L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Bonjour à tous, sepiens, sepiennes et à nos chers gens qui nous entourent,

Je m’appelle Sophie, je suis née le 29 juillet 1974 (33 ans), j’ai un fils tom (8 ans). Hugo (10 ans) et Anaïs (14 ans) sont les enfants de mon mari d’une précédente union. Nous sommes donc 5 à la maison, avec deux chiens et un lapin…

Mon histoire commence en janvier 2005, avec des douleurs aux jambes qui parfois se dérobent… Ma maman a une SEP d’emblée progressive depuis 20 ans, donc vous imaginez bien que j’ai vite fait le rapprochement.

Mon médecin généraliste de l’époque ne voulait pas y croire, donc elle m’a fait faire tous les examens possibles et imaginables en se dirigeant vers autre chose : prises de sang : trop de fer, cirrhose du foie (pourtant je ne bois pas une goutte d’alcool, mais il paraît qu’il n’y a pas que l’alcool…), ou hémacromatose… un jour, j’ai tapé du point sur la table et j’ai demandé une IRM.
Elle n’a pas voulu… elle préférait un scanner. Par chance, le radiologue est venu me voir pour me demander pourquoi je passais un scanner cérébral et là j’ai dit : parce que je crains d’avoir une SEP. Il m’a de suite trouvé un rendez-vous pour une IRM (un désistement) et de suite j’ai eu le résultat : IRM cérébrale normale.

Ouf ! soulagée !! qu’est ce que j’ai alors… Je prends donc mon courage à deux mains, et je prends rendez-vous avec un neurologue (j’avais trop peur d’y aller avant l’IRM, mais comme là je n’avais rien…).

En mai 2005, je vois donc le neurologue qui m’affirme, à la vue des clichés que j’ai un « cerveau de bébé ». Super l’entretien se passe bien… mais à l’auscultation, il me passe un bout de bois sous le pied et me dit que j’ai une maladie neurologique (syndrome de Babinski), il ne sait pas laquelle, mais j’ai une maladie neurologique (coup de chaud ! j’ai cru que j’allais m’évanouir). Ensuite, j’ai passé une IRM du rachis cervical, où il y a bien une lésion confirmée par une ponction lombaire le 18 juin 2005.

Diagnostic posé vers le 22 juin 2005. Six mois que je disais : attention, j’ai des signes de SEP, ma mère en a une, etc… mais comme la SEP n’est pas héréditaire, juste génétique…
J’ai donc enfin reçu mes premiers bolus de cortisone qui m’ont remis sur pied immédiatement.

Au départ, le neurologue ne m’a pas donné de traitement de fond pendant 8 mois. Il disait vouloir me connaître.
En février 2006, voyant que je n’allais vraiment pas bien ni physiquement, ni moralement d’ailleurs… Il finit par me donner un traitement vieux d’il y a 20 ans, qu’on donne pour éviter les rejets de greffes… totalement inefficace, ce traitement m’a cassé les défenses immunitaires, et j’ai accumulé toutes les maladies bénignes possibles (grippes, cystites, otites…) à soigner par des antibiotiques puisque je n’avais plus rien pour lutter dans l’organisme…

En juillet 2006, des douleurs, dans le bas-ventre me faisant penser à une cystite, (avec envie d’uriner toutes les 7 mn, montre en main) apparaissent. Les examens d’urines sont stériles. Le neurologue me dit que ce n’est pas neurologique, il faut que je trouve un autre médecin spécialisé, peut être un gynécologue, un urologue, un gastro-entérologue…
Pendant un an, j’ai navigué entre tous ces médecins… personne n’avait d’explication : un jour, je me suis auto administré un corticoïde à petite dose (en fait, je me mariais et aller aux toilettes toutes les 5 mn avec la robe….). Les corticoïdes ayant fonctionné pendant le mariage, je téléphone à mon neurologue, étonné que les corticoïdes aient fonctionné. Il m’envoie donc faire à nouveau des bolus, qui me remettent à nouveau sur pied, et calment un peu la vessie mais pas très longtemps.

Ma vie est devenue un enfer : au boulot, impossible de travailler : je suis monitrice auto-école et faire des leçons de conduite en me disant qu’il faut s’arrêter toutes le 5 minutes, ce n’est pas possible... Heureusement je suis chef d’entreprise, donc j’ai employé pour me faire remplacer…

En juillet 2007, je pars en vacances à Collioure, et mes limites ont vite eu raison de nos vacances : les enfants voulaient aller à la plage, mais toutes les plages n’ont pas des toilettes publiques… Vous imaginez bien ! Je vais donc voir un médecin généraliste là-bas qui appelle un neurologue. Le neurologue parle de me donner un médicament pour calmer la vessie. Je l’essaie et miraculeusement, je n’ai plus mal !
De retour chez moi, je change de médecin généraliste n’ayant plus confiance dans l’ancien. Là, il me parle de la Clinique de la SEP à Rennes (Hôpital Ponchaillou). Je suis convoquée là-bas en septembre.

Septembre 2007, je suis à Ponchaillou : les médecins neurologues me demandent pourquoi j’ai refusé les interférons. Je m’énerve un peu, car ils ne m’ont pas été proposés… On me demande aussi pourquoi je n’ai pas fait de bilan urodynamique. Réponse : je ne sais pas… Rapidement, je me dis que je ne peux plus faire confiance non plus à mon 1er neurologue... La colère me prend d’ailleurs. De quel droit ne m’a-t-il pas aidé ?
Depuis, tout roule ! J’ai fait le bilan urodynamique qui prouve bien qu’il y a eu une poussée qui a touché la vessie, que non seulement elle se vide mal, mais dès qu’elle se remplit un peu j’ai très envie d’uriner… maintenant, je dois faire des autosondages 5 fois par jour. J’ai la chance d’avoir toutes mes facultés : les mains fonctionnent bien, et mes jambes me portent bien aussi. Pas besoin d’une aide extérieure.
Je suis sous traitement d’interférons, je me pique tous les 2 jours. Je continue à prendre mon traitement pour calmer la vessie. Je prends un traitement pour éviter la fatigue neurologique, et pour l’instant ça ne va pas trop mal…
Quelquefois j’ai des épisodes de mini poussées, de grosse fatigue, mais ça passe.
Voilà pour mon histoire médicale. Je m’estime heureuse d’avoir fini par rencontrer l’équipe de Ponchaillou qui m’a enfin épaulée, écoutée et vraiment aidée et enfin soulagée !

J’ai juste une chose à ajouter si je peux aider quelqu’un par mon expérience personnelle qui vient de m’arriver. C’est un conseil pour la vie pratique : Je viens d’acheter une maison avec mon mari. Évidemment, il a fallu assurer le prêt bancaire. Il y a une assurance, qui est une branche de Generali, qui assure les SEP. Cette assurance s’appelle HANDI ASSUR, bâtez-vous car la CNP n’assure que le décès, là je suis assurée même pour l’invalidité (on n’est pas invalide qu’à cause de la SEP, un accident de voiture peut rendre invalide, tomber d’une échelle aussi).
Alors, ça vaut le coup de se battre, toujours pour nous, pour notre entourage, et pour prouver à tous que ok nous sommes atteints d’une maladie super envahissante, mais nous avons le droit de vivre aussi ! Je me vois encore au téléphone avec le banquier : lui me disait « madame, si l’assurance ne vous couvre pas pour l’invalidité de la SEP, je ne vous fais pas de prêt » et moi je lui répondais « mais attendez, ça n’existe pas, j’ai trouvé Handi Assur qui assure tout tout tout à l’exclusion de la SEP, et c’est normal…et vous allez m’empêcher d’acheter ma maison ? mais je vais travailler pour quoi tous les jours ? ». Heureusement que la convention AERAS existe aussi, elle oblige les banques à prêter aux personnes handicapées, il faut évidemment avoir quelques ressources. Mais ce banquier n’aurait pas pu tenir ce discours très longtemps de toute façon !

J’ai été un peu longue peut-être, mais je pense que d’autres sont certainement dans l’interrogation de cette maladie, si sournoise que bien des médecins sont perdus…

Par Sophie