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29.12.2008
Un patient, impatient, perd patience !
L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 13/05/2007.
"Il y a 2 mois toutes les conditions étaient réunies pour que je bénéficie
du « Supermédoc » qui va bientôt être disponible !
Après moult sessions de questions-réponses avec le corps médical, moult réflexions avec ma compagne, mon frère, ma mère et mes très proches, moult échanges avec mes compagnons d'infortune, j’ai dit « banco », je prends le risque et advienne que pourra.
Aujourd’hui, j'ai rendez-vous pour LE fameux bilan.
9h - Je vois un assistant du Chef de service dans la salle EMG.
Il me pose une flopée de questions sur l’historique de ma sep, sur son évolution et me fait passer les sempiternels tests neurologiques qui s’imposent pour dresser un bilan clinique.
10h30 - Prises de sang.
10h50 - Restent le test de tuberculose ainsi que la radio des poumons.
L’irm ayant été effectuée et validée il y a 1 mois et demi de cela par le Chef de service et une assistante ; Le nombre de lésions (10) est suffisant, une prend le contraste et deux poussées avérées en 1 an. Toutes les conditions sont donc réunies !
11h - Jusqu’ici tout va bien ;
Ça fait si longtemps que j’attends enfin un produit efficace…
11h15 - Tout se complique ;
Un autre assistant revient me voir avec celui que j’ai vu à 9h ; Nous avons un « petit » problème me disent-ils en choeur ; Nous avons retracé votre historique sur les 2 dernières années et vous n’avez fait qu’une seule poussée avérée, de plus nous avons vérifié les clichés de votre irm, il n’y a pas de prise de contraste...
11h30 - Tout bascule, je sors de mes gonds, réunion au sommet
avec le « Grand patron » :
« Vous n’êtes pas assez malade » me dit-il d’un air penaud. Ça fait 2 mois que j’ai hâte de débuter ce traitement et aujourd’hui je ne suis plus assez malade ??!!. J’hurle dans le couloir ; tout le monde regarde le sol. Une des assistantes va vérifier les clichés auprès du staff irm ; le verdict est sans appel, pas de prise de contraste. Nous nous sommes trompés, nous sommes allés trop vite, désolé.
Pas autant que moi ; L’aventure « Supermédoc » s’est soldée par l’erreur d’un service, dit de pointe et par un beau bleu au pli du bras..."
Par un patient, impatient qui perd patience.
06:30 Publié dans 19 - Quand le corps médical agit | Lien permanent | Commentaires (18) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, neurologie, sep, mp, multiple sclerosis, irm | 
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Commentaires
Pff quel manque de professionnalisme !!
Et c'était quoi le super médoc ?
Écrit par : Vanessa | 13.05.2007
Répondre à ce commentaireBonjour Vanessa,
Je crois que légalement, il ne vaut mieux pas que je dise son nom... mais ça commence par un T.
Bien à toi.
Arnaud.
Écrit par : Arnaud | 13.05.2007
Répondre à ce commentaireAïe, aïe, aïe...
Écrit par : Tintin | 14.05.2007
Répondre à ce commentaireOk je vois ;).
C'est toi Arnaud qui a écrit ce texte alors ? J'avais lu sur un forum que tu attendais ce médicament avec impatience. J'espère que tu n'es pas trop déçu.
Enfin, si on s'efforce à voir le bon côté des choses, mieux vaut n'être pas assez malade pour ce médoc, que trop. Oui je sais, c une mince consolation.
Aller courage !
Écrit par : Vanessa | 14.05.2007
Répondre à ce commentaireBonjour Vanessa,
C'est un texte d'une personne que je connais bien et qui attendait ce "supermédoc".
J'espère que pour moi, ça va bien se passer... on verra bien.
Bien à toi.
Arnaud.
Écrit par : Arnaud | 14.05.2007
Répondre à ce commentaireArnaud,
Tu es entré ce jour là sans le vouloir dans " LA 4èmè DIMENSION". Tout ce stress, ce questionnement, cette angoisse pour prendre cette décision à savoir commencer ce traitement, et au final entendre ça !!!!!!!!
courage Arnaud
Écrit par : evelyne | 14.05.2007
Répondre à ce commentaireSalut Evelyne,
Non, ce n'est pas moi, c'est un commentaire que j'ai reçu d'un ami...
Biz.
Arnaud.
Écrit par : Arnaud | 14.05.2007
Répondre à ce commentairemilles excuses, je croyais que c'était toi, en plus le portrait te ressemble tellement quand tu es en colère!!!!
non je blague je ne t'ai jamais vu en colère
biz
evelyne
Écrit par : evelyne | 14.05.2007
Répondre à ce commentaireArnaud, c'est moche la façon dont ça s'est passé pour ton ami, mais franchement, si ce médoc était aussi miracle que ça, tu crois pas qu'on y aurait tous droit ? Je dis pas qu'il ne marche pas, mais les risques sont là malgré tout.
Certains diraient à ton ami "derrière chaque malheur se cache un bonheur", d'autres "que se cache-t-il derrière cette opportunité" ?
Perso je crois au destin, et j'ai quasi toujours réussi à trouver un "pourquoi" à chaque tuile ... je me dis que ton ami ne "devait" pas avoir ce traitement ...
Et puis une poussée en 2 ans, ça permet peut-être d'avoir le temps d'attendre les nouvelles perspectives thérapeutiques à 5 ans, qui semblent prometteuses ...
Écrit par : brindille | 14.05.2007
Répondre à ce commentaireTu as raison Brindille, je l'ai vu hier, et il pensait la même chose que toi :-)
Amitiés. Arnaud.
Écrit par : Arnaud | 14.05.2007
Répondre à ce commentaireAh dslée de m'être trompée. Alors je croise les doigts pour toi ;).
Écrit par : Vanessa | 14.05.2007
Répondre à ce commentaireMerci Vanessa, c'est très gentil.
Biz
Écrit par : Arnaud | 14.05.2007
Répondre à ce commentairetoi qui attendais tant se traitement mais ne perd pas espoir d'ici la il y aura un autre produit qui sortira ! courage et bonne continuation pour la suite,surtout ne baisse pas les bras toi qui te bas tant pour la s.e.p
Écrit par : nadine | 18.05.2007
Répondre à ce commentairebises Arnaud, je crois que c'est l'intéréssé lui - même qui m'envoit ici!
humhum! chuuuuuut!
je n'avais pas mis de message à ma première lecture mais me voilou!
c'est bien de poser un tel témoignage! car c'est aussi un morceau de vie, qui peu arriver à beaucoup de personnes!
alors courages et mille pensées positives
merci à vous deux!
à bientôt
Écrit par : maoux | 19.05.2007
Répondre à ce commentaireJ'espère que ton ami sera traité... (bien traité sans jeu de mots) d'une autre manière... Et merdum pour toi qui attends aussi le fameux T. visiblement! @mitiés.
Écrit par : Handi@dy | 28.05.2007
Répondre à ce commentaireBonjour à tous,
Tellement d'accord avec Brindille.
Bizzzzzzzzzzzzz à tous
Écrit par : Clalis | 29.12.2008
Répondre à ce commentairePour moi aussi début avril 2009, je commence le fameux traitement T. Je n'ai que 5 plaques actives depuis 2 ans mais après 6 perfs de mitoxantrone, j'ai à nouveau poussée sur poussée. Alors, je rentre dans des essais thérapeuthique...on verra bien ! Qui ne tente rien, n'a rien !!! Bonne année 2009 à toutes et tous ;o)
Écrit par : Cendrine | 29.12.2008
Répondre à ce commentaireDésolant ce témoignage pour le patient et le corps médical. Je comprends que trop l'impatience du "malade" ; passée par ce chemin plus que difficile mais dans mon malheur j'ai eu la chance de bénéficier de T. Entrée dans le protocole d'essai : jeudi 4ème perf, alea jacta est...
Du mieux certes mais est-ce du à l'arret de la pik hebdomadaire ou dejà effet traitement ? Seul l'avenir me le dira. Le neuro et medecin traitant ont bossé de pair afin que tout soit fait avant ce new traitement.
Bonne année à toutes et tous ...lol..."si...on y arrivera !!!"
@
Écrit par : @nnick | 05.01.2009
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