La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 16 avr. 2024

Sclérose en plaques, témoignage d'Hélène.

« L'annonce a très salée, 
je n'oublierai jamais ce moment. »

« Bonjour,

Je m'appelle Hélène j'ai 23 ans et j'ai la sclérose en plaques depuis le 28 mars 2008.
Tout a commencé en 2007. Un jour au travail j'ai eu un trouble de la vision, j'ai donc passé une IRM mais rien n'a été décelé et tout est redevenu normal rapidement.

Un an après, un soir en rentrant d'une journée de travail, je sentais des fourmillements dans la main gauche. Pour moi rien d'inquiétant mais le lendemain matin au réveil c'était tout le côté gauche qui était engourdit (donc main et jambe).
J'ai donc consulté mon médecin traitant qui a tout de suite pris les choses en main et qui a fait le rapprochement avec mon trouble de la vision de l'année passée.
Elle m'a donc fait refaire une IRM, et là, on pouvait observer des taches blanches au niveau du cerveau. Je suis allée en urgence chez un neurologue qui lui m'a envoyé trois jours consécutifs en hôpital de jour, pour que l'on me fasse des bolus de cortisone en perfusion.

Au bout de ces trois jours, je ne savais toujours pas ce que j'avais jusqu'à ce que le neurologue vienne dans ma chambre me rapporter mes IRM et me dise : « Vous allez continuer encore un mois la cortisone par voie orale », je lui ai demandé pourquoi ?
Il m'a répondu clairement : « Vous êtes malade » et moi je lui ai dit : « Qu'est ce que j'ai ? » et cash il m'a répondu : « Vous avez la sclérose en plaques ».
Toute seule dans ma chambre d'hôpital, je me suis effondrée en larmes. 
L'annonce a très salée, je n'oublierai jamais ce moment.

Au retour chez moi le soir même, mon médecin traitant est venu car je n'arrivais pas à comprendre cette maladie et j'avais beaucoup d'interrogations. On a donc bien discuté, elle m'a bien expliqué la maladie et m'a rassuré au maximum. Je la remercie énormément d'avoir été présente avec moi en ce moment difficile.
Actuellement je suis sous Avonex®, pas facile a supporter tout le temps. Je continue mon travail d'auxiliaire de puériculture en crèche. C'est un métier qui me passionne beaucoup mais me fatigue énormément. Les enfants m'apportent beaucoup de joie de vivre et j'espère un jours arriver à fonder une famille et à avoir des enfants qui m'apporteront tout le bonheur du monde !

Je fais également du sport deux fois par semaine tout en faisant attention à moi, mais cela me fait du bien, ça me permet d'évacuer et de voir du monde extérieur.

Enfin, depuis l'annonce de la sclérose en plaques, je n'ai pas changé mes habitudes de vie, je continue à vivre comme avant même si ce parcours n'est pas facile. Il faut se battre et je souhaite bon courage à toutes et à tous et surtout je voudrais remercier toute ma famille que j'aime très fort et mes amis qui sont toujours présents près de moi lorsque le moral n'est pas là.

Je vous embrasse tous ! »

Par Hélène.

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Rediffusion du 21/06/2010.

2 commentaires
10/05/2024 à 15:54 par Ghislain
bonjour ,

Étant un vieux SEPIEN mais pas en âge ( j'ai 41 ans) mais la maladie a commencé à me faire chier ( pour être poli ) ou à faire de la coloc forcée si vous préférez, à 17 ans , je ne peux que vous conseillez grâce à mon recul des 20 dernière années...mais en lisant vos témoignages , j'ai espoir de tomber sur une histoire comme la mienne , c'est peu probable , mais sait-on jamais…
Comme beaucoup , je subissait ( oui, passé) une fatigue extenuante , ne pouvant même pas être soulagée par une sieste sieste., Je ne vais pas expliqué ce que certains connaissent déjà . Et la maladie semble récente pour beaucoup ?

enfin , n'hésitez pas à venir me parler , c'est avec plaisir que je vous répondrais
à bientôt.

11/10/2019 à 11:17 par Faerber
Parfait 👍🏿

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