L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

- L'annonce du diagnostic.
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...).
- Vous et votre conjoint.
- Vous et votre entourage.
- Vous et vos enfants.
- Vous et votre grossesse.
- Vos vacances avec la sep.
- L'avenir, la recherche.
- L'accessibilité.

Témoignage écrit :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Témoignage vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ sont gratuits. Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Bien à vous,

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

- L'annonce du diagnostic. 

- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 

- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 

- Vous et votre conjoint. 

- Vous et votre entourage. 

- Vous et vos enfants. 

- Vous et votre grossesse. 

- Vos vacances avec la sep. 

- L'avenir, la recherche... 

- L'accessibilité.

Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ sont gratuits.

Ne pas oublier l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Bien à vous,

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

Ce n’est pas grave, tout en témoignant, vous pouvez vous filmer de dos ou déguisé ou autre chose !
Je peux aussi flouter la vidéo si vous me le demandez.

Et bien entendu vous pouvez également toujours sortir de l'ombre par écrit en nous envoyant votre témoignage par mail. Les sujets sont divers et multiples, l'idée étant bien entendu de partager votre expérience.

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

- L'annonce du diagnostic. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
- Vous et votre conjoint. 
- Vous et votre entourage. 
- Vous et vos enfants. 
- Vous et votre grossesse. 
- Vos vacances avec la sep. 
- L'avenir, la recherche... 
- L'accessibilité.

Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !

PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur l'appli iPhone".

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

- L'annonce du diagnostic. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
- Vous et votre conjoint. 
- Vous et votre entourage. 
- Vous et vos enfants. 
- Vous et votre grossesse. 
- Vos vacances avec la sep. 
- L'avenir, la recherche... 
- L'accessibilité.

Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !

PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :
- L'annonce du diagnostic. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
- Vous et votre conjoint. 
- Vous et votre entourage. 
- Vous et vos enfants. 
- Vous et votre grossesse. 
- Vos vacances avec la sep. 
- L'avenir, la recherche... 
- L'accessibilité.

Envoyez un mail avec votre vidéo-témoignage, après, nous nous occupons de tout ! Pour les fichiers volumineux, utiliser Yousendit 

PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la vidéo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose".

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

« Bonjour à toutes et à tous,

Vous voulez témoigner en vidéo, super ! Nous acceptons tous les formats (ou presque) et nous vous demandons juste de nous envoyer un mail pour l’autorisation de diffusion de votre vidéo. Exemple : Moi…………………………… autorise l’Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo (son et image) sur sa plateforme www.notresclerose.org via des réseaux vidéos (Youtube, Dailymotion, Vimeo…).

Voici le mail où vous devez envoyer vos vidéos (si elle est trop volumineuse, utiliser Yousendit) : notresclerose@notresclerose.org

Bien à vous,
Arnaud Gautelier - Chargé de la communication de Notre Sclérose

PS : Merci à vous de partager cette note sur vos FaceBook, Twitter… et autres réseaux sociaux…

« Bonjour, 

Voici quelques photos de mon séjour chez une de mes sœurs à Combloux (Haute-Savoie) début Mars 2011.

Le ski-assis a été inventé il y a plus de vingt ans et permet aux personnes handicapées (mais aussi valides) de profiter des joies de la glisse et du panorama exceptionnel. De plus, la position allongée au niveau du sol donne une sensation de vitesse exacerbée, c'est vraiment impressionnant. Le moniteur fait ce qu'il veut, en prenant en compte, bien sûr, le degré de témérité de la personne qui est cependant bien attachée. L'autre avantage de ce système est la possibilité de prendre le télésiège comme tout le monde, le moniteur nous mettant en position debout et accroché à une rampe. Il faut ajouter qu'à aucun  moment le "transporté" n'a à effectuer de manœuvres, on se laisse aller, c'est tout.

N'importe qui peut obtenir le permis de transporter des personnes en ski-assis, il faut un minimum de connaissances "skiables".

Mon beau-frère, qui a d'ailleurs pris les photos, pense sérieusement à le passer bientôt.

Ce qui est certain, c'est que ça permet de participer activement, avec les valides, aux frissons de la montagne.

Nous étions à Combloux avec Joris, à qui on doit l'organisation du tournoi de Basket de Frossay au profit de "Notre Sclérose", d'un autre ami et de leurs familles respectives. 

Si vous avez des questions, n'hésitez pas. »

Par Fred

« Bonjour à toutes et à tous,

Toute l’équipe de l’Association Notre Sclérose se joint à moi pour vous souhaiter une excellente année 2011 !

Pour continuer à lutter contre les idées reçues sur la sclérose en plaques et afin d’informer le grand public, nous avons besoin de vous. En effet, les quelque 350 témoignages de patients ou de proches déjà présents sur cette plateforme sont là pour faire sortir la maladie de l’ombre. 
C’est très bien, mais ce n’est pas assez … quand on sait qu’un diagnostique est posé toutes les quatre heures. Il est important de continuer à donner une visibilité à notre maladie !

C’est pour cela qu’il faut continuer à témoigner sur cette plateforme en racontant votre histoire, en passant un coup de gueule,  en diffusant un message d’amour, d’espoir…  Toutes nos histoires sont différentes et d’autant plus intéressantes et instructives. Le but est de montrer à tous que l’on existe, que l’on a une place dans la société pour arrêter, un jour, d’entendre dire que la sclérose en plaques est une maladie de la peau ! ASSEZ !

Aidez-nous à faire passer un message constructif, à lutter contre les idées reçues, à informer les jeunes patients et à sortir chacun de son isolement : TéMOIGNEZ !

Ce message s’adresse bien évidemment aux malades mais aussi aux conjoints, aux proches et n’hésitez pas à raconter également comment vous vivez la sclérose en plaques de l’un de vos proches.

Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :
- L'annonce du diagnostic.
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...).
- Vous et votre conjoint.
- Vous et votre entourage.
- Vous et vos enfants.
- Vous et votre grossesse.
- Vos vacances avec la sep.
- L'avenir, la recherche...
- L'accessibilité.

Nous aimons quand les témoignages sont accompagnés d’une photo mais si vous voulez rester anonyme, il n’y a pas de souci, nous connaissons les répercussions que cela peut avoir sur votre travail par exemple…

Si vous envoyez une photo avec votre texte, merci d’envoyer un mail d’autorisation de diffusion de la photo, exemple : "Moi, prénom nom,  autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

Témoigner, c’est simple et utile :
Envoyez votre texte et votre photo à cette adresse mail : notresclerose@notresclerose.org

Encore une fois, nous vous souhaitons à tous une très bonne année 2011, pleine de santé et d’énergie !

A très bientôt sur ce blog. »

Arnaud Gautelier
Co-fondateur et chargé de la communication de l'Association Notre Sclérose