser 50% de leurs bénéfices, soit 150€, à l’association « Notre Sclérose » car la maman de l’un d’entre eux en est atteinte.

Ils souhaitent à tous bon courage. »

Par Jean-François - Moniteur référent du dispositif DIMA