La sclérose en plaques, par Camille : L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

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01.06.2010

La sclérose en plaques, par Camille

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 27/11/2009.

« Bonjour,

Et Voilà 2 ans, 2 années que je vis, travaille, grandis avec la SEP.
Je vais lancer le sujet « Ma vie avant la SEP », parce que plus que jamais le passé me rattrape avec des photos, des souvenirs, des discutions entre amis "tu te souviens". Je suis dans une nouvelle phase, celle de "l'acceptation", je ne sais pas si on s'exprime ainsi après être passée par « la digestion » et « la réflexion » ?

Petit rappel, Camille 19 ans (témoignage des 1 an), SEPienne depuis 2 ans, sans avoir eu réellement de répit.
Notre force se trouve dans nos épreuves, dans notre passé aussi mais si le passé était plus une faiblesse ... Une chose qui sert le coeur et me pique la gorge à chaque fois que l'on prononce le mot "avant". Avant, j'étais souriante, battante, volontaire, émotive, rêveuse, sportive, avec un brin d'enfance. Aujourd'hui, suis-je toujours aussi battante, souriante, sportive, enfant?

Non, je ne crois comme vous le savez cher SEPiens les hauts, les bas et les très bas.

Ma vie à 17 ans à l'époque c'était les copains, les boîtes de nuit à ne plus en dormir la nuit, mon club de handball, les excès évidemment, le lycée, les amours, les amis, les rêves enfin, vous savez l'âge où tout s'écroule pour si peu mais où tout se vit à fond sans demi-mesure ! Se sentir libre, sans prévoir le lendemain ! Du sport à en bouffer le jour et la nuit, le hand, Courir, marcher... Oui, j'étais fière, fière de moi, de pouvoir me bouger sans arrêt. Le sport, qui était une échappatoire à mes colères, m'a guéri de beaucoup de maux dans l'enfance et l'adolescence. Je me suis relevée de toutes les épreuves, les plus invivables en me prouvant à moi-même et aux autres que rien n'était insurmontable. J'étais au sommet en ce temps-là, aidant mon entourage chaque fois que possible, en donnant tout sans réfléchir. Oui aujourd'hui je me dis que j'étais au sommet obtenant mon BEP, j'étais partie pour un BAC STG, concours, changer de ville, partir, bref l'avenir !

Aujourd'hui j'ai bientôt 20 ans, je suis toujours au lycée malgré l'obtention du bac en juin dernier, mais sans suite...trop d'absences pour accepter mon dossier. Qu'est-ce que j'ai gagné à me battre au fond ? Je me le demande parfois, mais je sais que j'ai sûrement plus de mérite que n'importe qui, on me le répète assez, mais je ne vois pas ou je peux être fière et aimer « cette vie ». Oui je dis « cette vie » car personne ne peut choisir et aimer une vie qui vient tout faire basculer du jour au lendemain.

Parfois je suis là, mais la tête est dans le passé quand je fais un sport je ne ressens plus rien, comme vide que je vois tout ça, je ne peux plus jouer en équipe, ne peut plus faire de sport de balle. Je ne sais même plus attraper un ballon depuis que "cette vie" ma piqué un matin, la moitié de ma vue. J'ai beau me battre, je ne récupèrerai jamais ce qu'elle m'a pris ce matin là. Je suis là, je les regarde, mais je ne sens rien, on me pose là et je fais ça ou pas ça, parce que maintenant c'est comme ça !

Poussés après poussés, j'ai dû tout reconstruire, comme si on m'avait déjà réappris 10 fois à marcher. J'ai beau me battre aussi fort que possible, certaines choses ne reviendront pas ! Et si "cette vie " n'était pas celle que j'ai maintenant, je serais en train de faire mes études ailleurs, en train de construire ma vie au lieu de la répéter encore et encore.

Je n'ai pas le temps demain pour me dire « Camille, c'est fini, tu resteras assise toute ta vie » ! A 17 ans on a tellement « d'amis » c'est vrai. Mais 2 ans plus tard c'est beaucoup plus dur. Au moins une chose de positive dans la bataille, j'ai trouvé les fidèles, j'ai appris le sens du mot « vivre », je n'aime pas cette vie mais je tente de l'accepter chaque matin quand je vois que je marche encore et je me dis je vais finir par gagner. Le passé me fait mal bien plus mal que cette saloperie mais qu'elle se rassure, elle ne gagnera pas la bataille, pas encore, je lutterai tant que j'aurai de la voix et du coeur.

Je sais que je ne suis pas seule SEPien, j'ai la tête dure. Je ne me demande pas « pourquoi moi », non ! Si c'est ainsi, c'est que j'ai d'autre chose à exploiter dans ma vie, je ne sais pas tout encore, mais je cherche mes buts c'est sûrement ce qui me tient ! Je cache mes blessures derrière mon passé et mes victoires sur ce présent. Ne baissez jamais les bras, on a tant de possibilités dans la vie, je n'ai pas tout vu encore, mais je n'ai pas d'autres choix que de le faire pour accepter le passé et le présent et pour me dire, dans le fond, que pas grand-chose à changé, qu'on a juste remplacé l'imprévu en utile ! »

Par Camille :)

Commentaires

bonjour Camille,
ce sentiment de devoir sans cesse réapprendre et reconstruire, je vois tout à fait ce que tu veux dire. quand on pense avoir gagner et que finalement ça recommence, c'est vraiment difficile à accepter!
ça s'est passé comme ça après ma première poussée, un bon mois où j'avais tout récupéré et pis une deuxième puis d'autres poussées sont survenues.
mais tu as raison, ne jamais baisser les bras malgré tout, mais pour ça oui, il faut accepter, et c'est loin d'être évident.
bises!
Nabelle

Écrit par : annabelle | 27.11.2009

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