faire un don

« Événement Notre Sclérose ! | Page d'accueil | 2012, l’année de la vidéo pour l'association Notre Sclérose ! »

19.01.2012

La sclérose en plaques, par Duke

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 14/12/2009.

 plaques-duke.jpg

« Le sable encore chaud en ce début de soirée recouvre une partie de mes jambes. Mon regard est fixé sur l'horizon qui bleuté d'une teinte pâle tranche singulièrement avec le soleil qui décroît et va bientôt se noyer dans l'océan.

Je suis bien là, seul face aux éléments. J'ai toujours aimé une certaine solitude, je suis assez secret comme garçon.

Depuis un mois maintenant je vis ici dans le Médoc. Une page blanche s'offre à moi, je veux y compter une nouvelle histoire, la plus belle possible malgré ces mots barbares que contraint, je dois y apposer.

Une des raisons qui m'a poussée (...) à mon exil Aquitain, est depuis de nombreuses années le rêve de refaire du surf. Mes années guyanaises où je m'étais adonné adolescent aux joies de la glisse m'ont profondément marqué et ce fort désir de vivre à fond devant l'urgence avant que mon corps ne s'abandonne un jour à cette maladie a fait le reste...

La fraîcheur de l'océan n'a pas altéré mon enthousiasme, assis sur ma planche je fais face à l'infini. Les vagues sont quasi inexistantes mais à cet instant je m'en fous royalement. Je suis bien là dans l'eau, si léger. Un sentiment de toute puissance m'envahis peu à peu, je me sens fort, plus fort qu'elle surtout, qui un jour sournoisement a décidé de se mesurer à moi. Je veux la défier, l'humilier cette chose qui s'empare pour le moment plus de ma tête que du reste. Alors, doucement les mots sortent ;

- Tu crois que tu vas me niquer, hein ? 
- Mais tu es qui toi pour vouloir me pourrir la vie ? 
- Tu peux aller te faire foutre !

Le ton se veut maintenant plus fort, je suis submergé par un mélange difficilement identifiable. Debout dans l'eau j'hurle littéralement comme un fou des "caaasse toi putain ! casse toi".

Je suis seul au monde, étourdi. Je donne des grands coups de poings dans l'eau. J'éructe ma rage encore et encore. La notion de temps s'est envolée tout comme les dernières lueurs de ce beau soleil rose vif. Les bras levés au ciel comme un vainqueur je me soûle de cette victoire. Je suis totalement silencieux et calme à présent. Vidé d'un trop plein de stress et d'angoisse je suis apaisé. Je vagabonde, mentalement. Ma femme et mon fils d'un an accaparent toutes mes pensées, je les couvre de baisers, ils sont là avec moi, je les serre, nous sommes qu'un.

A cet instant, ma sep n'existe plus, je suis tellement heureux ».

Par Duke, en souvenir de cette douce soirée de Juin 2001
(Pascal 37 ans, sep depuis 2000, diagnostiqué en 2001)

Commentaires

Bonjour,

Votre témoignage est touchant, plein de vie, de souffrance et d'espoir . Bravo
Karine

Écrit par : spirckel | 14.12.2009

Répondre à ce commentaire

Tu devrais écrire, Duke, ton style est magnifique!!!
Oui, crier, se battre comme contre desmoilins à vents, brasser l'eau... La SEP nous tient hélas, et certains plus rudement que d'autres! Un seum mot d'ordre: résister. S'entourer, se faire plaisir, carpe diem! Eloigner ce qui nuit, dérange, ce qui est toxique pourle moral. Crier s'il le faut pour se libérer, je l'ai fait sur mon blog sous forme de montages photos humour "casse-toi ma SEP!"
Bon vent à toi Duke! Hisse ta grand voile et résiste! BIZ!

Écrit par : Adrienne/handiady | 14.12.2009

Répondre à ce commentaire

Quel fantastique témoignage ! avec une telle volonté tu parviendras, c'est sûr, à repousser cette saloperie de maladie, il faut y croire et résister à fond ! c'est ce qui me fait vivre moi aussi !

bizzzzzzz

Écrit par : Martine | 14.12.2009

Répondre à ce commentaire

Merci pour ces retours positifs, c'est très gentils.
Bien à vous tous

Écrit par : duke | 14.12.2009

Répondre à ce commentaire

Whouaw Excellent Duke, j'ai trouvé ça génial, super bien écrit quoi.
Moi aussi un enfant et une femme qui m'aime, ma motivation.

La bise
anza

Écrit par : anza | 14.12.2009

Répondre à ce commentaire

Bonsoir Duke,

La "SEPosphère" est immense, et pourtant on y croise au hasard des articles des amis virtuels...
J'ai beaucoup aimé ton témoignage, sa poésie, sa rage de vivre. Les sentiments ambivalents, désespoir, rage, courage et hargne, et puis le parfum en filigrane d'une si belle région!!
Je te souhaite bon vent, au plaisir de te retrouver sur un blog, ou l'autre :-)
Flo

Écrit par : Florence | 14.12.2009

Répondre à ce commentaire

Bonsoir Duke,

Alors là, je dis bravo. Tu te bas contre cette saloperie qui ne nous fait pas de cadeaux. Soyons plus fort qu'elle. Bonne philosophie c top. Femme et enfant sont là, c trés bien.
Courage. Bisous

Écrit par : Clalis | 14.12.2009

Répondre à ce commentaire

salut duke !
contente de te lire ici, ton témoignage est vraiment chouette...et tellement vrai, on se reconnait forcement !
gros bizzzz l'ami

Écrit par : guimauve | 15.12.2009

Répondre à ce commentaire

très belle plume. Tu écris Duke ?
sinon tu devrais le faire, quel talent !
Martine

Écrit par : martine | 15.12.2009

Répondre à ce commentaire

j'ai beaucoup aimé, beau témoignage, belle plume aussi

Écrit par : moody | 15.12.2009

Répondre à ce commentaire

Je pleure tellement c'est beau...............

Écrit par : Sep à moi | 01.05.2010

Répondre à ce commentaire

ha ...l'océan d'amour, il panse les plaies, et rend léger... superbe témoignage... de plus je suis une inconditionnelle pas de la planche nan lol, (j'aime pas être sur l'eau j'aime être dedans) il est vrai que face à cet élément on se sent renforcé. super témoignage... que tout aille pour le mieux pour vous trois et pour tout ceux qui se battent contre un mal sepiens ou pas...

Écrit par : karine | 03.05.2010

Répondre à ce commentaire

Tu as un don pour l'écriture Duke. On a tous parlé de cette "s.. perie", compagne de chaque jour ... et toi tu nous fais rêver avec tes mots, ta prose. Si tu pouvais nous écrire un livre et peut-être es-tu aussi doué pour l'aquarelle. Tu me fais penser à la chanson "Il est libre Max" Y'en a qui l'ont vu voler.

Écrit par : Dany de Fanal Safran | 23.01.2012

Répondre à ce commentaire

Écrire un commentaire