L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

"Mon témoignage sur la SEP. Enfin, sur mon état d'esprit actuel.

Une poussée, une de plus, la onzième. Tout est consigné dans un tableau, les poussées plus ou moins fortes se succèdent par année.
Première année : 2001. Le tableau est sans fin, toute une vie. Il s'arrêtera le jour où un traitement digne de ce nom, c'est à dire un traitement qui soigne la maladie, qui nous guérit, sera trouvé. J'y crois.

On s'habitue avec le temps. Au début, j'avais peur. Crises d'angoisse, insomnie... que me réserve la SEP ??? Chaque cas est différent, impossible de prévoir l'évolution.

C'est flippant non ? Il y a de quoi en perdre le sommeil. Ne pas savoir à quelle sauce on va être mangé ? Fauteuil dans 2, 5, 10 ans ou jamais ? Pourrais-je jouer avec mes enfants quand ils auront 10 ans ? Est-ce que je pourrais continuer à travailler ? Comment fait-on pour vivre avec une allocation de 680 euros par mois ? Comment est-ce possible d'être heureux dans ces conditions ?

Trop de questions.

Aujourd'hui donc, onzième poussée en 8 ans et demi. Mon état d'esprit n'a plus rien à voir avec celui que j'avais il y a 5 ans.

Je ne me pose plus de question. Tout ce qui m'importe c'est que jusqu'à présent, je m'en suis bien sortie. Alors je profite. Je profite de pouvoir faire des ballades à pieds pendant 2 heures. Je profite de faire du vélo. Je profite de passer ma journée à courir dans Paris. Je profite d'aller à la piscine avec mes enfants.

Et puis si demain je ne peux plus faire tout ça, si je ne récupère pas de cette poussée, et bien je ferais autre chose, j'aviserais."

Par Carine